WEBVTT
0
00:00:02.060 --> 00:00:04.700
Buenos días, buenos días 
a todos y a todas. 

1
00:00:06.960 --> 00:00:08.293
Bienvenidos y bienvenidas.

2
00:00:10.580 --> 00:00:12.695
Bueno, yo soy el profesor 
Ángel Barbas, ya sabéis 

3
00:00:12.745 --> 00:00:16.260
que soy el secretario académico del 
programa, junto con Jorge, 

4
00:00:16.460 --> 00:00:17.620
que está por ahí detrás.

5
00:00:19.460 --> 00:00:22.760
Os damos la bienvenida a 
las jornadas y nada, 

6
00:00:22.860 --> 00:00:26.260
solamente os iba a hacer un 
repaso del programa, 

7
00:00:26.420 --> 00:00:29.220
pero ya lo ha hecho nuestro 
director de la escuela. 

8
00:00:29.300 --> 00:00:31.415
Entonces, pues para aprovechar 
el tiempo, 

9
00:00:31.465 --> 00:00:36.460
simplemente recordaros que después 
del taller de Maite y Adrián, 

10
00:00:38.850 --> 00:00:41.655
Tenemos el ratito del café, ¿vale?

11
00:00:41.705 --> 00:00:43.050
Aquí al lado de la cafetería.

12
00:00:43.310 --> 00:00:46.065
Entonces vamos a aprovechar 
para conversar, 

13
00:00:46.115 --> 00:00:51.090
para conocernos un poco, para hacer 
un poquito de piña entre vosotros 

14
00:00:51.810 --> 00:00:53.970
y preguntarnos lo que necesitéis.

15
00:00:54.950 --> 00:00:59.950
Y nada, os dejo con Maite 
y con Adrián 

16
00:01:00.370 --> 00:01:03.710
en este taller que esperamos que 
os sea de mucha utilidad. 

17
00:01:04.150 --> 00:01:04.670
Gracias.

18
00:01:11.700 --> 00:01:12.811
Bueno, pues muy buenos.

19
00:01:14.380 --> 00:01:17.760
Ahora, muy buenos días a todos, 
muy buenos días a todas. 

20
00:01:17.940 --> 00:01:22.620
Bueno, antes de nada, agradecer la 
organización de estas jornadas, 

21
00:01:22.680 --> 00:01:24.615
que cuando uno es doctorando 
o doctoranda, 

22
00:01:24.665 --> 00:01:28.335
pues siempre es un momento muy 
bonito porque compartes pesares 

23
00:01:28.385 --> 00:01:31.855
y algunas alegrías, que son las 
que compensan desde luego 

24
00:01:31.905 --> 00:01:35.140
ese viaje con gente que está 
en tu misma situación. 

25
00:01:35.400 --> 00:01:37.475
Y yo creo que es un momento 
muy importante, 

26
00:01:37.525 --> 00:01:41.215
no solo en la facultad, sino también 
para cada uno de vosotros 

27
00:01:41.265 --> 00:01:42.320
y cada una de vosotras.

28
00:01:42.940 --> 00:01:47.940
Hoy la verdad es que tengo la suerte 
de presentar a Maite y a la profesora 

29
00:01:49.440 --> 00:01:51.220
María Teresa Martín Aragoneses.

30
00:01:51.660 --> 00:01:56.120
Cuando le preguntamos la biografía 
que queríamos, 

31
00:01:56.220 --> 00:01:59.775
cómo la presentábamos, 
yo creo que a ella 

32
00:01:59.825 --> 00:02:04.180
hace un pequeño ejercicio del 
ejercicio que hace ella, 

33
00:02:04.280 --> 00:02:04.895
o que ha hecho

34
00:02:04.945 --> 00:02:07.595
durante muchos años en el Comité 
de Ética de la Universidad. 

35
00:02:07.645 --> 00:02:10.259
Como un ejercicio de altruismo,

36
00:02:10.420 --> 00:02:15.195
de humildad y de un servicio a 
toda la comunidad académica 

37
00:02:15.245 --> 00:02:17.400
y en particular a la facultad.

38
00:02:18.460 --> 00:02:22.275
Maite es profesora del departamento 
de MIDE de esta facultad 

39
00:02:22.325 --> 00:02:24.680
y también participa en el 
programa de doctorado. 

40
00:02:25.490 --> 00:02:27.890
Y seguramente, si tuviese 
que destacar algo, 

41
00:02:27.990 --> 00:02:30.435
son todos los años que ha estado 
en el Comité de Ética, 

42
00:02:30.485 --> 00:02:33.185
que ha estado ahí ayudándonos 
a muchos 

43
00:02:33.235 --> 00:02:35.945
y ayudando a muchas personas, 
incluida el nuevo comité, 

44
00:02:35.995 --> 00:02:39.350
que siempre estás ahí a disposición 
para todo lo que necesitemos. 

45
00:02:39.410 --> 00:02:40.521
Así que muchas gracias.

46
00:02:41.120 --> 00:02:43.555
Así que bueno, yo creo que 
es un auténtico lujo 

47
00:02:43.605 --> 00:02:45.405
contar con sus consejos,

48
00:02:45.455 --> 00:02:48.555
porque hoy Maite nos va 
a ayudar a preparar 

49
00:02:48.605 --> 00:02:50.935
esa solicitud al comité de ética,

50
00:02:50.985 --> 00:02:53.335
que cuando estás haciendo 
una tesis doctoral 

51
00:02:53.385 --> 00:02:58.235
es un trámite que muchas veces se 
convierte como una pequeña piedra 

52
00:02:58.285 --> 00:03:00.593
en el camino, porque no sabemos 
cómo enfrentarlo. 

53
00:03:00.930 --> 00:03:03.145
Y seguro que después de 
escuchar a Maite, 

54
00:03:03.195 --> 00:03:05.485
pues todos vais a tenerlo 
mucho más claro 

55
00:03:05.535 --> 00:03:07.570
y ojalá que os sea de ayuda.

56
00:03:07.870 --> 00:03:08.850
Así que Maite,

57
00:03:08.950 --> 00:03:11.085
no te robo más tiempo, encantado 
de escucharte 

58
00:03:11.135 --> 00:03:13.290
y muchas gracias cuando quieras.

59
00:03:22.110 --> 00:03:25.290
Muchísimas gracias Adrián 
por la presentación, 

60
00:03:25.350 --> 00:03:28.570
también por acompañarme en 
esta sesión moderándola. 

61
00:03:30.110 --> 00:03:33.285
Muchísimas gracias también a la 
coordinación del programa 

62
00:03:33.335 --> 00:03:37.210
de doctorado por la invitación 
y por esta propuesta. 

63
00:03:37.530 --> 00:03:41.805
Para mí es un auténtico placer poder 
estar hoy aquí compartiendo 

64
00:03:41.855 --> 00:03:42.945
con todas vosotras

65
00:03:42.995 --> 00:03:47.225
y todos vosotros algunos de los 
conocimientos que he tenido la suerte 

66
00:03:47.275 --> 00:03:48.770
de poder ir adquiriendo.

67
00:03:49.170 --> 00:03:50.965
Con motivo de mi paso

68
00:03:51.015 --> 00:03:54.570
por el Comité de Ética de 
Investigación de la UNED. 

69
00:03:54.770 --> 00:03:56.225
Y por qué no decirlo,

70
00:03:56.275 --> 00:03:59.490
una nueva oportunidad para seguir 
aprendiendo mucho, 

71
00:03:59.610 --> 00:04:03.545
porque estoy segura de que 
saldrán cuestiones, 

72
00:04:03.595 --> 00:04:05.750
preguntas muy interesantes aquí.

73
00:04:05.950 --> 00:04:09.845
Y también nos acompañan compañeros 
que ahora mismo 

74
00:04:09.895 --> 00:04:11.005
forman parte del comité

75
00:04:11.055 --> 00:04:14.505
y seguramente van a enriquecer 
mucho todo lo que abordemos 

76
00:04:14.555 --> 00:04:15.690
en el taller.

77
00:04:16.120 --> 00:04:19.315
Voy a pasar a compartir 
la presentación 

78
00:04:19.364 --> 00:04:23.575
que tenemos preparada, que 
la hemos pasado a PDF 

79
00:04:23.625 --> 00:04:24.878
para que no nos dé problema.

80
00:04:26.760 --> 00:04:29.955
La semana pasada tuvo lugar un.

81
00:04:30.005 --> 00:04:30.975
Se celebró.

82
00:04:31.025 --> 00:04:33.795
Me piden que.

83
00:04:33.845 --> 00:04:36.200
Ay, muchísimas gracias.

84
00:04:43.620 --> 00:04:44.620
Muchísimas gracias.

85
00:04:59.840 --> 00:05:01.340
Perfecto, muchísimas gracias.

86
00:05:01.880 --> 00:05:05.015
Bueno, pues como comentaba, 
la semana pasada 

87
00:05:05.065 --> 00:05:08.435
se celebró un seminario 
también a propuesta 

88
00:05:08.485 --> 00:05:11.255
de la coordinación del programa 
de doctorado en educación 

89
00:05:11.305 --> 00:05:14.500
sobre la importancia de la ética 
en la investigación. 

90
00:05:15.300 --> 00:05:20.300
El seminario se quiso grabar, pero 
hubo un problema técnico 

91
00:05:20.360 --> 00:05:23.320
y finalmente la presentación 
no quedó grabada. 

92
00:05:24.260 --> 00:05:29.260
Asimismo, muchos de los doctorandos 
y doctorandas no tuvieron oportunidad 

93
00:05:30.020 --> 00:05:34.015
de poder asistir de forma síncrona 
y por ese motivo 

94
00:05:34.065 --> 00:05:35.900
vamos a recuperar en este taller.

95
00:05:36.510 --> 00:05:39.805
Buena parte de los contenidos 
que se abordaron 

96
00:05:39.855 --> 00:05:42.105
durante ese seminario 
con la finalidad 

97
00:05:42.155 --> 00:05:45.250
de que nadie se quede sin acceder 
a esta información. 

98
00:05:48.690 --> 00:05:52.105
El objetivo de este taller es 
promover la cultura de la ética 

99
00:05:52.155 --> 00:05:56.165
en la investigación científica, 
entre el personal investigador 

100
00:05:56.215 --> 00:05:57.270
y, muy especialmente,

101
00:05:57.710 --> 00:05:59.965
entre el personal investigador 
en formación, 

102
00:06:00.015 --> 00:06:03.925
a través de la formación en 
aspectos éticos y legales 

103
00:06:03.975 --> 00:06:07.405
que deben ser tenidos en cuenta 
cuando se diseña 

104
00:06:07.455 --> 00:06:12.310
y cuando se desarrolla un proyecto 
de investigación, 

105
00:06:12.690 --> 00:06:15.070
un estudio o una tesis doctoral.

106
00:06:15.530 --> 00:06:17.990
Aquí me gustaría hacer 
un pequeño inciso. 

107
00:06:19.500 --> 00:06:22.075
Este taller va a tener 
un alcance limitado. 

108
00:06:22.125 --> 00:06:26.275
El tema que nos ocupa es un tema 
suficientemente complejo, 

109
00:06:26.325 --> 00:06:30.815
amplio y es imposible abordarlo con 
la profundidad que a lo mejor 

110
00:06:30.865 --> 00:06:34.140
quisiéramos en una sesión 
de 90 minutos. 

111
00:06:34.750 --> 00:06:37.385
Por otro lado, también 
quiero advertir 

112
00:06:37.435 --> 00:06:40.830
de que el taller tiene 
un carácter general. 

113
00:06:41.210 --> 00:06:42.595
Cada investigador,

114
00:06:42.645 --> 00:06:47.630
cada investigadora deberá 
posteriormente tomar la decisión 

115
00:06:47.930 --> 00:06:51.845
de si cada una de las orientaciones, 
indicaciones, pautas que se van 

116
00:06:51.895 --> 00:06:56.810
a proporcionar aplican o no aplican 
para su investigación concreta. 

117
00:06:57.300 --> 00:06:59.340
Cada investigación es 
única y diferente. 

118
00:06:59.680 --> 00:07:01.735
Por eso también el Comité de Ética

119
00:07:01.785 --> 00:07:06.760
evalúa cada iniciativa de 
investigación individualmente, 

120
00:07:06.820 --> 00:07:08.280
de forma separada.

121
00:07:08.880 --> 00:07:12.355
Entonces, con estas premisas 
vamos a ver 

122
00:07:12.405 --> 00:07:17.380
cuáles serían los contenidos que 
abordaríamos en esta sesión. 

123
00:07:17.600 --> 00:07:20.815
No sin antes deciros que pretendemos

124
00:07:20.865 --> 00:07:25.840
y esperamos lograr que la sesión 
tenga un enfoque práctico 

125
00:07:25.990 --> 00:07:29.565
en el que puedan resolver 
algunas de las dudas, 

126
00:07:29.615 --> 00:07:34.265
algunas de las consultas que 
generalmente surgen cuando alguien 

127
00:07:34.315 --> 00:07:38.985
se enfrenta a la elaboración de 
ese formulario de solicitud 

128
00:07:39.035 --> 00:07:40.730
para el comité de ética.

129
00:07:41.010 --> 00:07:46.010
Entonces, sobre todo, la sesión se 
va a dedicar específicamente 

130
00:07:46.390 --> 00:07:48.790
a estas cuestiones más prácticas.

131
00:07:51.920 --> 00:07:53.715
Abordaremos brevemente

132
00:07:53.765 --> 00:07:58.060
durante esta sesión qué es el Comité 
de Ética de Investigación, 

133
00:07:58.260 --> 00:08:01.780
hablaremos sobre datos personales 
y los roles en el tratamiento, 

134
00:08:02.000 --> 00:08:04.755
abordaremos también los 
seis principios 

135
00:08:04.805 --> 00:08:08.155
del Reglamento General de Protección 
de Datos que de alguna manera 

136
00:08:08.205 --> 00:08:12.355
tienen que orientarnos, haremos 
referencia a datos sensibles 

137
00:08:12.405 --> 00:08:13.680
y colectivos vulnerables,

138
00:08:13.960 --> 00:08:16.455
hablaremos sobre medidas y 
técnicas de seguridad 

139
00:08:16.505 --> 00:08:20.160
y también dedicaremos un espacio 
al consentimiento informado. 

140
00:08:23.200 --> 00:08:25.715
Sin duda, cuando alguien 
se enfrenta al hecho 

141
00:08:25.765 --> 00:08:28.260
de tener que preparar toda 
la documentación, 

142
00:08:28.360 --> 00:08:33.195
así como la solicitud para poder 
presentar su investigación 

143
00:08:33.245 --> 00:08:35.979
al Comité de Ética para 
su valoración, 

144
00:08:36.120 --> 00:08:40.914
sin duda, esa tarea resulta una 
tarea laboriosa, ardua 

145
00:08:40.965 --> 00:08:44.540
y en ocasiones, por qué no decirlo, 
incluso desafiante, 

146
00:08:44.680 --> 00:08:48.500
sobre todo si es la primera vez 
que uno se enfrenta a ella. 

147
00:08:50.400 --> 00:08:54.695
Con todo, preparar esa solicitud 
es muy importante 

148
00:08:54.745 --> 00:08:59.220
y, tal como se ha reflejado y se 
ha dicho en la mesa inaugural, 

149
00:08:59.500 --> 00:09:02.975
esta actividad es esencial para 
cualquier investigador 

150
00:09:03.025 --> 00:09:04.340
e investigadora.

151
00:09:04.640 --> 00:09:05.640
Es fundamental.

152
00:09:05.940 --> 00:09:07.400
De hecho, no es negociable.

153
00:09:08.250 --> 00:09:12.285
Y a mí me gustaría que, más allá 
de considerar este proceso 

154
00:09:12.335 --> 00:09:16.525
como un mero trámite burocrático 
obligatorio 

155
00:09:16.575 --> 00:09:20.145
y pesado, me gustaría que pudiera 
considerarse también 

156
00:09:20.195 --> 00:09:25.170
como una oportunidad de aprendizaje 
y, sobre todo, como una oportunidad 

157
00:09:25.370 --> 00:09:29.250
para garantizar la calidad y el 
rigor en nuestras investigaciones. 

158
00:09:30.080 --> 00:09:33.835
Por eso he querido recuperar aquí 
la brújula que a mi modo 

159
00:09:33.885 --> 00:09:37.255
de ver muy acertadamente la 
coordinación del programa 

160
00:09:37.305 --> 00:09:41.195
de doctorado ha utilizado para 
el programa de esta jornada 

161
00:09:41.245 --> 00:09:45.655
porque la ética sin duda 
es la brújula la ética 

162
00:09:45.705 --> 00:09:49.655
en la investigación científica 
exactamente actúa como una brújula 

163
00:09:49.705 --> 00:09:50.840
donde el norte.

164
00:09:51.720 --> 00:09:55.340
Siempre va a ser la protección 
de los derechos, 

165
00:09:55.640 --> 00:10:00.120
las libertades, la dignidad y el 
bienestar de los seres humanos, 

166
00:10:00.440 --> 00:10:04.340
de las personas con las que 
realizamos nuestras investigaciones. 

167
00:10:04.800 --> 00:10:09.720
Pero antes de empezar con este 
seminario, con este taller, 

168
00:10:10.130 --> 00:10:12.985
Me gustaría que explorásemos 
juntos y juntas 

169
00:10:13.035 --> 00:10:18.010
qué sabemos acerca de estos aspectos 
éticos y legales que son importantes 

170
00:10:20.490 --> 00:10:23.130
a la hora de formalizar 
nuestra solicitud. 

171
00:10:23.270 --> 00:10:25.070
Para ello he preparado un cajut.

172
00:10:25.290 --> 00:10:27.290
Voy a ver si puedo salir bien.

173
00:10:41.830 --> 00:10:42.785
¿Está visualizando bien?

174
00:10:42.835 --> 00:10:43.310
¿Sí?

175
00:10:45.530 --> 00:10:46.170
Perfecto.

176
00:10:47.510 --> 00:10:50.485
Me gustaría que, bueno, mientras 
que se va cargando, 

177
00:10:50.535 --> 00:10:54.270
que espero que no tarde 
mucho, empezar. 

178
00:10:58.690 --> 00:11:01.305
Va a salir un pin, va a salir unos 
números que me gustaría 

179
00:11:01.355 --> 00:11:03.770
que utilizaran para poder participar.

180
00:11:04.030 --> 00:11:08.330
Les animo a que utilicen 
un código numérico, 

181
00:11:08.490 --> 00:11:12.525
tres dígitos, por ejemplo, 
para identificarse 

182
00:11:12.575 --> 00:11:15.625
de tal manera que puedan garantizar 
el anonimato 

183
00:11:15.675 --> 00:11:19.050
y no sientan ninguna presión 
en ese sentido. 

184
00:11:28.730 --> 00:11:29.765
Pueden poner.

185
00:11:29.815 --> 00:11:31.990
Muchísimas gracias.

186
00:12:07.280 --> 00:12:08.058
¿Estamos todos?

187
00:12:13.920 --> 00:12:14.560
Bueno.

188
00:12:16.620 --> 00:12:18.955
Sí, si alguien no pudiera acceder,

189
00:12:19.005 --> 00:12:20.980
se puede hacer el ejercicio 
igualmente. 

190
00:12:25.800 --> 00:12:26.440
Estupendo.

191
00:12:31.320 --> 00:12:33.320
Gracias por compartir la estrategia.

192
00:13:22.520 --> 00:13:23.298
Gracias, María.

