Bueno, pues Juan Carlos
es de un médico especialista en bioética.
Es el ejemplo perfecto del profesional interdisciplinar
que estamos intentando desarrollar en este tipo de diálogo.
Y bueno, es una de las personas que más mola del mundo también.
Muchas gracias, Cristian.
Se nota que es amigo desde hace muchos años.
Pues sí, efectivamente.
Mi vínculo es con la medicina por la parte asistencial.
También estoy en la universidad como docente desde hace
muchos años de Humanidades Médicas y Bioética Clínica.
Y a la bioética también me une que estoy de vicepresidente
del Comité de Ética Asistencial del Hospital Ramón y Cajal,
que como vemos es muy grande y no nos conocemos, evidentemente,
pero ahí estoy también.
Entonces, bueno, la parte que yo quería trasladarles,
o trasladarlo, como queráis, Es, de alguna manera,
cómo podemos humanizar la relación médico-paciente
o la vida asistencial que tenemos en estos días tan complicadas
por una sobremasificación a veces de trabajo, de pacientes,
de temas asistenciales que van surgiendo,
de nuevas propuestas a la hora de tratar a los pacientes,
ya no solamente desde un punto de vista
de la mera enfermedad clásica tipificada en los códigos,
en fin.
Vamos a intentar hacerlo desde el punto de vista
de la comunicación como herramienta.
Como herramienta humanizadora.
Pero realmente antes de eso tenemos que entender que el marco
de la relación médico-paciente ha cambiado, ha cambiado mucho.
En 25-30 años prácticamente, dice el profesor Diego Gracia,
que en 25-30 años
cambió la relación médico-paciente más que en 25 siglos.
Este es el libro, la primera edición que acaba de presentar Víctor,
el cual conozco mucho, hemos trabajado mucho en este libro,
en la primera y en la segunda edición.
También al siguiente ponente que va a hablaros de los pacientes.
Y lo que les planteo ahora,
pues simplemente es primero entender el nuevo paradigma sanitario,
que puede parecer
que el paradigma sanitario no cambia,
pero obedece a cada época histórica.
Cada época histórica tiene su relación médico-paciente.
También vamos a entender que para este nuevo paradigma
necesitamos nuevas herramientas
y vamos a ver nuevos modelos de entrevista clínica,
fundamentalmente la entrevista clínica centrada en el paciente.
Todo ello en el día a día, sacado básicamente
de la experiencia de manera muy empírica,
aunque hay mucho teorizado sobre esto,
pues de muchos años de experiencia, digamos, profesional.
¿Y qué se perdió con el COVID y qué se ganó?
¿Qué se perdió con la presencialidad,
pero también qué mejoramos en la relación médico-paciente?
Hace ya muchos años, en Barcelona, cuando yo vivía en Barcelona, Tizón,
que era un psiquiatra que se dedicaba mucho a la atención comunitaria,
decía o daba esta definición de la relación clínica.
Han pasado más de 30 años.
La relación clínica debe promover una relación de cooperación.
En aquellos años que la relación clínica
se entendiese como cooperar no era nada fácil.
Entre profesional sanitario y paciente-persona,
en la cual ambos protagonistas encuentran un terreno común
para abordar la naturaleza
de las preocupaciones del paciente-persona,
decisiones a tomar, ideas del enfermo-persona sobre lo que
le ocurre y debería hacerse, y decisiones relativas
a lo que hacer.
Se toman en cuenta las expectativas, experiencias personales y culturales
del paciente-persona y su vivencia de la enfermedad,
de la propia vida.
Fijaos, Solo con esta definición, si nos pusiésemos a analizarla,
a desarrollarla, tendríamos para otro simposio
un parecido al que maravillosamente veo que habéis organizado
y estáis teniendo en la UNED.
Más adelante, Francesc Borrell, que fue mi maestro en comunicación,
decía que la práctica clínica centrada en el paciente
es aquella que.
Fijaos en el paciente, ya no en la enfermedad,
que esto es un salto cualitativo muy importante en la historia
de la medicina.
Práctica clínica centrada
en el paciente es aquella que tiene por objetivo diagnosticar,
prevenir y tratar al paciente según los conocimientos
de la medicina basada en evidencias o en pruebas, en castellano,
priorizando el conocimiento del paciente como persona.
Si no conocemos a la persona,
si no conocemos a quien tenemos delante,
va a ser muy difícil en muchas ocasiones
acercarnos a hipótesis diagnósticas bastante certeras.
Para así lograr una comprensión compartida de la enfermedad,
sus consecuencias y su tratamiento.
