(MÚSICA)
El 5 de octubre de 2006
el Pleno del Congreso aprobaba el Proyecto de Ley
de Promoción de la Autonomía Personal y Protección a los Dependientes.
(MÚSICA)
Con esta ley, señorías, creamos un derecho de ciudadanía.
Un derecho de acceso en igualdad
a elementos esenciales para la autonomía de las personas.
Para su dignidad.
Esta ley supone la atención a un millón y medio de ciudadanos
en situación de dependencia.
Un hito sin precedentes
en el afianzamiento del Estado del Bienestar.
(MÚSICA)
(APLAUSOS)
Porque el proyecto social y político que esta ley entraña
es también un ejemplo de solidaridad
y de unidad real entre todos los ciudadanos.
(MÚSICA)
En el desarrollo de la ley, expertos y agentes sociales
señalan que la gran aportación de esta norma
es su propia existencia.
(MÚSICA)
Porque es un proyecto que debemos
sobre todo, al tesón
y al compromiso de las asociaciones
y organizaciones que desde hace ya demasiados años
luchan por impulsarlo.
A ellas mi reconocimiento más intenso.
(APLAUSOS)
Ya es un éxito y un mérito de nuestra sociedad
contar con una ley con estas características
que se encargue de todo el mundo de la dependencia
Eso ya es un logro.
El gran problema, como siempre, de las soluciones jurídicas
es que necesitan un aporte económico.
Por tanto, se precisan unas buenas dotaciones económicas
y ese problema existe en las comunidades autónomas
más que a nivel de Estado.
Soy madre de una persona con parálisis cerebral
y para mí el hecho más importante
(Duda) es que hemos pasado a ser sujetos de pleno derecho.
Eso tiene un valor enorme.
Tienes mucho morro. Hay que trabajar un poquito, ¿eh?
Hay que trabajar un poquito.
¿Eh? ¿Vamos a la silla?
¿Sí?
¿Qué haces? Vamos a ver.
¿Qué color elegimos?
Los vamos a poner en el cuaderno.
¿Amarillo? Un poquito de amarillo.
Aporta en primer lugar una respuesta
al derecho de cualquier ciudadano de tener apoyos
como ciudadano del Estado.
Al igual que la salud estaba cubierta o la educación estaba cubierta
la Ley de Autonomía lo que hace es generar
(Duda) un gran avance
en algo que estaba absolutamente carente de legislación
y de sensibilización política en sentido profundo
es decir, ofrece un marco esencial de derecho
de atención a las personas que requieren apoyo por su situación.
La ley aporta un marco nuevo a la hora de abordar
la situación de muchas personas, también con discapacidad
para que se reconozca su situación, que existe una dependencia
a la que hay que apoyar y dar fortaleza
desde la iniciativa pública.
Para nosotros es una oportunidad por el primer nombre de la ley
la promoción de la autonomía personal.
Una ventana de oportunidades.
Si se consigue que haya servicios, programas, de que se impulse
la promoción de la autonomía
a las personas con síndrome de Down puede cambiarles la vida.
Quizá todavía es pronto para hacer una valoración.
(Duda) Desde el punto de vista de los niños
a nosotros nos hubiera gustado que...
la Ley de Promoción de la Autonomía y de Atención a la Dependencia
hubiera contemplado la discapacidad en los niños
como foco de atención sin importar el grado de discapacidad.
Esto al final no pudo ser así
y creemos que todavía, desde el punto de vista de la sordera
por la graduación que tiene de aplicación la ley
es pronto para una valoración
porque nuestro colectivo no ha entrado todavía en...
el ámbito de aplicación de la ley.
En el preámbulo de la ley se habla de que en el Estado español
los cambios demográficos y sociales han producido un incremento
de la población dependiente.
Por una parte, debe considerarse el crecimiento de la población
de más de 65 años, el doble que hace 30 años.
A lo que hay que añadir el envejecimiento del envejecimiento
es decir, el aumento de la población con edad superior a 80 años
que se ha duplicado en 20 años.
De esta manera, la confección del propio preámbulo
nos recuerda que la ley no solo estuvo orientada
a la atención de los mayores, sino que en sus orígenes
no contemplaba la ayuda a las personas con discapacidad
como colectivo independiente de la tercera edad.
Nosotros hemos sido muy críticos con la Ley de Dependencia
porque a priori no estaba pensada para las personas con discapacidad
ni muchísimo menos para las personas con enfermedades mentales.
Que la ley se basara únicamente en el tema de las personas mayores
ha supuesto dificultades para que las personas dependientes
por enfermedad mental o por discapacidad
pudieran beneficiarse y entrar en el marco de esta ley.
Creo que gracias a la presión, al trabajo
y a las propuestas justificadas del sector de la discapacidad
de las entidades del sector del Cermi
articuladas en torno al Cermi
como la confederación FEAFES, posibilitó que la Ley de Dependencia
contemple a las personas con discapacidad.
Pero encajar algo
sobre una idea preconcebida es difícil.
