Abordaje de los aspectos psicológicos y sociales de las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias. Parte I
- ¿ Que son las enfermedades raras? Características comunes
- Del por qué a mí al por qué no a mí. El proceso del diagnóstico.
- Convivir con una enfermedad poco frecuente en el ámbito familiar: la familia como soporte.
- La figura del cuidador principal. El papel de los hermanos/as.
- El impacto de convivir con una enfermedad rara metabólica hereditaria: El día a día de las enf. metabólicas hereditarias.
Carmen Laborda López miembro del Servicio de Atención psicológica y Formación de FEDER en Madrid
José Antonio Tarazaga Blanco realizador CEMAV, UNED
