Muy buenas tardes.
Bienvenidos, bienvenidas. Gracias por asistir esta tarde
a la presentación de este espléndido libro
que lleva por título
"Guía para las personas que conviven con la espasticidad".
Del que ha sido coordinadora Dña. Claudia Tecglen.
Estamos en la mesa un conjunto de personas
vinculadas de un modo u otro con el libro,
con el trabajo de la UNED, con lo que hay detrás,
con quien lo edita, con UNIDIS, etc.
Vamos a ir dando la palabra, para que ustedes puedan ir viendo,
a través de cómo se arman nuestras intervenciones,
qué tenemos entre manos, qué se espera de ello,
qué aportación realiza, etc.
En primer lugar le voy a dar la palabra
a don Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI,
para que haga la primera intervención.
Buenas tardes a todos y a todas. Sr. Rector.
Aquí en este casa de la UNED. Siempre casa amiga y casa inclusiva.
A Claudia, y al resto de compañeros de mesa.
Y a todas las personas que están en la otra parte
y que son igualmente protagonistas.
La verdad es que presentar esta guía,
en la que tantos desvelos, anhelos y deseos
se están viendo realizados...
Y después me referiré,
porque aquí hay un componente personal
que es ineludible, incluso diría que hasta pasional.
Y la pasión es buena donde se pone.
Sobre todo si acompaña a causas tan nobles.
Presentar esta guía...
Se puede acudir a los lugares comunes, más típicos
de presentaciones de libros,
los que tenemos alguna obligación de acudir a este tipo de actos,
pero en verdad lo que voy a decir es genuinamente sentido.
Creo que es una muestra inmejorable de elementos
que están en la innovación social que necesitan
las personas que tienen algún tipo de diversidad.
Y, en este caso, las personas que conviven con la espasticidad.
En ellos está ese principio de autogestión.
De no esperar pasivamente que otras instancias
que tienen obligaciones, y hay que exigírselas,
de tipo público, de tipo legal,
de esa arquitectura que genera derechos
y que debería también responder para su ejercicio efectivo.
Pero que no se resignan, o que no esperan de modo pasivo
a recibir esa respuesta.
Y que se movilizan en distintos planos.
En el plano de la generación de conocimiento.
No estamos sobrados ni ahítos de conocimiento.
De conocimiento no solo académico.
Estamos en una Universidad
y, por supuesto, hay que generar conocimiento académico.
Sino también conocimiento aplicado.
Aplicado a la mejora de las condiciones de vida
de personas que lo tienen más difícil.
Cuando la situación, el entorno, el imaginario, quién sabe qué,
nos ha colocado en una posición de cierto carácter subalterno,
al menos históricamente,
y de la que pretendemos salir por nosotros mismos.
No solo se genera conocimiento positivo,
sino que también se movilizan apoyos.
Como indicaba, es posible que lo público,
que las formas establecidas de los gobiernos, los Estados,
cada vez la sensación, quizá equivocada,
pero no deja de asaltarme, es que pueden menos.
Que son fallidos y falibles.
Y que los ciudadanos tienen que movilizarse y organizarse.
Eso no quiere decir que dejemos de lado lo público.
En modo alguno.
Pero sí que tenemos un campo enorme
de hacer y de construir por nosotros mismos.
Esta guía hace eso. Sirve de autogestión.
Es, dicho con palabras más actuales...
Las palabras y el discurso acusan mucho las modas.
Ese empoderamiento personal y colectivo
que necesitamos todas las personas,
y todas las personas que estamos colocadas forzosamente
en posiciones de desigualdad no querida.
En esta guía...
No voy a entrar en los aspectos médicos, sociales.
Que los hay. De orientación de recursos,
de dispositivos al alcance de las personas.
Yo creo que es una buena panoplia de recursos
a disposición de quien tenga esta situación de espasticidad,
para valerse por sí mismo
en el sentido más noble y elevado de la palabra.
Por tanto, creo que es un acierto.
No es halagar a la UNED, porque estamos en su casa,
y al rector, y a su equipo, y a UNIDIS.
Difícilmente este acierto se hubiera dado
sin un caldo de cultivo como es la UNED,
una universidad inclusiva, que cuenta con la diversidad humana.
Que no la ve como un problema.
Que intenta gestionarla para que maximice su valor.
No solo atender sino incorporar.
Y que nos sirva para construir y ser mejores.
Eso en cuanto a la guía.
Y después, esta guía, aunque no tiene rostro,
tiene múltiples rostros en la portada, alguno se reconoce,
creo que sí tendría un perfil, es el perfil de Claudia.
Es una conseguidora. Una logrera nata.
Que nada se le resiste.
Que tiene una capacidad enorme de irradiar
y de conseguir que se adhieran voluntades.
Que es enormenente persuasiva.
Pero no por ser porfiada. vulgo, por ser pesada.
Bueno, eso se discutiría.
Bueno, mi impresión es que no.
Porque también conocemos a personas muy pesadas,
y a veces cedes para evitar esa opresión espiritual o moral
de su continua coacción.
No, no. Creo que Claudia vence y convence
porque enarbola una causa justa.
Porque sabe hacer que los demás participen en su pasión.
Porque nos hace compartir esa pasión.
Y porque está en el lado bueno y en el lado acertado.
Y como tiene cualidades innatas, y cualidades cultivadas,
a los que hemos tenido la suerte de conocerla...
Y a todos sus compañeros de la asociación, de Convives.
Creo que es un logro muy personal, que tiene nombre y apellidos.
Y yo, humildemente, me siento enormemente satisfecho y halagado,
en el mejor sentido del término, nada de vanidad,
pero sí de privilegio porque firmo el prólogo del libro,
de estar en esta nómina inmejorable de personas.
Y al frente de ella, a Claudia. Enhorabuena.
(Aplausos)
Muchas gracias, Luis.
Tengo que agradecerte tu presencia. Y que estés aquí.
Y tengo que disculpar la ausencia de Juan Antonio Moriano,
director de UNIDIS, que hoy no podía estar con nosotros.
Que estaba en el Programa, pero no ha podido estar.
Quiero aprovechar la ocasión
para agradecer muy expresamente, si ustedes me lo permiten,
a Álvaro Jarillo,
el anterior vicerrector de Estudiantes de la UNED,
hasta hace un año que llegué.
No es que le echara por malo. Cambios naturales de las cosas.
Y que además es el que tiene la contraportada del libro.
Gracias, Álvaro, por toda la tarea
que promoviste desde el vicerrectorado.
A continuación, tomará la palabra Dña. Claudia Tecglen,
presidenta de Convives con Espasticidad,
y coordinadora del libro.
Muchas gracias.
Perdonadme, tengo la voz entrecortada por la emoción.
Después de lo que ha dicho Luis, ¿qué puedo decir?.
Como siento a esta mi casa, porque es mi universidad,
y estoy orgullosa de ella,
me vais a permitir que las primeras palabras
sean para mi equipo.
