WEBVTT
0:00:34.920 --> 0:00:37.600
Yo he vivido con el mundo de
la diversidad funcional toda la vida.
0:00:37.680 --> 0:00:42.239
Yo tengo 54 años y cuando digo
toda la vida es que mi hermano,
0:00:42.320 --> 0:00:45.160
era una persona que tenía Síndrome
de Down, y éramos hermanos gemelos,
0:00:45.239 --> 0:00:50.720
por lo tanto, desde el nacimiento
hasta hace un año que falleció,
0:00:50.800 --> 0:00:54.200
hemos ido transcurriendo juntos.
0:00:54.760 --> 0:00:57.280
En cuanto
al proceso de envejecimiento,
0:00:57.360 --> 0:01:02.400
es un proceso de envejecimiento
que no lo vas apreciando.
0:01:03.640 --> 0:01:07.520
Empezamos
a detectar algunos síntomas
0:01:07.600 --> 0:01:11.320
que podíamos decir
que serían de envejecimiento,
0:01:11.400 --> 0:01:12.720
pero que no se
les dan más importancia
0:01:12.800 --> 0:01:16.360
porque son los mismos
síntomas que tengo yo.
0:01:16.439 --> 0:01:18.600
Pero sí que existe un hecho
0:01:18.680 --> 0:01:23.239
en el que podíamos empezar
a hablar de un claro síntoma,
0:01:23.320 --> 0:01:28.520
que es el único que,
en principio, empezamos a detectar,
0:01:28.600 --> 0:01:30.439
que se empieza
a dar, fundamentalmente,
0:01:30.520 --> 0:01:31.920
en el Centro en el que está,
0:01:32.000 --> 0:01:36.720
y es que, de repente,
empieza a tener caídas.
0:01:38.320 --> 0:01:42.000
Vamos al neurólogo
generalista que le corresponde,
0:01:42.080 --> 0:01:45.200
observamos que hay
un desconocimiento fundamental
0:01:45.280 --> 0:01:48.119
por parte
de la medicina tradicional,
0:01:48.200 --> 0:01:53.080
de trabajar con personas en
las que es difícil la anticipación
0:01:53.160 --> 0:01:58.879
y la detección y, sobre todo,
la interpretación de los síntomas.
0:01:59.920 --> 0:02:05.280
John Langdon Haydon Down fue
el primero es describir, en 1866,
0:02:05.360 --> 0:02:09.879
un síndrome caracterizado por
una cierta discapacidad cognitiva
0:02:09.959 --> 0:02:13.800
y unos no menos
peculiares rasgos físicos.
0:02:13.879 --> 0:02:19.200
No sería hasta 1958 que
el genetista francés Jérôme Lejeune
0:02:19.280 --> 0:02:22.640
descubriera que la causa
de esta singularidad biológica
0:02:22.720 --> 0:02:27.760
se debía a una alteración
en el cromosoma 21.
0:02:27.840 --> 0:02:30.000
El conocido como Síndrome de Down,
0:02:30.080 --> 0:02:33.479
quedaba pues definido
como un trastorno genético
0:02:33.560 --> 0:02:38.920
causado por la presencia de
una copia extra de dicho cromosoma.
0:02:39.000 --> 0:02:42.040
Como pone de manifiesto el caso
de Paco, de un tiempo a esta parte,
0:02:42.119 --> 0:02:45.560
la mejora en la calidad de vida
de las personas con Síndrome de Down
0:02:45.640 --> 0:02:47.879
ha provocado
un aumento significativo
0:02:47.959 --> 0:02:49.400
de su esperanza de vida,
0:02:49.479 --> 0:02:52.320
lo cual, a su vez,
ha expuesto a esta población
0:02:52.400 --> 0:02:54.879
a afecciones
propias de un rango de edad
0:02:54.959 --> 0:02:57.360
que hasta ahora
difícilmente alcanzaban.
0:02:57.439 --> 0:02:58.520
A estas mejoras,
0:02:58.600 --> 0:03:02.000
hay que añadir el desarrollo
de la cirugía cardíaca infantil,
0:03:02.080 --> 0:03:03.520
así como el de las vacunas,
0:03:03.600 --> 0:03:07.320
los antibióticos
y el cuidado pediátrico.
0:03:07.400 --> 0:03:09.560
El doctor Fernando Moldenhauer
0:03:09.640 --> 0:03:11.800
está al frente
de una unidad pionera
0:03:11.879 --> 0:03:14.400
en el tratamiento
de enfermedades relacionadas
0:03:14.479 --> 0:03:18.119
con el envejecimiento
en personas con Síndrome de Down,
0:03:18.200 --> 0:03:21.560
perteneciente al
Hospital de La Princesa de Madrid.
0:03:21.640 --> 0:03:24.439
Especialmente
relevante durante los últimos años
0:03:24.520 --> 0:03:28.160
ha sido el incremento en el
diagnóstico de casos de Alzheimer
0:03:28.239 --> 0:03:30.560
entre estas personas.