Lo primero que me gustaría destacar es la diferencia
que hay que seguir haciendo entre discapacidad y dependencia.
La Ley de Dependencia afecta a un colectivo muy específico
con características muy específicas.
El colectivo de personas sordas en general
no se encontrarían en situación de dependencia.
Sí que es cierto que hay pequeños grupos
como las personas sordociegas
personas sordas con discapacidades añadidas
discapacidades físicas, intelectuales o incluso las personas mayores
que serían beneficiarias directas de la Ley de Dependencia.
En general la mayoría de las personas sordas
son personas con discapacidad.
Lo que tendríamos que hacer trabajando de forma paralela
es hacer las inversiones necesarias
poner los recursos necesarios para que en la infancia
se puedan prevenir futuras situaciones de dependencia.
Mientras no prestemos apoyo y no les demos herramientas
desde los primeros momentos de vida
estaremos contribuyendo a tener una población más dependiente
que no es el objetivo de ley ni de las políticas sociales.
Los niños han estado y siguen estando muy olvidados
y en la ley que se ha dictado
no se ha pensado en servicios ni en prestaciones para los niños.
(Duda)
Se dice “servicios de promoción de la autonomía personal”
pero los definen las comunidades autónomas.
Los servicios están pensados para adultos, no para niños.
En prestaciones económicas dice “cuidados en el entorno familiar”
o sea, la excepción, no la regla
pero los niños viven con su familia, y un recién nacido
no puede ir a una residencia lejos de sus padres y hermanos.
Desde los organismos encargados de la defensa y la promoción
de los derechos de las personas con discapacidad
se insiste en el afianzamiento
de la promoción de la autonomía.
Una carrera de largo recorrido que comienza en la infancia
y se asienta en la adolescencia.
Una carencia fundamental en salud mental
es el déficit asistencial
y toda la estructura del servicio de promoción de la autonomía
puede ser una oportunidad para completar los recursos
y los niveles asistenciales y de atención
que requieren los enfermos mentales y sus familias.
Y luego, por otra parte, (Duda) la dependencia
puede favorecer unos servicios y prestaciones
económicas o de servicios
a las personas dependientes.
Vamos a saltar. A ver cómo lo hacemos.
Dentro y fuera de los aros. Sin pisar, ¿eh?
Fuera.
Dentro. Sin pisar.
Fuera.
Los papás decimos: “mientras estemos no les va a faltar nada".
Pero cuando no estemos, ¿qué?
Entonces, la Ley de Dependencia ha sido fundamental.
La Ley de Dependencia ha sido un espaldarazo a la discapacidad
pero el caso del autismo no está contemplado.
Los baremos no contemplan a las personas con autismo.
Los baremos son medidas referidas al nivel de dependencia
que determinan el nivel de prestación al que tiene derecho cada persona.
La ley establece tres grados
moderada, severa y gran dependencia
teniendo en cuenta el número de veces que la persona necesita ayuda al día.
En cada grado se distinguen dos niveles
en función de la autonomía y la intensidad del cuidado.
La definición de estos baremos
es uno de los puntos de aplicación más polémicos de una ley
cuyo desafío es afrontar la realidad, imposible de extrapolar
de cada tipo de discapacidad.
Un baremo que dice: “El niño se viste y se ducha solo".
Pues si yo contesto de mi hijo de 41 años,
se viste solo, se ducha solo, come solo
pero no sabe programar su tiempo, o programar su día.
No sabe administrar su vida. ¿Es dependiente o no lo es?
Es dependiente.
Entonces los baremos hay que adaptarlos al autismo
porque no recogen realmente
las necesidades de las personas con autismo.
La ley va a atender en primera instancia
al grupo más dependiente.
Después va a pasar al otro grupo, a la dependencia menos severa
y luego a la moderada.
Para saber que entramos en el grado de dependencia severa
hay que valorar si esta persona puede hacer cosas sola
si no, si cuántas, si todas.
Es la llave, o sea, la puerta de entrada al sistema
Una de las dificultades de la discapacidad
sean niños o adultos, es su diversidad.
Hay discapacidades físicas, sensoriales
psíquicas, como las que yo conozco
la discapacidad intelectual y el autismo.
Es muy diverso.
Con un único baremo evaluar bien todo es tremendamente difícil
y entonces siempre hay personas o asociaciones
que piensan que esa discapacidad no está bien valorada
y por eso se llegó al acuerdo de revisar al cabo de un año
los resultados del baremo aprobado.
Otro aspecto polémico concierne al diferente grado de aplicación
de la norma en función de la comunidad autónoma
Al depender de las autonomías
el grado de aplicación varía
y también los recursos dedicados
lo cual a veces crea situaciones...
decepcionantes.
Hay sitios donde se aplica de forma bastante ágil
y en cambio en otros lugares de España
les falta mucho por andar todavía.
Esa es la asignatura pendiente
que se unifiquen los criterios a nivel nacional
y que no dependan de la voluntad de cada autonomía
de llevar a un ritmo u otro su aplicación.
Algunas comunidades autónomas han baremado a bastante gente
y otras menos.