193
00:13:33.560 --> 00:13:34.680
¿Crees que estamos?

194
00:13:35.760 --> 00:13:36.400
¿Estamos?

195
00:13:36.580 --> 00:13:37.075
Sí.

196
00:13:37.125 --> 00:13:41.400
De todas formas, si alguien 
no pudiera unirse, 

197
00:13:41.560 --> 00:13:44.100
puede hacer el ejercicio, la 
actividad igualmente. 

198
00:13:57.770 --> 00:13:59.130
Bueno, pues vamos a dar paso,

199
00:13:59.230 --> 00:14:02.045
sobre todo porque tenemos 
un tiempo acotado 

200
00:14:02.095 --> 00:14:05.030
y son muchos los contenidos 
que tenemos que abordar. 

201
00:14:05.350 --> 00:14:05.990
Empezamos.

202
00:14:07.170 --> 00:14:07.810
Ánimo.

203
00:14:20.650 --> 00:14:21.290
Hola.

204
00:14:24.770 --> 00:14:25.410
Hola.

205
00:14:47.440 --> 00:14:49.640
No se puede quitar.

206
00:14:52.320 --> 00:14:54.340
No se puede quitar.

207
00:15:09.380 --> 00:15:11.158
Muy bien, vamos a pasar 
a la siguiente. 

208
00:15:51.440 --> 00:15:52.273
Vamos con una más.

209
00:16:27.060 --> 00:16:29.880
Lo estamos haciendo muy bien 
vamos con la siguiente. 

210
00:17:42.570 --> 00:17:44.045
¿Se animan a hacer alguna más, sí?

211
00:17:44.095 --> 00:17:44.570
¿Sí?

212
00:17:45.690 --> 00:17:46.830
Vamos con otra.

213
00:18:11.460 --> 00:18:13.425
Aquí ha parecido que hay 
más acuerdo, ¿no? 

214
00:18:13.475 --> 00:18:14.540
Más acuerdo en esta.

215
00:18:50.660 --> 00:18:52.075
Aquí sí que ha habido unanimidad.

216
00:18:52.125 --> 00:18:53.660
Bueno, ¿cómo les ha ido?

217
00:18:53.740 --> 00:18:55.240
¿Les ha resultado muy difícil?

218
00:18:56.960 --> 00:18:59.635
¿Complejas algunas de las cuestiones?

219
00:18:59.685 --> 00:19:00.320
¿Sí?

220
00:19:01.650 --> 00:19:03.510
Muy bien, muy bien, enhorabuena.

221
00:19:03.910 --> 00:19:05.710
Muy bien, enhorabuena.

222
00:19:06.310 --> 00:19:09.925
Si les parece, les propongo 
entonces ahora 

223
00:19:09.975 --> 00:19:14.925
dar comienzo al taller en 
el que vamos a abordar 

224
00:19:14.975 --> 00:19:17.965
estas y otras muchas cuestiones 
y retomar de nuevo, 

225
00:19:18.015 --> 00:19:21.390
al finalizar la presentación 
de esos contenidos, 

226
00:19:21.450 --> 00:19:22.925
recuperar de nuevo

227
00:19:22.975 --> 00:19:27.105
el Kahoot para explorar nuevamente 
lo que hemos aprendido 

228
00:19:27.155 --> 00:19:29.130
y nuevas preguntas.

229
00:19:29.510 --> 00:19:30.121
¿Les parece?

230
00:19:30.840 --> 00:19:31.560
Sí, muy bien.

231
00:19:47.860 --> 00:19:52.860
Pues vamos entonces ya a centrarnos 
en la secuencia de pasos. 

232
00:20:14.460 --> 00:20:17.355
Vamos a centrarnos ya en la 
secuencia de pasos y acciones 

233
00:20:17.405 --> 00:20:20.860
para la ejecución de un proyecto.

234
00:20:21.120 --> 00:20:23.535
Esta secuencia de pasos y acciones

235
00:20:23.585 --> 00:20:28.055
se van a referir lógicamente 
a acciones relacionadas 

236
00:20:28.105 --> 00:20:30.040
con los aspectos éticos.

237
00:20:30.900 --> 00:20:35.900
Lo primero que tenemos que hacer 
cuando desarrollamos un plan 

238
00:20:36.000 --> 00:20:41.000
de investigación es preguntarnos 
si nuestra investigación 

239
00:20:41.240 --> 00:20:44.940
implica el tratamiento de 
datos personales o no. 

240
00:20:48.900 --> 00:20:49.540
Perfecto.

241
00:20:51.000 --> 00:20:52.555
Vamos a solucionar.

242
00:20:52.605 --> 00:20:53.375
Ah, perfecto.

243
00:20:53.425 --> 00:20:54.067
Sí, sí, claro.

244
00:20:54.540 --> 00:20:56.040
Lo podemos ir moviendo.

245
00:20:56.780 --> 00:20:59.540
¿Lo abrimos más para que 
se vea o así se vea? 

246
00:20:59.850 --> 00:21:01.330
Bueno, ¿todo bien?

247
00:21:02.300 --> 00:21:03.195
Sí, perfecto.

248
00:21:03.245 --> 00:21:03.780
Disculpe.

249
00:21:04.340 --> 00:21:07.555
Bueno, como decíamos, 
el primer paso es 

250
00:21:07.605 --> 00:21:11.675
determinar si la investigación que 
queremos llevar a cabo implica 

251
00:21:11.725 --> 00:21:14.060
el tratamiento de datos personales.

252
00:21:14.720 --> 00:21:17.835
Asimismo, cómo evaluar también 
si la investigación 

253
00:21:17.885 --> 00:21:21.495
que queremos llevar a cabo requiere 
del informe favorable 

254
00:21:21.545 --> 00:21:22.920
del comité de ética.

255
00:21:23.060 --> 00:21:26.280
Esas son las dos preguntas que 
tenemos que plantearnos. 

256
00:21:27.000 --> 00:21:30.395
Lógicamente, esto siempre debemos 
hacerlo teniendo 

257
00:21:30.445 --> 00:21:31.940
un plan de investigación ya.

258
00:21:32.300 --> 00:21:36.040
Si la respuesta a estas dos 
preguntas es afirmativa, 

259
00:21:36.220 --> 00:21:41.220
entonces tendremos que comenzar con 
todo el proceso de tramitación 

260
00:21:41.400 --> 00:21:42.540
de nuestra solicitud.

261
00:21:43.140 --> 00:21:46.595
Una vez que nuestra solicitud ha 
recibido el informe favorable 

262
00:21:46.645 --> 00:21:49.135
por parte del Comité de Ética 
de Investigación 

263
00:21:49.185 --> 00:21:50.275
de nuestra universidad,

264
00:21:50.325 --> 00:21:54.275
el siguiente paso será siempre 
recabar la autorización 

265
00:21:54.325 --> 00:21:58.240
del centro en el que vamos a 
desarrollar esa investigación. 

266
00:21:58.400 --> 00:22:01.560
A veces no es un centro, a veces 
pueden ser varios centros. 

267
00:22:02.060 --> 00:22:06.715
Y recopilar también el 
consentimiento informado de los participantes 

268
00:22:06.765 --> 00:22:10.080
que desean participar, valga 
la redundancia, 

269
00:22:10.240 --> 00:22:11.820
en nuestra investigación.

270
00:22:12.340 --> 00:22:15.955
En ocasiones, el Comité de Ética 
puede incluso solicitarnos 

271
00:22:16.005 --> 00:22:20.355
durante esa fase de evaluación 
una relación, un listado, 

272
00:22:20.405 --> 00:22:25.400
de los centros que nos han 
autorizado para poder desarrollar 

273
00:22:26.080 --> 00:22:29.025
nuestra investigación en 
sus instalaciones, 

274
00:22:29.075 --> 00:22:30.240
en sus centros.

275
00:22:30.670 --> 00:22:31.590
Si esto fuera así,

276
00:22:31.670 --> 00:22:34.530
lógicamente tendríamos que 
adelantar este paso. 

277
00:22:34.870 --> 00:22:36.725
Pero lo que no podemos hacer nunca

278
00:22:36.775 --> 00:22:41.485
es recabar el consentimiento 
informado de los participantes 

279
00:22:41.535 --> 00:22:46.065
antes de haber obtenido 
el informe favorable 

280
00:22:46.115 --> 00:22:48.530
por parte del Comité de Ética 
de Investigación. 

281
00:22:48.880 --> 00:22:51.055
Porque durante ese proceso 
de evaluación 

282
00:22:51.105 --> 00:22:55.535
podemos recibir recomendaciones, 
nos pueden plantear mejoras 

283
00:22:55.585 --> 00:22:57.775
y si recabamos el consentimiento

284
00:22:57.825 --> 00:23:01.155
informado sin haber finalizado 
ese proceso de evaluación, 

285
00:23:01.205 --> 00:23:04.055
pues puede ser que después 
necesitemos volver 

286
00:23:04.105 --> 00:23:08.000
a recabar ese consentimiento 
informado con esos cambios. 

287
00:23:08.060 --> 00:23:12.295
Por lo tanto, no es recomendable 
nunca realizar este paso 

288
00:23:12.345 --> 00:23:15.860
antes de haber finalizado el previo.

289
00:23:17.240 --> 00:23:20.675
Una vez que ya hemos recabado 
el consentimiento informado 

290
00:23:20.725 --> 00:23:23.575
de nuestros participantes, 
el siguiente paso 

291
00:23:23.625 --> 00:23:28.600
siempre va a ser implementar todas 
las medidas de seguridad que ya 

292
00:23:28.860 --> 00:23:33.735
desde el diseño hemos establecido 
como necesarias para custodiar 

293
00:23:33.785 --> 00:23:35.100
de forma segura los datos,

294
00:23:35.320 --> 00:23:38.115
para proteger la identidad 
de los participantes 

295
00:23:38.165 --> 00:23:39.340
y, por supuesto,

296
00:23:39.500 --> 00:23:41.580
si se produce una brecha 
de seguridad, 

297
00:23:41.840 --> 00:23:44.740
informar de forma inmediata.

298
00:23:45.370 --> 00:23:47.790
Y una vez finalizada nuestra 
investigación, 

299
00:23:48.170 --> 00:23:51.790
el último paso, pero no por 
eso menos importante, 

300
00:23:52.030 --> 00:23:55.505
es destruir todos los datos 
personales identificativos 

301
00:23:55.555 --> 00:23:59.230
que necesitábamos para llevar a 
cabo nuestra investigación, 

302
00:23:59.530 --> 00:24:01.945
pero que una vez cumplida su función

303
00:24:01.995 --> 00:24:06.090
ya no necesitan seguir siendo 
custodiados ni almacenados. 

304
00:24:06.950 --> 00:24:11.305
Este sería como un resumen que yo 
creo que nos centra bastante bien 

305
00:24:11.355 --> 00:24:14.605
en cuáles son los aspectos 
o consideraciones 

306
00:24:14.655 --> 00:24:18.985
que tenemos que tener en cuenta en 
cada una de las fases de diseño 

307
00:24:19.035 --> 00:24:22.110
y ejecución de nuestro proyecto 
de tesis doctoral. 

308
00:24:23.850 --> 00:24:26.650
Pero, ¿qué es el comité de ética?

309
00:24:29.390 --> 00:24:32.745
El Comité de Ética de Investigación 
de una universidad 

310
00:24:32.795 --> 00:24:37.770
es un órgano colegiado que actúa al 
servicio de la universidad evaluando 

311
00:24:38.630 --> 00:24:41.085
desde el punto de vista ético, 
esto es importante 

312
00:24:41.135 --> 00:24:42.332
que lo tengamos en cuenta,

313
00:24:42.410 --> 00:24:44.490
cualquier iniciativa 
de investigación, 

314
00:24:44.770 --> 00:24:49.770
ya sea internas o en colaboración 
con otras entidades, 

315
00:24:50.110 --> 00:24:51.750
con otras instituciones.

316
00:24:54.000 --> 00:24:56.335
El Comité de Ética de Investigación

317
00:24:56.385 --> 00:24:59.435
está constituido por personal 
docente e investigador 

318
00:24:59.485 --> 00:25:02.740
de distintas facultades y escuelas 
de nuestra propia universidad. 

319
00:25:03.240 --> 00:25:06.035
Los miembros del Comité de Ética 
de Investigación de 

320
00:25:06.085 --> 00:25:09.615
la Facultad de Educación 
son el profesor 

321
00:25:09.665 --> 00:25:12.180
doctor Ángel Barbas, al 
que todos conocen, 

322
00:25:12.260 --> 00:25:15.615
la profesora doctora Inmaculada 
Concepción Pedraza 

323
00:25:15.665 --> 00:25:18.440
y el profesor doctor Adrián Neubauer,

324
00:25:18.660 --> 00:25:20.200
que me acompaña en la mesa hoy.

325
00:25:22.230 --> 00:25:24.630
Aquí surge una de las 
primeras preguntas. 

326
00:25:25.030 --> 00:25:28.790
¿Qué iniciativas de investigación 
deben ser sometidas a evaluación? 

327
00:25:29.090 --> 00:25:32.305
En principio, cualquier 
actividad científica 

328
00:25:32.355 --> 00:25:36.350
que tenga como sujeto u objeto 
de estudio seres humanos, 

329
00:25:36.730 --> 00:25:40.330
muestras biológicas, 
tejidos u órganos, 

330
00:25:40.830 --> 00:25:42.610
agentes biológicos,

331
00:25:42.710 --> 00:25:46.165
animales de experimentación 
u organismos genéticos 

332
00:25:46.215 --> 00:25:47.090
modificados.

333
00:25:47.250 --> 00:25:49.965
Y cuando decimos cualquier 
actividad científica, 

334
00:25:50.015 --> 00:25:52.965
nos referimos a cualquier 
actividad científica. 

335
00:25:53.015 --> 00:25:56.950
Esto implica investigación, 
transferencia, 

336
00:25:57.150 --> 00:25:59.310
divulgación, etcétera.

337
00:25:59.770 --> 00:26:02.825
Los comités de ética de investigación

338
00:26:02.875 --> 00:26:06.270
de las universidades tienen 
sus propios reglamentos, 

339
00:26:06.330 --> 00:26:07.630
que son los que les rigen.

340
00:26:07.790 --> 00:26:10.165
Estos reglamentos no son ajenos.

341
00:26:10.215 --> 00:26:14.965
Lo que hacen es dar cumplimiento 
a toda la legislación vigente 

342
00:26:15.015 --> 00:26:19.550
en materia de protección de datos 
y de ética en investigación. 

343
00:26:21.390 --> 00:26:24.405
En resumen, los comités de ética 
lo que van a siempre es 

344
00:26:24.455 --> 00:26:27.965
a proteger los derechos y libertades 
de los sujetos de estudio 

345
00:26:28.015 --> 00:26:31.830
y también van a asegurar la 
integridad institucional. 

346
00:26:37.310 --> 00:26:41.410
A continuación vamos a abordar qué 
son los datos personales. 

347
00:26:41.470 --> 00:26:45.645
Esto es algo que siempre suscita 
dudas, preguntas. 

348
00:26:45.695 --> 00:26:46.650
Muchas gracias.

349
00:26:48.230 --> 00:26:49.897
¿Qué entendemos por dato personal?

350
00:26:50.010 --> 00:26:54.410
El dato personal es toda información 
sobre una persona física, 

351
00:26:54.670 --> 00:26:57.090
identificada o identificable.

352
00:26:57.270 --> 00:26:59.205
Y cuando decimos toda información

353
00:26:59.255 --> 00:27:02.955
nos estamos refiriendo tanto 
a su nombre, su DNI, 

354
00:27:03.005 --> 00:27:07.990
como también a su altura, su peso, 
sus respuestas a un cuestionario. 

355
00:27:09.820 --> 00:27:11.935
Toda información sobre 
una persona física 

356
00:27:11.985 --> 00:27:14.460
identificada o identificable.

357
00:27:14.700 --> 00:27:17.440
¿Y cuando una persona 
es identificable? 

358
00:27:17.780 --> 00:27:21.455
Cuando su identidad puede 
determinarse bien directamente 

359
00:27:21.505 --> 00:27:25.760
a través de un dato personal 
identificativo o identificatorio, 

360
00:27:25.900 --> 00:27:27.380
por ejemplo el DNI,

361
00:27:27.440 --> 00:27:31.860
por ejemplo su nombre, por ejemplo 
un correo electrónico, 

362
00:27:31.940 --> 00:27:33.920
su teléfono, su número de teléfono,

363
00:27:34.530 --> 00:27:37.525
pero también cuando puede 
identificarse indirectamente 

364
00:27:37.575 --> 00:27:42.550
a través de una combinación de datos 
que inicialmente y de un modo 

365
00:27:43.510 --> 00:27:46.330
individual no permitirían 
identificar a esa persona. 

366
00:27:46.750 --> 00:27:49.385
Por ejemplo, pensemos en 
una investigación 

367
00:27:49.435 --> 00:27:53.525
que se está llevando a cabo en 
un municipio muy pequeñito 

368
00:27:53.575 --> 00:27:58.550
y damos como información que se 
trata de un varón de edad media 

369
00:27:58.710 --> 00:28:01.190
y que su profesión es la de doctor.

370
00:28:02.230 --> 00:28:04.310
Probablemente esta persona,

371
00:28:04.390 --> 00:28:06.685
aunque no hemos dicho 
cuál es su nombre 

372
00:28:06.735 --> 00:28:10.630
ni hemos dado su DNI, esta persona 
ha podido ser identificada. 

373
00:28:10.690 --> 00:28:11.265
¿Por qué?

374
00:28:11.315 --> 00:28:13.805
Porque en un municipio pequeño 
probablemente haya muy 

375
00:28:13.855 --> 00:28:18.830
pocos doctores que sean hombres y 
que además tengan una edad media. 

376
00:28:20.130 --> 00:28:25.130
¿Se entiende la diferencia entre 
dato personal identificatorio directo 

377
00:28:26.890 --> 00:28:29.685
y cómo podemos identificar 
indirectamente a una persona 

378
00:28:29.735 --> 00:28:32.325
a través de una combinación 
de datos que inicialmente 

379
00:28:32.375 --> 00:28:33.630
no son identificatorios?

380
00:28:34.090 --> 00:28:37.905
Bien, pues si esto está claro, 
nuestra siguiente pregunta sería 

381
00:28:37.955 --> 00:28:40.510
¿qué se entiende por tratamiento 
de datos? 

382
00:28:41.390 --> 00:28:45.145
Por tratamientos de datos se 
entiende cualquier operación 

383
00:28:45.195 --> 00:28:48.585
o conjunto de operaciones 
sobre datos personales 

384
00:28:48.635 --> 00:28:50.410
o conjunto de datos personales.

385
00:28:50.530 --> 00:28:55.530
Y esto implica desde la recopilación 
de los datos hasta la destrucción 

386
00:28:56.290 --> 00:28:59.465
de los datos, pasando 
por el tratamiento 

387
00:28:59.515 --> 00:29:03.370
y almacenamiento de los datos y 
su uso y su propio análisis. 

388
00:29:03.530 --> 00:29:07.395
Por tanto, Entendemos por 
tratamiento de datos 

389
00:29:07.445 --> 00:29:10.260
todo el uso que hacemos 
de esos datos. 

390
00:29:10.660 --> 00:29:15.200
¿Y cuándo debe llevarse a cabo un 
registro de tratamiento de datos? 

391
00:29:15.460 --> 00:29:18.815
Pues siempre que llevemos a cabo 
una actividad de investigación 

392
00:29:18.865 --> 00:29:22.375
desarrollada en la UNED y que esa 
actividad de investigación 

393
00:29:22.425 --> 00:29:25.600
comporte el tratamiento 
de datos personales. 

