Vamos a dar paso ahora a la última de las ponencias del día
y de la conferencia,
que es la conferencia a cargo de José Luis Vaquero.
Ya veo que estás ahí, José Luis.
O sea, qué fantástico.
Iba justo a preguntarte si nos podías ver.
¿Nos puedes oír, por cierto?
Me ha parecido ver que había problemas para oírlo.
No, fue en una pausa, ahora perfectamente.
Ah, vale, fenomenal.
Pues muchísimas gracias.
Bueno, vamos a dar paso a José Luis Vaquero.
José Luis Vaquero, es un honor enorme presentarle.
Muchísimas gracias por participar, además,
porque es un broche perfecto para el día y para el Congreso,
porque realmente también, igual que Juan Carlos,
como que representa muy bien un perfil híbrido
que resulta muy interesante,
sobre todo además, En el día de hoy que hemos dado especial,
no sé cómo decirlo, hemos hecho un esfuerzo,
yo creo, para dar voz y tratar de establecer diálogo precisamente
con la figura del paciente.
José Luis es licenciado en Veterinaria
y doctor en Medicina por la Complutense de Madrid
y además tiene postados en Salud y un MDA, que es
una cosa que también mola bastante, que tengas un MDA,
porque le da un toque además un poco diferente al perfil típico
de un profesional de la salud.
Y al mismo tiempo es coordinador de responsabilidad social corporativa,
relaciones institucionales y acceso en la OACI,
a ver si lo digo bien, que es la Fundación Internacional de
Osteoartritis, que es una organización de y para pacientes
con afecciones musculosqueléticas o osteoarticulares,
que tiene un enfoque social y científico.
La sede central de la OACI está en Barcelona,
pero tiene alcance nacional e internacional.
Bueno, imagino que no os lo contará, pero también tiene.
Pues como vamos a tener todos y no los tenemos ya, pues eso,
pues el perfil de paciente.
O sea que cuando tú quieras, José Luis,
un placer.
Gracias.
Pues muchísimas gracias en primer lugar.
Estoy intentando compartir pantalla, no sé si ya la veis.
Se ve, se ve.
Se ve la pantalla, ¿no?
Pues muchísimas gracias por la invitación
y por la presencia.
Sabéis aquella frase que decía ya Cantinflas, ¿no?
Hablar en último lugar.
Si no, os animo a que metáis esta frase en Google con Cantinflas
y veáis la profundidad que tiene esta frase en su boca.
A mí me ha encantado.
Desde la doctora Belanger, que he llegado a escucharla,
a Víctor Espósito y, por supuesto, a Juan Carlos Hernández.
Me ha encantado seguirles porque ahora vais a ver
cómo yo voy a insistir en algunos aspectos,
pero esto, digamos que consolida más todos estos conceptos.
Bien, lo que se me pidió era que me centrara en los aspectos
claves de la humanización de la salud en base
a lo que es la experiencia del paciente, la vivencia del paciente.
Espero que también mis homólogos,
representantes de pacientes en la sala,
pues puedan llegar también a estar conformes de acuerdo
conmigo.
Y por otro lado, he intentado sintetizar la presentación
para ver si es posible terminar a y cuarto,
lo cual sería fantástico.
A ver si consigo pasar las diapositivas.
Es un problema mío.
¿He conseguido pasar la diapositiva?
Si quieres, si puedes poner la empatía completa,
quizás lo veamos mejor.
Entonces voy a dejar de que pasen, ya veréis.
Lo acabo de hacer.
Pero avisarme si dejan de pasar las diapositivas,
porque no sé qué me pasa con Zoom,
que siempre me ocurre que se queda bloqueada.
Bueno, pues esto ya lo has explicado.
Oafi somos una organización tanto nacional como internacional.
Tenemos la sede central en Barcelona.
Yo mismo soy el delegado en Madrid.
Somos un equipo pequeño,
pero eso sí, nos caracteriza dos aspectos.
Voy a pasar diapositiva.
¿Ha pasado?
Sí, sí, sí, ha pasado.
Ah, pues perfecto, entonces sigo en esta disposición,
sí.
Pues lo esencial es que somos organización de pacientes, ¿no?
Yo mismo soy paciente,
o sea, has hablado de lo que es mi expediente académico,
pero yo mismo soy paciente en primer lugar, ¿no?
Esto es lo fundamental,
pero lo diferenciador de Oafi es este conocimiento,
esta parte que tenemos de investigación científica
y de divulgación y formación.
Yo cuando era joven estudié esta pirámide poblacional,
que ahora, como todos sabéis, ya no es una pirámide,
ya es una seta.
De hecho, en España, ya hay más mayores de 60 años
que menores de 18 años.
O sea que esto nos tiene que hacer ver que cambia la patología.
Y también están aumentando los jóvenes como pacientes.