Daos cuenta que os pongo estas dos diapositivas
para que veáis el giro coperdicano que hay con respecto a todo
lo que fue la medicina anterior.
La medicina anterior trataba.
Al sujeto como un objeto enfermo.
Trataba una rodilla, trataba.
Hoy en día se sigue oyendo en las urgencias
el de la rodilla, ¿dónde está?
¿Ha subido el de la próstata?
Bueno, vamos a intentar que esto cambie rotundamente.
Tenemos que intentar hablar de personas con nombre, apellidos,
que no se equivoquen cuando van al quirófano
porque llevan a una persona que no es el correcto.
En fin, hay muchísimo que hacer,
pero por lo menos las bases teóricas,
que yo creo que en gran medida.
En la práctica clínica se están llevando a cabo
de una manera muy diferente a lo que se llevó a lo largo
de toda la historia.
Y es que los objetivos clásicos de la medicina,
o sea, promocionar la salud, prevenir la enfermedad,
diagnosticar y tratar dicha enfermedad y la rehabilitación
e inserción social.
Estos son los planteamientos clásicos de la medicina ya del siglo XX,
pero es que en el siglo XXI vamos también avanzando en nuevas tareas.
La construcción de una relación de ayuda.
Los que trabajamos en atención primaria,
en el Servicio Mariano de Salud,
pero creo que en toda España igual, de hecho he trabajado en Cataluña,
he trabajado en Canarias, en Extremadura,
los pacientes muchas veces
ya no vienen con una enfermedad concreta,
vienen con quejas, trastornos, afecciones, malestares,
y lo que se trata es de llevar a cabo una relación de ayuda.
Intercambio de información.
Fijaos la importancia que va a tener la comunicación en esa humanización
de la relación.
Percatarnos de nuestra respuesta a las emociones.
Incluimos las emociones de los pacientes,
incluimos sus sentimientos, no solamente razonamos.
Tenemos que ser, por supuesto, racionales y razonables.
Pero no podemos dejar de lado a la persona que tenemos enfrente.
Gestión de incertidumbre.
Los médicos ahora estamos en esa vulnerabilidad epistémica
de la que hablaba Víctor,
porque realmente es inabarcable el conocimiento médico.
La toma de decisiones.
Debe ser compartida, ya no es esa verticalidad,
esa jerarquía que existía entre la beneficencia del médico
y la obediencia del paciente.
No, tenemos que compartir con los pacientes
las decisiones que tomemos.
Tenemos que potenciar el autocuidado del paciente también, evidentemente,
no que todo descargue en el sistema sanitario.
Aunque nos parezca imposible,
hay una ley de autonomía del paciente.
El modelo paternalista tradicional ha cambiado completamente.
Hoy la toma de decisiones debe ser compartida.
Pero eso no desde el punto de vista de un deber médico,
deontológico, ético.
No, desde el punto de vista legal.
El paciente tiene su propia ley de autonomía del paciente.
Y ojo,
que con los años.
Nos vemos todos un poco también ya como pacientes
y con el paso de más años nos vemos más como pacientes
y los pacientes pueden acogerse a este derecho
de compartir la información, del consentimiento informado,
de la confidencialidad, en fin,
pasan de ser sujetos, perdón, objetos de la medicina a ser sujetos
cargados de derecho, de dignidad, etcétera, etcétera.
Pero es que además el gran problema es que también las necesidades
han cambiado.
El gran problema que tienen hoy en día.
Los gestores y planificadores de la salud,
es entender que es una necesidad en salud.
Para las carpetas de servicios sería absolutamente fundamental
conocer que es una necesidad en salud
frente a quizá una demanda del ciudadano
o quizá un deseo.
Se confunde la necesidad con el deseo en medicina.
Y este es otro tema a abordar que sería para otra serie de jornadas
de este tipo.
Hace ya muchos años, en un artículo seminal,
En el año 72 ya se decía que existía una necesidad normativa,
la definida por el profesional médico.
Esto siempre fue así.
El médico sabía lo que necesitaba el paciente
y el paciente no tomaba partido más allá de obedecer
lo que le decía el médico o no.
Pero también vemos que hay una necesidad sentida,
definida por lo que siente el propio usuario.
Aquí la necesidad se puede solapar con el deseo del usuario.
Pero hay una necesidad expresada,
será la que se concrete en la demanda en los consultorios médicos.
¿Qué deseo yo hoy?
¿O qué quiero yo hoy?
¿O qué me pueden ustedes aportar hoy a esta demanda que traigo?
Esa es la demanda, la del día.
Más allá.
De los deseos en salud que pueda tener
o las necesidades que pueda tener,
que pueden ser muchas, pero hay una que es expresada.