394
00:29:26.120 --> 00:29:30.605
Este registro va a tener que hacerse 
siempre con carácter previo, 

395
00:29:30.655 --> 00:29:32.584
o sea, antes de iniciar 
la investigación. 

396
00:29:32.920 --> 00:29:35.015
Y desde luego el tratamiento 
de los datos 

397
00:29:35.065 --> 00:29:39.455
que se haga deberá ejecutarse 
conforme a la legislación nacional 

398
00:29:39.505 --> 00:29:43.380
y también europea en materia de 
protección de datos personales. 

399
00:29:48.740 --> 00:29:50.120
Ahora abordaremos.

400
00:29:52.670 --> 00:29:53.825
¿Qué perfiles y roles

401
00:29:53.875 --> 00:29:57.990
surgen en el tratamiento 
de datos personales? 

402
00:29:58.050 --> 00:30:02.945
Porque sobre esto también 
suelen surgir dudas 

403
00:30:02.995 --> 00:30:04.850
y alguna confusión.

404
00:30:05.130 --> 00:30:07.625
En primer lugar, vamos 
a destacar el perfil 

405
00:30:07.675 --> 00:30:08.770
de titular de los datos.

406
00:30:09.030 --> 00:30:12.610
El titular de los datos va a 
ser la persona concernida, 

407
00:30:12.670 --> 00:30:13.165
es decir,

408
00:30:13.215 --> 00:30:16.390
la persona interesada en participar 
en nuestra investigación. 

409
00:30:17.010 --> 00:30:18.025
En realidad,

410
00:30:18.075 --> 00:30:20.670
va a ser a quien pertenecen 
esos datos. 

411
00:30:21.750 --> 00:30:24.370
El titular de los datos es a quien 
pertenecen los datos. 

412
00:30:24.590 --> 00:30:29.350
¿Y cuál va a ser el documento 
exigido para esa persona? 

413
00:30:29.550 --> 00:30:33.150
El documento exigido va a ser el 
consentimiento informado expreso. 

414
00:30:33.250 --> 00:30:35.785
Sin el consentimiento 
informado expreso 

415
00:30:35.835 --> 00:30:39.190
no vamos a poder recabar ningún 
tipo de dato personal. 

416
00:30:40.730 --> 00:30:45.225
Por otro lado, debemos hablar del 
responsable del tratamiento 

417
00:30:45.275 --> 00:30:46.930
de esos datos.

418
00:30:48.460 --> 00:30:50.755
¿Quién va a poder ser el responsable 
del tratamiento? 

419
00:30:50.805 --> 00:30:54.200
Pues cualquier persona 
física o jurídica, 

420
00:30:54.300 --> 00:30:55.895
también puede ser una autoridad,

421
00:30:55.945 --> 00:31:00.920
un servicio o un organismo que solo 
o junto con otros determina los fines 

422
00:31:03.660 --> 00:31:05.420
y medios de ese tratamiento.

423
00:31:05.940 --> 00:31:08.560
En este caso concreto 
y para nosotros, 

424
00:31:08.840 --> 00:31:11.062
¿quién va a ser el responsable 
del tratamiento? 

425
00:31:11.240 --> 00:31:15.760
Pues va a ser la propia universidad 
y su personal investigador. 

426
00:31:17.360 --> 00:31:20.915
¿Y qué documento es el exigido para 
el responsable del tratamiento? 

427
00:31:20.965 --> 00:31:22.175
Es decir, para todos nosotros

428
00:31:22.225 --> 00:31:24.520
como investigadores e investigadoras.

429
00:31:24.660 --> 00:31:27.460
El registro de actividad 
de tratamiento, 

430
00:31:27.600 --> 00:31:29.200
conocido también como RAT.

431
00:31:30.480 --> 00:31:33.040
A veces, cuando llevamos a 
cabo una investigación, 

432
00:31:33.240 --> 00:31:36.975
no lo hacemos de manera aislada, 
sino que lo estamos haciendo 

433
00:31:37.025 --> 00:31:40.660
en conjunto con otro grupo 
de investigación, 

434
00:31:41.020 --> 00:31:45.375
incluso con otra institución 
universitaria o un instituto 

435
00:31:45.425 --> 00:31:46.289
de investigación.

436
00:31:47.820 --> 00:31:51.240
En ese caso, tenemos que hablar 
de corresponsable. 

437
00:31:51.700 --> 00:31:53.195
El corresponsable

438
00:31:53.245 --> 00:31:57.375
sería el personal investigador de 
ese otro grupo de investigación 

439
00:31:57.425 --> 00:32:00.680
o de esa otra institución o 
centro de investigación. 

440
00:32:01.180 --> 00:32:03.880
¿Y qué documento va a ser el 
exigido en este caso? 

441
00:32:04.060 --> 00:32:09.060
El documento va a ser un convenio o 
un documento donde se establezca 

442
00:32:09.320 --> 00:32:11.160
esa corresponsabilidad.

443
00:32:12.790 --> 00:32:14.090
Finalmente, a veces,

444
00:32:14.190 --> 00:32:17.450
contratamos servicios en 
nuestra investigación. 

445
00:32:18.130 --> 00:32:22.190
En este caso, vamos a hablar del 
encargado del tratamiento. 

446
00:32:22.390 --> 00:32:26.225
El encargado del tratamiento va 
a ser un ejecutor externo 

447
00:32:26.275 --> 00:32:28.690
que va a tratar los datos,

448
00:32:28.770 --> 00:32:31.665
pero los va a tratar a partir 
de los fines y medios 

449
00:32:31.715 --> 00:32:35.350
que el responsable del tratamiento 
ha marcado. 

450
00:32:35.470 --> 00:32:39.625
Es decir, el encargado del 
tratamiento no puede establecer 

451
00:32:39.675 --> 00:32:41.550
ni los fines ni los medios.

452
00:32:42.070 --> 00:32:43.530
De ese tratamiento.

453
00:32:43.970 --> 00:32:46.930
¿Y quién puede ser un encargado 
de tratamiento? 

454
00:32:47.110 --> 00:32:50.730
Un encargado de tratamiento puede 
ser los proveedores de nube, 

455
00:32:50.870 --> 00:32:54.265
también un laboratorio externo 
para analizar algo 

456
00:32:54.315 --> 00:32:57.225
que nosotros no podemos analizar 
desde nuestra propia institución 

457
00:32:57.275 --> 00:32:58.970
porque no tenemos esos medios.

458
00:32:59.270 --> 00:33:01.885
Puede ser un servicio 
de transcripción 

459
00:33:01.935 --> 00:33:03.565
o cualquier otro servicio

460
00:33:03.615 --> 00:33:07.050
que necesitemos para desarrollar 
nuestra investigación. 

461
00:33:08.200 --> 00:33:11.255
En este caso también vamos a tener 
que utilizar un documento, 

462
00:33:11.305 --> 00:33:14.140
que va a ser el del contrato 
de encargo. 

463
00:33:14.280 --> 00:33:17.235
No podemos ceder esos datos

464
00:33:17.285 --> 00:33:22.260
sin que ese servicio haya firmado 
ese contrato de encargo. 

465
00:33:23.850 --> 00:33:27.465
En el dibujo, en la figura 
que aparece 

466
00:33:27.515 --> 00:33:30.185
en la parte inferior de 
esta diapositiva, 

467
00:33:30.235 --> 00:33:34.610
se representa ese mapa de roles y 
esa red de responsabilidades. 

468
00:33:34.770 --> 00:33:37.425
En ella, el titular se 
sitúa en el centro 

469
00:33:37.475 --> 00:33:40.945
como el origen de toda información, 
el responsable 

470
00:33:40.995 --> 00:33:42.845
como el núcleo de las decisiones,

471
00:33:42.895 --> 00:33:46.145
el corresponsable como 
el socio estratégico 

472
00:33:46.195 --> 00:33:49.270
y el encargado como ese 
ejecutor externo. 

473
00:33:52.740 --> 00:33:57.740
Vamos a pasar ahora al tema de 
la protección de datos. 

474
00:33:59.660 --> 00:34:02.655
La protección de datos es 
un estándar de rigor 

475
00:34:02.705 --> 00:34:04.825
y de excelencia científica, 
por lo tanto, 

476
00:34:04.875 --> 00:34:08.054
debemos aspirar a realizar 
esa protección de datos 

477
00:34:08.105 --> 00:34:09.379
de forma correcta.

478
00:34:10.760 --> 00:34:14.915
El Reglamento General de Protección 
de Datos establece seis principios. 

479
00:34:14.965 --> 00:34:18.379
El de licitud, lealtad 
y transparencia, 

480
00:34:18.480 --> 00:34:22.879
el de limitación de la finalidad, 
el de minimización de datos, 

481
00:34:23.200 --> 00:34:28.200
exactitud, limitación del plazo 
de conservación e integridad 

482
00:34:28.580 --> 00:34:29.840
y confidencialidad.

483
00:34:30.020 --> 00:34:31.395
De hecho, en la mesa inaugural

484
00:34:31.445 --> 00:34:35.740
se ha hecho mención a algunos 
de estos principios. 

485
00:34:36.040 --> 00:34:38.020
Vamos a ver muy brevemente.

486
00:34:39.310 --> 00:34:42.050
¿Qué nos dice cada uno 
de estos principios? 

487
00:34:42.190 --> 00:34:44.835
El de licitud, lealtad 
y transparencia, 

488
00:34:44.885 --> 00:34:48.290
lo que nos comenta, lo que nos dice,

489
00:34:48.409 --> 00:34:51.565
es que debemos proporcionar 
a la persona participante 

490
00:34:51.615 --> 00:34:56.370
toda la información relativa al 
tratamiento de sus datos personales. 

491
00:34:56.669 --> 00:34:59.745
Esto implica no solamente el cómo 
vamos a tratar los datos, 

492
00:34:59.795 --> 00:35:02.070
sino también para qué 
los vamos a tratar. 

493
00:35:02.350 --> 00:35:04.545
Y para eso vamos a necesitar siempre

494
00:35:04.595 --> 00:35:07.890
que la persona haya firmado ese 
consentimiento informado. 

495
00:35:08.680 --> 00:35:12.735
El de limitación de la finalidad 
tiene que ver con recabar datos 

496
00:35:12.785 --> 00:35:17.580
siempre con fines determinados, 
explícitos y legítimos, 

497
00:35:17.680 --> 00:35:20.515
y desde luego no usar los datos 
para fines distintos 

498
00:35:20.565 --> 00:35:22.280
para los cuales fueron recogidos.

499
00:35:22.700 --> 00:35:26.595
El de minimización de los datos 
implica tratar sólo datos 

500
00:35:26.645 --> 00:35:30.595
que sean adecuados, pertinentes 
y limitados 

501
00:35:30.645 --> 00:35:32.975
para la investigación que estamos 
llevando a cabo, 

502
00:35:33.025 --> 00:35:37.060
y no recabar otros datos que 
probablemente no necesitemos. 

503
00:35:37.980 --> 00:35:40.575
El de exactitud tiene que ver 
con mantener siempre 

504
00:35:40.625 --> 00:35:45.600
actualizados esos datos y adoptar 
medidas que nos permitan suprimir, 

505
00:35:46.160 --> 00:35:49.555
rectificar cualquier error 
y también cualquier dato 

506
00:35:49.605 --> 00:35:50.940
cuando se nos solicite.

507
00:35:51.200 --> 00:35:55.115
El de limitación del plazo de 
conservación alude al hecho 

508
00:35:55.165 --> 00:35:56.855
de que los datos se conserven 
solamente 

509
00:35:56.905 --> 00:36:00.915
el tiempo estrictamente necesario 
para los fines 

510
00:36:00.965 --> 00:36:03.720
para los cuales fueron recabados, 
recogidos. 

511
00:36:04.340 --> 00:36:07.515
Y el de integridad y 
confidencialidad tiene que ver 

512
00:36:07.565 --> 00:36:12.540
con asegurar la seguridad de un 
modo adecuado de esos datos, 

513
00:36:14.480 --> 00:36:18.360
bien protegiéndolos contra el 
tratamiento no autorizado, 

514
00:36:18.480 --> 00:36:21.200
pero no solamente contra el 
tratamiento no autorizado, 

515
00:36:21.320 --> 00:36:25.015
sino también contra la pérdida, 
la destrucción 

516
00:36:25.065 --> 00:36:28.460
o cualquier daño que pueda 
producirse de manera accidental. 

517
00:36:30.200 --> 00:36:33.120
Porque como muy bien se señalaba 
en la mesa inaugural, 

518
00:36:33.360 --> 00:36:37.975
tenemos un compromiso con la 
sociedad y desde luego estamos recabando datos 

519
00:36:38.025 --> 00:36:41.615
para luego proporcionar unos 
resultados y unas conclusiones 

520
00:36:41.665 --> 00:36:43.380
en nuestras investigaciones.

521
00:36:46.650 --> 00:36:50.685
Estos seis principios del Reglamento 
General de Protección de 

522
00:36:50.735 --> 00:36:54.650
Datos nos llevan a un cambio 
de paradigma absoluto. 

523
00:36:54.930 --> 00:36:58.925
Pasamos de ser investigadores 
e investigadoras reactivas, 

524
00:36:58.975 --> 00:37:00.165
por decirlo de algún modo,

525
00:37:00.215 --> 00:37:04.350
a investigadores e investigadoras 
con responsabilidad proactiva. 

526
00:37:04.990 --> 00:37:09.765
Y esto se va a conseguir aplicando 
dos principios que de alguna manera 

527
00:37:09.815 --> 00:37:12.625
resumen los principios de 
los que hemos hablado 

528
00:37:12.675 --> 00:37:13.965
y a los que hemos hecho alusión.

529
00:37:14.015 --> 00:37:16.645
Por un lado, el principio 
de protección de datos 

530
00:37:16.695 --> 00:37:18.270
desde el diseño.

531
00:37:18.530 --> 00:37:22.665
Esto significa que desde el momento 
de la misma planificación 

532
00:37:22.715 --> 00:37:24.970
de la investigación que 
vamos a realizar, 

533
00:37:25.170 --> 00:37:28.505
debemos ya tener en cuenta cada 
uno de estos seis principios 

534
00:37:28.555 --> 00:37:32.510
que acabamos de referir, que 
acabamos de comentar. 

535
00:37:33.220 --> 00:37:37.580
Y el otro principio es el principio 
de protección de datos por defecto. 

536
00:37:38.020 --> 00:37:41.855
Este principio alude directamente 
al principio de minimización 

537
00:37:41.905 --> 00:37:45.795
de los datos, es decir, 
recabar siempre solo 

538
00:37:45.845 --> 00:37:48.455
aquellos datos que sean 
estrictamente necesarios 

539
00:37:48.505 --> 00:37:50.980
para la investigación que estamos 
llevando a cabo. 

540
00:37:59.430 --> 00:38:02.285
Bien, todos los datos que recabemos 
en nuestra investigación 

541
00:38:02.335 --> 00:38:04.410
deben ser protegidos.

542
00:38:04.530 --> 00:38:09.210
Pero algunos de ellos, por su 
carácter, por su naturaleza, 

543
00:38:09.270 --> 00:38:14.270
son particularmente sensibles en 
relación con la protección de datos, 

544
00:38:15.070 --> 00:38:19.025
porque son realmente sensibles 
en relación con los derechos 

545
00:38:19.075 --> 00:38:20.850
y las libertades fundamentales.

546
00:38:20.970 --> 00:38:25.190
Y en ese sentido, para estos datos 
debemos extremar la protección. 

547
00:38:25.980 --> 00:38:28.380
Incluso cuando el riesgo es muy alto,

548
00:38:28.540 --> 00:38:30.955
para estos datos a veces 
va a ser necesario 

549
00:38:31.005 --> 00:38:33.940
llevar a cabo una evaluación 
previa del impacto. 

550
00:38:34.700 --> 00:38:38.555
¿Y qué categorías de datos 
son especiales 

551
00:38:38.605 --> 00:38:42.040
y con qué categorías debemos 
extremar esa protección? 

552
00:38:42.960 --> 00:38:45.320
Con datos de origen étnico o racial,

553
00:38:45.620 --> 00:38:49.815
con opiniones políticas, con 
comunidades religiosas 

554
00:38:49.865 --> 00:38:52.780
o filosóficas, con afiliación 
sindical, 

555
00:38:52.920 --> 00:38:56.795
con datos genéticos, con 
datos biométricos 

556
00:38:56.845 --> 00:38:59.600
y cuidado que aquí esto incluye 
también la propia voz. 

557
00:39:00.620 --> 00:39:03.755
Con datos de salud, con 
datos de vida sexual 

558
00:39:03.805 --> 00:39:08.195
o de orientación sexual y con 
condenas, datos de condena, 

559
00:39:08.245 --> 00:39:11.275
infracciones penales 
o administrativas 

560
00:39:11.325 --> 00:39:12.780
o sanciones administrativas.

561
00:39:14.040 --> 00:39:17.215
Además de tener en cuenta estas 
categorías especiales 

562
00:39:17.265 --> 00:39:20.055
de datos, también debemos 
tener en cuenta 

563
00:39:20.105 --> 00:39:23.660
que existen determinados colectivos 
que son vulnerables, 

564
00:39:23.720 --> 00:39:26.455
como las personas que 
han sido víctimas 

565
00:39:26.505 --> 00:39:31.180
de cualquier tipo de violencia, 
agresión o abuso. 

566
00:39:31.240 --> 00:39:35.620
Pero también son colectivos 
vulnerables los menores de edad. 

567
00:39:36.200 --> 00:39:39.815
Las personas ancianas, las personas 
con discapacidad 

568
00:39:39.865 --> 00:39:44.840
o con diversidad funcional, las 
personas con enfermedad grave 

569
00:39:45.760 --> 00:39:49.300
y también las personas en riesgo 
de exclusión social. 

570
00:39:49.720 --> 00:39:51.055
Con estos datos

571
00:39:51.105 --> 00:39:56.015
y con estos colectivos deberemos 
siempre extremar la protección 

572
00:39:56.065 --> 00:40:00.195
y tener en cuenta siempre que 
si el riesgo es muy alto 

573
00:40:00.245 --> 00:40:03.500
necesitaremos quizá una evaluación 
previa del impacto. 

574
00:40:05.350 --> 00:40:07.017
Antes de iniciar la investigación.

575
00:40:11.700 --> 00:40:16.115
Vamos ahora con las medidas de 
seguridad que podemos implementar 

576
00:40:16.165 --> 00:40:19.680
para que nuestra investigación 
sea una investigación ética. 

577
00:40:19.820 --> 00:40:24.820
Por supuesto, todas estas medidas 
que vamos a implementar van a venir 

578
00:40:26.220 --> 00:40:29.795
de una toma de decisiones en la 
que nos habremos preguntado 

579
00:40:29.845 --> 00:40:33.100
previamente si utilizamos 
datos personales o no, 

580
00:40:33.320 --> 00:40:35.660
si esos datos son sensibles o no.

581
00:40:36.660 --> 00:40:40.055
Algunas de las medidas y técnicas de 
seguridad que podemos utilizar 

582
00:40:40.105 --> 00:40:44.775
son la minimización que ya hemos 
hablado previamente de ella 

583
00:40:44.825 --> 00:40:49.275
y volvemos a insistir de nuevo en 
esta diapositiva esta técnica 

584
00:40:49.325 --> 00:40:53.695
esta medida consiste en reducir al 
máximo el volumen de datos personales 

585
00:40:53.745 --> 00:40:57.435
identificativos que vamos a tratar 
pero no se queda solamente 

586
00:40:57.485 --> 00:41:02.460
en el tema de los datos sino también 
en limitar el acceso a esos datos. 