Y esto, y tomo también lo dicho por Juan Carlos,
está haciendo que cambie el paradigma de cómo se deben abordar
estas cosas.
En todo caso, el 60% de los mayores de 65 años
sufren más de una enfermedad crónica.
Y esto significa que hablar de personas mayores,
en muchos casos, es estar hablando de pacientes.
Y esto, reitero otra vez,
otro comentario que hizo Daniela, el doctor Renatner,
del concepto de salud, de la Organización Mundial de la Salud.
No voy a insistir en ello,
el abordaje holístico del paciente es absolutamente necesario,
tanto por el aspecto físico, emocional y social,
pero es que cuando el paciente aumenta de edad, con la longevidad,
frecuentemente se pierde precisamente en estas tres esferas
y esto es algo que efectivamente pues colapsa los sistemas sanitarios
pero hasta cierto punto porque también se está dando un paso
hacia el autocuidado ahora mismo el salón de casa
es el hospital del paciente con una patología crónica
no vas a estar viviendo en el hospital
tienes que convivir con tu enfermedad en el salón de casa
y seguramente esto pueda mejorar con el autocuidado
y la autorresponsabilidad, pero también aumentan las necesidades
y esto es lo que hace que ahora estemos hablando
de atención sanitaria
y en muchos casos estemos realmente hablando de atención sociosanitaria.
Esto seguro que mis.
Colegas representantes de pacientes como yo,
no sabrá dónde está lo más importante.
Bueno, yo sinceramente creo
que lo más importante está en la atención sociosanitaria,
precisamente por esta visión ya más holística de la persona.
Entonces, centrándonos en humanización,
yo siempre lo que digo es cuando tengo que hablar
de humanización, yo me pregunto, En cuanto a si es necesario
que justificáramos que el juez debe ser imparcial o que el policía
debe ser honesto o que el bombero debe aportar seguridad,
esto va implícito en la profesión.
Pues de la misma manera, el profesional de la salud.
Tiene que llevar implícito la humanización.
Esto es algo ineludible.
Yo creo que incluso el médico o el profesional sanitario
que se dedica a ello es porque ya tiene una gran dosis
de humanización.
Como dijera el doctor Abel Jovel,
que era doctor también en medicina y en sociología,
pero además era paciente, paciente oncológico,
y fue primer presidente del Foro Español de Pacientes, ya decía
que lo importante es el enfermo y no la enfermedad.
Esto es algo radical a tener en cuenta.
Y de esta forma, el médico bueno,
que sin duda es aquel que tiene competencias técnicas
y profesionales,
es el que sale de la universidad.
Este es un médico bueno,
tiene que hacerse también un buen médico.
Aportando también cualidades humanas como es la empatía y la ética.
Claro, esta pregunta ya observáis que tiene trampa.
¿Dónde existe el trato más humanizado?
Claro que lo puede haber en las dos situaciones.
La puede haber en el cara a cara,
y la puede haber también en la atención telemática,
pero también, como decía Juan Carlos,
en el COVID, muy raras consultas tenían una webcam,
como ahora mismo tenemos todos.
Esto es algo que, sin duda,
es un ejercicio que tiene que ir mejorando poco a poco.
¿Y dónde está el problema?
¿Por qué estamos hablando ahora tanto de la humanización?
Que por el exceso de tecnificación,
también por la aplicación de la medicina defensiva,
o sea, prefiero disponer de todos los diagnósticos posibles,
no diagnósticos, perdón, de todas las pruebas posibles
antes de llegar a un diagnóstico.
Esto provoca sobrecarga,
pero también sobrecarga sobre mí mismo como paciente.
Como el profesional que debe atender al paciente.
También las políticas economicistas,
la desmotivación de los propios profesionales,
todo ello y un largo etcétera,
pues es la que está contribuyendo a que ahora entremos en conflicto
con este concepto que sin duda forma parte del ADN
de los profesionales sanitarios como es la humanización.
Pero es que luego, por otro lado, son muchos los profesionales
que intervienen en el proceso de atención de un paciente,
desde administrativos,
no nos olvidemos que hay profesionales sanitarios,
pero hay otros profesionales en la salud igualmente relevantes,
los administrativos, los técnicos auxiliares,
los celadores, otros profesionales
como el que le llevan la comida en el hospital
y por supuesto médicos, enfermeras, farmacéuticos y muchos otros.
Son muchos y como en una cadena.
La humanización es tan fuerte como lo sea el eslabón más débil.
De ahí que deba ser un compromiso de todos.
Yo aquí abriría cuatro áreas a cuidar siempre en la humanización,
que es el área organizacional, el área relacional,
que se ha hablado mucho de él, el área estructural
y el área asistencial.
Pero en todo caso, La humanización es una percepción personal,
o sea, cada uno de nosotros
seguramente lo definiéramos de una forma diferente
y todas acertadas, pero además depende
de muchos factores esa humanización.