0:03:31.400 --> 0:03:39.560
El Alzheimer es una enfermedad
que supone la muerte de neuronas
0:03:39.640 --> 0:03:43.360
por el depósito de una
sustancia que se llama amiloide,
0:03:43.439 --> 0:03:47.680
que una vez que se deposita en
las neuronas produce, posteriormente,
0:03:47.760 --> 0:03:51.560
un daño tóxico en esas neuronas
y van muriendo, por lo tanto,
0:03:51.640 --> 0:03:57.320
tu capacidad cognitiva,
cerebral y mental va mermando.
0:03:57.400 --> 0:04:02.320
Eso sucede en la población general,
sobre todo en edades avanzadas,
0:04:02.400 --> 0:04:07.040
y sucede en el Síndrome de Down,
de forma mucho más precoz.
0:04:08.680 --> 0:04:10.040
Esta nueva realidad
0:04:10.119 --> 0:04:14.040
ha pillado por sorpresa tanto
a los familiares de estas personas
0:04:14.119 --> 0:04:15.600
como a un sistema sanitario
0:04:15.680 --> 0:04:20.640
visiblemente sobrepasado ante
la creciente demanda de atención.
0:04:20.720 --> 0:04:23.320
Es cuando
recurrimos a la unidad
0:04:23.400 --> 0:04:27.760
de Síndrome de Adultos
del Hospital de La Princesa.
0:04:27.840 --> 0:04:33.280
Y es ahí, donde
nos damos cuenta que si existe,
0:04:33.360 --> 0:04:36.959
y esta persona,
el doctor Fernando Moldenhauer,
0:04:37.040 --> 0:04:40.479
si hace una interpretación
adecuada de los síntomas.
0:04:40.560 --> 0:04:45.160
Es decir, no todo lo que
le está sucediendo a Paco es,
0:04:45.239 --> 0:04:52.840
simplemente, fruto de la edad,
sino que existe, y así él lo dice,
0:04:52.920 --> 0:04:56.720
podíamos decir que está injertada
la enfermedad del Alzheimer
0:04:56.800 --> 0:05:00.119
en la persona con Síndrome de Down.
0:05:02.400 --> 0:05:04.400
La investigación médica sugiere
0:05:04.479 --> 0:05:08.160
que una de las sustancias que
podría ser causante del Alzheimer
0:05:08.239 --> 0:05:11.040
es la conocida
como proteína beta-amiloide,
0:05:11.119 --> 0:05:13.760
producida en el cromosoma 21.
0:05:13.840 --> 0:05:16.760
Esta sustancia
se depositaría en las neuronas
0:05:16.840 --> 0:05:19.320
hasta producirles la muerte.
0:05:19.400 --> 0:05:23.959
Al tener las personas con Síndrome
de Down un cromosoma 21 extra,
0:05:24.040 --> 0:05:27.720
era de esperar que produjeran
más amiloides y que, por tanto,
0:05:27.800 --> 0:05:31.959
se vieran especialmente expuestas
a los efectos del Alzheimer,
0:05:32.040 --> 0:05:34.959
produciéndose en éstas,
de una manera más precoz,
0:05:35.040 --> 0:05:37.959
una mayor muerte neuronal.
0:05:38.959 --> 0:05:43.400
Aunque también hay peculiaridades,
como que les pasa desde que nacen
0:05:43.479 --> 0:05:47.080
y, sin embargo,
no desarrollan la enfermedad
0:05:47.160 --> 0:05:49.800
hasta plazos de tiempo
sorprendentemente largos,
0:05:49.879 --> 0:05:52.200
como pueden ser 40, 50 ó 60 años.
0:05:52.280 --> 0:05:53.280
Es decir, tienes el tóxico,
0:05:53.360 --> 0:05:58.280
pero no te hace daño en un lapso de
tiempo que es inesperadamente largo.
0:05:58.360 --> 0:06:04.360
El Síndrome de Down
está lleno de paradojas biológicas,
0:06:04.439 --> 0:06:08.479
la mayoría de las cuales
no se entienden.
0:06:08.560 --> 0:06:11.000
También es verdad
que el Síndrome de Down
0:06:11.080 --> 0:06:17.200
es una oportunidad de entender
mecanismos celulares muy básicos,
0:06:17.280 --> 0:06:18.959
que tienen
importancia para conocer
0:06:19.040 --> 0:06:21.560
por qué existen las patologías
en el Síndrome de Down,
0:06:21.640 --> 0:06:26.439
pero, también, para conocer
por qué se dan enfermedades,
0:06:26.520 --> 0:06:28.200
en la población general,
muy prevalentes,
0:06:28.280 --> 0:06:30.360
como es la enfermedad de Alzheimer,
0:06:30.439 --> 0:06:32.720
como es la arterioesclerosis,
0:06:32.800 --> 0:06:37.959
enfermedad ante la cual las
personas con Down están protegidas,
0:06:38.040 --> 0:06:39.959
y también frente al cáncer.
0:06:40.040 --> 0:06:41.280
Es la manera que,
también, las personas con Down,
0:06:41.360 --> 0:06:42.560
parece que están protegidas.