587
00:41:03.660 --> 00:41:07.575
Reducir, restringir el número de 
personas que van a tener acceso 

588
00:41:07.625 --> 00:41:11.080
a esos datos es una medida de 
seguridad en sí misma. 

589
00:41:12.590 --> 00:41:17.370
La pseudonimización es otra medida 
muy efectiva para evitar riesgos. 

590
00:41:17.810 --> 00:41:20.230
¿En qué consiste esta medida?

591
00:41:20.550 --> 00:41:24.365
Consiste en disociar los 
datos identificativos 

592
00:41:24.415 --> 00:41:28.430
o identificatorios del resto de la 
información que estamos tomando. 

593
00:41:28.510 --> 00:41:29.275
Por ejemplo,

594
00:41:29.325 --> 00:41:33.585
si necesitamos registrar el nombre 
y el apellido de esa persona 

595
00:41:33.635 --> 00:41:35.999
porque estamos haciendo un 
estudio longitudinal, 

596
00:41:36.270 --> 00:41:40.690
separar ese nombre y ese apellido de 
las respuestas que nos está dando. 

597
00:41:41.130 --> 00:41:43.970
Ese participante a un cuestionario 
determinado. 

598
00:41:45.330 --> 00:41:48.265
Esos datos identificativos 
al mismo tiempo 

599
00:41:48.315 --> 00:41:53.005
tienen que ser custodiados de forma 
separada y también encriptada, 

600
00:41:53.055 --> 00:41:55.030
como vamos a ver a continuación.

601
00:41:56.680 --> 00:42:00.620
Además, contamos con elementos de 
seguridad que nos pueden ayudar, 

602
00:42:00.900 --> 00:42:04.720
desde la aplicación de técnicas, 
como es el cifrado de información, 

603
00:42:05.360 --> 00:42:08.220
hasta el uso de dispositivos seguros.

604
00:42:09.700 --> 00:42:12.575
Estas técnicas, estos dispositivos,

605
00:42:12.625 --> 00:42:16.055
nos van a permitir hacer nuestros 
datos ilegibles 

606
00:42:16.105 --> 00:42:20.560
e inaccesibles para personas no 
autorizadas y, por tanto, 

607
00:42:20.700 --> 00:42:23.420
son elementos de seguridad 
que tenemos que conocer. 

608
00:42:30.210 --> 00:42:35.210
Bien, vamos a pasar ahora a otra 
distinción que también 

609
00:42:40.170 --> 00:42:45.170
comporta a veces dificultad 
y suscita dudas, 

610
00:42:47.810 --> 00:42:51.050
como es la pseudonimización 
y la anonimización. 

611
00:42:51.410 --> 00:42:53.825
¿Cuándo los datos están 
pseudonimizados 

612
00:42:53.875 --> 00:42:55.950
y cuándo los datos son anónimos?

613
00:42:57.520 --> 00:42:59.795
Para pseudonimizar, lo 
que estamos haciendo 

614
00:42:59.845 --> 00:43:04.120
es sustituir la identidad del 
participante por un código. 

615
00:43:04.580 --> 00:43:08.220
Ese código normalmente suele ser 
un código alfanumérico. 

616
00:43:08.560 --> 00:43:13.055
Y lo que hacemos es que 
esa asociación, 

617
00:43:13.105 --> 00:43:15.600
ese vínculo entre identidad y código,

618
00:43:15.800 --> 00:43:20.740
lo guardamos en un archivo, en un 
fichero que llamamos maestro. 

619
00:43:20.800 --> 00:43:23.815
También se puede denominar 
libro de códigos, 

620
00:43:23.865 --> 00:43:25.900
lo podéis escuchar como 
libro de códigos. 

621
00:43:26.240 --> 00:43:29.135
Y ese fichero debe guardarse 
encriptado 

622
00:43:29.185 --> 00:43:32.655
y en un lugar seguro, bajo 
llave y diferente 

623
00:43:32.705 --> 00:43:35.415
al lugar donde se van a almacenar 
el resto de datos 

624
00:43:35.465 --> 00:43:37.718
que estamos tratando en nuestra 
investigación. 

625
00:43:38.740 --> 00:43:42.145
Efectivamente, este archivo, 
este fichero, 

626
00:43:42.195 --> 00:43:45.295
este libro de códigos será 
de acceso restringido, 

627
00:43:45.345 --> 00:43:47.980
como hemos dicho en la anterior 
diapositiva. 

628
00:43:50.130 --> 00:43:51.485
Pero, ¿qué sucede?

629
00:43:51.535 --> 00:43:56.530
Que mientras que se utilicen 
datos pseudonimizados, 

630
00:43:57.490 --> 00:44:00.630
la persona va a poder 
ser reidentificada. 

631
00:44:00.710 --> 00:44:05.425
Es decir, con datos pseudonimizados 
la identidad está protegida, 

632
00:44:05.475 --> 00:44:06.590
pero es recuperable.

633
00:44:06.690 --> 00:44:11.325
Y por eso los datos siguen estando 
sujetos al Reglamento General de 

634
00:44:11.375 --> 00:44:12.470
Protección de Datos.

635
00:44:12.890 --> 00:44:15.065
Porque existe el riesgo aún

636
00:44:15.115 --> 00:44:17.017
de que la persona pueda 
ser identificada, 

637
00:44:17.067 --> 00:44:19.650
aunque esa identificación 
está siendo protegida. 

638
00:44:21.070 --> 00:44:23.050
Los datos anónimos, por su parte,

639
00:44:23.110 --> 00:44:25.310
constituyen el estándar óptimo.

640
00:44:25.370 --> 00:44:26.235
¿Por qué?

641
00:44:26.285 --> 00:44:29.445
Porque ahí la información no 
está vinculada a personas 

642
00:44:29.495 --> 00:44:31.325
identificadas o identificables

643
00:44:31.375 --> 00:44:35.985
y, por tanto, la reidentificación 
de la persona es irreversible 

644
00:44:36.035 --> 00:44:37.670
y es imposible.

645
00:44:38.440 --> 00:44:40.335
En este caso, los datos quedan fuera

646
00:44:40.385 --> 00:44:44.375
del Reglamento General de Protección 
de Datos y con estos datos 

647
00:44:44.425 --> 00:44:49.400
se puede promover la generación de 
repositorios de ciencia abierta, 

648
00:44:50.600 --> 00:44:53.455
se puede llevar a cabo publicación 
de Big Data 

649
00:44:53.505 --> 00:44:57.620
e incluso se puede llevar a cabo 
investigación colaborativa global. 

650
00:44:59.500 --> 00:45:04.300
Desde luego, los datos anónimos es 
el estándar óptimo y lo deseable, 

651
00:45:04.440 --> 00:45:08.800
pero lo cierto es que no siempre 
podemos realizar una investigación, 

652
00:45:09.080 --> 00:45:12.060
al menos desde el principio, 
con datos anónimos. 

653
00:45:12.220 --> 00:45:15.660
Y necesitamos recurrir a 
datos pseudonimizados. 

654
00:45:15.960 --> 00:45:18.775
Pensemos, por ejemplo, cuando 
en una investigación 

655
00:45:18.825 --> 00:45:23.255
necesitamos recabar datos a través 
de distintas técnicas, 

656
00:45:23.305 --> 00:45:26.695
de distintos instrumentos, a través 
de distintas fuentes, 

657
00:45:26.745 --> 00:45:28.720
de distintos informantes.

658
00:45:29.360 --> 00:45:31.800
O a lo largo del tiempo, 
en distintos momentos. 

659
00:45:32.560 --> 00:45:37.115
En estos casos, nuestra 
investigación va a necesitar de datos 

660
00:45:37.165 --> 00:45:38.100
pseudonimizados.

661
00:45:38.260 --> 00:45:41.835
Vamos a necesitar recuperar 
por momentos 

662
00:45:41.885 --> 00:45:46.860
la identidad del participante 
para poder emparejar, 

663
00:45:47.060 --> 00:45:50.095
para poder hacer corresponder 
los diferentes datos 

664
00:45:50.145 --> 00:45:52.980
que vamos a ir recabando, 
recuperando. 

665
00:45:53.140 --> 00:45:58.140
Por tanto, Cuando no podamos 
utilizar datos anónimos, 

666
00:46:00.580 --> 00:46:04.020
siempre recurriremos a datos 
pseudonimizados. 

667
00:46:04.280 --> 00:46:06.391
Y cuando terminemos nuestra 
investigación, 

668
00:46:06.520 --> 00:46:11.520
lo deseable es que siempre 
apliquemos un proceso de anonimización efectiva 

669
00:46:11.900 --> 00:46:14.675
para convertir esos datos 
en datos anónimos 

670
00:46:14.725 --> 00:46:19.700
y que de esta manera esos datos 
puedan seguir siendo utilizados 

671
00:46:20.160 --> 00:46:23.155
y puedan seguir sirviendo 
para la investigación 

672
00:46:23.205 --> 00:46:24.460
y para la sociedad.

673
00:46:25.450 --> 00:46:30.070
Y cómo podemos aplicar ese proceso 
de anonimización efectiva. 

674
00:46:30.310 --> 00:46:34.050
Para ello, lo primero que tenemos 
que llevar a cabo. 

675
00:46:35.300 --> 00:46:39.440
Es una eliminación efectiva 
de ese libro, 

676
00:46:39.560 --> 00:46:43.780
de ese fichero que vincula 
código e identidad. 

677
00:46:43.980 --> 00:46:46.795
Eso lo tendremos que hacer siempre 
con un borrado seguro 

678
00:46:46.845 --> 00:46:51.400
para que esa destrucción sea 
eficaz, sea segura. 

679
00:46:51.500 --> 00:46:54.040
Una vez que hemos hecho 
esa destrucción, 

680
00:46:54.200 --> 00:46:58.835
lo siguiente será reemplazar 
esos códigos alfanuméricos 

681
00:46:58.885 --> 00:46:59.900
que hemos utilizado.

682
00:47:00.610 --> 00:47:03.125
Por números correlativos para que ya

683
00:47:03.175 --> 00:47:07.770
ni exista ese código que 
veníamos utilizando. 

684
00:47:08.030 --> 00:47:11.610
Y por último, debemos 
ser muy cautelosos, 

685
00:47:11.770 --> 00:47:14.870
debemos tomar medidas 
preventivas porque. 

686
00:47:15.980 --> 00:47:18.515
Debemos evitar a toda 
costa que los datos 

687
00:47:18.565 --> 00:47:21.720
puedan ser reidentificados 
de forma accidental. 

688
00:47:22.560 --> 00:47:24.965
Esto puede ocurrir de muchas maneras.

689
00:47:25.015 --> 00:47:27.360
Por ejemplo, lo que comentábamos 
antes, 

690
00:47:27.460 --> 00:47:31.315
por una combinación de datos que 
inicialmente por sí solos 

691
00:47:31.365 --> 00:47:32.840
no permiten la identificación,

692
00:47:33.060 --> 00:47:36.020
pero en combinación sí 
pueden permitirlo. 

693
00:47:36.820 --> 00:47:38.320
¿Qué podemos hacer en este caso?

694
00:47:38.840 --> 00:47:39.735
Podemos coger

695
00:47:39.785 --> 00:47:43.505
y, en lugar de utilizar 
valores exactos, 

696
00:47:43.555 --> 00:47:44.840
utilizar rangos.

697
00:47:44.900 --> 00:47:48.760
En lugar de informar sobre la edad 
exacta de un participante, 

698
00:47:49.220 --> 00:47:53.855
lo que podemos hacer es informar 
sobre el rango en el que se encuentra 

699
00:47:53.905 --> 00:47:54.460
su edad.

700
00:47:54.620 --> 00:47:58.540
Y de esta manera no estaremos 
dando un dato exacto. 

701
00:47:58.860 --> 00:48:01.695
Otra forma que podemos 
utilizar también 

702
00:48:01.745 --> 00:48:05.040
es a través de datos agregados, 
agregar datos. 

703
00:48:06.490 --> 00:48:08.745
Una manera alternativa que 
podemos utilizar también 

704
00:48:08.795 --> 00:48:13.245
es descartar, eliminar de esa base 
de datos antes de publicarla 

705
00:48:13.295 --> 00:48:18.270
aquellas variables que pensamos 
que pueden ser peligrosas, 

706
00:48:19.630 --> 00:48:23.670
por decirlo de algún modo, que 
pueden permitir la reidentificación, 

707
00:48:23.830 --> 00:48:27.845
aunque hayamos tomado todas 
las anteriores medidas 

708
00:48:27.895 --> 00:48:29.530
de las que hemos hablado.

709
00:48:33.900 --> 00:48:38.335
Vamos a pasar ahora a las 
medidas de control 

710
00:48:38.385 --> 00:48:39.416
que podemos utilizar.

711
00:48:41.530 --> 00:48:43.985
Deberemos de implementar diferentes 
medidas de control 

712
00:48:44.035 --> 00:48:46.850
en función de los soportes 
físicos que utilicemos. 

713
00:48:47.430 --> 00:48:50.745
¿Qué medidas podemos utilizar 
para reforzar la seguridad 

714
00:48:50.795 --> 00:48:54.250
cuando utilizamos discos externos 
de almacenamiento? 

715
00:48:55.070 --> 00:48:58.605
Bueno, los discos externos de 
almacenamiento, lógicamente, 

716
00:48:58.655 --> 00:49:01.230
pues son inseguros en sí mismos.

717
00:49:01.430 --> 00:49:03.985
Entonces, tenemos que extremar 
las medidas 

718
00:49:04.035 --> 00:49:07.890
para proteger los datos que en 
ellos queremos conservar. 

719
00:49:08.630 --> 00:49:10.405
Ahí vamos a tener que utilizar

720
00:49:10.455 --> 00:49:13.810
o es recomendable utilizar 
dispositivos cifrados, 

721
00:49:13.910 --> 00:49:16.930
dispositivos que tengan 
una clave de acceso, 

722
00:49:17.110 --> 00:49:19.615
ya sea con teclado o con huella.

723
00:49:19.665 --> 00:49:23.890
Esto es algo que es recomendable.

724
00:49:24.870 --> 00:49:28.285
Los ficheros que guardemos en esos 
dispositivos es importante 

725
00:49:28.335 --> 00:49:30.430
que se encuentren encriptados.

726
00:49:30.630 --> 00:49:34.825
Para ello disponemos de programas 
completamente gratuitos 

727
00:49:34.875 --> 00:49:39.210
como Veracrypt, que nos permiten 
encriptar los ficheros. 

728
00:49:39.510 --> 00:49:42.410
Los ficheros pueden llevar 
contraseña, 

729
00:49:42.490 --> 00:49:46.345
pero es verdad que las contraseñas 
suelen ser más vulnerables 

730
00:49:46.395 --> 00:49:48.670
o pueden ser vulnerables.

731
00:49:48.810 --> 00:49:52.405
Tenemos que diseñar contraseñas 
muy robustas 

732
00:49:52.455 --> 00:49:53.310
y con todo.

733
00:49:54.220 --> 00:49:55.540
Pueden vulnerarse.

734
00:49:56.040 --> 00:49:58.140
¿Qué permite el encriptamiento?

735
00:49:58.580 --> 00:50:03.580
Lo que permite es que convertimos 
los datos en datos ilegibles 

736
00:50:04.000 --> 00:50:07.555
para las personas que quieren 
acceder a ellos 

737
00:50:07.605 --> 00:50:08.840
sin una autorización.

738
00:50:09.180 --> 00:50:12.155
Por lo tanto, mi recomendación 
en este sentido 

739
00:50:12.205 --> 00:50:15.620
es usar siempre que podamos 
ficheros encriptados. 

740
00:50:16.560 --> 00:50:18.295
También es importante 
llevar un registro, 

741
00:50:18.345 --> 00:50:20.160
una monitorización del uso,

742
00:50:20.320 --> 00:50:24.480
pues saber quién lo está utilizando, 
cuándo lo utilizó por última vez. 

743
00:50:24.740 --> 00:50:29.560
Esto nos permite llevar a cabo 
una trazabilidad del uso. 

744
00:50:29.940 --> 00:50:32.525
Por supuesto, cuando finalicemos,

745
00:50:32.575 --> 00:50:37.080
cuando ese fichero, ese archivo 
ya no nos sea útil, 

746
00:50:37.200 --> 00:50:40.520
como hablábamos del fichero maestro 
de ese libro de códigos, 

747
00:50:40.880 --> 00:50:44.420
vamos a tener que borrar ese fichero.

748
00:50:44.580 --> 00:50:46.880
Pero no vale borrarlo de 
cualquier manera, 

749
00:50:47.040 --> 00:50:48.615
no vale con enviarlo a la papelera

750
00:50:48.665 --> 00:50:51.300
y desde la papelera borrarlo también.

751
00:50:51.960 --> 00:50:55.575
Tenemos que hacer ese borrado 
siempre aplicando 

752
00:50:55.625 --> 00:50:57.920
o usando programas de borrado seguro,

753
00:50:58.160 --> 00:51:02.680
que igualmente también existen 
programas de uso gratuito para ello. 

754
00:51:03.340 --> 00:51:08.340
Y cuando un dispositivo, un USB 
externo no nos sirva ya, 

755
00:51:10.500 --> 00:51:13.575
Para nada, también es conveniente 
que lo eliminemos, 

756
00:51:13.625 --> 00:51:15.615
lo destruyamos de manera segura.

757
00:51:15.665 --> 00:51:18.995
Para esto existen empresas que 
aplican procedimientos 

758
00:51:19.045 --> 00:51:23.500
avalados y certificados para 
su destrucción segura. 

759
00:51:24.820 --> 00:51:28.075
Esto en relación con memorias, 
con discos externos 

760
00:51:28.125 --> 00:51:29.044
de almacenamiento.

761
00:51:29.100 --> 00:51:32.780
¿Pero qué podemos decir acerca 
de registros en papel? 

762
00:51:33.240 --> 00:51:38.240
Bien, aquí tenemos que implementar 
medidas de custodia 

763
00:51:38.440 --> 00:51:40.300
y de almacenamiento seguros.

764
00:51:41.480 --> 00:51:42.536
¿Qué haremos siempre?

765
00:51:42.660 --> 00:51:45.600
Guardar esos registros en 
papel, en armarios, 

766
00:51:45.740 --> 00:51:49.055
en archivadores que cuenten 
con cerradura, 

767
00:51:49.105 --> 00:51:53.195
que se puedan cerrar con llave 
y que sean armarios 

768
00:51:53.245 --> 00:51:57.160
a los que tenga acceso el personal 
únicamente autorizado. 

769
00:51:57.960 --> 00:52:01.535
Asimismo, también debemos 
extremar la precaución 

770
00:52:01.585 --> 00:52:06.560
y no dejar documentos sensibles de 
forma descuidada, desatendida, 

771
00:52:06.820 --> 00:52:10.075
pues sobre la mesa, encima 
de una bandeja 

772
00:52:10.125 --> 00:52:11.860
o en una fotocopiadora.

773
00:52:11.960 --> 00:52:14.540
Tenemos que ser muy precavidos 
con esto. 