O sea, Cada uno vamos a interpretar una cosa
y además depende de muchos factores.
Eso en definitiva lo que hace es que sea un ejercicio muy complicado,
muy complicado y además que como no sea el objetivo
primordial de todos y además como no se pretenda hacer
una mejora continuada, lo que es bueno hoy,
seguro que mañana ya han cambiado las circunstancias
y será poco bueno.
Tendrá que mejorar.
Por eso es un ejercicio muy difícil
y un ejercicio que debe ir mejorando de una forma continuada.
¿Cómo llevar a cabo esa mejora continuada?
Pues yo, esto es una reflexión que estoy casi seguro
que todos estaremos de acuerdo, ¿no?
En un plan de humanización,
pues debe haber aspectos que se centran en la persona, ¿no?
Se debe hablar de una atención personalizada,
de un abordaje holístico de la persona.
Estos son conceptos que ya mis predecesores
ya han ido comentando, ¿no?
La escucha activa y tomar compartida las decisiones.
Esto es algo en lo que volveré un poquito antes,
un poquito después, ¿no?
La capacidad, la capacitación en salud para las personas,
porque se han de autocuidar, ¿no?
Las tecnologías de la información
y la comunicación que pueden también complementar el cara a cara, ¿no?
De los profesionales.
Las infraestructuras, los entornos,
los espacios pueden ser más acogedores, ¿no?
También, ¿no?
Pero un larguísimo, etcétera.
Y también de cara al profesional de la salud, ¿cómo no?
Pues tiene que prevalecer esa cultura de humanización
en todos los diferentes estamentos.
O sea, si no parte de la propia administración,
difícilmente el profesional de esa administración
lo va a poder ejecutar.
La sensibilización y formación, la acogida.
Y el acompañamiento.
Esto es algo fundamental en todos los estudios que hacemos,
quizás de lo que más adolecemos es del adecuado acompañamiento, ¿no?
Y promover el cuidado, ¿no?
También como dijera Albert Jobel, ¿no?
Que os mencioné antes, un paciente oncológico,
él decía, yo ya sé que a mí no me van a curar,
pero lo que me cuesta trabajo es aceptar que no me vayan a cuidar.
Esto es algo que todos sabemos la importancia que tiene.
Pero en fin,
hay largos etcéteras para mejorar este ejercicio de humanización.
Y no olvidemos un detalle, por favor,
y es que el profesional sanitario,
que es el que en definitiva va a tratar al paciente,
ha de estar él mismo también cuidado.
Cuando hablamos de humanización muchas veces pensamos
que el sujeto de humanización solo debe ser el paciente.
No, no, por favor.
Lo han de ser cada uno de los participantes en este ejercicio
y asimismo también el profesional sanitario.
La enfermedad está inmersa en una incertidumbre
y de hecho ante esa incertidumbre
hace que las decisiones estén comprometidas
y muchas veces entrañan riesgos importantísimos.
Por eso es por lo que es preciso que sea una colaboración
a todos los niveles, como comentaba antes,
desde la propia administración y dirección a los profesionales,
pero también al paciente.
Y así se ha demostrado que la toma compartida de decisiones
minimiza los riesgos y desde luego mejora la calidad
de la atención.
Esto se ha demostrado.
Entonces, usemos esto en un sentido pragmático,
la toma compartida de decisiones.
Pero es que además estamos avalados a lo que es en España.
Al menos por un par de leyes que he podido extraer
de una forma rápida.
En la ley 14 del 1986 ya se reconoce el derecho
de los ciudadanos a participar en las actividades sanitarias
y en la ley de 41 del 2002 ya se habla de que es exigible
la adecuada información y consentimiento de los pacientes,
pero es que además.
Se ha de respetar sus decisiones adoptadas de una forma libre
y voluntaria.
O sea que, como veis, tiene un sentido práctico,
actuaremos mejor, pero es que además tiene un trasfondo legal.
Claro, estábamos hablando de una transformación en el estilo.
Antes mis predecesores habían hablado del estilo paternalista, obviamente,
incluso con algunos pacientes puede que siga siendo el mejor estilo,
pero cada vez esa pirámide poblacional que ya era una seta
nos va a ir exigiendo.
Que vayamos actuando de una forma más cooperativa,
más compartida.
La toma compartida de decisiones va a ser más complicada
de llevar a cabo.
Claro que sí, sin duda,
pero es que también es una oportunidad.
Y además que es que el cambio es ineludible.
O sea, es que sí o sí se va a tener que actuar con la toma
compartida de decisiones.
Bueno, aprovechémosla como una oportunidad de mejora.
Esta toma compartida de decisiones incorporalo que es la valoración
de la experiencia del paciente, ¿vale?
Para mejorar esos procesos asistenciales.