Porque aunque yo sea la coordinadora, detrás de este libro hay 22 autores.
24 contando con Luis Cayo en el prólogo
y Raúl Domínguez, ex-vicepresidente, en la introducción.
Esto no hubiera sido posible sin esas 24 personas,
que han trabajado desinteresadamente,
poniendo el corazón y la emoción en lo que han hecho.
Esta guía se ha hecho con toda la humildad.
Gracias, chicos. Os quiero.
Ya se está trabajando en la segunda edición ampliada.
También quiero dar las gracias, cómo no, a Luis,
que ha sido parte de este equipo.
Con el que he crecido personal y profesionalmente.
Y me ha apoyado en cada momento.
Y, cómo no, a Álvaro Jarillo, que no dudó ni un segundo
en enmarcar este libro en la colección Sin Barreras.
Algo que es un orgullo.
Creo que tardaste menos de un minuto en decir que sí. Gracias.
Y, cómo no, Alejandro, para mí es un honor que estés aquí.
Quiero dar las gracias también a UNIDIS,
por todo el trabajo que han hecho en este proyecto.
En la ilusión que han puesto.
Lamento que Juan Antonio Moriano y Jesús Muyor
no hayan podido estar por cuestiones ajenas a su control.
Pero están presentes con nosotros en pensamiento por lo menos.
Lo único que puedo dar es las gracias.
Decir que esta guía lo único que quiere es evitar
que la desinformación limite una vida.
Les provee información, orientación
de distintos aspectos de la vida.
Desde este momento está, gratuítamente,
colgada en nuestra web www.convivirconespasticidad.org.
Se ha abierto un correo que luego se facilitará
para aceptar vuestras sugerencias, escucharlas,
y mejorar segundas ediciones.
Porque, como dijo Luis en el prólogo,
este no pretende ser un libro estático
sino estar en movimiento
y adaptarse a las necesidades de los lectores.
Muchísimas gracias. Me repito muchísimo.
Estoy superemocionada.
Y es un privilegio que estéis todos vosotros aquí.
Gracias.
(Aplausos)
Muchas gracias, Claudia. Y enhorabuena.
Porque mira, suscitas interés hasta de pequeños.
(Bebé)
Muy bien.
A continuación va a tomar la palabra D. Miquel Aguilar Barberá,
vicepresidente de Convives con Espasticidad.
Buenas tardes.
Y realmente emocionado, entusiasmado.
Y como muy bien decía Luis,
cuando se te acerca Claudia y te pide algo, es imposible...
No puedes decir que no.
Porque su entusiasmo realmente...
Entusiasmo totalmente positivo. Totalmente constructivo.
Hable donde hable ella, genera en su entorno
una nube de positividad realmente muy importante.
Voy a describir, nada, cuatro puntualizaciones
sobre lo que vais a encontrar en la guía.
La guía tiene que leerse, releerse y volverse a leer,
tantas veces como sea necesario.
Lo primero que quiero decir
es que esa guía con este formato realmente tan bonito,
ese diseño tan espectacular en su primera página,
en nombre de todos los colaboradores de ese libro
tengo que agradecerle a Claudia
la posibilidad de haber trabajado en este proyecto.
Para todos nosotros ha sido un honor,
y hoy es realmente algo que nos ilusiona.
Gracias por haber podido participar en ese equipo.
Un equipo fantástico donde se combinan
los verdaderos expertos y protagonistas
que sois los afectados y los familiares.
Cuando uno lee, sobre todo la parte final del libro,
es cuando encuentra mucha más formación e información,
para todos nosotros.
Pero, lógicamente, también a los profesionales que han colaborado.
¿Qué es la espasticidad?
Muchos de vosotros la vivís, convivís con ella.
Pero hay muchísima gente que no sabe lo que es espasticidad
a pesar de que vive con ella.
Esto es un concepto importante.
Esta guía tiene que ayudarnos a despertar a mucha gente
y a sacar un poco del armario, en el buen sentido de la palabra,
a personas que tienen su espasticidad,
tienen los problemas de la espasticidad
y no se tratan por desconocimiento de ella.
Es un aumento de tono del músculo.
Nosotros intentamos movilizar una articulación
y encontramos una resistencia cuando queremos estirar ese músculo.
Esa resistencia es mayor si lo hacemos a más velocidad.
Y, debido a esta espasticidad,
nosotros vemos una limitación en el movimiento,
posturas anormales,
se fija o se reduce el desplazamiento de una articulación,
es difícil hacer determinadas funciones.
Hay dolor.
El dolor es un concepto muy importante.
Indudablemente, hay un impacto físico.
Pero también hay un impacto psicológico importante
para el afectado y para todo su entorno.
Y para los profesionales también,
cuando ven realmente las dificultades
para conseguir los beneficios que todos quisiéramos.
¿Cuándo y cuánto aparece la espasticidad?
Yo pienso que esto es importante
porque la espasticidad es un signo, es un síndrome
que une a muchísimas personas con muchas afecciones distintas,
con muchas causas distintas.
Una lesión en un circuito
que va desde la corteza hasta la médula espinal
y que provoca una falta de inhibición.
Y con ello este fenómeno que es la espasticidad.
Aquí tenemos personas que están en la sala,
que están en el libro,
y que representan realmente lo que os estoy diciendo.
Tenemos en la parte inferior
a dos personas afectadas por un traumatismo cerebral,
traumatismo espinal.
Una muchacha con una esclerosis múltiple
de larga evolución.
Un chico con un accidente isquémico vascular importante.
Tenemos en la parte alta cuatro personas, un niño,
pero además vemos personas que son adultos jóvenes,
que tienen un problema desde su nacimiento.
Una parálisis cerebral infantil
que les va a acompañar durante sus 50, 60, 70, 80 años,
siempre con el fenómeno de la espasticidad.
O tenemos personas adultas con esclerosis lateral amiotrófica.
Personas que se intoxicaron en el momento de la guerra
y que ahora, posteriormente, presentan latirismo.
o alguien que estaba perfectamente bien,
se lanzó al mar y tuvo una tetraplejia.
Estamos ante múltiples causas que van a generar espasticidad.
¿Hay muchas personas que sufren espasticidad?
No os voy a decir un número. Hay muchísimas.
Porque no respeta ni a los niños ni a los adultos ni a los mayores.
Porque no respeta ninguna raza. Ni hombres ni mujeres.
Porque no hay culturas ni hay economías
que permitan discernir entre uno y otro.
Hay muchísima gente.
Pero fijaros bien en la figura del iceberg.
Solamente se ve la puntita de arriba.
Hay muchísima gente que está por debajo con su problema
y que no está recibiendo el tratamiento adecuado
que permitirá mejorar su calidad de vida.
Convivir con la espasticidad es un larguísimo camino.
La espasticidad es un compañera de viaje
que puede llegar a ser muy molesta.
Puede ser el único síntoma
o puede ir acompañado de muchas cosas más.
Trastornos del lenguaje, visión doble...
Hay muchas causas.
Altera la función, altera la autonomía.