Y después está la necesidad comparada o comparativa.
Podrían llegar a ser indicadores de necesidad para grupos homogéneos.
Todos tienen que tener las mismas necesidades
y deben ser abordadas.
Pero, insisto, la gran pregunta es qué es una necesidad en salud,
qué se debe abordar desde un sistema público de salud
o incluso desde las aseguradoras privadas.
¿Dónde están los límites de lo que es enfermedad
y no es enfermedad?
Hace muchos años, aquí con Cristian,
en un grupo de trabajo de la UNED y de la Autónoma,
estuvimos años, ¿verdad?
, para ver si encontrábamos la definición de enfermedad,
y es compleja.
Unos eran muy biologicistas, ¿verdad?
, otros eran muy del mundo de la cultura
y de los valores, etcétera, etcétera,
y estuvimos varios años trabajando el tema.
Pero es que además, ciudadanos, cuando van al centro de salud,
es más, yo les voy a hacer una pregunta,
les lanzo una pregunta.
¿Cómo es posible que hoy en día, cuando mejor diagnosticamos,
cuando mejor tratamos, cuando mejores tratamientos tenemos,
las cirugías son maravillosas, apenas se dejan secuelas, etcétera,
¿cómo es posible que en este momento sea cuando más están llenos
los centros de salud con listas de espera interminables
para las especialidades?
Para acceder al médico de familia hay
que esperar 9, 10, 15, ¿qué pasa?
Todo el mundo está enfermo.
Porque realmente es así.
Si ustedes van ahora mismo a pedir cita a cualquier centro de salud,
con suerte, a lo que sea una urgencia,
le van a dar para 10 días.
Si les mandamos a cualquier especialista,
algunas especialidades ya ni les cuento, les dan para un año.
Para un año.
Pero es que si van a la privada.
También están colapsados.
¿Cómo es posible esto?
Pues porque lo que ha cambiado es el concepto de salud y enfermedad.
Y es que esta definición canónica de la OMS,
hace muchos años, ha calado en la población.
Aunque después los teóricos de la medicina
han querido cambiarla, volviendo un poco a una medicina
como bien de producción, etc. Pero dijeron que la salud
es un estado de completo bienestar físico,
mental y social.
Y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.
Yo no sé si ustedes conocen a alguien que tenga un estado completo
de bienestar físico, mental y social.
¿A que no?
Pues por eso van a los centros de salud todos, absolutamente todos,
porque buscan la felicidad al ser posible.
Y es que también ha cambiado otro orden de cosas muy importante
para entender desde el campo de la teoría de la medicina.
Decía Platón en la República
que producir salud es disponer de los elementos que hay en el cuerpo
de modo que dominen o sean dominados entre sí conforme a la naturaleza.
Y producir enfermedad es hacer que se manden u obedezcan
unos a otros contra la naturaleza.
Lo que primaba era el orden de la naturaleza.
Y esto ha cambiado completamente.
Es más, los médicos somos antidarwinistas.
Todo lo que es el paciente que es más débil,
que no va a sobrevivir en una sociedad
por las enfermedades, que es más vulnerable.
Lo curamos o lo intentamos curar.
Si tienen modificaciones genéticas, las intentamos quitar.
Hoy en día se está cambiando, se está modificando hasta el genoma,
etcétera, etcétera.
Es decir, aquello del orden de la naturaleza
ha quedado un poco ahí en la historia de la medicina.
Y el cambio es muy significativo, importante.
La salud
y la enfermedad pasan a ser vistas desde el punto de vista natural,
desde un punto de vista natural a un punto de vista cultural.
Las abuelas, las bisabuelas, no enfermaban igual
que ahora las chicas jóvenes o los chicos jóvenes.
Estaban 10 días con fiebre, todo tipo de cuidados en casa,
y al final,
pues a lo mejor acudían a un médico si podían.
Bien, es verdad que no había una asistencia pública
como la que tenemos en este momento, que nos quejamos,
pero está ahí, sobre todo para urgencias,
oncología, cirugías, etcétera, etcétera.
Pero ha cambiado radicalmente el modo de entender la salud
y la enfermedad.
La enfermedad y la salud no tienen ya como marco de referencia
la naturaleza.
Sino los valores humanos y su mundo cultural.
Y volviendo a los valores,
simplemente estoy en un foro también de filosofía,
acordaos de la presentación clásica de Ortega,
pues hoy en día bajo el paraguas sanitario quedan
muchos de los valores que Ortega dejaba fuera de los vitales,
sano, enfermo.
Para él eran los únicos que había dentro de lo que llamaríamos
el campo sanitario.