0:06:42.640 --> 0:06:48.920
Es decir, son, por así decirlo,
un modelo humano de protección
0:06:49.000 --> 0:06:51.879
ante dos enfermedades
tremendamente prevalentes,
0:06:51.959 --> 0:06:54.239
como son la arterioesclerosis
y el cáncer,
0:06:54.320 --> 0:06:57.800
y también un modelo
humano de susceptibilidad
0:06:57.879 --> 0:07:01.040
a la otra tercera gran
enfermedad, como es el Alzheimer.
0:07:06.520 --> 0:07:09.520
Ante la ausencia de recursos,
los especialistas señalan
0:07:09.600 --> 0:07:13.479
que resulta esencial focalizar
en la anticipación del diagnóstico,
0:07:13.560 --> 0:07:17.400
para lo cual se hace indispensable
estar debidamente informado,
0:07:17.479 --> 0:07:21.879
especialmente cuando se trata
de personas con Síndrome de Down.
0:07:21.959 --> 0:07:24.879
Un colectivo sobre
el que ha sido habitual proyectar
0:07:24.959 --> 0:07:29.400
todo tipo de prejuicios
y falsas creencias.
0:07:30.280 --> 0:07:31.720
Pero, anticipación, además,
0:07:31.800 --> 0:07:34.479
trabajando en los tres
sectores fundamentales que es,
0:07:34.560 --> 0:07:37.200
por un lado, la familia,
la familia se tiene que anticipar
0:07:37.280 --> 0:07:39.840
en esa enfermedad
que ya está diagnosticada.
0:07:39.920 --> 0:07:43.600
Por otro lado, su centro educativo,
su centro de formación,
0:07:43.680 --> 0:07:46.160
la residencia,
el centro donde esté, lo mismo,
0:07:46.239 --> 0:07:50.160
se tiene que anticipar
al proceso que va a tener.
0:07:50.239 --> 0:07:53.840
Y por otro lado, otro elemento
que hasta ahora no se trabajaba,
0:07:53.920 --> 0:07:56.000
y que también
se tiene que trabajar en red,
0:07:56.080 --> 0:08:00.360
es, en este caso,
la Unidad de Síndrome de Down,
0:08:00.439 --> 0:08:05.040
o lo que sería, sencillamente,
el sistema sanitario.
0:08:05.119 --> 0:08:08.239
Yo creo que
las personas con Síndrome de Down
0:08:08.320 --> 0:08:13.080
están expuestas
a demasiados apriorismos,
0:08:13.160 --> 0:08:15.520
unos para bien y otros para mal.
0:08:15.600 --> 0:08:16.959
Es decir, también
es verdad que se asume
0:08:17.040 --> 0:08:18.920
que todas las personas
con Down son encantadoras,
0:08:19.000 --> 0:08:24.119
bueno, también habrá algunos
que sean un poquito más díscolos,
0:08:24.200 --> 0:08:25.200
eso es para bien.
0:08:25.280 --> 0:08:28.720
Pero, para mal,
hay muchos apriorismos inexactos,
0:08:28.800 --> 0:08:31.560
como, por ejemplo,
el que envejecen más precozmente.
0:08:31.640 --> 0:08:35.400
Envejecen en algunas cosas,
en otras no, incluso en muchas,
0:08:35.479 --> 0:08:37.520
menos que la población general.
0:08:37.600 --> 0:08:42.640
Y se traduce en un desconocimiento
de lo que son las personas con Down,
0:08:42.720 --> 0:08:46.160
¿por qué?, porque
hasta hace relativamente poco,
0:08:46.239 --> 0:08:51.000
una persona con Down adulta,
era un sujeto que no existía.
0:08:51.080 --> 0:08:55.600
No existían personas adultas
con Down, acaban de aparecer,
0:08:55.680 --> 0:08:59.800
acaban de sobrevivir a esa
enorme mortalidad infanto-juvenil
0:08:59.879 --> 0:09:02.200
que existía
hace escasamente 30 años,
0:09:02.280 --> 0:09:04.640
y entonces,
aparecen como unos sujetos
0:09:04.720 --> 0:09:08.000
que tienen una peculiaridad
biológica muy importante,
0:09:08.080 --> 0:09:11.439
y que están
por descubrir cuáles son las claves
0:09:11.520 --> 0:09:17.640
de su devenir
biológico, psicológico y funcional.
0:09:19.360 --> 0:09:21.520
Al tratarse
el Alzheimer de una enfermedad
0:09:21.600 --> 0:09:25.320
que se manifiesta
a través de rasgos cognitivos,
0:09:25.400 --> 0:09:28.320
la hace especialmente
difícil de diagnosticar
0:09:28.400 --> 0:09:33.920
cuando el posible afectado
es una persona con Síndrome de Down.