Da dependencia. Impacta absolutamente a todos.
¿Se puede vivir bien con la espasticidad?
¿Se puede tener calidad de vida con la espasticidad?
La respuesta es muy clara: Sí.
Pero, ¿de qué depende? Depende de la actitud.
La actitud tiene que ser una actitud positiva.
Me ha gustado mucho la palabra con la que comienza el libro:
Activismo. Activismo colectivo. Fantástico.
Es una palabra que indica positividad. Actitud hacia adelante.
¿Puede ser útil la espasticidad? O solo son inconvenientes.
Todos lo sabéis.
A veces la espasticidad te permite que tú puedas caminar.
Te hace de punto de apoyo. Te facilita las transferencias.
No quiero que leáis la diapositiva. Está en el libro.
Hay muchos motivos
para que la espasticidad no sea tan mala.
Pero indudablemente los inconvenientes que conlleva la espasticidad
son múltiples.
Y vosotros los conocéis perfectamente.
No vamos ahora a ennumerarlos.
¿Cómo valorar la espasticidad?
Aquí veis a un profesional. A cualquiera de nosotros.
¿Qué tenemos que hacer?
Tenemos que ir uniendo todas las piezas del puzzle
para llegar a hacer un buen diagnóstico.
Y a partir de ese momento establecer
la estrategia de tratamiento más adecuada.
La evaluación de la espasticidad no es sencilla.
Necesita experiencia, necesita esperteza,
necesita que los profesionales trabajen,
y además que trabajen en equipo.
Valoramos el tono, el balance articular,
el control del movimiento, la capacidad funcional,
analizamos la marcha, si hay dolor, si hay espasmos.
Y valoramos, esto es muy importante,
lo que uno siente después de un tratamiento.
¿Estoy mejorando? ¿No mejoro?
Y además algo importante, después del pacto
entre el equipo de profesionales y el afectado y su familia,
¿estamos consiguiendo los objetivos que hemos pactado?
Estos son temas francamente muy importantes.
¿Quién debe actuar para mejorar la espasticidad?
La palabra también es una: todos.
Desde la Atención Primaria, los especialistas en el hospital,
los recursos socio-sanitarios, el terapeuta ocupacional,
Pero sobre todo el propio afectado y su entorno familiar.
Todos estamos en ese buque para intentar realmente mejorar
todo lo que representan los problemas de la espasticidad.
¿Y cuándo tenemos que actuar?
En una fase de prevención. Es decir, cuando hay una lesión
cerebral o espinal. Tenemos que empezar a trabajar
desde el primer momento. Y aquí es el gran capítulo
de la rehabilitación. Rehabilitación inmediata.
En la fase aguda. En la fase subaguda y de convalescencia en el hospital.
Pero luego esto sigue. No son tres meses ni seis.
Es siempre.
Hay necesidad de una rehabilitación de mantenimiento continua.
En centros donde haya rehabilitación y fisioterapia
o en centros de la Comunidad realmente bien monitorizados.
Pero precoz y continua siempre y adaptada a las circunstancias.
¿Cuáles son los objetivos del tratamiento?
También a grandes rasgos.
Mejorar la función, mejorar la estética.
Mejorar los síntomas.
Facilitar la labor del cuidador.
Del profesional. Y hacer la prevención
de todas las complicaciones que puede haber.
Hay cantidad de subapartados que no vamos a comentar ahora.
Pero sí que me gustaría insistir en este tema.
¿Hay tratamiento?
Sí, que hay tratamiento.
Y el tratamiento es importantísimo
y tiene muchísimas fases.
La importancia de la información, de la educación.
La importancia de la rehabilitación: fisioterapia, terapia de ocupación.
Siempre.
La utilización de férulas.
Determinar aquellos factores que pueden empeorar la espasticidad.
Y quitarlos, evitarlos.
Un tratamiento médico con fármacos.
Un tratamiento médico con fármacos
en la aplicación local sobre el músculo.
La toxina botulínica.
La aplicación de ortesis.
La cirugía ortopédica, la neurocirugía.
La bomba intratecal de Baclofén.
La estimulación magnética cortical.
(ENFÁTICO) Y siempre ese soporte emocional.
Este estar al lado.
Porque cada tratamiento es un cambio, son dudas,
es un reto, es incerteza.
Y es necesario realmente todo esto hacerlo
bien arropado por el equipo de profesionales.
Y yo diría que esto es lo que tenemos que tener claro:
Equipo multidisciplinar.
Y un director de orquesta.
El director de orquesta, ¿quién tiene que ser?
Puede variar. Muchas veces, el mejor director de orquesta
va a ser el médico rehabilitador.
Pero en esa orquesta hay violines, hay tambores, hay piano, hay de todo.
Y este todo tiene que ir realmente muy bien coordinado.
Y sobre todo, ¿qué es importante?
(ENFÁTICO) ¿Esta persona que está pensando?
Es un familiar, es un afectado.
Es decir, ellos están formando parte de este equipo.
Pero tiene que coordinarlo alguien.
Y esto es muy importante.
Simple y exclusivamente, tratamiento no es un tratamiento.
Es una combinación de tratamientos.
(ENFÁTICO) Y el tratamiento en la espasticidad es arte.
Cada día tenemos que hacer nuestra pequeña obra de arte.
Es el tratamiento de los pequeños logros.
Pero esto es lo que da vida.
Es decir, cada día ir mejorando un poco.
(ENFÁTICO) Y nunca podemos tirar la toalla.
Es decir, tenemos que pactar con el paciente, cada día,
y con la familia, los nuevos objetivos.
Tenemos que informar sobre los posibles beneficios.
Pero también sobre las posibles complicaciones.
Y sobre todo no solos, como decía él.
Con apoyos comunitarios.
Y si hay alguien que no está apoyando
que empiece a ponerse en el carro.
Porque todos somos necesarios.
Y aunque haya déficit económico lo público es fundamental.
Los partidos en el poder
tienen que apoyar a la gente que realmente lo necesita.
Y esto está claro.
Y quien apoye le votamos.
Es muy importante el médico rehabilitador.
No vamos a concretar.
Pero fijaros bien que el médico rehabilitador
tiene también su equipo.
Y si además hacemos rehabilitación infantil
el número de especialistas que pueden intervenir
son tantísimos.
Que realmente es una labor extraordinariamente compleja.
El fisioterapeuta es fundamental.
Hay muchas técnicas. No vamos a criticarlas.
Simplemente lo que queremos es que la técnica a utilizar
nos permita realmente prevenir las alteraciones de postura.
Nos permita realmente que el niño se ponga pronto de pie.
Nos interesa que haya fuerza.
Es decir, nos interesa que el método sea el que sea,
pero que funcione.
Y en el adulto, exactamente lo mismo.
Y luego hay medicamentos, y todos los conocéis.
Están los médicos, los nuevos fármacos.
Pero os pongo los clásicos:
El Lioresal, Baclofeno, el Sirdalud, Tizanidina,
el Valium, Diazepan, Dantrolene, el Catapresan, Clonidina.