Por eso es por lo que digo que es una oportunidad.
Y no me estoy refiriendo solo a hacer una encuesta de satisfacción,
por favor.
Esto sería muy ínfimo, ¿no?
Sino a que participe en todo el proceso.
Seguro que mis compañeros comprenderán, bueno, comprenderán,
vamos, apoyarán, De hecho, creo que lo ha comentado también Rafa,
el paciente es experto en su patología.
A lo mejor no lo es en otra, pero en su patología es experto.
Al menos tiene una experiencia que no tiene el médico también.
Y por eso podemos contribuir en todo el proceso de atención
de esta patología.
¿Y en qué?
Pues los objetivos, por ejemplo, fijar los objetivos.
El médico.
Perdona que hablen masculino, médico, médica,
¿tienen los mismos objetivos que el paciente?
¿Coinciden?
Porque más vale, ¿verdad?
La estrategia,
el diseño, ¿esto va a llevar al compromiso del paciente también
por su parte de responsabilidad?
Si hacemos una toma compartida de decisiones,
estamos haciendo que el paciente también se comprometa
en luego aspectos como la adherencia y demás, ¿no?
En la ejecución, lo que decíamos,
si el paciente ha compartido esa decisión,
va a ser más responsable de su adherencia
o de seguir cualquier otra de las decisiones
tomadas en conjunto.
Y por supuesto también, no olvidemos, luego hay que valorar,
hay que hacer un análisis y valorar los resultados.
¿Y la calidad percibida?
¿No nos interesa saberlo?
Yo creo que sí.
Por eso la encuesta de satisfacción es insuficiente.
Hay que hablar de valorar la experiencia del paciente.
El paciente,
y pongo un paciente que está en la cama,
no está distraído y no está dormido siempre, ¿no?
El paciente, como ya decíamos,
es un experto en su propia experiencia,
en su propia enfermedad y en el procedimiento
y observa.
Si es que muchas veces no tiene otra cosa
que hacer más que observar lo que hacen con él.
Entonces, aprovechemos esa oportunidad.
De hecho, no aprovechar esa oportunidad
sería muy difícilmente justificable, ¿no?
Y aquí introduzco los dos temas que quería también
llevar a ellos, los PREMS y los PROMS.
En el caso de los PREMS, como sabéis,
es valorar lo que es la experiencia vivida por el paciente,
pero desde la perspectiva del paciente, a mí no me lo cuente, no.
Pregúntame que ya te diré yo
cuál ha sido mi experiencia.
Porque pondré el acento en aquello que me parece
más relevante.
Por ejemplo, cuando se les pregunta, ¿fue fácil conseguir una cita?
¿Cuándo la necesitó?
Hemos hablado de lo que es la medicina telemática, ¿no?
Hemos hablado de ello.
Y si a mí me llama mi médico de atención primaria por teléfono,
él tiene mi móvil.
Me podrá llamar al móvil.
Pero, ¿y si yo le tengo que devolver la llamada?
¿Cuánto me costará dar con él?
¿Pensáis que es igual de fácil?
Seguramente no.
Esto es importante, el valorar esa experiencia,
si fue adecuada la información que recibió,
si sintió un tratamiento de respeto, de cortesía.
También antes mis predecesores han hablado de ello.
Si los diferentes profesionales.
Parecía que estaban coordinados, eran coordinados,
porque en muchos casos lo sabéis, el paciente va a uno,
luego a otro, y es que me preguntan lo mismo.
Es más, hasta se repiten pruebas diagnósticas.
¿Le genera confianza el equipo que la atiende?
¿Pudo participar en las decisiones que se tomaron en su tratamiento?
Son todo ello aspectos que yo creo
que nos interesa conocer.
Esto es la experiencia vivida por el paciente
y respondida por el paciente.
Los PROMs se refieren a los resultados,
pero claro, no es lo mismo limitarnos solo
a aspectos de eficacia y seguridad, como también otros aspectos que son
resultados, pero un poquito más cualitativos.
Por ejemplo, sobre el estado de la salud en general,
¿cómo calificaría su salud?
En cuanto a la capacidad funcional,
¿puede seguir realizando tareas domésticas
como limpiar?
En cuanto a la calidad de vida, ¿ha tenido que modificar
o dejar de realizar lo que era su rutina?
En cuanto al propio tratamiento, ¿no ha tenido alguna complicación
con el tratamiento?
En fin,
y un largo etcétera.
Hay que valorar también esos outcomes, estos resultados,
pero vividos por el paciente.
Esto es algo sobre lo que existen pocas herramientas validadas
y en muchos casos formarán parte de esa entrevista, ¿no?
, que comentaba el doctor Hernández, ¿no?
Ya no me refiero a la motivacional, ¿no?
, para cambiar hábitos, sino en general
a la entrevista que se ha de mantener entre el profesional sanitario
y el paciente, ¿no?