0:09:34.000 --> 0:09:38.760
Es realmente muy complejo,
no hay herramientas, hoy en día,
0:09:38.840 --> 0:09:42.840
únicas, para detectar una persona
con Alzheimer y Síndrome de Down,
0:09:42.920 --> 0:09:45.360
tiene que ser
un complejo de pruebas,
0:09:45.439 --> 0:09:50.040
desde pruebas de neuroimagen;
scanner, resonancia, PET, etc.,
0:09:50.119 --> 0:09:55.959
hasta pruebas funcionales,
test neuropsicológicos,
0:09:56.040 --> 0:09:59.040
adaptados específicamente
a personas con discapacidad,
0:09:59.119 --> 0:10:02.680
que tienen una capacidad
de lenguaje o de compresión limitada,
0:10:02.760 --> 0:10:05.560
eso hace muy difícil
evaluar las capacidades cognitivas
0:10:05.640 --> 0:10:07.040
o la pérdida de ellas.
0:10:07.119 --> 0:10:10.000
Y realmente
yo creo que es un puzzle,
0:10:10.080 --> 0:10:12.439
que requiere muchas
piezas para estar seguros
0:10:12.520 --> 0:10:16.000
de que aquel puzzle es una
cara de payaso o es un castillo,
0:10:16.080 --> 0:10:19.520
hasta que no tienes muchas piezas,
no lo sabes con certeza.
0:10:21.920 --> 0:10:24.000
En la unidad
del Hospital de La Princesa
0:10:24.080 --> 0:10:26.879
atienden a cerca de 600 pacientes.
0:10:26.959 --> 0:10:29.920
De momento, y a falta
de resultados concluyentes
0:10:30.000 --> 0:10:31.920
en el terreno
de la investigación,
0:10:32.000 --> 0:10:35.040
la práctica médica
lidia con esta nueva situación,
0:10:35.119 --> 0:10:38.640
tratando de aplicar
los escasos avances conseguidos
0:10:38.720 --> 0:10:41.800
en la lucha contra el Alzheimer
en la población general,
0:10:41.879 --> 0:10:45.640
a las personas
con Síndrome de Down.
0:10:46.280 --> 0:10:50.239
El Alzheimer, hoy en día,
es una enfermedad que no tiene cura.
0:10:50.320 --> 0:10:56.520
Hay mucho interés y un enorme
esfuerzo científico y económico
0:10:56.600 --> 0:11:01.040
para encontrar alguna solución
realmente eficaz y, hoy por hoy,
0:11:01.119 --> 0:11:02.640
todos los intentos han fracasado.
0:11:02.720 --> 0:11:04.320
Se puede decir que, ahora mismo,
0:11:04.400 --> 0:11:11.320
no hay ninguna
realidad suficientemente positiva
0:11:11.400 --> 0:11:14.680
de tratamiento de la enfermedad
de Alzheimer, en ningún escenario.
0:11:14.760 --> 0:11:18.439
Hay algunos fármacos
que actúan un poco paliativamente
0:11:18.520 --> 0:11:21.520
y sacan un poquito a flote
0:11:21.600 --> 0:11:24.520
la rentabilidad de
las neuronas que se van perdiendo,
0:11:24.600 --> 0:11:27.920
y esos fármacos se
transfieren también, su utilidad,
0:11:28.000 --> 0:11:29.680
a las personas con Down y Alzheimer.
0:11:29.760 --> 0:11:33.800
Pero no hay grandes estudios que
demuestren que son igual de eficaces.
0:11:33.879 --> 0:11:35.760
Los estudios más grandes que hay
0:11:35.840 --> 0:11:38.959
pueden ser de
50 a 100 personas, como mucho,
0:11:39.040 --> 0:11:41.320
pero, tendemos a arrastrar
0:11:41.400 --> 0:11:44.439
los fármacos que se usan en
el Alzheimer en la población general,
0:11:44.520 --> 0:11:48.560
después de estudios de millones
o cientos de miles de pacientes,
0:11:48.640 --> 0:11:51.040
a aplicarlos a personas con Down.
0:11:54.879 --> 0:11:57.879
En el terreno educativo,
la Fundación Gil Gayarre,
0:11:57.959 --> 0:12:03.840
presta servicio a las personas con
discapacidad intelectual desde 1958.
0:12:03.920 --> 0:12:07.360
En la actualidad,
atiende a unos 600 beneficiarios,
0:12:07.439 --> 0:12:09.000
así como a sus familias,
0:12:09.080 --> 0:12:12.400
entre ellos, numerosas
personas con Síndrome de Down.
0:12:12.479 --> 0:12:14.680
Uno de los principales
retos que, hoy en día,
0:12:14.760 --> 0:12:16.720
se plantean desde la fundación,
0:12:16.800 --> 0:12:20.879
es acompañar a estas personas
en el proceso de envejecimiento,
0:12:20.959 --> 0:12:24.680
prestándoles servicios con la
intención de promover entre ellos
0:12:24.760 --> 0:12:27.640
una mayor calidad de vida.
0:12:28.560 --> 0:12:30.200
Estamos,
precisamente, ahora mismo,
0:12:30.280 --> 0:12:32.720
creando una comisión
y unas líneas de trabajo,
0:12:32.800 --> 0:12:35.720
y ahora mismo,
lo que estamos haciendo es ver,
0:12:35.800 --> 0:12:38.600
desde la investigación,
la formación,
0:12:38.680 --> 0:12:41.959
y también intentando
hacer trabajo con familias,
0:12:42.040 --> 0:12:43.360
para que ellas
también se puedan implicar
0:12:43.439 --> 0:12:47.560
y podamos ir de la mano
en esta nueva etapa de la persona.