Hay fármacos que tienen que utilizarse
en el momento oportuno,
indicados por los profesionales adecuados.
Y además tenemos la famosa toxina botulínica.
Ese veneno tan terrible.
Que hace unos años dio tanta mortalidad
con las conservas mal preparadas.
Pero que ahora estamos ante un medicamento
de gran seguridad y de gran utilidad.
Tenemos en el mercado, ya lo sabéis,
cuatro preparados a usar: Botox, Xeomin, Dysport, Neurobloc.
Todos ellos son buenos.
Bien aplicados en cada caso.
Sabemos que actuamos bloqueando el estímulo neural sobre el músculo.
Que hacemos un bloqueo y debilitamos a ese músculo
de contracción excesiva.
Y sabemos que hay muchísimos problemas
que podemos tratar con esa toxina.
No vamos a enumerarlo.
Pero la restricción del movimiento puede mejorar.
Cuando hay un movimiento excesivo inapropiado
lo podemos rebajar.
U otros múltiples problemas relacionados.
Y cuando la rehabilitación, los fármacos orales,
la aplicación de toxinas, las férulas.
Todo eso a veces no funciona. A veces las cosas se complican.
Pero tenemos la suerte de tener otros especialistas:
neurocirugía, cirugiaortopédica...
Que van a corregirnos realmente situaciones realmente graves.
Solamente decir que el neurocirujano
tiene en sus manos técnicas lesivas
y técnicas de neuromodulación.
Y todos sabéis que hay esa bomba de Baclofén
que puede ser extraordinariamente útil.
Se habla en la guía ampliamente.
Pero además tenemos unas preguntas con unas respuestas,
que ha preparado Marcel,
en la que vosotros podéis realmente de una forma muy breve y muy docente
dar respuesta a vuestras dudas.
Y luego no podemos olvidar
que hay otros problemas: que la espasticidad
puede llevar a deformidades articulares,
alteraciones óseas, a inestabilidad.
Y que necesitamos la labor de otro cirujano
que es el cirujano neuro-ortopeda.
Un especialista que necesitará
evaluar muy bien al paciente antes de actuar.
Y que se rige, y está muy bien descrito en el libro,
con unos diez principios de manejo terapéutico excepcional.
Es decir, cuando ese especialista utiliza esos principios, realmente,
el beneficio esperable con su acción
realmente será importante.
Simple y exclusivamente, el niño crece.
El niño puede estar poco o muy afectado.
Y en función de cada estadiaje la actuación será distinta.
Y luego, solo y para terminar,
hablar que en libro se habla de problemas muy concretos
y soluciones para cada uno de ellos.
(ENFÁTICO) Mi consejo: leedlo.
Y además de leerlo, no solamente lo leáis
sino que le deis difusión.
Que los médicos de atención primaria y las enfermeras de atención primaria
conozcan este problema.
La existencia de ese manual
y la existencia de un problema que se llama espasticidad.
Y de esta forma, poco a poco,
iremos dando mejor calidad de vida a muchas personas.
Muchas gracias. Y pienso que seguiremos.
(Aplausos)
Muchas gracias, Miquel.
Yo creo que es un buen estímulo para leer el libro.
Le doy la palabra nuevamente a Claudia.
Que después de haber hecho
este capítulo inicial de agradecimientos
creo que va a entrar algo más ya en materia.
Sí, voy a entrar en materia.
Y, bueno, voy a empezar por los tratamientos milagro.
Porque si hay algo más importante que saber lo que hay que hacer
es saber lo que no hay que hacer.
¿Y qué no hay que hacer?
No hay que dejar
que la desesperación por querer.
No sé si se me oye bien. Sí, sí, sí.
Por querer mejorar nuestras condiciones físicas
nos hagan acudir a tratamientos
que no han demostrado su validez científica.
Que no tienen el respaldo de las autoridades competentes.
Que no han seguido un protocolo de validación
que garantice las condiciones necesarias
para la seguridad de la persona afectada.
Porque cuando cogemos un tratamiento
no debemos tener en cuenta solo el momento presente
sino el venidero.
Entonces, hay una serie de tratamientos
que están muy de moda,
que no hemos querido enumerar en el libro.
Esta parte del libro es, quizás, una parte más personal.
La escribo yo como persona afectada.
Aunque me respaldan todos los grandes profesionales
que hay detrás de esta guía.
Y digo afectada porque la espasticidad nos afecta.
Nos afecta día a día en un montón de actividades.
Nos afecta a la hora de no poder coger un autobús,
de no poder mover una mano.
Y es en esa afección, en esas ganas de mejorar,
que hay gente que se aprovecha.
(ENFÁTICA) ¿Cómo podemos distinguir estos "milagros"?
(ENFÁTICA) Estos falsos milagros
que se reproducen y cambian como plagas.
Pues hay ciertas características muy sencillas.
Van acompañados
de unas estratégias de marketing brutales.
Marketing y medicina, ¿cuándo se ha visto eso?
No están respaldadas por la OMS
y por las distintas autoridades competentes.
Pero es que además no se enseñan.
La panacea está en manos de unos pocos.
¿Por qué? ¿Nos preguntamos por qué?
Creo que la respuesta es obvia, ¿no?
(RÍE) Y es que habría menos dinero
en los bolsillos de muchos.
Y también otra característica que hay que tener en cuenta
es que, hoy por hoy, gracias
al sistema que tenemos, que hay que seguir mejorando
y tiene que seguir invirtiendo en salud.
en España las operaciones, los tratamientos quirúrgicos,
que afectan al movimiento y a la autonomía personal
son todos gratuitos.
Al menos en España.
Estos no.
Entonces, mi consejo es que las familias
miren bien las distintas opciones de tratamiento.
Que se informen si tienen las garantías necesarias.
Muchas veces cuando digo esto en las redes sociales
hay mucha gente, las propias mamás,
que se sienten ofendidas, o los papás.
Y piensan que voy en contra de ellos. No.
Esta guía la he hecho teniendo presentes siempre
a mis padres.
Mis padres, al igual que muchas madres
y padres de personas con espasticidad,
se encontraban desorientados.
Se encontraban abrumados por la situación.
La discapacidad es una situación impuesta por la vida.
Y cuando te nace un niño con discapacidad
se te derrumba todo.
Entonces acuden a cualquier cosa, se hipotecan.
Con toda la buena fe del mundo.
Pero es que quizás en ese gesto de sacrificio por parte de los padres
están hipotecando la vida del hijo sin saberlo.
Entonces hay que tenerlo en cuenta.
Ese es uno de los capítulos
y yo espero que se tenga en cuenta y que las autoridades competentes
actúen contra estos "profesionales" de la medicina
que se aprovechan de esa desesperación.
Y este es uno de los capítulos.
Y ahora pasamos a cuatro
que son...