Los sensibles hoy, placer-dolor, por supuesto.
¿Alegría o pena?
Por supuesto.
¿La capacidad o incapacidad?
Bueno, ya veréis la explosión que va a haber con las bajas laborales,
las incapacidades transitorias que hay por miles y miles y miles
y no sabemos cómo frenar el tema.
Los estéticos, hoy en día,
el valor económico posiblemente es el que prevalece en la sociedad,
pero la estética, es decir, un señor que le decimos,
no se ponga usted al sol, que tiene antecedentes de melanoma,
y se pone al sol, por supuesto, y te dice, bueno, si hace falta,
con protección.
Pero el valor estético, yo digo señor,
puede que ha cambiado también.
Ya no solamente es la mujer, el varón también ha entrado
dentro de todo lo que es el campo de lo estético.
A ver qué he hecho.
Sí, por favor.
Por tanto, el orden de la naturaleza ha cambiado.
La historia natural de la enfermedad que nosotros estudiábamos
ya no tiene ese fondo o ese marco obligatorio
a la hora de ir a los consultorios.
Hoy el orden natural, el marco de la naturaleza está siendo
claramente superado por un orden nuevo,
el científico, el tecnológico y sobre todo el de la libertad
de elección.
Los pacientes quieren elegir a veces hasta sus tratamientos.
En la Universidad Autónoma hace unos años vino un señor de Harvard,
un catedrático,
y la sala se llenó solo por el título que puso en su conferencia.
La muerte elegida.
Hoy se puede elegir hasta el tipo de muerte.
Doctor, manténgalo en la UCI dos días que tienen que venir sus hijos
que están en Barcelona.
Suicidio asistido.
Eutanasia.
Hoy se puede elegir hasta la propia muerte.
Del orden de lo necesario por naturaleza
al orden de la libre elección.
Y es que,
como dice Victoria Camps muy bien en este libro,
que ya tiene unos años, los fines de la medicina
ya no se resumen en los dos objetivos de curar la enfermedad
y aplazar la muerte.
Son más complejos.
Incluyen, entre otras cosas,
la obligación de cuidar de los más dependientes,
de una cronicidad cada día mayor y necesitados.
El bienestar que quiere el paciente no es estrictamente físico.
No solo quiere sobrevivir a la enfermedad,
sino seguir viviendo con una cierta calidad.
Y la Organización Mundial de la Salud definió la calidad de vida,
imagínense, de este modo.
Para que uno se sienta cómodo consigo mismo
y tenga esa calidad de vida que nos piden.
La percepción del individuo de su posición en la vida
en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive
y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares
y preocupaciones.
Esto no lo digo yo, lo dice la Organización Mundial de la Salud.
Por tanto, resumen de esta primera parte
de la charla.
Como resumen sobre el nuevo paradigma,
nuevo concepto de salud y enfermedad,
la salud entendida como bienestar,
como calidad de vida y dentro de estos nuevos conceptos
la enfermedad definida por el profesional médico
pero también sentida por el paciente, que es expresada
y quiere ser reconocida y aceptada en este nuevo marco conceptual.
El paciente quiere que la aceptemos en sus necesidades subjetivas
percibidas por él mismo como un aspecto propio
de lo que es calidad asistencial.
Necesitamos nuevas herramientas.
Como vemos, el paradigma ya no es aquel del paciente muy enfermito,
muy enfermito o quirúrgico.
No, hoy el paciente está dentro, pues digamos.
Cualquier persona prácticamente puede acudir a un centro de salud
y le llamamos paciente, aunque muchas veces
lo que buscan sean cuestiones ni tan siquiera curativas,
sino mejorativas, que ahí hablaremos en otro momento.
Es decir, la medicina mejorativa
está ahí, la medicina del deseo, etcétera, etcétera, ¿no?
Hay gente y tratamientos para no envejecer,
todas las etapas de la vida se han medicalizado,
etcétera, ¿no?
¿Qué tenemos para esto?
Nuevas herramientas.
La entrevista basada en la naturaleza del problema
es la clásica.
Ahora le he dado una pincelada, pero esa no nos interesa hoy.
Esta está muy bien para los estudiantes de medicina
cuando aprenden a hacer una anamnesis.
Entrevista centrada en el paciente-persona.
La entrevista motivacional es cambiar hábitos adictivos habitualmente,
pero esa no la vamos a tratar hoy.
Y la entrevista basada en la relación.
Estas son las herramientas que tenemos para poder humanizar
la relación médico-paciente.
La clásica entrevista, ¿vas a dar naturaleza del problema?