0:12:58.400 --> 0:13:01.000
Ha habido una experiencia
aquí, en el servicio residencial,
0:13:01.080 --> 0:13:02.439
de una persona con Síndrome de Down
0:13:02.520 --> 0:13:04.439
que padeció
la enfermedad de Alzheimer,
0:13:04.520 --> 0:13:08.560
que fue un poco el motor que
nos movió a crear esta comisión
0:13:08.640 --> 0:13:11.640
y a ponernos manos a la obra
con el tema del envejecimiento
0:13:11.720 --> 0:13:13.879
y la población
con discapacidad intelectual.
0:13:25.040 --> 0:13:27.760
La respuesta es muy buena,
nosotros estamos muy satisfechos,
0:13:27.840 --> 0:13:33.239
porque cuando contamos con ellos
nos dan las gracias por participar,
0:13:33.320 --> 0:13:34.439
y nosotros
les decimos, muchas veces,
0:13:34.520 --> 0:13:37.360
"no, pero si sois, realmente,
nosotros os necesitamos".
0:13:37.439 --> 0:13:40.439
Nos necesitamos mutuamente,
y está habiendo muy buena respuesta.
0:13:40.520 --> 0:13:42.320
A la hora de formar
comisiones de trabajo,
0:13:42.400 --> 0:13:45.119
de ayudarnos
en conseguir algún proyecto,
0:13:45.200 --> 0:13:47.640
entonces, bueno,
ahí vamos en equipo.
0:13:53.040 --> 0:13:55.040
Lola García y Camilo Rodríguez
0:13:55.119 --> 0:13:58.320
son, respectivamente,
los padres de Nacho y Carlos,
0:13:58.400 --> 0:14:03.080
ambos beneficiarios del centro
ocupacional Granja de San José.
0:14:03.160 --> 0:14:04.840
Tanto ellos como sus hijos
0:14:04.920 --> 0:14:08.600
forman parte de una generación
pionera a la hora de enfrentarse
0:14:08.680 --> 0:14:10.959
a las recientes
problemáticas surgidas
0:14:11.040 --> 0:14:12.920
del aumento
de la esperanza de vida
0:14:13.000 --> 0:14:16.959
de las personas
con Síndrome de Down.
0:14:20.439 --> 0:14:23.239
-Nacho ¿qué años tiene?
-Nacho tiene 38.
0:14:23.320 --> 0:14:28.040
-38, el mío ha cumplido 40,
precisamente el día 20, este mes.
0:14:28.119 --> 0:14:30.360
-Ya es un tope.
0:14:30.439 --> 0:14:35.560
Cuando nació, me dijeron que no
duraría más de 15 años, como mucho.
0:14:35.640 --> 0:14:39.119
Cuando nació, hace 38 años.
0:14:39.200 --> 0:14:41.239
-Y la calidad de vida,
0:14:41.320 --> 0:14:44.200
la verdad es que ha avanzado
muchísimo en estos últimos años,
0:14:44.280 --> 0:14:47.640
de hecho, tenemos que dar
las gracias por todos los avances.
0:14:47.720 --> 0:14:50.680
-Y ahora, como los llevamos
a todos los lados y a todas partes,
0:14:50.760 --> 0:14:52.160
con la misma naturalidad...
0:14:52.239 --> 0:14:56.680
hombre, todavía, ya los adultos no,
pero todavía hay muchos niños,
0:14:56.760 --> 0:15:01.640
que son pequeños y no están
acostumbrados, y entonces les choca,
0:15:01.720 --> 0:15:04.080
incluso, yo,
algunos de mis nietos,
0:15:04.160 --> 0:15:06.040
que no habían vivido,
porque yo estaba fuera,
0:15:06.119 --> 0:15:09.640
y no habían vivido
mucho tiempo con él,
0:15:09.720 --> 0:15:15.680
nos llegaron a preguntar
si Nacho... era un marciano.
0:15:15.760 --> 0:15:20.879
Cosa, que a mí me hizo mucha gracia,
y a su padre le sentó fatal.
0:15:22.800 --> 0:15:26.600
Desde este tipo de iniciativas
se trata de lidiar con la angustia
0:15:26.680 --> 0:15:29.680
de unos padres
que envejecen junto a sus hijos
0:15:29.760 --> 0:15:33.080
y que temen el momento
en el que dejen de estar presentes
0:15:33.160 --> 0:15:35.520
para poder cuidar de ellos.
0:15:35.600 --> 0:15:39.439
-Eso, lo pensamos todos
los padres, porque es natural,
0:15:39.520 --> 0:15:43.000
el decir, y cuando falte yo,
¿qué va a pasar con mi hijo?.
0:15:43.080 --> 0:15:45.400
Esa es una pregunta generalizada.