Nosotros mismos, desde OAFI,
seguimos esta metodología.
Ya son varias las publicaciones que hemos hecho incluso en ello.
Partimos de hacer una revisión bibliográfica
cuando tratamos un tema.
Dentro de esa revisión, nos gusta también
utilizar una plataforma, que es Cosmin,
en la que te ayuda a determinar estos prompts y.
Luego esto se somete a un grupo nominal de pacientes,
de pacientes expertos,
pero también a un comité científico de expertos.
Obviamente luego a la hora de llevarlo a cabo,
pues tiene que haber un consentimiento informado
y cuando digo consentimiento informado,
nosotros ponemos mucho acento en que esté muy informado.
O sea, debe ser por supuesto consentido y firmado,
pero ha de estar muy bien informado.
Por supuesto, hay que tener también,
en cuanto a la ley de protección de datos personales,
pues, el soporte adecuado y, normalmente,
estos estudios tienen que ser, pues, aprobados por un comité ético
de investigación, ¿no?
Esto creo que lo ha dicho mi compañero de enfermedades raras,
creo que lo ha dicho él.
Yo creo que se ha de contar con las organizaciones de pacientes.
Las organizaciones de pacientes formamos parte de las soluciones
y de hecho se haría bien en prescribir asociaciones
y si no se prescribe directamente la asociación,
se recomienda que se busque porque van a complementar.
La cartera de servicios
pero es que además van a prestar muchos otros servicios que el sistema
no puede y luego se van a encontrar una persona que le va a decir oye
ánimo que yo tengo la misma enfermedad que tú y mira
estoy bien relativamente bien vale sigue sigue nuestro ejemplo
esto es algo que yo sí que os quería animar a que contéis
con las organizaciones de pacientes porque formamos parte
de las soluciones.
Y muchísimas gracias.
Aquí tenéis mi correo electrónico y quedo a vuestra disposición.
Bueno, no nos lo vamos a poder ni creer, ¿no?
Porque son.
Asombroso, de verdad.
Yo no lo creí posible.
Muchísimas gracias, José Luis.
Es estupendo porque nos permite tener un tiempo para comentarios
y preguntas.
¿Quién quiera intervenir?
Hola José Luis, muchas gracias por tu presentación.
Yo quería aprovechar esta cuestión que planteaste del involucramiento
e inclusión de grupos de pacientes en procesos diversos
que habéis descrito.
Para preguntar por vuestra experiencia,
que es una cosa que nos quedó pendiente como de otra mesa,
pero viene bien retomarlo.
Si vosotros, como representantes de las asociaciones,
sentís que eso se cumple realmente, es decir,
que estáis integrados en esos procesos.
Tú mencionaste en algún momento.
¿Había como un grupo nominal y comité?
Bueno, esto era en nuestra experiencia a la hora
de llevar a cabo un estudio de experiencia de pacientes,
cualquiera.
Por eso pasamos por estas.
¿Como asociación?
Sí, como asociación nosotros llevamos a cabo este tipo
de estudios.
Date cuenta que en nuestra organización de pacientes
tenemos un perfil muy científico,
entonces generamos muchas publicaciones.
Del hecho, en el mes pasado, en octubre,
publicamos en una revista
internacional precisamente un consenso multidisciplinar
en el abordaje de la osteopenia.
La osteopenia es un paso previo a la osteoporosis.
Bueno, ahí participaron con nosotros
20 organizaciones científicas españolas de todo ámbito,
desde médicos, enfermeras, farmacéuticos,
unidades del dolor, traumatología, la sociedad de metabolismo óseo,
en fin, muy heterogéneo.
Oye, a lo mejor si hubiera
sido el promotor uno de ellos, Por estas rivalidades que existen,
pues a lo mejor no habrían participado tantos.
Sin embargo,
como los promotores éramos OAFI, una organización de pacientes,
sí que se adhirieron 20.
Y, bueno, pues se ha llevado a 15 congresos científicos,
15 de estas 20 sociedades científicas,
y en el mes de octubre se publicó ya en el BMC, ¿no?
Esto es algo que yo creo que es un ejemplo de cómo proactivamente
desde una organización de pacientes se puede uno integrar en el sistema
y promover investigación hacia donde nos interesa.
Nosotros nos interesa que la osteoporosis
se aborde antes del estadio final ya de osteoporosis.
El 80% de las pacientes que tienen una fractura ósea
no tenían el diagnóstico.
La están teniendo ahora, cuando tiene una fractura inesperada.
Dicen, anda, si es que tenías osteoporosis,
claro, y lleva teniendo osteopenia, pues 15 años.
Ojalá se hubiera determinado entonces la densitometría.
Bueno, no sé si te he respondido,
pero quiero decir que el paciente también tenemos una responsabilidad
para participar del sistema sanitario.
