Discapacidad y enfermedades raras
¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario español para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita y ante su dura realidad sintiera que su problema está siendo atendido desde todos los ámbitos? Por diversos motivos, a menudo achacados a la crisis, la mayoría de las personas de este colectivo han sido y son huérfanos del sistema sanitario de forma completa y satisfactoria.
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Pedro Fernández Santiago profesor departamento de Servicios Sociales y Fundamentos Histórico-Jurídicos, UNEDPedro García Recover periodista, experto en comunicación socialIgnacio Muela Etxebarría miembro de la junta directiva, Asanol, asociación de afectados por neuropatía óptica hereditaria de LeberAna Ventureira Pedrosa redactora - locutora, UNED Media, UNED
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