Bueno, voy a nombrar
"Las personas ante el diagnóstico
de la espasticidad",
está aquí la autora por si alguno de los presentes
tiene alguna pregunta al final sobre el afrontamiento psicológico
o consejos que se puedan llevar a cabo en la espasticidad.
Y "El papel de la neuropsicología"
escrito por la doctora Beatriz Agustí
y Margarita Pascual, "Las personas
ante el diagnóstico de la espasticidad".
Que no lo he dicho.
Y si tenéis cualquier duda podéis preguntarles a ellas después.
Yo me voy a centrar en la sexualidad
y "Espasticidad y sexualidad. Diversidad en el placer".
Porque la sexualidad
es un aspecto importante en cualquier persona.
Y en este libro que pretende recoger la realidad
de las personas con espasticidad
no podíamos obviar este tema tan importante.
Que muchas veces se ve oculto
por mitos y falsas creencias
que la sociedad e incluso nosotros mismos
tenemos muy presentes en nuestras vidas.
Como puede ser que una persona con espasticidad
no puede disfrutar de una vida sexual plena.
O que no puede atraer a otras personas.
Esas son ideas erróneas.
En una cultura antigua
que no se corresponde con el momento actual.
Lo primero que hay que hacer
para romper esos tabúes es transformarlos.
Perdonad.
Las propias personas con espasticidad
somos las únicas capaces de transformar
esas ideas erróneas.
Se necesitan apoyos muchas veces
para disfrutar de la sexualidad.
Cuando los grados de espasticidad,
porque la espasticidad tiene diferentes grados,
son muy elevados es posible que se necesite
la figura del asistente personal.
Una persona que apoya a la persona con diversidad funcional
o a las parejas con diversidad funcional
a tener una vida sexual plena y satisfactoria.
Y hay que tener presente que en la diversidad está el gusto.
¡Qué manía tenemos con entrar dentro de la norma!
(ENFÁTICA) Estar dentro de los... ¡hay que echarle imaginación, hombre!
(RÍE) Si no se puede hacer una cosa pues se hace otra.
Si es así de sencillo.
(RÍE) Entonces, con este capítulo
simplemente queríamos hacer ver que ese aspecto de la vida
que es tan importante para el resto de la sociedad
también es importante para nosotros.
Y un aspecto que refleja
esos tabúes tan grandes que hay sobre la sexualidad
en cualquier persona pero más en colectivos
como puede ser la discapacidad
es que no existen ayudas técnicas para la sexualidad.
(RÍE) O sea, existen ayudas técnicas para todo.
El otro día encontré una ayuda técnica
para abrir un espejo, o sea.
Que es como: ¡pero si el espejo lo tienes enfrente!
Y no tienes ayudas técnicas para la sexualidad.
Con este capítulo simplemente queremos hacer reflexionar.
Y queremos transmitir
a las propias personas con espasticidad
que esas creencias son erróneas.
Pero es que nosotros somos los únicos,
en este ámbito como en cualquier otro,
somos los protagonistas de nuestra propia vida.
Y no nos tenemos que dejar llevar por estereotipos.
Ahora mismo yo estoy aquí colaborando en la UNED
con una investigación que está intentando estudiar eso.
Cómo se internaliza la estigmatización de las personas.
Una investigación que está llevando a cabo
el profesor Molero.
Y es impresionante como nos terminamos creyendo
estas creencias erróneas.
En resumen, se necesita una educación que haga ver
que las personas con diversidad funcional
o discapacidad
pueden disfrutar de la sexualidad
como cualquier otro ámbito de la vida.
(ENFÁTICA) Que las familias no sean tan sobreprotectoras.
¡Por favor!
Mamás, papás, que tenemos 30 y 40 años
y nos seguís tratando como niños pequeños.
Que hay que hablar las cosas con naturalidad.
Hay que recurrir a los profesionales.
Que están ahí para apoyarnos.
Pero no son más que simples apoyos.
Nosotros tenemos que decidir cómo queremos llevar nuestra vida.
Y este aspecto no se puede dejar aparte.
Y, nada, simplemente eso.
Y espero que os gusten los capítulos.
Yo creo que estos cuatro capítulos
van muy relacionados.
Porque, por ejemplo,
la sexualidad no es solo el plano físico
hay muchos aspectos psicológicos.
Y es importante tener un afrontamiento activo
desde el principio, ¿no?
Y en eso es muy importante el papel de las familias,
de cómo viven la discapacidad,
de que encuentren los apoyos adecuados.
De que cuando una persona tiene una lesión cerebral
pueda acudir a un neuropsicólogo.
Para buscar vías alternativas
y encontrar una mayor autonomía
en esas áreas que han quedado afectadas.
Y, nada, simplemente espero que os gusten los capítulos
y espero sobre todo que sean de utilidad.
Y ya sabéis que estamos encantados de recibir sugerencias.
Gracias.
Muchas gracias.
Muchas gracias, Claudia.
Desde luego, los capítulos seguro que son interesantes.
(RÍE) Así que supongo que los leeremos.
No sé si os haremos preguntas o no.
Que he visto que poníais alguna cara así.
Pero igual
alguna pregunta cae en algún momento.
Muy bien, pues a continuación tiene la palabra
doña Alejandra Pereira Calvo que es técnica de apoyo al estudiante
en el Centro de Atención
a Estudiantes con Discapacidad de la UNED.
Muchas gracias.
Buenas tardes a todos y a todas.
Bueno, yo he escrito lo que quería decir esta tarde
porque excederme en el tiempo es muy fácil.
Se apodera con frecuencia de mí.
(RÍE) Así que he preferido escribirlo
y así lo solucionaba.
En primer lugar me gustaría,
si Uds. me lo permiten,
darle las gracias a Claudia.
Claudia, muchas gracias
por embarcarme en este bonito proyecto.
Muchas gracias porque ha sido una experiencia extraordinaria
que verdaderamente he disfrutado,
de la que he aprendido mucho.
Y que además me ha acercado mucho más a ti
personal y profesionalmente.
Claudia me pidió colaborar en la guía
con la realización de un capítulo
dedicado a explicar, a exponer, las adaptaciones y recursos
que se ponen a disposición de los estudiantes con espasticidad
en la UNED.
Además, he tenido la oportunidad de estar implicada
también en la revisión de la guía.
Trabajo arduo y concienzudo.
Que me ha permitido conocer y aprender sobre la espasticidad
desde otros ámbitos diferentes al mío.
Otros ámbitos profesionales.
Y, además, también de acercame a las vidas
de algunas personas que conviven con la espasticidad.
Y que nos han querido dejar sus testimonios.
Por otro lado, mientras hacíamos camino
Claudia me propuso ser la secretaria de la asociación.
Y, como muchos de Uds. saben y ya se ha comentado,
por otros compañeros de mesa,
como Luis Cayo, como el doctor Aguilar,
a Claudia es muy difícil verdaderamente decirle que no
Por esa capacidad de convencer.
Y harán bien en suponer y en dar por hecho
que soy la nueva secretaria de la asociación.
(RÍE) Gracias a Dios.