Sí, creo que había entendido antes otra cosa.
Sí, muchas gracias.
No sé si queréis comentar algo.
Víctor, levanta la mano.
Víctor, cuando quieras.
Víctor, has llegado sano y salvo al hospital.
Muy bueno, ¿se me escucha?
Sí.
¿Se me escucha bien?
Va.
Con este cambio he hecho una transformación un poco.
Bueno, he estado escuchando
atentamente tanto la potencia de ahora
como la anterior.
Va para resultados súper interesantes
porque es verdad que hay un hilo conductor que defendemos,
que estamos de acuerdo.
Y quería soltar una reflexión y una pregunta
sobre todo a José Luis.
Que de verdad va sin ninguna acritud,
pero sí me gustaría conocer un poco
cuál es la posición que pueden tener,
o desde otros pacientes o representantes de organizaciones
de pacientes que puede haber también en la sala.
Porque hemos hablado, yo intentaba lanzar un poco
ese concepto de amistad,
intentando plantar esa semilla de lo que es la bidireccionalidad
en una relación que tiene que ser de confianza,
que tiene que ser de acompañamiento.
Y que también tiene que ser un poco como los buenos amigos, ¿no?
Como de decirnos las cosas duras, ¿no?
Comentaba, a mí me encantó el ejemplo de Juan Carlos, ¿no?
De no decir, bueno, fuma, pues prueba la cocaína, ¿no?
Sino intentar de verdad, de una manera sensata,
lo que es lo mejor para el otro, ¿no?
Que yo creo que son también como las amistades las más bonitas.
Eh.
Dentro de esa relación de amistad terapéutica,
hablábamos un poco también, y Juan Carlos también ampliaba,
sobre los cambios del concepto de salud y enfermedad,
y luego también un poco la deriva de la atención a la enfermedad o.
O entendiendo como una falta de funcionamiento
o un problema en tu vida,
a esa atención de la potencialidad, ¿no?
Sería un poco como esa deriva hacia la demanda
centrada en el bienestar y sobre todo incluso incluido
en la permanencia de ese bienestar.
Casi un poco extendido a la eternidad.
O eso por lo menos lo vivimos con mucha angustia
dentro de la profesión médica, porque es verdad
que cada vez tenemos más consultas en el que parece
ser que nos enfrentamos más que a una pérdida de la función
o de las capacidades del día a día para afrontar en diferentes esferas,
ya sea familiar,
en la laboral o incluso en los propios anhelos y expectativas
que tiene una persona en la vida.
Pero más que esa afectación de la función o de la capacidad,
vemos el miedo a la pérdida de función y capacidad.
Pues yo que trabajo, por ejemplo, en un servicio de urgencias,
pues vemos gente que a lo mejor viene porque se cayó,
se tropezó en la calle o se tropezó, incluso no llegó a caer,
pero tiene miedo de que le haya podido pasar algo,
pero no tiene ningún dato o ninguna cosa
a la que agarrarse para tener ese miedo,
más allá de que, bueno, Creen que hace falta
como alguien que les valide esa potencialidad futura
mantenida.
Si me estoy explicando un poco, pero es ese cambio
de una medicina más restitutiva hacia a lo mejor una medicina más
como de aseguramiento del bienestar.
Ni siquiera ya de devolver el bienestar,
sino como de prolongar esa expectativa
del bienestar ilimitado hacia el futuro, ¿no?
Y la pregunta un poco es, ¿qué papel pueden jugar
las asociaciones de pacientes para evitar el daño
que supone a veces el miedo a tener una enfermedad frente a los pacientes
también que efectivamente la padecen?
Se me ocurren algunos ejemplos, por ejemplo,
tengo una hermana pequeña que tiene 20 años,
Y en la generación Z y también en un fenómeno en redes sociales,
pues el autodiagnóstico, digamos, de un montón de patologías
con un montón de siglas que tiene pues.
Desde diagnósticos que no están incluidos dentro
un poco de la medicina, como la neurodiversidad,
o otros que sí, como trastorno de la conducta alimentaria,
el TCA, o el TOC,
o el TEA.
Todo el mundo parece que hay un fenómeno en redes sociales
de autoidentificarse con etiquetas diagnósticas.
A la par, un poco
esa ambivalencia también que nos caracteriza,
de que rechazamos el diagnóstico,
o que nos introduzcan, nos fuercen dentro de determinadas
categorías diagnósticas.
¿Cómo pueden las asociaciones de pacientes
evitar ese sobrediagnóstico?
Y por aclarar simplemente,
no enfocado únicamente a la disminución de la demanda,
no es una cuestión de que trabajemos más o menos,
sino el sufrimiento de la población.
Que se autoconsidera enferma a veces sin tener repercusión en la vida.