Baremar supone dedicar mucho esfuerzo a las propias comunidades autónomas
porque necesitan gente.
Mi caso, por ejemplo.
A mi hija han tardado seis meses en citarla para baremar
y eso que se le ve que es una gran dependiente
pero es un esfuerzo muy importante en cuanto a recursos humanos
y por tanto muy cara y se está retrasando.
Es un problema no solo de esta Ley de Dependencia
sino de tantas otras normas básicas
que luego su aplicación requiere el desarrollo normativo
de las comunidades autónomas.
Se prevé que sea un problema como lo es en el Estado autonómico
todo este tipo de adaptaciones.
Entonces, sí, es un problema.
Creo que algunas comunidades están adoptando salidas
de este impasse que son importantes
y otras comunidades están muy lejos de aplicar la norma.
En todo caso las soluciones pasan por que las administraciones
escuchen a quienes más saben: los propios afectados.
A mí me ha ocurrido hace muchos años, porque mi hijo tiene 41 años ya.
Cuando iba a los doctores les decía: “Mire usted es que mi hijo hace…”
“Espérese, ya le preguntaré”.
Al rato: “Mire es que mi hijo…”, “Ya le preguntaré”.
Pero ¿por qué voy a esperar?
Yo le voy a pagar, usted me escucha.
Va a aprender más si yo le doy datos.
Reclamamos atención a las familias, que nos escuchen.
Y también, aunque seamos pesados
necesitamos que se nos escuche
porque estamos angustiados.
Muchas veces los esfuerzos que realiza el Estado
los realiza con muy buen ánimo y con un interés
evidentemente social y político
de política social
Eso está bien y es su obligación y para eso les pagamos
y exigimos esas políticas
pero las políticas se desarrollan sin contar con los verdaderos actores
y los actores de esta película que estamos rodando
son las personas con discapacidad
los niños y los padres y las madres que atienden esa discapacidad.
La Ley de Dependencia pretende dar cierto margen de libertad
a las familias con discapacitados, pero tienen que contar con ellas
para conocer sus necesidades y poder aplicar medidas.
Yo creo que es importante desarrollar
algún tipo de medidas que permitan
tomar el pulso directo a los niños con discapacidad
que tengan un espacio para poder decirnos
a quienes los representamos
y tenemos la responsabilidad de desarrollar políticas a su favor
(Duda) de saber qué quieren, qué es lo que demandan
cómo sueñan el mundo que tienen ante sí
y que tengan la opción de tomar la palabra
y decirnos y valorar lo que estamos haciendo por ellos.
En la actualidad, los grupos de trabajo revisan la ley
que contemplaba la auditoría de su propia aplicación
para, en 2008, poder implementarse y ajustarse
a cada una de las discapacidades que pretende atender.
Por aquí. Eso es.
(MÚSICA)
Es muy importante que el movimiento de profesionales
especialmente dedicados al tema de la atención educativa
(Duda) tomen cartas en el asunto
dado que la atención educativa orientada al acceso a la educación
seguramente es el...
sin conseguirse en toda la población, es uno de los servicios universales
y una de las metas de este milenio.
Se quería conseguir educación para todos en el 2015
Ojalá.
Otra gran medida fundamental por la que hemos apostado
es que los equipos multidisciplinares y la universidad
apoyados por los órganos de coordinación de la discapacidad
como es el Cermi y las federaciones y confederaciones
que participan en este trabajo
investiguemos diferentes realidades para poder abordarlas y conocerlas
con más intensidad.
Y tú, Roberto, ¿te parece bien? -Bueno, sí.
Qué es, ¿este o este? -Este.
Este, ¿seguro? Pero ¿qué función tiene?
¿El núcleo?
(Duda) ¿Lo dejamos y hacemos otra cosa?
A lo mejor tú estás trabajando un año entero con un niño
para solucionar un problema nimio, como llevarse la cuchara a la boca
Todo un año.
Los avances son tan lentos que, o tienes una vocación muy fuerte
y realmente lo sientes
o no encuentras gente que de verdad se involucre.
Muchas veces los maestros no saben cómo actuar
y la palabra “el pobrecito”
es una palabra que se dice mucho y a los padres nos duele.
Además se piensan que somos nosotros los que no aceptamos la discapacidad
pero nosotros como padres tenemos que luchar
para que ellos sepan vivir independientemente el día de mañana.
(MÚSICA)
Yo lo que diría es que la sociedad se informe
cuando alguien no sepa cómo actuar ante una situación así
busque información que proporcionamos las asociaciones
que podemos ayudar en muchísimas cosas
y siempre va a ser mejor para los chavales
que quien cuide de ellos esté bien informado y bien asesorado.
Es un paso más que hemos dado, pero nos quedan muchos pasos por dar.
Hay una cuestión y es que yo soy muy batalladora
muy peleona y no voy a parar
y le he prometido a mi hijo autista que no me voy a morir.
Me queda mucho camino por recorrer. Aviso a los políticos.
(MÚSICA)
Subtitulador: Tomás Costal