774
00:52:16.970 --> 00:52:18.990
Se recomienda, en la medida 
de lo posible, 

775
00:52:19.130 --> 00:52:22.890
que los documentos en papel, que 
los registros en papel, 

776
00:52:22.970 --> 00:52:25.315
siempre que se puedan, 
se digitalicen, 

777
00:52:25.365 --> 00:52:27.930
eso sí, haciéndolo siempre 
sin acceso a Internet, 

778
00:52:28.290 --> 00:52:32.285
y que esos documentos digitalizados 
se conserven encriptados, 

779
00:52:32.335 --> 00:52:37.330
porque es una manera más segura que 
almacenar esos registros en papel. 

780
00:52:39.000 --> 00:52:39.475
Y sin duda,

781
00:52:39.525 --> 00:52:43.155
igual que hablábamos 
de medidas óptimas 

782
00:52:43.205 --> 00:52:47.645
de destrucción para soportes 
de discos externos, 

783
00:52:47.695 --> 00:52:50.595
también debemos aplicar 
medidas óptimas 

784
00:52:50.645 --> 00:52:53.980
para la eliminación de soporte 
físico en papel, 

785
00:52:54.120 --> 00:52:58.095
como es el uso de destructoras con 
un nivel de seguridad adecuado 

786
00:52:58.145 --> 00:53:00.435
o la contratación del servicio 
de una empresa 

787
00:53:00.485 --> 00:53:01.720
especializada para ello.

788
00:53:02.520 --> 00:53:05.335
Las universidades, todas 
las universidades 

789
00:53:05.385 --> 00:53:07.600
y la nuestra, como no podía 
ser de otro modo, 

790
00:53:07.780 --> 00:53:10.945
cuentan con un servicio para 
destruir material confidencial, 

791
00:53:10.995 --> 00:53:14.615
así que nosotros podemos destruir 
perfectamente los registros en papel 

792
00:53:14.665 --> 00:53:17.715
que tengamos de nuestras 
investigaciones de la misma manera, 

793
00:53:17.765 --> 00:53:19.760
haciendo uso de ese servicio.

794
00:53:21.950 --> 00:53:23.265
Relacionado con los soportes,

795
00:53:23.315 --> 00:53:26.265
también me gustaría hablar 
de las medidas 

796
00:53:26.315 --> 00:53:30.830
que debemos implementar cuando 
nos movemos con esos datos. 

797
00:53:31.090 --> 00:53:35.445
A veces nuestros datos no se 
recopilan en la facultad, 

798
00:53:35.495 --> 00:53:37.645
se recopilan en el centro

799
00:53:37.695 --> 00:53:40.865
o en los centros que nos han 
autorizado para llevar a cabo 

800
00:53:40.915 --> 00:53:41.834
esa investigación.

801
00:53:42.930 --> 00:53:45.115
Por lo tanto, nuestros datos físicos,

802
00:53:45.165 --> 00:53:50.090
nuestros soportes físicos en USB o 
en papel o en el propio ordenador, 

803
00:53:50.170 --> 00:53:53.110
van a estar en tránsito y 
nuestros datos también. 

804
00:53:53.310 --> 00:53:54.435
En ese caso,

805
00:53:54.485 --> 00:53:57.310
debemos extremar igualmente 
las medidas. 

806
00:53:57.940 --> 00:54:02.435
Pues evitando cualquier acceso no 
autorizado cifrando la información 

807
00:54:02.485 --> 00:54:04.095
antes de salir del centro

808
00:54:04.145 --> 00:54:08.275
si es posible usando contraseñas 
monitorizando las salidas 

809
00:54:08.325 --> 00:54:12.975
e incluso en ocasiones a veces 
podemos llegar a necesitar usar 

810
00:54:13.025 --> 00:54:17.595
algún servicio de mensajería o 
de transporte de confianza 

811
00:54:17.645 --> 00:54:21.335
que tengamos la seguridad 
de que los datos 

812
00:54:21.385 --> 00:54:23.140
no van a ser accedidos.

813
00:54:24.260 --> 00:54:29.260
En esta diapositiva he querido 
destacar con esta imagen 

814
00:54:30.680 --> 00:54:35.680
la precaución, la necesidad 
de protección 

815
00:54:36.520 --> 00:54:39.480
que tiene toda la gestión 
de imágenes y vídeos, 

816
00:54:39.640 --> 00:54:44.220
porque el contenido multimedia 
es especialmente sensible, 

817
00:54:44.460 --> 00:54:49.240
es decir, el contenido multimedia 
es altamente identificativo, 

818
00:54:49.300 --> 00:54:52.380
se puede identificar a una 
persona por la voz, 

819
00:54:52.700 --> 00:54:55.615
Y requiere de protocolos muy 
rigurosos a la hora 

820
00:54:55.665 --> 00:54:57.220
de tratar esos datos.

821
00:54:57.480 --> 00:55:02.480
A veces uno piensa, estoy haciendo 
una entrevista, 

822
00:55:02.740 --> 00:55:07.100
pero claro, para hacer esa 
entrevista voy a necesitar grabar. 

823
00:55:07.790 --> 00:55:10.730
Voy a acceder a la voz 
de esa persona. 

824
00:55:10.950 --> 00:55:15.490
Esto es tremendamente 
identificativo, la voz, 

825
00:55:15.630 --> 00:55:18.525
y por tanto yo voy a tener que 
aplicar medidas de seguridad 

826
00:55:18.575 --> 00:55:22.285
para almacenar esa voz, 
esos registros, 

827
00:55:22.335 --> 00:55:27.310
hasta que haya podido realizar la 
transcripción de ese archivo. 

828
00:55:29.950 --> 00:55:31.228
Perfecto, muchas gracias.

829
00:55:34.220 --> 00:55:38.855
Pasamos ahora a lo que son 
las medidas de control 

830
00:55:38.905 --> 00:55:42.195
relacionadas con datos alojados 
en servidores 

831
00:55:42.245 --> 00:55:44.980
o también cuando intercambiamos 
información. 

832
00:55:47.700 --> 00:55:52.700
Aquí hay dos cuestiones que tenemos 
que tener siempre muy presentes. 

833
00:55:53.280 --> 00:55:57.015
La primera es que debemos evitar 
el uso de servidores externos 

834
00:55:57.065 --> 00:55:58.040
a la universidad.

835
00:55:58.460 --> 00:56:02.480
La universidad implementa 
medidas de seguridad. 

836
00:56:03.280 --> 00:56:06.935
Y por tanto cualquier dato personal

837
00:56:06.985 --> 00:56:10.015
alojado en otro servidor externo 
a la universidad, 

838
00:56:10.065 --> 00:56:14.260
la universidad no puede hacerse 
cargo de desalmacenamiento. 

839
00:56:14.460 --> 00:56:18.640
Y además debemos también tener 
en cuenta que cuando. 

840
00:56:19.260 --> 00:56:24.260
Podamos necesitar hacer uso 
de plataformas externas 

841
00:56:24.420 --> 00:56:27.720
a los servicios que nos presta 
la universidad, 

842
00:56:27.800 --> 00:56:29.120
porque esto es posible.

843
00:56:29.200 --> 00:56:34.200
Es posible que no contemos con un 
determinado servicio que necesitamos 

844
00:56:34.300 --> 00:56:35.595
para nuestra investigación.

845
00:56:35.645 --> 00:56:40.195
Por ejemplo, para llevar a cabo 
encuestas muy especializadas 

846
00:56:40.245 --> 00:56:43.720
o para llevar a cabo experimentación 
en línea. 

847
00:56:44.000 --> 00:56:45.140
En este caso,

848
00:56:45.220 --> 00:56:48.005
cuando necesitemos el uso de 
plataformas de encuesta, 

849
00:56:48.055 --> 00:56:49.352
experimentación externas,

850
00:56:49.401 --> 00:56:53.255
siempre debemos hacerlo contratando 
el servicio de plataformas 

851
00:56:53.305 --> 00:56:56.300
que cumplan con el Reglamento 
General de Protección de Datos. 

852
00:56:56.760 --> 00:57:00.180
Mi recomendación es evitar usar.

853
00:57:02.670 --> 00:57:07.425
Plataformas gratuitas en las 
que una vez que las usamos 

854
00:57:07.475 --> 00:57:09.465
estamos aceptando sus 
condiciones de uso 

855
00:57:09.515 --> 00:57:13.210
y desde luego no podemos asegurar 
qué va a pasar con esos datos. 

856
00:57:13.410 --> 00:57:15.790
Perdemos el control absoluto 
de esos datos. 

857
00:57:15.990 --> 00:57:20.990
Por lo tanto, siempre tener presente 
estas dos cuestiones. 

858
00:57:22.840 --> 00:57:27.735
Por otro lado, en ocasiones 
necesitamos hacer un intercambio 

859
00:57:27.785 --> 00:57:31.615
de esos datos, un intercambio 
entre los compañeros, 

860
00:57:31.665 --> 00:57:35.180
entre el personal investigador de 
nuestro grupo de investigación, 

861
00:57:35.300 --> 00:57:38.085
con nuestro propio director 
o directora de tesis, 

862
00:57:38.135 --> 00:57:40.695
incluso con terceros,

863
00:57:40.745 --> 00:57:45.415
personal investigador de 
otras universidades 

864
00:57:45.465 --> 00:57:48.835
o incluso para lo que comentábamos, 
para un servicio 

865
00:57:48.885 --> 00:57:50.420
que estamos encargando.

866
00:57:50.930 --> 00:57:53.521
Entonces, siempre con carácter 
previo al intercambio, 

867
00:57:53.571 --> 00:57:56.545
conviene firmar un acuerdo 
de confidencialidad 

868
00:57:56.595 --> 00:57:57.850
y de no revelación.

869
00:57:59.190 --> 00:58:03.865
Las medidas que vamos a implementar 
para el intercambio siempre van 

870
00:58:03.915 --> 00:58:06.530
a estar en función del tipo de 
soporte que utilicemos, 

871
00:58:06.650 --> 00:58:08.945
porque lógicamente no 
va a ser lo mismo 

872
00:58:08.995 --> 00:58:12.385
intercambiar información a través 
de correo electrónico 

873
00:58:12.435 --> 00:58:15.430
o hacerlo a través de una llamada 
telefónica, ¿no? 

874
00:58:17.260 --> 00:58:22.255
De este archivo o la clave para 
desencriptar este archivo 

875
00:58:22.305 --> 00:58:25.340
es, pues no será igual que lo 
hagamos por correo electrónico, 

876
00:58:25.480 --> 00:58:29.365
en una llamada telefónica, 
en una videoconferencia. 

877
00:58:29.415 --> 00:58:32.035
Entonces, siempre las medidas 
de seguridad 

878
00:58:32.085 --> 00:58:36.575
van a tener que, o van a depender, o 
van a estar en función del soporte 

879
00:58:36.625 --> 00:58:39.040
que vamos a utilizar para 
ese intercambio. 

880
00:58:40.740 --> 00:58:43.655
En cualquier caso, siempre 
que las comunicaciones 

881
00:58:43.705 --> 00:58:46.620
se realicen a través de una 
mensajería electrónica, 

882
00:58:46.780 --> 00:58:51.020
lo que recomiendo es que se cifre 
toda la información, 

883
00:58:51.380 --> 00:58:54.580
se encripte y se comparta 
de esa manera, 

884
00:58:54.760 --> 00:58:58.595
ya sea a través del correo 
electrónico o preferiblemente 

885
00:58:58.645 --> 00:59:03.035
a través de nuestras nubes, lo 
que es nuestro repositorio, 

886
00:59:03.085 --> 00:59:06.900
nuestro OneDrive, pero 
siempre encriptado. 

887
00:59:07.430 --> 00:59:11.050
Al menos hasta que hayamos 
convertido nuestros datos en datos anónimos. 

888
00:59:11.750 --> 00:59:13.590
Y, por supuesto,

889
00:59:13.750 --> 00:59:17.485
cuando la información sea compartida 
con una organización externa, 

890
00:59:17.535 --> 00:59:19.752
tiene que haber, como hemos 
dicho previamente, 

891
00:59:19.930 --> 00:59:22.305
un acuerdo en el que se 
determine, perdón, 

892
00:59:22.355 --> 00:59:23.825
con una organización externa, sí,

893
00:59:23.875 --> 00:59:25.805
tiene que haber un acuerdo 
en el que se determine 

894
00:59:25.855 --> 00:59:28.945
cuál es la responsabilidad 
tanto del emisor 

895
00:59:28.995 --> 00:59:31.490
como del receptor de esa información.

896
00:59:35.040 --> 00:59:36.207
Además de estas medidas,

897
00:59:36.260 --> 00:59:39.395
existen otras medidas a 
nivel organizativo 

898
00:59:39.445 --> 00:59:42.340
y de asignación de roles que 
debemos tener en cuenta. 

899
00:59:42.680 --> 00:59:46.015
La primera de todas es que todo 
el personal investigador 

900
00:59:46.065 --> 00:59:51.040
y el equipo técnico debe conocer los 
protocolos de protección de datos 

901
00:59:51.160 --> 00:59:54.115
que hemos articulado, que 
hemos establecido 

902
00:59:54.165 --> 00:59:56.900
para nuestro proyecto 
y, por supuesto, 

903
00:59:57.100 --> 01:00:01.360
comprometerse a cumplir esas medidas,

904
01:00:01.580 --> 01:00:03.020
no solamente conocerlas.

905
01:00:03.800 --> 01:00:08.800
En este sentido, la UNED tiene a 
disposición de su estudiantado 

906
01:00:09.580 --> 01:00:14.580
un compromiso para el estudiante 
tanto de prácticas como de TCG, 

907
01:00:14.960 --> 01:00:17.105
TCM y tesis doctorales,

908
01:00:17.155 --> 01:00:20.460
que todo estudiante que participa 
en una investigación, 

909
01:00:20.680 --> 01:00:23.075
ya sea una tesis doctoral, 
un trabajo fin de grado, 

910
01:00:23.125 --> 01:00:24.600
un trabajo fin de máster,

911
01:00:24.970 --> 01:00:29.545
debe cumplimentar y firmar y 
entregar a su director de tesis 

912
01:00:29.595 --> 01:00:33.605
para luego seguir el procedimiento 
correspondiente. 

913
01:00:33.655 --> 01:00:38.650
En el caso de la tesis doctoral, se 
debe presentar este compromiso 

914
01:00:38.790 --> 01:00:42.445
junto con el resto de la 
documentación que se eleva 

915
01:00:42.495 --> 01:00:45.270
al Pleno del Comité de Ética 
de Investigación. 

916
01:00:47.300 --> 01:00:51.175
Aparte de todo esto, también tenemos 
que tener claro algo, que es 

917
01:00:51.225 --> 01:00:54.420
que se pueden producir brechas 
de seguridad. 

918
01:00:54.820 --> 01:00:56.380
Esto puede ocurrir.

919
01:00:56.940 --> 01:01:00.075
Entonces, cuando tengamos 
conocimiento 

920
01:01:00.125 --> 01:01:02.820
de que se ha producido una 
brecha de seguridad, 

921
01:01:02.940 --> 01:01:06.440
de que ha habido un acceso no 
autorizado a la información, 

922
01:01:06.640 --> 01:01:07.920
de que los datos.

923
01:01:08.470 --> 01:01:11.885
Han quedado desprotegidos de alguna 
manera, ha habido un robo, 

924
01:01:11.935 --> 01:01:16.005
creo que una de las preguntas a las 
que respondieron en el cajo 

925
01:01:16.055 --> 01:01:19.090
tenía que ver con el robo de un USB.

926
01:01:19.570 --> 01:01:20.905
Pues siempre

927
01:01:20.955 --> 01:01:23.605
que se tenga el conocimiento 
de una brecha de seguridad 

928
01:01:23.655 --> 01:01:27.105
debe informarse al delegado 
de protección de datos 

929
01:01:27.155 --> 01:01:28.650
de la universidad.

930
01:01:30.030 --> 01:01:32.685
Y es el delegado de protección 
de datos de la universidad 

931
01:01:32.735 --> 01:01:36.245
el que va a evaluar los riesgos y 
va a decidir si es necesario 

932
01:01:36.295 --> 01:01:40.485
informar a la Agencia Española de 
Protección de Datos y a las personas 

933
01:01:40.535 --> 01:01:41.570
afectadas.

934
01:01:41.770 --> 01:01:44.490
Nunca será directamente 
el investigador. 

935
01:01:48.510 --> 01:01:52.635
Damos paso ya a la última 
parte de esta sesión. 

936
01:01:52.685 --> 01:01:56.550
Nos vamos a centrar ahora en el 
consentimiento informado. 

937
01:01:56.910 --> 01:02:00.890
Lo primero de todo, aclarar qué es 
el consentimiento informado. 

938
01:02:01.070 --> 01:02:03.670
Es toda manifestación de voluntad.

939
01:02:04.190 --> 01:02:08.735
Libre, específica, informada 
e inequívoca, 

940
01:02:08.785 --> 01:02:12.385
por la que una persona acepta 
participar en una acción 

941
01:02:12.435 --> 01:02:14.970
o en una situación,

942
01:02:15.390 --> 01:02:18.330
como puede ser participar en nuestra 
propia investigación, 

943
01:02:18.510 --> 01:02:23.490
en nuestro estudio, así como también 
acepta el tratamiento 

944
01:02:23.540 --> 01:02:25.920
que sus datos van a tener 
en esa investigación. 

945
01:02:26.740 --> 01:02:29.280
¿Y quién presta el consentimiento 
informado? 

946
01:02:29.520 --> 01:02:31.175
Pues lo van a prestar las personas

947
01:02:31.225 --> 01:02:33.733
interesadas en participar en 
nuestra investigación, 

948
01:02:33.783 --> 01:02:36.980
que son los titulares de 
esos datos personales. 

949
01:02:37.640 --> 01:02:39.495
Pero debemos tener en 
cuenta que a veces 

950
01:02:39.545 --> 01:02:43.000
no son los propios titulares los que 
prestan ese consentimiento. 

951
01:02:43.060 --> 01:02:45.395
A veces, como en el caso 
de los menores 

952
01:02:45.445 --> 01:02:48.280
o en determinados colectivos 
vulnerables, 

953
01:02:48.420 --> 01:02:51.255
van a ser los representantes legales 
los que van a tener 

954
01:02:51.305 --> 01:02:52.840
que prestar ese consentimiento.

955
01:02:53.750 --> 01:02:57.370
También debemos tener en cuenta 
que a partir de los 14 años, 

956
01:02:57.450 --> 01:02:59.325
junto con el consentimiento informado

957
01:02:59.375 --> 01:03:01.572
que deben prestar los representantes 
legales, 

958
01:03:01.670 --> 01:03:06.070
el menor también tiene que prestar 
o dar su asentimiento. 

959
01:03:06.810 --> 01:03:09.185
Debemos preparar siempre un documento

960
01:03:09.235 --> 01:03:12.830
que sea fácil de comprender 
por la población, 

961
01:03:12.990 --> 01:03:16.130
por el colectivo que va a participar 
en nuestra investigación, 

962
01:03:16.410 --> 01:03:19.790
para que nos pueda dar 
ese asentimiento. 

963
01:03:20.400 --> 01:03:24.015
Lógicamente, el consentimiento 
informado no tiene 

964
01:03:24.065 --> 01:03:26.155
que estar redactado en 
los mismos términos 

965
01:03:26.205 --> 01:03:29.220
que el asentimiento, que es el 
documento de asentimiento. 

966
01:03:30.120 --> 01:03:34.595
Y sobre cómo tiene que estar 
redactado el consentimiento informado 

967
01:03:34.645 --> 01:03:39.055
y sobre qué características debe 
tener el consentimiento informado 

968
01:03:39.105 --> 01:03:41.191
es sobre lo que vamos a hablar 
a continuación. 