O sea, la cantidad de personas que yo conozco de 20,
30 años que te dicen yo es que tengo un trastorno del espectro autista
sin que nunca hayan tenido ninguna limitación en sus relaciones
sociales ni académicas
y que sean personas totalmente incluidas dentro de la sociedad
con unos requisitos incluso de éxito, etc.
¿Cómo podemos.
Actuar sobre esas personas que no están enfermas.
Esto, Víctor, introduces un tema que me parece muy bien que lo hagas.
No va a ser solo una responsabilidad de las organizaciones de pacientes.
Es dentro de este conglomerado de cooperación entre profesionales
de la salud y organizaciones de pacientes,
con lo que tenemos que conseguir que el colectivo.
También se eduque en materia de salud.
Yo fíjate, lo que es de unos meses para acá,
en lo que más estoy insistiendo en diferentes conferencias
y participación en acciones y tal,
es en concienciar al paciente de su responsabilidad,
concienciarle en la importancia del autocuidado,
Pero no le pases la patata a otro.
Tú eres el que debes gestionar tu salud.
El sistema podrá ayudarte, pero gestiona tú la salud
y colabora con el sistema en este sentido.
Has comentado el tema de las etiquetas.
Claro, parece que si me pongo una etiqueta,
pierdo la responsabilidad.
Ya la tiene otro.
No, no, tú sigues siendo responsable de tu enfermedad y de la gestión,
de la gestión de tu enfermedad.
Quiero decir, no eres responsable de padecer una enfermedad,
sin duda.
Me estoy refiriendo a que eres responsable
de gestionar tu situación y debes gestionarla buscando ayudas.
Pero tú, en primer lugar, eres el principal responsable
y tiene que pasar por tu autocuidado y por tu colaboración.
Con el sistema.
También has comentado un poco lo de los bulos, ¿no?
Las redes sociales, ¿no?
En esto también gasto mucho tiempo, ¿no?
Invierto mucho tiempo, ¿no?
Porque ahora estamos en la generación de los bulos.
Es que constantemente, oye, que es que he oído.
Pero ¿quién te lo ha dicho?
No, esto está en las redes.
Coño.
Es que, claro, hay incluso presidentes
de determinados países que en un micrófono en off
le dicen uno al otro, si nosotros vamos a ser inmortales,
cuando el idiota está confundiendo la clonación
con que él mismo vaya a ser inmortal,
no idiota, será sustituido por tu clon,
pero vamos.
Entonces, claro, esto.
No se tiene por qué entender bien todo lo que se dice,
porque todo el mundo no tiene la preparación adecuada,
pero hay que desde luego también exigir a los pacientes
su parte de colaboración, su parte de responsabilidad
y su parte de autocuidado.
Estupendo, muchas gracias.
Tenemos una pregunta en el chat de Juan Antonio Robles.
Es una pregunta muy larga.
La lees tú, José Luis, como quieras.
Voy a leerla en voz alta.
Dice, profesor Vaquero, muchas gracias por su ponencia.
Creo que la puedes leer tú también, José Luis, en el chat.
Sí, la estoy leyendo.
Ha sido realmente esclarecedora
y me ha permitido reflexionar profundamente sobre la humanización
de la práctica médica desde la perspectiva del paciente.
Su exposición me deja claro que la experiencia del paciente
debe estar en el centro de la atención.
Me gustaría preguntarle, Considerando todo lo que ha compartido,
¿cómo debería estructurarse idealmente la relación
médico-paciente para garantizar una comunicación efectiva
y una atención verdaderamente centrada en la persona?
Además, en casos donde el paciente desea esclarecer algún síntoma
o situación específica,
¿es recomendable aportar material visual
como fotos de manera proactiva para demostrar el padecimiento
o debería ser el facultativo quien la solicite?
¿Existen mejores estrategias para transmitir esta información
sin comprometer ni la comprensión ni la privacidad?
Esta sería la pregunta de Juan Antonio,
las preguntas.
Bueno, qué halago, y desde luego que no se refiere a mí
como profesor, qué halago.
Vamos a ver, yo creo que todos estaréis de acuerdo
conmigo en que no hay una fórmula estándar para todos,
o sea, tendrá que ser diferente la comunicación según la tipología,
según la persona que tenemos delante, ¿no?
Esto sin duda alguna.
No sé si está la doctora Amaya Belanger por aquí,
por la sala, pero antes la oí un comentario que me gustó muchísimo
y dijo, ¿cómo vamos a conseguir que en cinco minutos yo sea amigo
del paciente?
Claro, esto es imposible.
Entonces,
lo que hay que hacer es intentar adaptar nuestro comportamiento
y nuestras acciones a ese paciente humanamente,
con los recursos que tengamos.
Entonces, pues en unos casos
será pues planteando una entrevista de una forma u otra.
En otros será pues apoyándonos en materiales incluso visuales,
claro que sí.