Pues tenían las preguntas hipocráticas,
como es la molestia, la cronología de la misma,
con qué se alivia, a dónde se irradia,
etcétera, etcétera.
Pero nosotros nos vamos a quedar en el anamnesis centrado
en el paciente-persona.
Y ahí aparecen preguntas que, aunque parezca mentira,
son muy difíciles de entender en la medicina clásica tradicional,
incluso diría la que se sigue impartiendo en las universidades.
¿Qué piensa que puede tener?
¿Qué preocupaciones tiene?
¿Hasta qué punto afecta o ha cambiado su vida tales dolores,
tales molestias, este insomnio?
¿Tiene problemas en casa, en el trabajo?
Fundamental.
A los médicos de familia, el tema del trabajo,
no les puedo ni decir la cantidad de consultas que tenemos.
Algo más, referente a usted
como persona que me quiera contar vida íntima,
vida sexual.
¿En qué cree que le podemos ser de utilidad?
Yo muchas veces cuando me escucho con esta pregunta
digo, bueno, ¿en qué cree usted que un médico puede ser de utilidad?
Es decir, no comprendo muy bien, tengo perplejidad, incertidumbre,
¿por qué ha venido usted al médico?
¿Qué es lo que le pasa?
Sin embargo, la entrevista centrada en la persona nos va a ayudar mucho
a descifrar, porque en definitiva es un código que hay que descifrar,
porque el paciente acude en muchas ocasiones al médico.
¿Cuándo más vamos a tener que tratar, digamos,
este tipo de entrevistas centrado en la persona?
Cuando nos interesa saber el impacto biográfico de la enfermedad,
del malestar.
Freud se equivocó en muchas cosas,
pero en el aspecto biográfico de los trastornos mentales
y diríamos hoy en día también de los físicos,
acertó plenamente.
Cuando el paciente manifiesta inquietud,
mal humor, agresividad.
Cuando tenemos la impresión
de que el paciente quiere de nosotros algo que no acaba de manifestar.
Cuando sospechamos problemas en el entorno familiar laboral
del paciente.
Para cualquier enfermedad crónica,
cuando intuimos problemas en la esfera sexual de la persona.
Todo esto es un modelo de entrevista que nos acerca
desde el punto de vista de la humanización,
vamos a decir, a otra persona.
Se crea ese vínculo
que va más allá de lo que es la propia pregunta o anamnesis
de los síntomas y signos de un guión de enfermedad.
Por parte del usuario, también este tipo de entrevista es mejor,
la quieren más.
Les permite a los pacientes usuarios
expresar sus preocupaciones más importantes,
no solo los síntomas o los signos clínicos.
Persigue que pervalice preguntas concretas.
Favorece que explique sus creencias y expectativas sobre su enfermedad
o situación vital.
Todo paciente tiene sus atribuciones para cualquier síntoma que tenga,
para cualquier afección, cualquier trastorno.
Lo tiene absolutamente guionizado.
Facilita la expresión emocional del paciente.
Hoy en día sigue habiendo muchos médicos muy técnicos, fríos,
no malos médicos, excelentes médicos,
pero que no quieren la sobrecarga emocional
de preguntar al paciente más allá de lo que es.
Puramente la parte biológica del ser humano.
Este método de entrevista facilita la expresión emocional
por parte de los usuarios, de los pacientes.
Implica a los pacientes en la confección
de un plan de abordaje y tratamiento.
No hay que medicalizar cada consulta que tenemos.
Muchas veces no hace falta medicalizar.
Hoy diría que ya no es que estemos medicalizando la sociedad,
es que ya estamos psiquiatrizando la sociedad.
Los millones de fármacos que se utilizan desde el punto de vista
que está en boca de todos y todo el mundo lo sabe, es una barbaridad.
Pero porque hay una barbaridad de problemas que han acudido
a la sanidad que antes no venía.
Y hay una definición de enfermedad
que a mí también me gusta mucho que dice que si a una dolencia
de un paciente le aplicas un fármaco y mejora,
pues es una enfermedad.
Una ruptura sentimental de una joven que llora.
Si le damos una benzodiazepina y mejor,
pues es una enfermedad.
Eso lo dejo para los teóricos de la medicina,
para los filósofos, etcétera,
porque tienen un campo amplísimo de trabajo,
porque la cosa va a más cada día en lo que son los consultorios.
Por parte del usuario también,
la comunicación tiene un flujo emocional,
no solo un guión de enfermedad.
El paciente explica más y mejor, es más sincero.
Existe una relación de confianza.
La confianza en la consulta médica es un criterio de verdad.
Mire, doctor, ¿verdad que usted me dice que lo que tengo es verdad?