0:15:45.479 --> 0:15:50.920
No hay duda que, como dice Lola,
la sociedad avanza en muchas cosas
0:15:51.000 --> 0:15:54.040
y entonces siempre
es una laguna pensar que dice,
0:15:54.119 --> 0:15:57.320
"bueno, el día que falte, por
lo menos, creo que estará atendido".
0:15:57.400 --> 0:15:59.680
Estamos seguros
de que si estarán atendidos.
0:15:59.760 --> 0:16:01.640
-No, eso seguro,
aparte de que...
0:16:01.720 --> 0:16:05.720
tanto Camilo como yo,
yo tengo ocho hijos.
0:16:05.800 --> 0:16:10.280
Quiere decirse que está
muy arropado por sus hermanos,
0:16:10.360 --> 0:16:14.680
y el día de mañana lo seguirán
arropando aún más, cuando yo falte,
0:16:14.760 --> 0:16:15.760
y Camilo, pues igual...
0:16:15.840 --> 0:16:20.479
-Yo tengo otros dos, uno que es...
-Claro, el tuyo es mellizo.
0:16:20.560 --> 0:16:25.000
-...mellizo, y otro más pequeño,
quiero decir que también tengo hijos,
0:16:25.080 --> 0:16:27.600
pero no sólo se puede hablar
de hijos, se puede hablar de familia,
0:16:27.680 --> 0:16:31.200
y de, incluso, amigos,
que también, a veces, actúan,
0:16:31.280 --> 0:16:33.760
tanto o más como familia.
0:16:33.840 --> 0:16:34.959
Cuando hablamos de familia,
0:16:35.040 --> 0:16:38.640
yo creo que había que
incluir a los amigos más íntimos,
0:16:38.720 --> 0:16:40.879
que forman parte,
también, de la familia.
0:16:40.959 --> 0:16:44.040
-Tú te vas a Santander
con tu hermana, ¿cuándo te vas?
0:16:44.119 --> 0:16:45.119
-En verano.
0:16:45.200 --> 0:16:47.280
-En verano, ¿todos los
veranos te vas con tu hermana?
0:16:47.360 --> 0:16:49.119
-Sí, y los puentes.
0:16:49.200 --> 0:16:51.760
-¿Y los puentes, también?
-Los cojo.
0:16:51.840 --> 0:16:56.239
-¿Y qué haces allí, en Santander?
-Amigas y amigos.
0:16:56.320 --> 0:16:59.879
Muchas veces, el proceso
de envejecimiento de estas personas,
0:16:59.959 --> 0:17:02.040
es muy similar
al de la población general.
0:17:02.119 --> 0:17:04.200
Lo único es que son
personas más dependientes,
0:17:04.280 --> 0:17:06.160
con menos mecanismos
para la comunicación
0:17:06.239 --> 0:17:09.040
y para manifestar
las cosas que les preocupan,
0:17:09.119 --> 0:17:11.800
entonces, donde tenemos
que estar pendientes es en eso,
0:17:11.879 --> 0:17:13.520
en estar atentos a lo que nos dicen,
0:17:13.600 --> 0:17:16.560
a lo que nos van
manifestando en su día a día,
0:17:16.640 --> 0:17:18.439
en las cosas que van haciendo,
0:17:18.520 --> 0:17:20.840
y luego, también,
estar atentos un poco
0:17:20.920 --> 0:17:23.800
a las capacidades que han
mostrado durante toda su vida,
0:17:23.879 --> 0:17:27.040
para ver si, realmente,
está habiendo una pérdida
0:17:27.119 --> 0:17:29.239
o una disminución
en sus capacidades.
0:17:35.600 --> 0:17:37.640
Andrés, el psicólogo del centro,
0:17:37.720 --> 0:17:40.200
nos cuenta que
la comisión de envejecimiento
0:17:40.280 --> 0:17:43.400
contempla cuatro
líneas de acción principales.
0:17:43.479 --> 0:17:47.479
La primera, tiene que ver con la
familia y con mantenerla informada
0:17:47.560 --> 0:17:49.800
a través
del contacto con profesionales
0:17:49.879 --> 0:17:52.760
de diferentes áreas asistenciales.
0:17:52.840 --> 0:17:56.239
Otra línea, estaría
relacionada con la prevención,
0:17:56.320 --> 0:17:58.360
y se realiza
a través de la recogida
0:17:58.439 --> 0:18:01.760
de diferentes indicadores
emocionales y conductuales,
0:18:01.840 --> 0:18:04.439
que nos advierten
de si la persona está entrando
0:18:04.520 --> 0:18:07.959
en un proceso de envejecimiento.
0:18:08.040 --> 0:18:12.000
Una tercera línea pondría
el foco en la formación permanente,
0:18:12.080 --> 0:18:15.000
tanto de las personas
con diversidad funcional
0:18:15.080 --> 0:18:19.520
como de los profesionales
que trabajan en contacto con ellos.
0:18:19.600 --> 0:18:25.760
Trabajando aspectos como el duelo,
los cambios físicos y en el entorno.
