Discapacidad y enfermedades raras

¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario español para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita y ante su dura realidad sintiera que su problema está siendo atendido desde todos los ámbitos? Por diversos motivos, a menudo achacados a la crisis, la mayoría de las personas de este colectivo han sido y son huérfanos del sistema sanitario de forma completa y satisfactoria.

Pedro Fernández Santiago profesor departamento de Servicios Sociales y Fundamentos Histórico-Jurídicos, UNED

Pedro García Recover periodista, experto en comunicación social

Ignacio Muela Etxebarría miembro de la junta directiva, Asanol, asociación de afectados por neuropatía óptica hereditaria de Leber

Ana Isabel Ventureira Pedrosa redactora - locutora, CEMAV, UNED


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