969
01:03:41.340 --> 01:03:45.435
El consentimiento informado 
debe ser, lógicamente, 

970
01:03:45.485 --> 01:03:47.780
valga la redundancia, informado.

971
01:03:48.580 --> 01:03:49.065
Es decir,

972
01:03:49.115 --> 01:03:53.575
se requiere siempre la entrega de 
una hoja de información previa 

973
01:03:53.625 --> 01:03:56.440
y esta hoja debe cumplir una 
serie de características. 

974
01:03:56.940 --> 01:04:01.815
Debe ser clara, exacta y detallada 
sobre el estudio 

975
01:04:01.865 --> 01:04:03.320
y sobre el uso de los datos.

976
01:04:04.650 --> 01:04:09.365
Es muy importante que esa 
hoja de información 

977
01:04:09.415 --> 01:04:14.390
se redacte de un modo comprensible, 
de un modo sencillo, 

978
01:04:15.570 --> 01:04:16.835
sin tecnicismos.

979
01:04:16.885 --> 01:04:20.210
A veces uno tiende a reflejar.

980
01:04:22.300 --> 01:04:24.665
La información en el consentimiento 
informado, 

981
01:04:24.715 --> 01:04:26.695
de la misma manera que 
lo ha reflejado 

982
01:04:26.745 --> 01:04:30.235
en el formulario de solicitud 
para el Comité de Ética. 

983
01:04:30.285 --> 01:04:32.875
Pero debemos tener en cuenta

984
01:04:32.925 --> 01:04:37.140
que estos dos documentos cumplen 
funciones y finalidades distintas. 

985
01:04:37.460 --> 01:04:40.535
El formulario de solicitud 
de evaluación 

986
01:04:40.585 --> 01:04:43.965
se dirige al Comité de Ética 
de Investigación, 

987
01:04:44.015 --> 01:04:47.795
mientras que el consentimiento 
informado se dirige a las personas 

988
01:04:47.845 --> 01:04:48.320
que van a.

989
01:04:50.690 --> 01:04:52.195
Estar ese consentimiento.

990
01:04:52.245 --> 01:04:55.050
Por lo tanto, ese consentimiento 
informado siempre, 

991
01:04:55.250 --> 01:04:59.230
sin que pierda su exactitud, 
ni nivel de detalle, 

992
01:04:59.350 --> 01:05:03.665
debe redactarse de un modo claro 
y de un modo accesible 

993
01:05:03.715 --> 01:05:04.850
para quien lo va a leer.

994
01:05:05.390 --> 01:05:08.610
Además, el consentimiento informado 
ha de ser explícito. 

995
01:05:08.950 --> 01:05:12.670
Esto significa que requiere 
de una acción afirmativa. 

996
01:05:13.490 --> 01:05:15.430
No puede ser simplemente.

997
01:05:17.190 --> 01:05:20.270
Porque no ha dicho nada la persona, 
por asentimiento. 

998
01:05:20.550 --> 01:05:25.365
Y esta acción afirmativa debe 
ser a través de una firma 

999
01:05:25.415 --> 01:05:27.695
o también puede ser marcando 
una casilla. 

1000
01:05:27.745 --> 01:05:29.745
En función de la investigación 
concreta 

1001
01:05:29.795 --> 01:05:32.290
y de cómo se recabe ese 
consentimiento informado, 

1002
01:05:32.390 --> 01:05:35.990
se podrá utilizar una forma u otra.

1003
01:05:37.690 --> 01:05:41.525
Además, el consentimiento informado 
ha de ser siempre acreditado, 

1004
01:05:41.575 --> 01:05:44.485
es decir, debe permitir 
la identificación 

1005
01:05:44.535 --> 01:05:47.730
de quien lo prestó para garantizar 
su validez legal. 

1006
01:05:49.220 --> 01:05:50.295
Y ha de ser revocable.

1007
01:05:50.345 --> 01:05:54.575
Esto significa que la persona 
debe poder retirarse 

1008
01:05:54.625 --> 01:05:57.280
de la investigación en 
cualquier momento. 

1009
01:05:57.660 --> 01:06:00.740
No solamente durante el tiempo 
que está participando, 

1010
01:06:00.800 --> 01:06:03.700
sino incluso una vez finalizada 
su participación. 

1011
01:06:03.840 --> 01:06:06.595
Y además debemos garantizar

1012
01:06:06.645 --> 01:06:11.620
que esta revocación pueda producirse 
de una forma tan sencilla y fácil 

1013
01:06:13.540 --> 01:06:18.420
como prestó la persona 
su consentimiento. 

1014
01:06:19.220 --> 01:06:22.715
Por tanto, como resumen 
de esta diapositiva 

1015
01:06:22.765 --> 01:06:24.175
y del consentimiento informado,

1016
01:06:24.225 --> 01:06:28.915
el consentimiento informado 
es la base legal y ética 

1017
01:06:28.965 --> 01:06:33.615
que legitima el tratamiento de datos 
personales en una investigación 

1018
01:06:33.665 --> 01:06:38.640
y siempre, siempre debemos usar 
un consentimiento informado. 

1019
01:06:39.580 --> 01:06:43.200
No existe ninguna excepción 
para esto. 

1020
01:06:45.670 --> 01:06:47.465
Y ya para ir terminando, 
vamos a hablar 

1021
01:06:47.515 --> 01:06:51.125
de cuáles son los elementos que 
debemos tener en cuenta 

1022
01:06:51.175 --> 01:06:56.150
a la hora de preparar ese 
consentimiento informado, 

1023
01:06:57.490 --> 01:06:58.765
más que el consentimiento informado,

1024
01:06:58.815 --> 01:07:02.230
la hoja de información que debemos 
entregar de forma previa. 

1025
01:07:02.450 --> 01:07:06.270
Bien, nuestro consentimiento 
informado, en primer lugar, 

1026
01:07:06.410 --> 01:07:08.225
tiene que abordar de una forma breve

1027
01:07:08.275 --> 01:07:10.310
el tema y el alcance de 
la investigación. 

1028
01:07:10.770 --> 01:07:13.150
Tiene que explicar cuál es 
el objeto de estudio, 

1029
01:07:13.430 --> 01:07:13.930
por qué.

1030
01:07:14.940 --> 01:07:18.760
Ese estudio o esa investigación 
es importante, 

1031
01:07:19.040 --> 01:07:20.740
es necesaria o es pertinente.

1032
01:07:20.980 --> 01:07:21.935
Al mismo tiempo,

1033
01:07:21.985 --> 01:07:23.849
tenemos que indicar cuál 
es el objetivo, 

1034
01:07:24.020 --> 01:07:26.440
qué se pretende con esa 
investigación. 

1035
01:07:27.200 --> 01:07:28.460
Muy importante,

1036
01:07:28.760 --> 01:07:32.160
detallar cuáles son las 
implicaciones de la investigación, 

1037
01:07:32.620 --> 01:07:35.900
qué actividades implica,

1038
01:07:35.960 --> 01:07:39.500
cuál es el lugar o el medio a través 
del cual la persona va a participar, 

1039
01:07:39.880 --> 01:07:42.860
qué duración va a tener 
esa participación. 

1040
01:07:44.970 --> 01:07:47.985
Un aspecto que a veces suscita dudas

1041
01:07:48.035 --> 01:07:50.025
cuando uno cumplimenta 
toda la información 

1042
01:07:50.075 --> 01:07:55.050
sobre estos aspectos es el tema de 
las incomodidades y los riesgos. 

1043
01:07:55.910 --> 01:08:00.910
En las incomodidades debemos 
detallar cualquier molestia derivada 

1044
01:08:01.210 --> 01:08:05.815
de la participación, ya sea física, 
psicológica, logística, 

1045
01:08:05.865 --> 01:08:07.183
en las rutinas de la persona.

1046
01:08:07.590 --> 01:08:11.965
Física puede ser el cansancio, si 
lógicamente nuestro participante 

1047
01:08:12.015 --> 01:08:16.990
va a tener que tomar parte en una 
entrevista que va a durar, 

1048
01:08:20.009 --> 01:08:22.384
Una hora, pues lógicamente 
tenemos que advertir 

1049
01:08:22.435 --> 01:08:24.845
que la entrevista va a tener 
una hora de duración 

1050
01:08:24.895 --> 01:08:26.625
y que se puede cansar.

1051
01:08:26.674 --> 01:08:29.645
O vamos a aplicar una serie 
de instrumentos que son 

1052
01:08:29.694 --> 01:08:32.625
cognitivamente muy demandantes 
y la persona a lo mejor 

1053
01:08:32.674 --> 01:08:37.650
va a experimentar cierto cansancio 
al participar en esas actividades. 

1054
01:08:38.900 --> 01:08:40.815
También en las rutinas, 
pues por ejemplo, 

1055
01:08:40.865 --> 01:08:44.555
imaginad que la persona tiene que ir 
a ayunas porque es recomendable 

1056
01:08:44.605 --> 01:08:46.275
para el estudio que vamos a realizar,

1057
01:08:46.325 --> 01:08:51.299
recoger una muestra de cortisol o 
cualquier otra muestra que vayamos 

1058
01:08:52.100 --> 01:08:56.839
a recabar en la que haber desayunado 
pueda incidir. 

1059
01:08:57.900 --> 01:08:59.345
También logísticas,

1060
01:08:59.395 --> 01:09:01.255
si la persona va a tener 
que desplazarse 

1061
01:09:01.305 --> 01:09:04.915
o va a tener que ir a un 
sitio que sea más 

1062
01:09:04.964 --> 01:09:05.880
o menos accesible.

1063
01:09:06.319 --> 01:09:09.115
Los riesgos ya no serían molestias.

1064
01:09:09.165 --> 01:09:13.035
Aquí lo que debemos de considerar 
son las potenciales amenazas, 

1065
01:09:13.085 --> 01:09:17.055
es decir, complicaciones, 
efectos adversos 

1066
01:09:17.105 --> 01:09:19.160
o daños que puedan surgir.

1067
01:09:20.740 --> 01:09:22.060
Durante la investigación.

1068
01:09:23.279 --> 01:09:26.755
Aquí en esta diapositiva he 
querido dejar un lugar 

1069
01:09:26.805 --> 01:09:28.640
destacado para los riesgos.

1070
01:09:29.200 --> 01:09:32.200
Toda investigación, por 
inocua que parezca, 

1071
01:09:32.259 --> 01:09:36.535
toda investigación requiere de 
una evaluación exhaustiva 

1072
01:09:36.585 --> 01:09:39.575
de los riesgos y no debería 
iniciarse nunca 

1073
01:09:39.625 --> 01:09:43.535
si el balance entre riesgo 
y potencial beneficio 

1074
01:09:43.585 --> 01:09:44.520
no es favorable.

1075
01:09:46.120 --> 01:09:48.495
De hecho, si estimamos

1076
01:09:48.545 --> 01:09:51.105
que nuestra investigación puede 
comportar riesgos, 

1077
01:09:51.154 --> 01:09:54.325
debemos siempre tener un 
plan de contingencia, 

1078
01:09:54.375 --> 01:09:57.415
debemos siempre haber estimado 
esos riesgos 

1079
01:09:57.465 --> 01:10:01.840
e ideado algún plan, alguna 
medida de contingencia. 

1080
01:10:02.260 --> 01:10:06.035
Por ejemplo, podemos querer 
hacer entrevistas 

1081
01:10:06.085 --> 01:10:11.060
o usar una técnica de grupos focales 
para llevar a cabo un estudio 

1082
01:10:12.820 --> 01:10:17.820
con personas que han sido víctimas 
de acoso escolar, 

1083
01:10:18.560 --> 01:10:21.580
es decir, con un tema 
sensible, delicado. 

1084
01:10:21.780 --> 01:10:24.760
A priori, podemos pensar 
que esas entrevistas, 

1085
01:10:24.840 --> 01:10:27.955
esos grupos focales, son 
técnicas inocuas, 

1086
01:10:28.005 --> 01:10:32.980
que no van a producir ningún riesgo, 
no van a comportar ningún riesgo. 

1087
01:10:33.710 --> 01:10:35.645
Quizás sí van a resultar incómodas,

1088
01:10:35.695 --> 01:10:37.830
pero no van a comportar 
ningún riesgo. 

1089
01:10:37.890 --> 01:10:42.125
Pero aunque esas técnicas a priori 
puedan parecer inocuas, 

1090
01:10:42.175 --> 01:10:45.145
el tema que estamos abordando 
es un tema sensible 

1091
01:10:45.195 --> 01:10:48.105
y la persona puede experimentar 
angustia, 

1092
01:10:48.155 --> 01:10:51.925
puede experimentar estrés, puede 
experimentar revictimización. 

1093
01:10:51.975 --> 01:10:55.565
Por lo tanto, vamos a tener claro

1094
01:10:55.615 --> 01:10:59.785
que esto puede suceder y vamos 
a tener que haber planteado 

1095
01:10:59.835 --> 01:11:02.254
en nuestra investigación ese 
plan de contingencia. 

1096
01:11:03.930 --> 01:11:08.110
Además, nuestra hoja de información 
debe aludir a los beneficios. 

1097
01:11:08.210 --> 01:11:12.030
Explicar aquí las ventajas que puede 
tener para la persona participante. 

1098
01:11:12.170 --> 01:11:14.170
Por ejemplo, si es un programa,

1099
01:11:14.270 --> 01:11:17.005
si queremos evaluar los efectos 
que puede tener 

1100
01:11:17.055 --> 01:11:20.030
un programa de intervención, 
pues por ejemplo, 

1101
01:11:20.090 --> 01:11:22.670
para saber relajarnos antes 
de hablar en público. 

1102
01:11:22.870 --> 01:11:27.870
O por ejemplo, para incrementar 
nuestras técnicas de estudio. 

1103
01:11:28.170 --> 01:11:30.725
Pues la persona tiene que 
saber que puede quizá 

1104
01:11:30.775 --> 01:11:34.610
beneficiarse de aprender 
esas técnicas, ¿no? 

1105
01:11:35.910 --> 01:11:36.805
Pero no solamente debemos

1106
01:11:36.855 --> 01:11:39.370
de informar de los beneficios 
para la persona, 

1107
01:11:39.570 --> 01:11:42.110
sino también de los beneficios 
para la sociedad. 

1108
01:11:42.250 --> 01:11:44.345
¿Qué beneficios comporta 
la investigación 

1109
01:11:44.395 --> 01:11:45.745
que estamos llevando a cabo?

1110
01:11:45.795 --> 01:11:49.850
Como muy acertadamente se comentaba 
en la mesa inaugural. 

1111
01:11:50.190 --> 01:11:54.165
Aquí aludiremos tanto a la 
generación de conocimiento, 

1112
01:11:54.215 --> 01:11:56.270
el desarrollo tecnológico 
de recursos. 

1113
01:11:56.650 --> 01:12:00.265
Quizás nuestra investigación va 
a ayudar a la resolución 

1114
01:12:00.315 --> 01:12:03.145
de un problema determinado 
o nos va a permitir 

1115
01:12:03.195 --> 01:12:05.610
la toma de decisiones fundamentada.

1116
01:12:05.910 --> 01:12:08.570
Finalmente, pero no por ello 
menos importante, 

1117
01:12:08.750 --> 01:12:10.925
porque de hecho ha tenido 
un peso muy importante 

1118
01:12:10.975 --> 01:12:14.585
en toda esta sesión, tendremos 
que informar 

1119
01:12:14.635 --> 01:12:18.475
convenientemente a la persona del 
tratamiento de sus datos personales. 

1120
01:12:18.525 --> 01:12:21.250
Ahí deberemos hablar de qué 
datos se van a tratar, 

1121
01:12:21.630 --> 01:12:22.210
con qué fin,

1122
01:12:22.490 --> 01:12:25.085
cómo se van a almacenar, cómo 
se van a custodiar, 

1123
01:12:25.135 --> 01:12:26.825
durante cuánto tiempo 
se va a conservar 

1124
01:12:26.875 --> 01:12:28.455
y cómo se van a destruir.

1125
01:12:28.505 --> 01:12:29.070
Es decir,

1126
01:12:29.190 --> 01:12:31.550
todo sobre lo cual hemos 
estado hablando. 

1127
01:12:33.100 --> 01:12:34.275
Ya para ir terminando

1128
01:12:34.325 --> 01:12:37.300
y para que nos quede un poquito de 
tiempo para algunas preguntas, 

1129
01:12:37.480 --> 01:12:42.480
me gustaría hacer con 
esta diapositiva 

1130
01:12:44.040 --> 01:12:47.895
una lista de verificación, 
de una pequeña checklist 

1131
01:12:47.945 --> 01:12:52.920
de la documentación que generalmente 
vamos a necesitar 

1132
01:12:53.020 --> 01:12:57.895
cuando queremos presentar una 
solicitud de evaluación 

1133
01:12:57.945 --> 01:13:01.015
de nuestra investigación al Comité 
de Ética de Investigación 

1134
01:13:01.065 --> 01:13:02.360
de nuestra universidad.

1135
01:13:05.490 --> 01:13:07.145
Habrán visto que he sido muy pesada

1136
01:13:07.195 --> 01:13:11.025
y en todas las casillas pongo 
modelo usado por la UNED. 

1137
01:13:11.075 --> 01:13:12.890
Esto es muy importante,

1138
01:13:13.090 --> 01:13:16.685
no lo voy a ir repitiendo en 
cada una de las casillas, 

1139
01:13:16.735 --> 01:13:18.250
en cada uno de los indicadores.

1140
01:13:18.750 --> 01:13:21.325
Pero quería insistir en esto

1141
01:13:21.375 --> 01:13:24.505
porque estos modelos son 
siempre preparados 

1142
01:13:24.555 --> 01:13:27.570
y sufren también actualizaciones.

1143
01:13:28.280 --> 01:13:31.715
Por los miembros que forman parte 
de ese comité de ética 

1144
01:13:31.765 --> 01:13:33.855
y son modelos que ya están preparados

1145
01:13:33.905 --> 01:13:37.140
para que no descuidemos ningún 
detalle y sobre todo también, 

1146
01:13:37.280 --> 01:13:39.855
aparte de para ayudar nos a 
cumplimentar correctamente 

1147
01:13:39.905 --> 01:13:42.395
esos formularios, esos documentos,

1148
01:13:42.445 --> 01:13:47.420
para que también los miembros que 
altruistamente participan 

1149
01:13:47.900 --> 01:13:52.215
en ese comité puedan revisar esa 
solicitud de forma clara, 

1150
01:13:52.265 --> 01:13:57.240
sin dudas, Sin confusión, sin 
riesgo a la interpretación 

1151
01:13:58.750 --> 01:14:01.665
y sí basándose en lo que hemos 
verdaderamente reflejado 

1152
01:14:01.715 --> 01:14:02.965
en nuestro documento.

1153
01:14:03.015 --> 01:14:06.325
Por lo tanto, animo siempre 
a usar esos modelos. 

1154
01:14:06.375 --> 01:14:09.950
Si no, en cualquier manera, siempre 
nos lo van a demandar. 

1155
01:14:11.000 --> 01:14:15.675
¿Qué documentos tenemos que haber 
preparado para presentar 

1156
01:14:15.725 --> 01:14:16.638
nuestra solicitud?

1157
01:14:16.688 --> 01:14:19.660
El primero, el formulario de 
solicitud en sí mismo. 

1158
01:14:20.300 --> 01:14:24.095
La hoja de información para 
la persona participante. 