Si no hubiera muerto en la guía.
Bueno, gracias a ti, Claudia, porque es una cosa
que me alegra mucho, me llena de orgullo.
Es un honor para mí poder aportar un granito de arena.
A esta asociación que aunque su presidenta,
aunque Claudia muchas veces dice que es humilde
yo creo que tiene un alma muy grande
y además unas aspiraciones y proyectos muy nobles, muy loables,
y muy necesarios, ¿no? en nuestra sociedad.
Volviendo a mi aportación en la guía
en mi capítulo he tratado de exponer de forma clara,
sencilla, cercana, aquellas medidas, apoyos,
los ajustes y recursos que se desarrollan
en nuestra universidad, en la UNED, para facilitar los estudios
a los estudiantes con espasticidad para conseguir una igualdad
de oportunidades.
Como se menciona en el capítulo, estas adaptaciones perfectamente
son comunes a las de otras universidades
a las de la mayoría de las universidades españolas
que cuentan con un servicio o con una unidad de apoyo
a sus universitarios con diversidad funcional.
Si bien algunas de ellas responden a nuestra metodología
y a nuestro funcionamiento propio
de semipresencial en la UNED.
El capítulo comienza con algunos datos,
algunos que si nuestro director
hubiera podido estar hoy con nosotros nos hubiera aportado algunos datos.
Yo les diré algunos: este año en nuestra universidad
tenemos aproximadamente a dia de hoy dado que las matrículas fluctuan
a lo largo de todo el año, unas 9000 matrículas
de personas con discapacidad de las cuales corresponden
a unas 8000 personas porque algunos de esos estudiantes
hacen dobles estudios. Ej: dos grados o un grado y estudios de idiomas.
Eso, por ejemplo, este año supone que hemos tenido
a día de hoy también en UNIDIS pues 1167 solicitudes de personas
que necesitan algún tipo de medida o de apoyo
que podemos prestarles desde nuestro servicio.
Además en este capítulo
he querido exponer algunos datos más directamente relacionados
con lo que es la gestión
de las adaptaciones en el proceso de enseñanza,
aprendizaje y evaluación.
Los datos de la guía corresponden al curso pasado 2012-2013
este año los datos han incrementado y son los que les acabo de mencionar
les van a servir, sin duda, para poder entender mejor
el protocolo de atención que tenemos desde nuestro servicio.
En la parte central del capítulo, se concentran, se aglutinan
las adaptaciones propiamente dichas especialmente las que tienen que ver
con las pruebas presenciales: momento de obligada presencia
para los estudiantes en nuestra universidad.
Son las referidas al formato o al tiempo y modalidad de examen.
Al formato de respuesta, al uso del mobiliario,
a los recursos técnicos y/o materiales
también me refiero a aquellas que tienen que ver
con el acceso físico a los centros asociados
y/o a las dependencias de la UNED.
Y otras más como puedan ser las que se llevan a cabo
a través del apoyo o ayuda de terceras personas.
Por último, se describe el proceso de solicitud
y de gestión de las adaptaciones en el que Claudia
estaba especialmente interesada
ya que creía que puede servir de guía,
de herramienta útil a todas aquellas personas con discapacidad
interesadas en acceder a nuestra universidad.
Espero y deseo que así sea que el capítulo sirva de motivación
y que se puedan ir añadiendo páginas en él
pues eso significará que la UNED sigue trabajando
en el compromiso firme que tiene de dar una respuesta adecuada
a todos sus estudiantes tengan o no discapacidad.
Y nada más. Pedirles como ya se ha hecho
que hagan uds. la máxima difusión posible de esta guía
porque a buen seguro muchas personas se beneficiarán de ello
y muchas gracias por su presencia y por su atención.
(Aplausos)
Muchas gracias, Alejandra. Después de estas intervenciones
de presentación de lo que es el libro, la guía.
A continuación, tenemos dos testimonios
de personas afectadas por la espasticidad
que van a hacer una intervención. Primero, Dña. Sol Villén Esteban
Hola. Buenas noches.
Estoy diagnosticada de esclerosis multiple desde hace 17 años
y convivo con espasticidad desde hace 11.
Mi vida era muy sencilla. Bueno, muy afortunada.
Habíamos montado una clínica veterinaria,
me acababa de casar hacía seis meses
y todo iba fenomenal. Y de repente, se empieza a dormir una mano,
aquello sube y te diagnostican de repente esclerosis múltiple.
Eso puede romper todo lo que tú habías proyectado.
Entonces empieza la vida tienes muchos brotes
y de repente llega un brote,
el cual me hace convivir con todos vosotros con espasticidad.
Me aparece una espasticidad severa en miembros inferiores
que todo aquello que era muy sencillo
como ponerse unos calcetines o ponerse unos pantalones,
entrar en una bañera o salir de ella se convierte en algo imposible.
Y algo que recuerdo como horrible eran los escalones.
Los escalones para mí eran una barrera imposible.
Vivía en una casa que tenía escalones
y la manera de salir recuerdo que me agarraba a la barandilla
del escalón de arriba, me sentaba con el culete y bajaba
todos como si fuera un tobogán.
Porque era imposible doblar las piernas.
Tomé muchos medicamentos por vía oral pero no funcionaban
y me propusieron ponerme una bomba.
Yo soy portadora de bomba de baclofeno
y llevo con ella nueve años.
Me la recomendó el Dr. Miralles, mi neurólogo en aquel momento,
y hablamos con el neurocirujano, el Dr. Paz.
y recuerdo que antes de entrar en la operación me dijo:
"¿qué lado quieres, el derecho o el izquierdo?"
y yo dije: "Me da igual" y cuando me desperté dije:
"Qué horror si me habría dado igual el lado derecho que el izquierdo".
Vi una bomba muy grande. Al menos me parecía muy grande.
Pero claro tenían que entrar 40000 litros en ella.
La bomba lo que hace es que me introduce la medicación
la dosis que considera mi Dra. Martínez
con la que llevo nueve años.
Que me introduce 24 horas la dosis correspondiente.
Pero luego tengo la suerte de tener un mando
en el cual puedo si necesito tener un bolo de rescate.
Cuando empiezo con muchos espasmos y el espasmo es dolor,
puedo darme un bolo y la medicación entra en media hora
y me produce más relajación.
Quiero deciros que mi vida es casi totalmente normal.
Yo tengo dos niños. (EMOCIONADA)
Uno de 17 y otro de 14
que conviven como si no pasara nada yo creo que no son ni conscientes
de la enfermedad.
Pero deciros que hemos ido al zoo, hemos ido al parque de atracciones...
Yo uso silla en trayectos largos. La han empujado, se han subido...
No hay ningún problema. Hemos ido a Pompeya de viaje con la silla.
Nos hemos ido a Islandia. Hemos hecho una cantidad de tonterías
y no ha pasado nada. Es decir, mi vida es muy normal.
Son muy deportistas. Juegan al baloncesto todos los sábados
y vamos todos los sábados.