0:18:25.840 --> 0:18:29.000
La cuarta línea
trataría de la intervención en sí,
0:18:29.080 --> 0:18:33.200
es decir, tendría que ver con los
programas que tienen como objetivo
0:18:33.280 --> 0:18:36.600
dar una visión positiva
de la etapa de la vejez,
0:18:36.680 --> 0:18:40.760
así como mantener y potenciar
las capacidades que cada persona
0:18:40.840 --> 0:18:45.320
ha ido manifestando
a lo largo de su vida.
0:18:49.840 --> 0:18:53.439
Por parte de las personas,
ellos nos lo han demandado,
0:18:53.520 --> 0:18:54.959
es una cosa
que nos estaban pidiendo,
0:18:55.040 --> 0:18:57.840
porque van viendo
que van envejeciendo,
0:18:57.920 --> 0:19:00.760
que se van haciendo mayores,
y pedían ayuda,
0:19:00.840 --> 0:19:02.080
entonces, están muy satisfechos.
0:19:02.160 --> 0:19:04.720
Las familias también
nos estaban pidiendo ayuda
0:19:04.800 --> 0:19:08.959
y están muy contentos con todas las
acciones que estamos llevando a cabo.
0:19:09.040 --> 0:19:12.840
Y los profesionales,
muchas veces sentimos, también,
0:19:12.920 --> 0:19:15.920
ciertas inquietudes
o preocupación por este tema,
0:19:16.000 --> 0:19:19.439
era una necesidad básica
que teníamos que abordar.
0:19:19.520 --> 0:19:23.479
-Venga chicos, ¿qué día es hoy?
-Lunes.
0:19:23.560 --> 0:19:27.400
-Lunes, lunes qué...
-24.
0:19:27.479 --> 0:19:31.400
-24 de...
-De enero.
0:19:31.479 --> 0:19:35.239
Las actividades en el centro son
elegidas por los propios alumnos,
0:19:35.320 --> 0:19:37.959
fomentando,
de esta manera, su autonomía.
0:19:38.040 --> 0:19:40.879
-Vamos a ver,
¿qué cosas os gustan?,
0:19:40.959 --> 0:19:46.000
¿por qué habéis querido
entrar en el grupo de mayores?
0:19:46.080 --> 0:19:47.119
Ellos elijen, bueno,
0:19:47.200 --> 0:19:49.400
se dan unas opciones
o alguien aporta algo nuevo.
0:19:49.479 --> 0:19:53.560
Ahora, este año quiero dar...
una vez se dio Tai Chi, o inglés...
0:19:53.640 --> 0:19:55.360
Entonces se ve,
a ver si hay un grupo,
0:19:55.439 --> 0:20:01.800
sale un grupo que quiere hacer eso,
y se pone en marcha.
0:20:01.879 --> 0:20:05.080
El aula, se convierte,
en muchas ocasiones, en el lugar
0:20:05.160 --> 0:20:08.119
en el que estas
personas expresan sus inquietudes,
0:20:08.200 --> 0:20:10.000
y en las que,
por el tiempo que pasan,
0:20:10.080 --> 0:20:12.720
así como por
las actividades que realizan,
0:20:12.800 --> 0:20:15.879
es más fácil detectar
si comienzan a manifestar
0:20:15.959 --> 0:20:22.320
algunos de los síntomas propios
de la enfermedad de Alzheimer.
0:20:30.040 --> 0:20:31.720
No hay diferencia en sí,
0:20:31.800 --> 0:20:35.160
las clases igual,
es adaptarse a su nivel.
0:20:35.239 --> 0:20:38.160
La diferencia
está en sus intereses
0:20:38.239 --> 0:20:44.080
y en que ellos en el taller
lo que han manifestado es que...
0:20:44.160 --> 0:20:47.160
se cansan más,
que su ritmo es más lento,
0:20:47.239 --> 0:20:53.840
que tienen intereses sobre
hablar de qué les está pasando,
0:20:53.920 --> 0:20:57.400
de sus cambios físicos,
de cambios en el entorno,
0:20:57.479 --> 0:21:00.560
porque ellos tienen
en común esos cambios,
0:21:00.640 --> 0:21:02.840
que a lo mejor
ha fallecido un familiar cercano,
0:21:02.920 --> 0:21:05.640
que han tenido
que cambiar de vivienda.
0:21:05.720 --> 0:21:07.560
Es un grupo
que se crea por eso,
0:21:07.640 --> 0:21:09.439
porque tienen intereses comunes,
0:21:09.520 --> 0:21:13.160
pero diferencia en relación
a los demás, no, al revés,
0:21:13.239 --> 0:21:19.000
si te digo, tienen como más energía,
más impulso y más ganas de salir...
0:21:19.080 --> 0:21:20.080
Ellos te organizan todo,
0:21:20.160 --> 0:21:22.360
"oye, por qué no nos
vamos de excursión a Aranjuez",
0:21:22.439 --> 0:21:23.720
ahora la tenemos preparada,
0:21:23.800 --> 0:21:26.720
"o a tomar café a Sanse,
o lo que sea".