1159
01:14:24.145 --> 01:14:28.035
Aquí quiero insistir en redactar 
esa hoja de información 

1160
01:14:28.085 --> 01:14:31.520
de una manera llana, sin tecnicismos.

1161
01:14:31.950 --> 01:14:33.839
Explicando muy claramente 
el objetivo, 

1162
01:14:34.070 --> 01:14:38.465
explicando muy claramente en qué va 
a consistir la participación, 

1163
01:14:38.515 --> 01:14:42.885
qué duración va a tener los riesgos 
asociados a la participación, 

1164
01:14:42.935 --> 01:14:43.665
los beneficios,

1165
01:14:43.715 --> 01:14:45.890
el tratamiento que se va 
a hacer de los datos. 

1166
01:14:46.210 --> 01:14:49.470
Además, debe de estar el 
consentimiento informado. 

1167
01:14:50.490 --> 01:14:52.265
Aquí, en el consentimiento informado,

1168
01:14:52.315 --> 01:14:54.305
existen unos modelos por defecto,

1169
01:14:54.355 --> 01:14:57.945
pero es verdad que también podemos 
de alguna manera customizar, 

1170
01:14:57.995 --> 01:15:00.805
adaptar esos modelos si pensamos

1171
01:15:00.855 --> 01:15:05.830
que la persona participante 
puede tener o puede. 

1172
01:15:06.820 --> 01:15:09.475
Tener la oportunidad de decidir 
que quiere participar 

1173
01:15:09.525 --> 01:15:12.680
en algunas partes de nuestra 
investigación, 

1174
01:15:12.900 --> 01:15:13.678
pero no en otras.

1175
01:15:14.060 --> 01:15:15.282
Imaginemos, por ejemplo,

1176
01:15:15.340 --> 01:15:18.635
que en nuestra investigación 
aplicamos un cuestionario 

1177
01:15:18.685 --> 01:15:21.275
y también vamos a realizar 
una entrevista. 

1178
01:15:21.325 --> 01:15:24.155
El cuestionario es anónimo, 
pero en la entrevista 

1179
01:15:24.205 --> 01:15:27.875
se va a grabar el contenido de la 
entrevista para posteriormente 

1180
01:15:27.925 --> 01:15:30.220
hacer esa transcripción 
y poder analizarla. 

1181
01:15:30.980 --> 01:15:33.220
Debemos, si es posible,

1182
01:15:33.440 --> 01:15:37.175
proporcionar al participante 
la oportunidad 

1183
01:15:37.225 --> 01:15:41.975
de que pueda decidir participar 
solamente en el cuestionario, 

1184
01:15:42.025 --> 01:15:45.355
en cumplimentar el cuestionario, 
pero no en la entrevista, 

1185
01:15:45.405 --> 01:15:48.275
siempre y cuando, como digo, 
esto sea posible 

1186
01:15:48.325 --> 01:15:50.855
dentro de la investigación que 
se está llevando a cabo. 

1187
01:15:51.100 --> 01:15:53.855
O, por ejemplo, imaginad que 
en nuestra investigación 

1188
01:15:53.905 --> 01:15:55.300
queremos tomar fotos.

1189
01:15:55.640 --> 01:15:56.875
Entonces, puede haber

1190
01:15:56.925 --> 01:15:59.315
personas que quieran participar 
en la investigación, 

1191
01:15:59.365 --> 01:16:02.420
pero no quieran que se 
tome fotos de ellas. 

1192
01:16:02.620 --> 01:16:06.675
Pues esto siempre lo haremos 
utilizando casillas 

1193
01:16:06.725 --> 01:16:11.700
en las que indiquemos si la persona 
sí o no concede que tomemos fotos, 

1194
01:16:13.180 --> 01:16:15.380
concede que grabemos 
su voz, etcétera. 

1195
01:16:16.310 --> 01:16:18.445
Otro de los documentos que 
vamos a necesitar 

1196
01:16:18.495 --> 01:16:21.775
es el registro de actividad 
de tratamiento, el RAT, 

1197
01:16:21.825 --> 01:16:23.605
del que ya hablamos previamente,

1198
01:16:23.655 --> 01:16:26.550
y por supuesto el compromiso 
del estudiante, 

1199
01:16:26.650 --> 01:16:30.050
del que ya también hemos 
hablado previamente. 

1200
01:16:31.510 --> 01:16:33.970
Y aquí quería hacer dos 
incisos importantes. 

1201
01:16:34.030 --> 01:16:37.685
El primero, que no olvidemos 
que hay situaciones 

1202
01:16:37.735 --> 01:16:40.265
en las que no solamente 
vamos a necesitar 

1203
01:16:40.315 --> 01:16:45.090
el consentimiento informado de 
los representantes legales, 

1204
01:16:45.230 --> 01:16:48.445
sino que también vamos a necesitar 
el asentimiento 

1205
01:16:48.495 --> 01:16:50.925
de la persona participante,

1206
01:16:50.975 --> 01:16:53.905
de ese menor o de esa persona 
que puede pertenecer 

1207
01:16:53.955 --> 01:16:55.208
a un colectivo vulnerable.

1208
01:16:55.860 --> 01:17:00.335
Asimismo, también debemos tener 
presente que en nuestra investigación 

1209
01:17:00.385 --> 01:17:04.535
puede ser que tengamos distintos 
grupos, grupos 

1210
01:17:04.585 --> 01:17:07.135
como, por ejemplo, que 
participe la familia 

1211
01:17:07.185 --> 01:17:10.320
y también participe docentes, 
profesorado. 

1212
01:17:10.880 --> 01:17:13.515
Y por tanto necesitemos diseñar,

1213
01:17:13.565 --> 01:17:16.455
elaborar dos consentimientos 
informados diferentes 

1214
01:17:16.505 --> 01:17:19.380
porque los destinatarios 
van a ser diferentes, 

1215
01:17:19.540 --> 01:17:21.635
probablemente la información 
que vamos a recabar 

1216
01:17:21.685 --> 01:17:24.115
de cada uno de esos destinatarios 
va a ser diferente 

1217
01:17:24.165 --> 01:17:28.220
y quizá el tratamiento que vamos 
a hacer de esos datos. 

1218
01:17:30.060 --> 01:17:31.395
También pueda ser diferente.

1219
01:17:31.445 --> 01:17:36.095
Por último, dejo aquí recogidas las 
referencias en las que he basado 

1220
01:17:36.145 --> 01:17:41.005
toda la presentación 
y que compartiré, 

1221
01:17:41.055 --> 01:17:43.855
por supuesto, con la coordinación 
del programa de doctorado 

1222
01:17:43.905 --> 01:17:48.795
para que también os la pueda hacer 
llegar y tengáis a mano 

1223
01:17:48.845 --> 01:17:53.360
esos documentos que os animo a poder 
leer más tranquilamente. 

1224
01:17:54.170 --> 01:17:57.885
No me gustaría finalizar sin daros 
las gracias por vuestra atención 

1225
01:17:57.935 --> 01:17:59.550
y abrir un turno de palabra.

1226
01:18:00.330 --> 01:18:01.330
Muchísimas gracias.

1227
01:18:09.230 --> 01:18:14.010
Muchas gracias, Maite, por tu 
presentación tan detallada. 

1228
01:18:14.700 --> 01:18:18.860
La verdad que iba surgiendo 
preguntas y las iba resolviendo, 

1229
01:18:19.000 --> 01:18:22.215
así que yo creo que es 
un buen momento 

1230
01:18:22.265 --> 01:18:27.240
para que planteéis algunas 
cuestiones que tengáis sobre este procedimiento 

1231
01:18:28.140 --> 01:18:32.235
y si os pareceos acercamos el 
micrófono para que nos escuchen 

1232
01:18:32.285 --> 01:18:36.775
desde casa y le vamos a dedicar 
como unos 5 o 10 minutitos 

1233
01:18:36.825 --> 01:18:39.660
a esta parte por ajustarnos 
al programa como mucho. 

1234
01:18:39.900 --> 01:18:41.280
Así que cuando quieras.

1235
01:18:41.720 --> 01:18:43.495
Yo tengo en realidad 
varias preguntas, 

1236
01:18:43.545 --> 01:18:45.215
pero a ver, ¿qué pasa 
si, por ejemplo, 

1237
01:18:45.265 --> 01:18:49.200
pasamos un cuestionario y los datos 
son ya anónimos desde el principio? 

1238
01:18:49.360 --> 01:18:51.735
Que yo como investigador 
tengo las respuestas, 

1239
01:18:51.785 --> 01:18:53.400
pero no sé quién las respondió.

1240
01:18:53.800 --> 01:18:57.800
Entonces, ¿tengo que seguir todo 
este proceso también o ya no? 

1241
01:18:57.880 --> 01:18:59.880
Que no tengo acceso, entonces no.

1242
01:18:59.960 --> 01:19:00.460
Vale.

1243
01:19:01.120 --> 01:19:03.735
Luego, imagínate que tengo 
que hacer una entrevista 

1244
01:19:03.785 --> 01:19:06.980
y sí que tengo que pedir 
el consentimiento. 

1245
01:19:07.200 --> 01:19:12.200
Desde que yo aplico para el comité, 
¿cuánto tiempo tarda en darme 

1246
01:19:12.460 --> 01:19:13.135
el visto bueno?

1247
01:19:13.185 --> 01:19:14.415
Porque eso también es importante.

1248
01:19:14.465 --> 01:19:19.360
Si tarda varias semanas, a ver, 
puede ser problemático. 

1249
01:19:20.670 --> 01:19:23.830
Y luego, si para hacerla, digamos 
que me la dan rápidamente, 

1250
01:19:23.970 --> 01:19:25.545
no tengo problemas y tengo 
una entrevista, 

1251
01:19:25.595 --> 01:19:26.705
quiero hacer una transcripción.

1252
01:19:26.755 --> 01:19:29.425
¿Es seguro usar la inteligencia 
artificial 

1253
01:19:29.475 --> 01:19:30.819
para hacer la transcripción?

1254
01:19:30.870 --> 01:19:33.310
¿O eso es algo que es 
mejor no tocarlo? 

1255
01:19:34.630 --> 01:19:37.435
Es que hoy en día lo pones 
en la IA y te lo saca. 

1256
01:19:37.485 --> 01:19:39.290
Pero claro, a ver, ¿eso 
es seguro o no? 

1257
01:19:40.370 --> 01:19:44.545
Y hay una página web en la UNED 
donde hay todos estos formularios 

1258
01:19:44.595 --> 01:19:45.730
para descargarlos.

1259
01:19:45.830 --> 01:19:47.070
Pues eso, ya está.

1260
01:19:49.410 --> 01:19:51.205
Bueno, en primer lugar, 
muchísimas gracias 

1261
01:19:51.255 --> 01:19:52.890
por todas las preguntas.

1262
01:19:53.870 --> 01:19:57.645
Respecto a la primera pregunta, 
si tienes garantía 

1263
01:19:57.695 --> 01:19:59.934
de que tus datos son anónimos 
desde el principio, 

1264
01:19:59.984 --> 01:20:03.265
lógicamente tus datos no 
van a estar sujetos, 

1265
01:20:03.315 --> 01:20:06.625
quedan fuera del Reglamento General 
de Protección de Datos, pero tienes 

1266
01:20:06.675 --> 01:20:07.650
que estar muy segura.

1267
01:20:09.530 --> 01:20:13.625
Y esto no implica no pasar por el 
comité de ética, ¿de acuerdo? 

1268
01:20:13.675 --> 01:20:18.085
Porque a veces puede ser que 
nosotros estemos muy seguros, 

1269
01:20:18.135 --> 01:20:21.785
pero es siempre conveniente

1270
01:20:21.835 --> 01:20:24.370
cuando realizamos investigación 
con seres humanos, 

1271
01:20:24.450 --> 01:20:29.450
con personas, que nuestro diseño,

1272
01:20:30.400 --> 01:20:33.515
que nuestro plan de investigación 
sea revisado 

1273
01:20:33.565 --> 01:20:38.540
porque esos ojos externos y expertos 
nos pueden alertar de aspectos 

1274
01:20:41.780 --> 01:20:44.680
que nosotros no hemos visto.

1275
01:20:44.820 --> 01:20:47.260
Entonces, si son anónimos, claro,

1276
01:20:47.380 --> 01:20:49.595
no hay ningún problema desde 
el primer momento. 

1277
01:20:49.645 --> 01:20:52.300
Es la condición óptima, 
como decíamos antes, 

1278
01:20:52.400 --> 01:20:54.200
pero tienes que estar muy segura.

1279
01:20:56.220 --> 01:21:01.220
Respecto del uso de cualquier 
página web, 

1280
01:21:02.920 --> 01:21:06.015
como he dicho anteriormente, 
mi recomendación 

1281
01:21:06.065 --> 01:21:08.620
es que si se va a utilizar 
un servicio externo, 

1282
01:21:08.720 --> 01:21:13.220
siempre sea con ese documento 
de contrato de encargo, 

1283
01:21:13.320 --> 01:21:18.155
siempre sea con empresas 
especializadas que sabemos 

1284
01:21:18.205 --> 01:21:20.275
que están cumpliendo con el 
Reglamento General de 

1285
01:21:20.325 --> 01:21:21.320
Protección de Datos.

1286
01:21:21.820 --> 01:21:23.020
Todo lo demás.

1287
01:21:25.110 --> 01:21:26.610
No sería recomendable.

1288
01:21:27.010 --> 01:21:28.470
¿Y qué otra pregunta había?

1289
01:21:28.690 --> 01:21:29.965
Ah, el tiempo, la duración.

1290
01:21:30.015 --> 01:21:30.510
Gracias.

1291
01:21:31.110 --> 01:21:36.110
Bueno, aquí siempre mi recomendación 
es que partamos del hecho 

1292
01:21:36.610 --> 01:21:40.905
de que es un proceso de evaluación 
y en esa evaluación 

1293
01:21:40.955 --> 01:21:43.825
vamos a tener retroalimentación 
de nuestro director de tesis, 

1294
01:21:43.875 --> 01:21:48.005
vamos a tener retroalimentación de 
los miembros del comité de ética 

1295
01:21:48.055 --> 01:21:51.085
que forman parte, o sea, 
de los miembros 

1296
01:21:51.135 --> 01:21:54.330
de nuestra facultad que forman 
parte del comité de ética. 

1297
01:21:54.790 --> 01:21:59.790
Que esa solicitud va a tener 
una evaluación por pares 

1298
01:22:00.630 --> 01:22:03.465
y que luego voy a tener 
una devolución, 

1299
01:22:03.515 --> 01:22:08.210
una devolución a la que posiblemente 
voy a tener que dar respuesta. 

1300
01:22:08.770 --> 01:22:12.070
Por lo tanto, esto implica 
un tiempo, sin duda. 

1301
01:22:14.330 --> 01:22:17.385
Yo lo que recomendaría 
es no apurar tiempos 

1302
01:22:17.435 --> 01:22:21.665
y una vez uno tiene el plan de 
investigación diseñado, 

1303
01:22:21.715 --> 01:22:25.325
comenzar con este proceso 
de evaluación 

1304
01:22:25.375 --> 01:22:29.175
y poder cuanto antes presentar 
esa documentación. 

1305
01:22:29.225 --> 01:22:32.070
De todas formas, en relación 
con esta pregunta, 

1306
01:22:32.310 --> 01:22:34.725
yo creo que también los compañeros 
que forman parte 

1307
01:22:34.775 --> 01:22:38.345
del Comité de Ética a lo mejor 
pueden complementar un poco más 

1308
01:22:38.395 --> 01:22:40.710
esta respuesta, pero.

1309
01:22:41.970 --> 01:22:45.845
Mi recomendación a este respecto es 
siempre hacerlo con tiempo suficiente 

1310
01:22:45.895 --> 01:22:49.490
y no con tiempos muy ajustados.

1311
01:22:49.790 --> 01:22:51.710
Y no sé si había alguna pregunta más.

1312
01:22:53.710 --> 01:22:55.125
Hay más personas.

1313
01:22:55.175 --> 01:22:58.990
Lo único que finalizaremos el turno 
de preguntas a menos 20. 

1314
01:22:59.230 --> 01:23:01.985
Dejamos unos 10 minutos 
de flexibilidad 

1315
01:23:02.035 --> 01:23:04.490
para no ir comiéndonos 
los siguientes. 

1316
01:23:09.140 --> 01:23:09.751
Buenos días.

1317
01:23:10.340 --> 01:23:13.500
Mi nombre es Víctor Alberto 
Lorenzo Pérez. 

1318
01:23:13.620 --> 01:23:16.620
Soy doctorando ciego de la UNED.

1319
01:23:17.120 --> 01:23:19.560
Felicitarte, Maite, por 
tu gran exposición. 

1320
01:23:20.120 --> 01:23:25.120
Yo estoy realizando investigaciones 
y entrevistas a familiares de niños 

1321
01:23:26.960 --> 01:23:28.760
y niñas con discapacidad visual.

1322
01:23:29.120 --> 01:23:31.340
Entonces, quería preguntarte,

1323
01:23:31.420 --> 01:23:33.800
en caso de realizar esas 
dos entrevistas, 

1324
01:23:33.880 --> 01:23:36.460
tanto entrevistas a familiares 
como a los niños, 

1325
01:23:36.890 --> 01:23:41.405
si es necesario el cumplimentar 
y llevar 

1326
01:23:41.455 --> 01:23:42.845
al comité ético

1327
01:23:42.895 --> 01:23:47.870
y luego en otra pregunta en relación 
por ejemplo yo realizo y participo 

1328
01:23:53.150 --> 01:23:58.150
en entrevistas en cuestionarios y 
me dicen en este cuestionario 

1329
01:23:58.470 --> 01:24:02.685
tardarás cinco minutos en 
cumplimentarlo lo intento 

1330
01:24:02.735 --> 01:24:04.988
hacer y tardo una hora entonces 
al hacer una hora. 

1331
01:24:05.490 --> 01:24:08.445
Al tardar tanto, ¿qué tengo 
que hacer para ponerlo 

1332
01:24:08.495 --> 01:24:09.885
en conocimiento del investigador?

1333
01:24:09.935 --> 01:24:10.688
Muchas gracias.

1334
01:24:11.810 --> 01:24:14.790
Pues muchísimas, muchísimas 
gracias a ti, Víctor, 

1335
01:24:14.890 --> 01:24:17.970
y felicitarte por la investigación 
que estás llevando a cabo. 

1336
01:24:18.630 --> 01:24:23.205
En primer lugar, respecto de la 
consulta que nos planteabas 

1337
01:24:23.255 --> 01:24:27.105
de si tu investigación debe someterse

1338
01:24:27.155 --> 01:24:30.425
a la evaluación del Comité de Ética 
de Investigación de la Universidad, 

1339
01:24:30.475 --> 01:24:31.850
la respuesta es sí.

1340
01:24:33.510 --> 01:24:34.050
Sí, sí.

1341
01:24:34.250 --> 01:24:37.650
Además, trabajas con un 
colectivo vulnerable, 

1342
01:24:37.810 --> 01:24:42.810
aparte de utilizar datos multimedia 
que son muy sensibles 

1343
01:24:43.030 --> 01:24:45.295
y que permiten la identificación.

1344
01:24:45.345 --> 01:24:50.330
Por lo tanto, mi recomendación 
sería que sí. 

1345
01:24:54.020 --> 01:24:55.620
Sí, sí, efectivamente.

1346
01:24:57.080 --> 01:25:00.035
Serían dos consentimientos, como 
está aportando Adrián, 

1347
01:25:00.085 --> 01:25:00.595
efectivamente.