Creo que soy la madre más hooligan de todas aunque vaya en la silla
pueda o no pueda.
Deciros que para mí la espasticidad
me ha demostrado que educa, educa mucho.
Ha educado a mis hijos. Cada vez que hay un escalón
siempre están pendientes de darme la mano,
de ayudarme para subir. Cuando vamos a un centro comercial
siempre dejan un espacio para que, yo como soy torpe,
al entrar en las escaleras mecánicas pueda entrar o no.
Y ha educado a mi entorno y me ha educado a mí.
Me he encontrado a gente excepcional a lo largo de mi enfermedad.
A un montón de facultativos que me han atendido siempre, sin hora.
Sin cita, en cualquier momento.
Mi Dra. Oreja, mi neuróloga, mi Dra. Martínez
y llegar a mi dosis de espasticidad deciros que ha sido muy complicado.
A mí la espasticidad es la que me mantiene de pie.
Pero hay que llegar a una dosis exacta porque demasiada
yo no tendría fuerza y no podría andar.
Y hemos tardado mucho tiempo en llegar a eso.
Es decir, estuve casi un año de rehabilitación
y al final llegamos a mi dosis.
Y lo que he encontrado es muchísima gente buena.
Quiero deciros que mi familia es un apoyo fundamental.
A mí Dios me ayuda mucho y yo lo único que intento...
He encontrado a gente como Claudia como Manuel de Mectronic
y quiero deciros que lo único que intento es estar a la altura
de toda la gente que me rodea. Gracias.
(Aplausos)
Muchas gracias de verdad, Sol, por ese testimonio.
A continuación, nos hablará Luis Miguel Vascones.
Bueno, buenas tardes.
No me puedo acercar más, Alejandra, no me enciendas el micrófono
porque el mundo se empeña en recordarme
que hay un desajuste entre él y yo.
La mesa esta es un centímetro más bajo de lo que debería.
Yo creo que ni para gente que esté ahí sentada
en una silla para cruzar las piernas es buena.
No sé quién la habrá diseñado, uno de esos diseñadores
que me alegran el día.
(RÍEN)
En fin, gracias Claudia, Rector, por la invitación.
Un testimonio entiendo que
aparte es poner carne y hueso
y términos vitales concretos a expresiones que han ido saliendo.
Como desigualdad no elegida, que decía Luis Cayo al principio.
O igualdad de oportunidades que decía Alejandra.
Estereotipos que se introyectan, que te los crees
y diseños que, en fin...
Hace unos años tuve un accidente
y entonces, de un día para otro,
te cambia la vida, los proyectos... Entonces era
estaba en una primera juventud.
Tuve una primera atención
en el Hospital de Parapléjicos de Toledo.
En ese sentido fui afortunado.
Un accidente son muchas pérdidas
que os podéis imaginar, no voy a recordar.
Nada más, por ejemplo, el uso de las manos.
Que las manos son muy útiles, son, en fin...
No tienen expresión ni calificativo.
Manejo un poco esta, pero...
El depender de la ayuda de otras personas...
El haber podido escribir, acariciar en términos habituales..
Tantas cosas.
Pero también esto es depender de la ayuda de terceras personas.
Por ejemplo,
los problemas empezaron al salir del hospital.
Porque... Allí me di cuenta
de la cantidad de barreras, escalones
que hay para entrar en las viviendas
Las dificultades para alquilar
allí en el mismo Toledo, una primera vivienda
en la que pudiéramos hacer prácticas de salida del hospital.
No podía regresar a la vivienda, en este caso, ahora de mi madre.
Y entonces nos tocaba ponernos en marcha y buscar
otros espacios. Bueno, además del transporte...
De los trabajos, o del continuar estudiando en mi caso.
Bueno, una ventaja y una herramienta
esto es una oportunidad de accesibilidades
que en aquel momento empezaban a comercializarse.
Programas de reconocimiento de voz,
y empecé a utilizarlos desde entonces hasta hoy.
Escribo con un buen programa de reconocimiento de voz.
Tengo que decir que algo que me salvó
y aquí estamos en el campo de las actitudes, de las creencias...
O sí de...
Fue la curiosidad.
En el sentido de que tenía la ventaja de poder seguir iestudiando
algo que me estimulaba
y luego pude seguir ejerciendo de una manera distinta
a la que imaginaba, la investigación social.
La redacción... En fin...
En aquel momento o unos años después,
yo tenía bastantes altibajos. Más bajos que "altis".
En el sentido de que estaba reconstruyendo un mundo por fuera,
pero quizá no asimilaba por dentro lo que había pasado.
Y algo que me ocurría es que me quejaba mucho.
Claro es que ves tantos problemas
que te quejas mucho hacia dentro.
Te haces muchas veces la pregunta: "¿Por qué a mí?", ¿verdad?
Pero un amigo me dijo: "Oye,
es que tú eliges también. Estás en condiciones de elegir
En estos momentos tienes, además de lo que te ha pasado,
como a tantos otros que les pasan otras circunstancias en la vida.
Porque la experiencia humana es esto. Es atravesar caminos diferentes
a los que nos imaginamos.
Tienes dones
y talentos que puedes poner en marcha.
O al atardecer de la vida hacerte la pregunta:
"Yo tenía dones y talentos ¿Y qué has hecho con ellos?"
¿Cómo te vas a responder en aquel momento?
Cuando llegues al final de tus días y sea el momento, en fin...
Y, bueno, esta pregunta fue importante.
También porque me di cuenta de que había dos caminos.
Podía seguir quejándome y en ese camino
veía que era de no retorno.
Había encontrado por cierto entre las sorpresas de la vida
una pareja estupenda que no esperaba.
Pero la hubiera perdido si hubiera seguido por ese camino.
Y tantas otras cosas que hubiera perdido.
Habría continuado el camino de las pérdidas.
O tenía también la oportunidad de elegir.
Y empezar a elegir cosas que podía hacer.
En vez de ver lo que no podía hacer y centrarme en lo que no podía
y en el mundo de los problemas y de las barreras.
Podía también observar y mirar lo que sí podía hacer.
Y lo que me gustaba.
Ir abriendo espacios.
Y como el camino de la pérdida era muy doloroso
elegí el otro en la medida de las posibilidades.
Entonces hubo cosas que fueron cambiando.
De manera inesperada muchas, pero el tema de la actitud es importante.
El darse cuenta. De lo que te está ocurriendo por dentro.
De tus propias vivencias, de tus propios sentimientos.
Emociones y así.
Y luego tuve la fortuna
de poder contar con asistencia personal.
En parte con un programa
que me ayuda con algunas horas de la Comunidad de Madrid.
Y de buscar otras oportunidades que fueron saliendo.
Y también
he tenido la oportunidad como investigador social en parte
de explorar desde una perspectiva única
en la que me ha situado la vida. Como en este caso, Claudia.
A su manera, con su personalidad.
De investigar y de conocer desde una perspectiva única
problemáticas de personas en circunstancias vulnerables.
Semejantes a las mías.