0:21:29.080 --> 0:21:30.119
A lo largo del día,
0:21:30.200 --> 0:21:33.320
los diferentes grupos
transitan por las aulas del centro
0:21:33.400 --> 0:21:37.400
o forman parte de las no pocas
actividades exteriores organizadas,
0:21:37.479 --> 0:21:40.200
con la intención de que
los beneficiarios del centro
0:21:40.280 --> 0:21:42.280
experimenten su cotidianidad,
0:21:42.360 --> 0:21:45.560
como íntimamente
vinculada a una vida en sociedad,
0:21:45.640 --> 0:21:49.000
es decir,
lo más normalizada posible.
0:21:49.080 --> 0:21:52.040
Las viviendas o pisos
tutelados son, en este sentido,
0:21:52.119 --> 0:21:56.560
una experiencia
con altísimo valor integrador.
0:21:56.640 --> 0:22:04.520
Cada día tenemos nuestras tareas,
los trabajos que cada uno hacemos.
0:22:04.600 --> 0:22:14.439
Por ejemplo, los lunes, le toca
a uno hacer la cocina y la limpieza,
0:22:14.520 --> 0:22:18.800
por ejemplo,
a Ricardo, que le toca hoy.
0:22:18.879 --> 0:22:23.640
Y luego vendría la compra
0:22:23.720 --> 0:22:34.439
y el salón,
limpiar lo que es la mesa.
0:22:34.520 --> 0:22:42.239
A otro le toca la limpieza de baños.
0:22:42.320 --> 0:22:46.320
El otro lo mismo,
cada uno tenemos un...
0:22:48.760 --> 0:22:50.520
Cuarenta años
pasaron desde que Down
0:22:50.600 --> 0:22:52.760
bautizara
con su nombre a un síndrome
0:22:52.840 --> 0:22:56.239
que, en la actualidad,
afecta a uno de cada 700 bebés,
0:22:56.320 --> 0:22:59.840
hasta que Alzheimer lo hiciera
con una enfermedad que, hoy por hoy,
0:22:59.920 --> 0:23:06.119
se estima, padece cerca
del 0'5% de la población mundial.
0:23:06.200 --> 0:23:09.720
Todavía tuvieron que pasar
unas cuantas décadas más hasta que,
0:23:09.800 --> 0:23:13.160
paradójicamente, gracias
a los avances en la medicina,
0:23:13.239 --> 0:23:16.840
estos cuadros
clínicos se conocieran.
0:23:16.920 --> 0:23:20.200
Si bien la situación de
las personas con Síndrome de Down
0:23:20.280 --> 0:23:23.600
ha mejorado sustancialmente
durante los últimos años,
0:23:23.680 --> 0:23:30.280
la enfermedad de Alzheimer
sigue siendo incurable y terminal.
0:23:30.360 --> 0:23:33.360
Todo indica que durante
un tiempo, todavía indeterminado,
0:23:33.439 --> 0:23:36.239
el único tratamiento
seguirá siendo el paliativo,
0:23:36.320 --> 0:23:40.080
y que éste dependerá en gran medida
de la voluntad y del trabajo en red
0:23:40.160 --> 0:23:43.400
de educadores, familiares
y profesionales de la salud,
0:23:43.479 --> 0:23:44.479
que han encontrado,
0:23:44.560 --> 0:23:46.920
en el cumplimiento
de los sueños de estas personas,
0:23:47.000 --> 0:23:50.119
la mejor de sus motivaciones.
0:23:53.400 --> 0:23:54.920
Yo, ahí soy muy crítico.
0:23:55.000 --> 0:23:57.560
Creo que el sistema sanitario
0:23:57.640 --> 0:24:00.320
les sigue dando la espalda
a las personas con discapacidad.
0:24:00.400 --> 0:24:02.840
Ahí, tengo que ser muy rotundo,
0:24:02.920 --> 0:24:05.080
con todas las excepciones
que se quieran hacer.
0:24:05.160 --> 0:24:07.680
Nosotros
no sabemos cómo hay que actuar.
0:24:07.760 --> 0:24:11.160
Nosotros estamos
actuando conforme a unos criterios
0:24:11.239 --> 0:24:15.000
o a un cambio de paradigma que
tú interpretas que debe ser por ahí.
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Ellos sí que siempre manifiestan
la necesidad de seguir en activo.
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Tienen muchas ganas
de mantener las capacidades,
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de... yo sé sumar,
quiero que me pongas sumas,
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quiero hacer informática,
quiero, quiero...
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y ellos mismos te van diciendo
todo lo que tienen que hacer.
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Estos chicos se han ganado el
cariño y el respeto de la sociedad,
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ellos mismos.
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Lo importante es que cada persona
tiene que tener su proyecto de vida,
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y cada familia también.
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Entonces, ahí es importante ver
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con qué círculo
de apoyo cuenta la persona,
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dónde, cómo
y con quién le gustaría vivir,
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esta etapa más de la vida,
siempre desde un enfoque positivo,
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desde que la etapa
adulta y madura de la persona,
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también pueden tener
una buena vejez y una buena vida.