Es una cuestión de confianza.
Generar una relación de confianza es fundamental en cualquier relación
y humaniza la relación.
No hay nada mejor que tener confianza en una persona.
El paciente persona se siente escuchado,
valorado y comprendido.
¿Qué decía Marañón?
¿Cuál es el principal instrumento que tiene un médico?
¿Lo saben ustedes?
El fonendo, el oftalmoscopio, la silla, decía él.
La silla para escuchar.
Siente usted que le vamos a escuchar.
Paciente más involucrado en el proceso terapéutico.
Aumento de satisfacción en la relación clínica.
Y para el sanitario también es una entrevista más sencilla,
llega más al paciente que los meros signos y síntomas
de la enfermedad.
La comunicación en flujo emocional,
que comprendamos como persona, comprender, no solamente atender
ni escuchar, que por supuesto hay que hacerlo,
sino comprender, mayor empatía, mayor recolecta de información,
que esa es la clave de un buen diagnóstico
o al menos hipótesis diagnóstica.
Terapias más eficaces.
La palabra ayuda que viene de escudero en griego,
pues hemos dicho del principio que es una relación de ayuda,
de cooperación.
Mejores resultados de salud a largo plazo.
Aumento de la satisfacción profesional.
Además, es una entrevista, la centrada en el paciente,
que nos permite llevar a cabo el anamnesis psicosocial.
Muchos problemas de las personas están en la esfera psicológica,
incluso en la esfera social psicológica.
Nos ayuda a comprender mejor el impacto que en su vida
está teniendo la enfermedad o la situación vital.
Por el contrario, si en su vida está ocurriendo acontecimientos
que puedan estar condicionando su enfermedad,
situación de cambio, etc.
Hábleme de usted, me interesa como persona.
Son algunas técnicas que tenemos para adentrarnos en esos pacientes
que vemos que la parte biológica está perfecta,
que tiene unos análisis perfectos y viene cada semana
porque le duele todo, llora constantemente,
no duerme, etc. ¿Qué le preocupa?
Siempre empezar con preguntas abiertas.
Y también, junto a la relación central en el paciente,
tenemos la relación propiamente dicha.
El clima emocional que se genera entre un médico
y un paciente es más importante
que los contenidos que se puedan desprender en esa entrevista.
El clima emocional del encuentro es más importante
que los contenidos verbales que se intercambian.
Todos los esfuerzos los encaminaremos a forjar una alianza terapéutica,
una alianza de ayudas.
Un clima emocional de culpa
levantará resistencias que difícilmente pueden sortearse sean
cuáles sean las habilidades que apliquemos.
En un clima emocional de cooperación es posible retar y confrontar
a nivel verbal e incluso podemos no obtener los resultados previstos,
pero lo importante es mantener una buena relación asistencial.
Ya seguirá viniendo, ya podremos abordar las preguntas,
las demandas que vengan en las siguientes consultas.
Abordaremos las discrepancias del paciente
si hay un buen clima emocional, relacional, como lo queramos decir.
Reconvertiremos creencias erróneas del paciente con respecto a su salud
o enfermedad que le están dañando.
Utilizaremos un modelo de influencia interpersonal,
que es otra técnica que no podemos abordar hoy.
La entrevista motivacional no la podemos abordar.
Pero va dirigida a los cambios de hábitos de vida,
negociación y la relación clínica.
Muchas veces, cuando hablamos de negociación,
muchos médicos se ponen a la defensiva,
generan resistencias y sin darse están haciendo permanentemente.
Por favor, a ver, por favor, aquí tenemos la endocrina,
creo, ¿no?
Por favor, ¿esta dieta es la que le corresponde?
No, pues mire, yo no puedo Y está siempre una negociación,
evidentemente, no entendida desde un punto de vista peyorativo,
sino todo lo contrario de ayudar al paciente
de reconvertir esas ideas contrarias a la salud, etcétera, etcétera.
Y todo esto, ya lo ha dicho mi compañero
Víctor antes, a este tipo de relación clínica que hemos vuelto,
porque al final hay que volver a los clásicos, como digo yo,
y con estas herramientas en comunicación clínica,
Lenin, claro, la llamó amistad terapéutica.
Tenemos que tener una amistad terapéutica con los pacientes.
Esa amistad terapéutica no es la de dos amiguetes que dicen,
ay, estás fumando, pues qué bien, sigue fumando.
Pues mira, pásate si quieres también a la coca,
que va de miedo.
No, esa amistad no.
Tiene que ser una amistad terapéutica.