Pero, hombre, a lo mejor si soy yo el paciente,
que lo soy, pues a lo mejor no hace falta el mismo abordaje
con materiales visuales que si va mi mujer, ¿no?
Entonces, esto es que hay
que adaptarse siempre al otro interlocutor, ¿no?
Lo que siempre se habla de la atención personalizada.
Muchas gracias.
Antes de dar paso a la clausura a esta hora,
Yo quisiera comentar que para mí fue muy interesante
cómo contrastar las distintas posturas
y de la proveniencia desde otros, desde distintos ámbitos
y desde distintas enfermedades.
Yo siento, José Luis, francamente,
cuando escuché que hay una confianza,
una gran confianza en el sistema,
de alguna forma.
Es curioso porque las enfermedades raras,
según veo yo, se organizan también en torno a la consideración de que.
Son desafío al sistema.
Esto está en la página de Federación Española de Enfermedades Raras,
de hecho.
Entonces, yo creo que tenemos que pensar
estas posibles articulaciones,
retomando un poco lo que decía Karel esta mañana,
de cuáles son implicaciones del paciente ante la institución,
del paciente ante distintas instancias,
y cómo podemos articular esta cosa,
porque lo que me queda claro de tu ponencia
y me parece muy relevante,
y desde luego cuentas con mucha experiencia allí,
es que sabemos dónde está esa relevancia del rol del paciente,
cómo podemos.
Digamos brillar articular sus conocimientos su experiencia
en la relación terapéutica pero me llama la atención justamente
esa.
Esas distintas experiencias ante la institución.
Y yo siento que es un pendiente que tenemos que pensar.
Y ojo, yo no lo digo
como un antisistema anarquista así total,
en plan, ¿sabes?
Solo estoy observando que, pues según la clase de padecimiento,
posiblemente nuestras relaciones con las instituciones
serán muy diversas.
Gracias.
Estupendo.
Pues muchísimas gracias.
Un aplauso para José Luis otra vez.
Muchas gracias.
Pues lo dicho, muchas gracias a todos
y hemos llegado al final.
Increíble.
Y no demasiado fuera de horario.
O sea, que estupendo.
Si te parece bien, digo yo algo primero
y luego lo dices tú.
Lo voy a decir yo primero porque quiero pediros lo más importante
de todo el workshop, que es que le demos un aplauso enorme a Ágata,
que lo ha hecho todo.
O sea, que muchísimas gracias, Ágata.
En serio.
Además, tiene especial mérito
porque realmente no ha sido nada fácil.
Uno lo ve hecho y es alucinante.
Han sido 27 ponencias de 32 comunicantes,
al final de 32 personas que han hablado,
más todos los que han participado.
Un evento que además ha sido híbrido,
que hemos podido hacer gracias a los técnicos de la UNED,
de aquí a por eso para dar muchísimas gracias a Daniel, a Laura,
que creo que nos estará escuchando, esté donde esté,
que nunca sabemos dónde están los técnicos,
creo que están en una sala como aparte.
Muchísimas gracias.
Y un evento además que ha sido bilingüe, internacional.
Ha habido que hacer un montón de cosas.
Solo organizar los viajes desde nuestra universidad
es para darle el Nobel de la Paz a Agatha.
Solo con esto.
Y también buscar alojamiento en Madrid.
Es como, bueno, os podéis imaginar, la logística ha sido infernal.
Y la logística también ha ayudado Cristina,
Claudia, Cristina Murano, Claudia Picazo, Laura Delgado,
que también no están aquí hoy, pero bueno,
que también quería darles las gracias.
Y tú.
Y yo, que también he venido.
Y también, aunque es un poco feo, dar las gracias a la UNED,
que nos ha dejado esta sala tan molona
y que nos ha dado dinero y nos ha fallado las clases.
Al final, las instituciones son personas también,
así que gracias a las personas detrás de la UNED.
Y también un aplauso enorme para todos los participantes,
todos los ponentes, todos los que habéis venido,
los resistentes que os habéis quedado hasta el final,
que muchísimas gracias,
los que no habéis podido quedarse hasta el final,
los que ha habido alguna vez.
Ha habido también mucha gente participando online,
así que de verdad que muchísimas, muchísimas gracias a todos
y.
Y también queríamos comentar, Agatha y yo,
que la idea de esto no es que sea un evento aislado.
Le llamamos Humanidades Médicas en Diálogo
con la esperanza de establecer un diálogo
de aquello que se ha conseguido hacer en estos tres días.
Un diálogo, además, con 32 personas, bueno, más,
hablando a la vez.
Y creo que ha funcionado bastante bien.
Y lo ideal sería que esto se convierta en una red
y seguir haciendo cosas juntos.
Así que, por mi parte
y por el nombre del comité organizador,
le da muchísimas, muchísimas gracias por participar.