Discapacidad y enfermedades raras

Fecha: 4 mar 2015
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¿Cómo tendría que ser el sistema sanitario español para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita y ante su dura realidad sintiera que su problema está siendo atendido desde todos los ámbitos? Por diversos motivos, a menudo achacados a la crisis, la mayoría de las personas de este colectivo han sido y son huérfanos del sistema sanitario de forma completa y satisfactoria.

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  • Pedro Fernández Santiago profesor departamento de Servicios Sociales y Fundamentos Histórico-Jurídicos, UNED
  • Pedro García Recover periodista, experto en comunicación social
  • Ignacio Muela Etxebarría miembro de la junta directiva, Asanol, asociación de afectados por neuropatía óptica hereditaria de Leber
  • Ana Ventureira Pedrosa redactora - locutora, UNED Media, UNED


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