1348
01:25:00.645 --> 01:25:02.060
Muchas gracias, Adrián.

1349
01:25:02.880 --> 01:25:04.735
No, no, todo lo contrario.

1350
01:25:04.785 --> 01:25:06.835
Gracias por plantear todas 
las inquietudes, 

1351
01:25:06.885 --> 01:25:08.026
porque para eso estamos.

1352
01:25:08.320 --> 01:25:13.320
Y respecto de la otra pregunta, era 
en relación a la duración. 

1353
01:25:15.180 --> 01:25:16.280
Efectivamente, sí.

1354
01:25:16.400 --> 01:25:17.622
Gracias de nuevo, Adrián.

1355
01:25:18.030 --> 01:25:21.525
Efectivamente, en nuestra 
hoja de información 

1356
01:25:21.575 --> 01:25:25.405
siempre tiene que aparecer 
un correo electrónico 

1357
01:25:25.455 --> 01:25:28.445
de la persona que es el investigador 
principal 

1358
01:25:28.495 --> 01:25:29.915
o la investigadora principal.

1359
01:25:30.410 --> 01:25:34.005
Esa hoja de información además 
la tiene que poder conservar 

1360
01:25:34.055 --> 01:25:35.252
la persona participante.

1361
01:25:35.520 --> 01:25:40.295
Y ese correo electrónico es el medio 
en el que cualquier participante 

1362
01:25:40.345 --> 01:25:43.775
puede ponerse en contacto 
con el investigador 

1363
01:25:43.825 --> 01:25:45.355
y a su vez con el grupo 
de investigación 

1364
01:25:45.405 --> 01:25:50.355
para trasladarle esa falta 
de correspondencia 

1365
01:25:50.405 --> 01:25:52.915
entre lo que se dice en la 
hoja de información 

1366
01:25:52.965 --> 01:25:55.640
y lo que el participante 
está experimentando. 

1367
01:25:56.320 --> 01:25:58.980
En este sentido es recomendable.

1368
01:26:00.090 --> 01:26:03.550
Que cuando estamos diseñando nuestra 
hoja de información, 

1369
01:26:05.090 --> 01:26:09.145
pues ese formulario, ese 
cuestionario que queremos aplicar, 

1370
01:26:09.195 --> 01:26:11.650
pues que lo pilotemos,

1371
01:26:11.770 --> 01:26:13.950
que se lo apliquemos 
a otras personas, 

1372
01:26:14.170 --> 01:26:17.485
si no es posible que no 
lo autoapliquemos 

1373
01:26:17.535 --> 01:26:21.385
y podamos estimar el 
tiempo más o menos 

1374
01:26:21.435 --> 01:26:24.145
que implica cumplimentar 
ese cuestionario 

1375
01:26:24.195 --> 01:26:24.970
y que no demos.

1376
01:26:25.760 --> 01:26:29.280
Nunca una estimación exacta, 
sino más bien un rango. 

1377
01:26:29.400 --> 01:26:31.540
Porque, claro, a veces decir,

1378
01:26:31.620 --> 01:26:35.920
para contestar este cuestionario va 
a necesitar usted cinco minutos, 

1379
01:26:36.020 --> 01:26:40.120
pues depende mucho de la persona, 
del ritmo que lleve al leer, 

1380
01:26:40.560 --> 01:26:41.700
de muchos factores.

1381
01:26:43.740 --> 01:26:44.940
A ti, Víctor.

1382
01:26:47.040 --> 01:26:49.140
Creo que hay una pregunta al fondo.

1383
01:26:49.530 --> 01:26:51.390
Sí, tenía un par de ellas.

1384
01:26:51.990 --> 01:26:56.990
La primera estaba relacionada cuando 
hablábamos del tratamiento 

1385
01:26:59.030 --> 01:27:00.352
de datos personal sensible.

1386
01:27:00.401 --> 01:27:03.070
Decía que se puede hacer una 
evaluación de impacto. 

1387
01:27:03.650 --> 01:27:07.065
Y entonces yo es la primera vez que 
escucho lo de la evaluación 

1388
01:27:07.115 --> 01:27:07.565
de impacto.

1389
01:27:07.615 --> 01:27:08.850
No sé en qué consistiría.

1390
01:27:09.550 --> 01:27:12.470
Concretamente y cómo debería hacerlo.

1391
01:27:12.710 --> 01:27:17.710
Y después también hay otra que 
hablábamos de la revocación, 

1392
01:27:17.870 --> 01:27:20.037
que en cualquier momento 
de la investigación. 

1393
01:27:20.740 --> 01:27:24.920
Pues se podían revocar la 
autorización que se nos había dado. 

1394
01:27:25.040 --> 01:27:29.635
Si en ese momento yo ya he hecho, en 
ese momento de la investigación 

1395
01:27:29.685 --> 01:27:34.660
y en ese proceso yo ya he sacado 
datos y he sacado conclusiones 

1396
01:27:36.080 --> 01:27:41.000
y demás, ¿afectaría esa revocación 
a todo lo que llevo hecho? 

1397
01:27:43.870 --> 01:27:46.370
Son muy buenas preguntas 
ambas y muy complejas. 

1398
01:27:47.410 --> 01:27:52.345
Respecto de la primera, 
ahí deberías de tener 

1399
01:27:52.395 --> 01:27:56.865
el asesoramiento del Comité 
de Ética de Investigación 

1400
01:27:56.915 --> 01:28:01.730
y justamente también de la persona 
delegada del tratamiento de datos. 

1401
01:28:02.360 --> 01:28:05.795
Por eso se pide a los investigadores

1402
01:28:05.845 --> 01:28:10.440
que cumplimenten ese registro de 
actividad de tratamiento, 

1403
01:28:10.560 --> 01:28:14.835
porque al elevarse esa solicitud 
lo que se hace al mismo tiempo 

1404
01:28:14.885 --> 01:28:18.555
también es revisar ese registro

1405
01:28:18.605 --> 01:28:23.400
y si una solicitud se ve que 
comporta un riesgo alto, 

1406
01:28:23.970 --> 01:28:27.985
Entonces, ahí quizás se necesite 
llevar a cabo esa evaluación 

1407
01:28:28.035 --> 01:28:30.365
y recibir el asesoramiento oportuno,

1408
01:28:30.415 --> 01:28:35.390
que ya te recomendarían, pero 
esto no desde el inicio. 

1409
01:28:36.690 --> 01:28:39.265
Quiero decir que la evaluación del 
impacto la harías siempre 

1410
01:28:39.315 --> 01:28:42.865
con el asesoramiento de los expertos

1411
01:28:42.915 --> 01:28:46.705
y de las personas que forman 
parte del comité de ética 

1412
01:28:46.755 --> 01:28:50.450
y de la oficina de tratamiento 
de datos personales. 

1413
01:28:51.440 --> 01:28:54.660
Y respecto de la otra cuestión 
que planteas, efectivamente, 

1414
01:28:57.300 --> 01:28:59.880
En la situación que comentas, 
si los datos, 

1415
01:29:00.060 --> 01:29:02.355
imagínate, ya has publicado 
incluso el artículo, 

1416
01:29:02.405 --> 01:29:05.540
la revista te ha pedido incluso que 
publiques la base de datos, 

1417
01:29:05.680 --> 01:29:10.680
pues lo que deberás hacer es 
informar a la persona del estado 

1418
01:29:12.000 --> 01:29:13.215
en el que se encuentra 
la investigación 

1419
01:29:13.265 --> 01:29:16.285
y de que los datos ya han 
sido publicados. 

1420
01:29:16.335 --> 01:29:21.240
En cualquier caso, los datos han 
sido publicados de forma global. 

1421
01:29:21.920 --> 01:29:25.160
No individualizada, no se 
están aportando datos. 

1422
01:29:25.300 --> 01:29:27.120
En la base de datos puede ser que sí,

1423
01:29:27.200 --> 01:29:30.495
pero serán anónimos los datos 
y en cualquier caso supongo 

1424
01:29:30.545 --> 01:29:34.115
que las revistas también permiten 
hacer una adenda, 

1425
01:29:34.165 --> 01:29:36.540
algún tipo en el que 
se pueda retirar. 

1426
01:29:37.500 --> 01:29:38.875
Es algo que la verdad

1427
01:29:38.925 --> 01:29:43.695
deberíamos elevar esta consulta al 
Comité de Ética de Investigación 

1428
01:29:43.745 --> 01:29:45.295
para que la analizaran.

1429
01:29:45.345 --> 01:29:47.775
Es una consulta tremendamente 
pertinente 

1430
01:29:47.825 --> 01:29:48.760
y importante.

1431
01:29:49.000 --> 01:29:51.535
Y compleja para que pudieran darnos

1432
01:29:51.585 --> 01:29:56.540
en general una orientación 
al respecto. 

1433
01:30:02.940 --> 01:30:05.035
Muchísimas gracias tanto 
por el programa 

1434
01:30:05.085 --> 01:30:06.600
como por la intervención.

1435
01:30:07.260 --> 01:30:11.815
Mi duda surge sobre todo 
en el tema de menores. 

1436
01:30:11.865 --> 01:30:15.400
Cuando firman el consentimiento 
informado tiene que aparecer, 

1437
01:30:15.580 --> 01:30:20.580
cuando se envía la documentación, la 
firma de los dos progenitores. 

1438
01:30:22.160 --> 01:30:25.260
¿Tienen que estar cumplimentados 
y firmados por los dos? 

1439
01:30:26.680 --> 01:30:30.355
Sobre todo cuando es un centro 
de especial vulnerabilidad 

1440
01:30:30.405 --> 01:30:32.815
en los cuales hay veces 
que algún progenitor 

1441
01:30:32.865 --> 01:30:36.920
no está ni siquiera en 
el propio país. 

1442
01:30:37.220 --> 01:30:37.900
Gracias.

1443
01:30:38.680 --> 01:30:42.420
Pues muchísimas gracias también 
por tu pregunta, 

1444
01:30:42.640 --> 01:30:44.760
tremendamente pertinente.

1445
01:30:46.560 --> 01:30:50.760
Idealmente sí, idealmente sí.

1446
01:30:54.310 --> 01:30:57.305
Sí, es cierto, pero la mejor manera.

1447
01:30:57.355 --> 01:31:01.185
Me gustaría recuperar esa 
diapositiva en la que decíamos 

1448
01:31:01.235 --> 01:31:06.205
que el consentimiento informado 
es la base legal y ética 

1449
01:31:06.255 --> 01:31:10.110
que legitima el tratamiento de datos 
en nuestra investigación. 

1450
01:31:10.690 --> 01:31:15.690
Por lo tanto, sí que es recomendable 
que ambos progenitores 

1451
01:31:16.750 --> 01:31:19.505
o ambos representantes legales

1452
01:31:19.555 --> 01:31:22.310
hayan prestado ese consentimiento 
informado, 

1453
01:31:22.370 --> 01:31:23.690
porque si no después.

1454
01:31:26.290 --> 01:31:28.065
Sí, yo creo que también 
en este sentido 

1455
01:31:28.115 --> 01:31:30.430
y precisamente por la protección 
del menor, 

1456
01:31:30.630 --> 01:31:34.685
también es importante que pueda 
haber casuísticas con problemas judiciales 

1457
01:31:34.735 --> 01:31:35.321
de custodia.

1458
01:31:35.510 --> 01:31:39.505
Entonces, en ese caso siempre 
es mejor pecar de prudencia 

1459
01:31:39.555 --> 01:31:42.570
que asumir que todo está en orden.

1460
01:31:42.630 --> 01:31:45.890
Por eso yo creo que es más ético, 
valga la redundancia, 

1461
01:31:45.950 --> 01:31:48.650
disponer de las dos firmas 
en este caso. 

1462
01:31:51.050 --> 01:31:52.325
Muchísimas gracias, Adrián.

1463
01:31:52.375 --> 01:31:56.945
Con todo, el Comité de Ética 
de Investigación de la 

1464
01:31:56.995 --> 01:31:59.965
Universidad no solamente 
cumple una función 

1465
01:32:00.015 --> 01:32:03.910
durante esa fase de evaluación 
de nuestras solicitudes, 

1466
01:32:04.030 --> 01:32:07.425
sino que está a nuestra disposición 
para cualquier consulta 

1467
01:32:07.475 --> 01:32:11.490
que durante el desarrollo y 
ejecución de nuestra investigación, 

1468
01:32:11.710 --> 01:32:14.630
incluso a posteriori, podamos tener.

1469
01:32:14.890 --> 01:32:18.575
Por tanto, Tened presente 
que cualquier duda 

1470
01:32:18.625 --> 01:32:22.280
que os pueda surgir, yo os animo 
siempre a que la leéis, 

1471
01:32:22.460 --> 01:32:24.360
a que hagáis esa consulta.

1472
01:32:24.780 --> 01:32:27.755
Vale, vamos, perdón, a cerrar 
con la última pregunta. 

1473
01:32:27.805 --> 01:32:29.435
Una última pregunta era 
la que quedaba 

1474
01:32:29.485 --> 01:32:29.955
y cerramos.

1475
01:32:30.005 --> 01:32:30.520
Sí, eso es.

1476
01:32:32.880 --> 01:32:33.475
Hola, buenos días.

1477
01:32:33.525 --> 01:32:36.240
Qué responsabilidad, aquí cerrar 
el turno de preguntas. 

1478
01:32:36.480 --> 01:32:37.533
A ver si es pertinente.

1479
01:32:37.583 --> 01:32:40.395
Bueno, primero muchas gracias porque 
sí ha sido pertinente 

1480
01:32:40.445 --> 01:32:43.540
por la cantidad de inquietudes 
que suscita la intervención. 

1481
01:32:44.120 --> 01:32:47.315
Decir que la universidad 
y la investigación 

1482
01:32:47.365 --> 01:32:50.396
tienen que tender a la libertad y 
sobre todo a la libertad crítica. 

1483
01:32:51.240 --> 01:32:54.255
Pero básicamente lo que hemos 
hablado es de la ley 

1484
01:32:54.305 --> 01:32:57.220
y de la prevención en 
el uso de riesgos, 

1485
01:32:57.280 --> 01:32:59.980
del uso de la información 
de carácter personal. 

1486
01:33:00.280 --> 01:33:02.500
¿Qué pasa con la ética 
en gran medida? 

1487
01:33:02.560 --> 01:33:05.180
Por ejemplo, no es solo cómo se 
almacena la información, 

1488
01:33:05.380 --> 01:33:08.635
qué custodia tienes de ella para 
el uso malicioso o perverso 

1489
01:33:08.685 --> 01:33:09.495
de esa información,

1490
01:33:09.545 --> 01:33:11.915
pero cuando se interpreta 
una investigación 

1491
01:33:11.965 --> 01:33:14.880
se toman posturas éticas al 
respecto del objeto. 

1492
01:33:15.120 --> 01:33:17.435
Y esas actitudes son preguntas 
que pueden 

1493
01:33:17.485 --> 01:33:19.780
ser vejatorias, discriminatorias.

1494
01:33:21.420 --> 01:33:22.198
Hacer daño, ¿no?

1495
01:33:22.440 --> 01:33:24.960
El comité ético, ¿qué hace 
a ese respecto? 

1496
01:33:27.070 --> 01:33:31.245
Pues muchísimas gracias 
por su intervención. 

1497
01:33:31.295 --> 01:33:35.530
De la misma manera, es una pregunta 
muy impertinente. 

1498
01:33:35.630 --> 01:33:40.630
El Comité de Ética solicita, cuando 
evalúa cualquier solicitud, 

1499
01:33:42.150 --> 01:33:46.070
una especificación de 
las actividades, 

1500
01:33:46.250 --> 01:33:49.545
una especificación no solamente 
de la duración, 

1501
01:33:49.595 --> 01:33:52.190
igual que tenemos que informar 
al participante, ¿no? 

1502
01:33:52.430 --> 01:33:56.005
, al Comité de Ética debemos 
informar le con mucho más detalle 

1503
01:33:56.055 --> 01:34:01.030
de cuáles van a ser las actividades 
que vamos a desarrollar 

1504
01:34:01.290 --> 01:34:05.065
con esos participantes, qué 
instrumentos vamos a aplicar. 

1505
01:34:05.115 --> 01:34:07.690
Si son instrumentos estandarizados 
y conocidos, 

1506
01:34:07.750 --> 01:34:09.645
quizá componer la referencia 
sea suficiente 

1507
01:34:09.695 --> 01:34:13.085
porque el Comité de Ética puede 
aludir a ese instrumento. 

1508
01:34:13.135 --> 01:34:15.241
Si son instrumentos generados 
por nosotros, 

1509
01:34:15.430 --> 01:34:20.430
sí que conviene describirlos con 
detalle y aportar algún ejemplo. 

1510
01:34:21.780 --> 01:34:24.335
Incluso en muchos casos 
es conveniente 

1511
01:34:24.385 --> 01:34:27.835
aportar todas las preguntas 
de ese cuestionario 

1512
01:34:27.885 --> 01:34:30.320
o de esa entrevista que 
vamos a realizar. 

1513
01:34:30.780 --> 01:34:33.015
Efectivamente, yo no he entrado 
en ese detalle 

1514
01:34:33.065 --> 01:34:38.040
porque es algo que depende mucho 
de la investigación concreta 

1515
01:34:38.360 --> 01:34:41.660
que se vaya a llevar a cabo y 
no había tiempo para ello. 

1516
01:34:42.110 --> 01:34:44.225
Pero efectivamente la parte 
de la metodología 

1517
01:34:44.275 --> 01:34:48.235
es algo que se tiene en cuenta 
cuando se evalúa, 

1518
01:34:48.285 --> 01:34:50.790
no solamente la parte de 
datos personales. 

1519
01:34:50.850 --> 01:34:52.575
De hecho, si recuerdan,

1520
01:34:52.625 --> 01:34:57.610
en ese símil con la brújula 
comentábamos que. 

1521
01:34:59.190 --> 01:35:01.145
La ética en la investigación 
científica 

1522
01:35:01.195 --> 01:35:04.905
es una brújula y que el 
norte en esa brújula 

1523
01:35:04.955 --> 01:35:08.230
es la protección no solamente 
de los derechos, 

1524
01:35:08.490 --> 01:35:09.950
las libertades y la dignidad,

1525
01:35:10.010 --> 01:35:13.125
sino también del bienestar de 
las personas que participan 

1526
01:35:13.175 --> 01:35:14.594
en nuestras investigaciones.

1527
01:35:14.800 --> 01:35:17.975
Por tanto, qué duda cabe 
que esos aspectos 

1528
01:35:18.025 --> 01:35:20.895
también son evaluados y revisados 
por el Comité de Ética 

1529
01:35:20.945 --> 01:35:25.915
y le agradezco mucho la consulta 
porque nos ha permitido abordarlo, 

1530
01:35:25.965 --> 01:35:30.960
aunque no estaba presente quizá en 
las diapositivas que he mostrado. 

1531
01:35:31.360 --> 01:35:35.160
Muchísimas gracias a todos y a todas 
en general por las preguntas. 

1532
01:35:35.910 --> 01:35:37.125
Bueno, pues muchísimas gracias Maite

1533
01:35:37.175 --> 01:35:40.990
por compartir todos tus 
conocimientos sobre esta cuestión. 

1534
01:35:41.090 --> 01:35:43.385
A vosotros y a vosotras 
por el interés 

1535
01:35:43.435 --> 01:35:45.990
y yo creo que podemos dar por 
concluida este espacio. 

1536
01:35:46.310 --> 01:35:47.650
Así que muchísimas gracias.