Y por último, porque no me quiero ya extender,
que ya bastante voy hablando,
simplemente una pincelada de lo que supuso para nosotros
el COVID, que fue un shock.
Un shock no solo desde el punto de vista epidemiológico, que lo fue,
no solamente desde el punto de vista del esfuerzo, que lo fue,
sino desde el punto de vista de que perdimos a pacientes
con los cuales teníamos solamente una relación a través de un teléfono
y queríamos analizar de alguna manera en esta última edición
del libro también qué perdimos con la presencialidad,
pero también qué mejoramos.
La comunicación no verbal.
Hay expertos que estiman que un 70% de la comunicación
es no verbal.
Como muchas veces se dice, uno no sabe lo que tiene
hasta que lo pierde.
Un clásico de la comunicación no verbal,
que seguro que conocéis, de Flora Davis,
definiremos la comunicación no verbal
como aquellas situaciones comunicacionales
que trascienden a la palabra hablada o escrita.
Está constituida por la apariencia física,
expresiones faciales, miradas, gestos, posición corporal,
el tacto, el paralenguaje.
Para nosotros es fundamental,
porque como ya decía la Escuela de Palo Alto,
que ahora viene hace mucho tiempo,
Cualquier conducta es comunicación clínica.
Para nosotros cualquier tipo,
incluso la agresividad cuando entran en una consulta
o la queja inmediata que tienen o el primer minuto de entrevista,
todo para nosotros tiene importancia desde el punto de vista
de la comunicación, incluida la comunicación no verbal.
Pues esto también lo perdimos.
Dentro de la comunicación no verbal, pues la mirada.
Les voy a decir lo de la mirada.
Eso, para el cine, si quieren,
hay miradas y miradas.
Perdemos la mirada.
Podemos leer en el rostro, decía Flora Davis,
en el rostro de otra persona sin mirarla a los ojos,
pero cuando los ojos se encuentran no solamente sabremos
cómo se siente el otro,
sino que él sabe que nosotros conocemos su estado de ánimo,
muy parecido a como vamos a definir la empatía médica,
que no es ponerse en el lugar del otro.
Decía Jean-Paul Sartre,
sugería una vez que el contacto visual es lo que nos hace real
y directamente conscientes
de la presencia del otro como ser humano con conciencia
e intenciones propias.
Quizá nos quería decir Sartre
que en la mirada se encontraba el fundamento de la ética.
Después hemos conocido el diálogo, etcétera,
pero quizá Sartre nos quería decir esto.
Cuando los ojos se encuentran,
se nota una clase especial de entendimiento de ser humano
a ser humano.
Perdemos también la mirada como regulador.
Esto es muy conocido,
que la mirada es un exponente básico para,
digamos, los guiones de enfermedad de los pacientes,
cuando hablo, cuando no hablo, cuando paro,
cuando hablo el médico, los movimientos de la mirada.
Que también lo pedimos, también regula la conversación.
Durante el cotidiano intercambio de palabras,
mientras la gente presta atención a lo que se dice,
los movimientos de los ojos proporcionan un sistema de señales
de tráfico que indica al interlocutor su turno de palabra.
Por ejemplo, Cristian me mira así como diciendo
que ya sé que tengo que acabar.
Sería un regulador inmediato de que voy acabando ya.
Desde la escuela de Palo Alto, que creo que pueden conocer,
sabemos que no se puede no comunicar.
Estamos comunicando permanentemente.
Y que toda conducta también conlleva información,
o dicho de otro modo, es mensaje intencional.
Perdemos la cinesis o quínesis,
que obedece a la gestualidad de todo el cuerpo.
Pero fijémonos simplemente en la postura del cuerpo.
Un médico que se inclina hacia el paciente
parece prestar más atención que uno que se echa hacia atrás
cuando abre el paciente.
O lo mismo se puede decir del paciente.
Las manos son ilustradores fundamentales.
Yo ahora mismo no hago más que hacer así,
porque evidentemente es un ilustrador.
Intento abrirlas, porque como es algo de estos,
en vez de cerrarlas.
Las manos,
que en muchas ocasiones nos sirven de ilustradores,
que describen lo que decimos, marcan el compás de lo dicho,
como un director de orquesta.
O las utilizamos como adaptadores que amortizan
nuestra tensión emocional.
Con la pérdida del contacto visual, perdemos.
Un momento muy importante para un médico,
para conocer al paciente y saber cómo va encajando
la información verbal.
Perdemos la forma en que el paciente reacciona
ante sus propios sentimientos y emociones
tras conocer un diagnóstico u ofrecerle una terapia.