Y sistematizar aportando el talento que uno tiene en este sentido
y cambiar las cosas.
Impulsar para en la medida que uno puede cambiar las cosas.
Aportando de esa manera.
Eso ha sido gratificante.
Y para terminar también diré
que esto ya lo sabía desde antes del accidente
cuando tenía una vida habitual, la de un jovencín, etc.
Que caminaba, que iba de un sitio a otro...
Que había vivido un par de años en Mexico estudiando.
Sabía por experiencias que tuve en aquellos momentos
que somos más
que lo que habitualmente nos enseñan como la apariencia del cuerpo físico.
Somos más que eso, pero no solo por cosas que no se ven
habitualmente como son los prejuicios, los estereotipos
que, sin embargo, introyectas, o se traducen en diseños.
También está la intención.
El pensamiento tiene una fuerza que no imaginamos.
También la intención del corazón tiene un potencial.
Que a veces no estamos habituados, que no nos enseñan
a descubrir y que tiene una fuerza extraordinaria.
Lo sabía antes del accidente.
Y desde luego también lo sé
después del accidente. Antes y después.
Pues muchas gracias de nuevo.
(Aplausos)
Bueno, pues muchas gracias.
Llegamos así al final de la presentación
quiero antes de cerrar el acto decir algunas cosas, muy pocas.
Estoy hoy aquí presidiendo el acto como Rector de la Universidad,
porque estamos en la sede de la universidad.
Pero tengo bien claro, que no soy el centro del acto.
Sino que lo son todas esas personas que hacen ese esfuerzo cotidiano
por ayudar a las personas en este caso con espasticidad
a desarrollar su vida lo más plena posible
a poder realizar todas las dimensiones de su personalidad
que ha quedado muy bien expresado aquí.
Lo cual no siempre es sencillo. Como también ha quedado expresado.
Pero al mismo tiempo los testimonios que hemos oído
y los que no hemos oído porque Claudia podría contar muchas cosas
y otras personas nos dicen que es posible
llevar una vida satisfactoria.
Que es posible llevar una buena calidad de vida y hacer muchas cosas.
Sentirse que uno es una persona completa
que puede hacer tantas cosas como se pueda proponer.
Y yo creo que esa es una enseñanza para todos nosotros.
Como universidad, la Universidad a Distancia, la UNED
tiene muy a gala ser una universidad solidaria. A mí me gusta decirlo.
Es una universidad que quiere estar abierta a todos, a todas,
en todas las circunstancias de la vida, en situaciones diversas.
Lo que incluye personas con discapacidad, con distintos tipos.
Para nosotros, como uds. se pueden imaginar
también esto nos exige esfuerzos.
Porque es muchas veces más fácil atender a un "alumnado estándar",
por así decirlo. Lo cual no quiere decir que sea más gratificante.
Pero evidentemente exige esfuerzos. Pero esos esfuerzos creo
que aparte de ser un elemento central de nuestra misión social.
Y, por tanto, irrenunciable.
Además de eso yo creo que en la universidad somos muchos,
empezando por este modesto Rector, que está convencido,
de que la diversidad es una riqueza.
Que cada uno tenemos nuestro modo de ser y de vivir.
Y todos tenemos derecho a una vida plena dentro de esa diversidad.
La discapacidad no es sino una de las circunstancias que ocurren.
La espasticidad es una dentro de toda esa gama
y, por tanto, yo lo que me siento es muy honrado
de que la UNED pueda apoyar estos movimientos.
La guía, es una guía promovida por gente que vive la espasticidad.
Y por tanto, no es que vayamos a decirles cómo hacer las cosas
sino que son ellos los que nos están diciendo
cómo creen que debe desarrollarse todo este movimiento,
toda la atención, toda esta aproximación
a la espasticidad y como universidad nosotros tenemos la obligación
de apoyarlo en la medida de nuestras fuerzas.
En este caso de una manera muy modesta
publicando una guía, pero que de todas maneras
creemos que tiene su importancia dentro de este contexto.
Así que permitidme que os dé las gracias a todos.
Permitidme que las personifique en Claudia
que creo que hoy es una persona que tiene un papel
y un lugar especial dentro de este acto de hoy.
Y que os exprese nuevamente mi agradecimiento
por habernos acompañado.
Y el deseo de que trabajéis la guía.
Os ha dicho además Claudia que está disponible en la web.
O sea, que encima no hay que pagarla.
Es una contribución desinteresada y lo que sí queremos
(RÍE) es que sea interesada en el uso.
No interesada en el coste, pero sí interesada en el uso.
Que sea de interés, que sea interesante
y que valga para cumplir sus fines.
Si me permites, Alejandro.
Dedicar unas pequeñas palabras porque al principio después de las
que me ha dirigido Luis quería pasar el micrófono porque iba a llorar
(RÍEN) y no era plan de comenzar el acto llorando.
Pero quiero dar las gracias, ¿cómo no? A esta universidad
que a mí como a tantas otras personas nos permite...
En mi capítulo digo: "La UNED, la ventana abierta a mi futuro
profesional" y es que verdaderamente es así.
Porque sin esta universidad muchos nos quedaríamos fuera.
Nuestra profesión es una parte muy importante de nuestra vida.
y es lo que nos permite vivirnos la...
ganarnos la vida dignamente. (RÍE) Iba a decir "vivirnos", ganarnos.
Ganarnos la vida dignamente y ser más autónomos.
También quiero decir que se ha hablado muy bien y mucho de mí
en el acto. Yo también os quiero mucho.
(EMOCIONADA) Es que estoy siempre rodeada de buena gente.
Es una gran suerte que tengo. Y también decir que yo soy
quien soy porque soy hija de unos padres que lucharon por mí
y paciente de unos médicos que lucharon por mí.
Que me soportaron en un momento que ni yo misma me soportaba.
Que están ahí al final uno de ellos.
(EMOCIONADA) Sergio.
(LLORA) Que estoy súper emocionada y que muchas gracias.
(Aplausos)
(RÍE) Un besito
y también dar las gracias a
a los autores que han colaborado desinteresadamente.
Y también a los patrocinadores: al propio servicio de UNIDIS.
A Mectronic y Mectronic Philantrophy
porque si esta guía está disponible gratuitamente es por la generosidad
de esos patrocinadores y de estas personas profesionales
que dedicaron su poco tiempo libre que es muy poco tiempo. (RÍE)
A hacer este proyecto. Muchísimas gracias, Alejandro
por venir. Por hacer un hueco en tu agenda. Gracias a ti, Luis.
Entre tú y yo ya está dicho todo y no me voy a poner a llorar.
Gracias a todos los que habéis participado en esta mesa.
Y gracias a los que no. O autores que no han podido venir.
Aquí todos convivimos y todos contamos. Por favor, difundid la guía.
Y espero que os sea de utilidad, gracias.
(Aplausos)
Muy bien. Y ahora ya terminamos el acto formal.
Y ya informalmente podemos hablar y hacer preguntas a las doctoras.