En el clásico libro de la entrevista quinta de Francesc Borrell,
El modelo emotivo racional, Lo describe que como parte
precisamente de una acogida cordial y empática.
¿Cómo vamos a acoger de manera cordial y empática
a través de un teléfono escuchando a un paciente bastante angustiado,
con voz entrecortada, a veces con una respiración difícil?
Perdíamos un montón a la hora de diagnosticar.
Entendido con el paciente, entendiendo por empatía,
aquí viene la parte de empatía clínica,
esa disposición a entender la emocionalidad del paciente
y en un segundo momento que el paciente sepa
que hemos entendido su emocionalidad desde el inicio de la entrevista.
Punto fundamental para las entrevistas eficientes y generadoras
de una buena relación clínica entre médico y paciente.
El paciente no quiere que nos pongamos en su lugar,
el paciente quiere que lo curemos,
que estemos en nuestra asertividad profesional.
Pero sí quiere que entendamos su emocionalidad
porque los pacientes siempre vienen acompañados de su parte emocional.
¿Qué mejoramos?
Pues la escucha.
Nos tuvimos que adecuar básicamente al teléfono
porque tengo que decirles que la telemedicina está muy bien,
pero en aquellos momentos yo no sé que hubiese un solo centro de salud
que tuviese una camarita para poder ver a un paciente.
Todo fue por teléfono.
Nuestras habilidades en la escucha,
única habilidad de comunicación en muchas ocasiones,
y tuvimos que habilitar como nunca antes nuestras destrezas
en el paralenguaje.
El paralenguaje nos habla de la calidad estructural,
el idiotecto, manera de entonar,
pronunciar determinadas palabras, la calidad personal,
reactividad en la pronunciación, en la conversación,
uso de pausas.
La calidad de la comunicación en el sentido del ritmo,
la inflexión de la voz, las pausas,
la utilización adecuada de emblemas, ilustradores, reguladores.
Aprendimos mucho a escuchar
porque fueron prácticamente dos años.
Y una parte muy importante del lenguaje
en la entrevista clínica se debe a la potencialidad semiológica,
a que son síntomas ese tipo de lenguaje.
La voz escandida en el Parkinson,
la bitonal en el hipotiroidismo.
La disfonía en el elema, de cuerdas vocales,
etcétera, etcétera.
Esta fue la parte en la que sí mejoramos.
Pues este paralenguaje del habla, en ausencia del gestual,
se convertía en los únicos estímulos que recibíamos del paciente,
unos estímulos absolutamente necesarios
para establecer un círculo entre emisor y receptor de la oración
y poder seguir construyendo un diálogo
o una comunicación efectiva que alcance a conocer
no solo la estructura superficial del lenguaje,
sino la estructura profunda, o dicho de otro modo,
La intencionalidad que toda comunicación conlleva.
Bueno, pues de aquí sacamos unas conclusiones.
He ido rápido porque es tarde.
Este tipo de A mí me encanta, sé que a Christian también
y al grupo de la UNED con los que he trabajado
nos encanta todo lo que tiene que ver con la filosofía de la medicina.
Pero bueno, les he querido hacer un pequeño repaso.
Recorrido por lo que es el nuevo paradigma de enfermedad de salud
que cada vez vemos más en los consultorios clínicos,
las herramientas de las que disponemos que han cambiado
frente a la clásica entrevista clínica y lo que perdimos
y también lo que ganamos en el momento aquel
en que perdimos la presencialidad con los pacientes.
Conclusiones.
La relación clínica basada en nuevos conceptos
de salud-enfermedad.
La salud-enfermedad comprendida no solo como hecho biológico,
sino como valores personales y culturales.
El paciente opina sobre sus necesidades en salud
y tiene derecho a ello.
Sus necesidades en salud van a estar relacionadas básicamente
con su bienestar y con la calidad de vida.
Tenemos nuevas herramientas.
Entrevista centrada en el paciente-persona,
entrevista centrada en la propia relación interpersonal,
amistad terapéutica.
La presencialidad sigue teniendo toda su vigencia.
Cualquier nueva tecnología, telemedicina, etcétera,
sea bienvenida, pero debe ayudar.
Como una terapia a la relación clínica-relación médico-paciente.
Pues gracias.
Hasta aquí quería yo llegar.
No sé cuánto he tardado, pero gracias.
Muchas gracias, Juan Carlos.
Voy a dejar de compartir aquí.
Tenemos un poquito de tiempo para preguntas, comentarios,
si alguien quiere decir alguna cosa.
Muchas gracias por tu presentación, muy sugerente.
Me gustaría si nos puedes platicar un poco más acerca de esta idea
de amistad terapéutica.
En particular, ¿cuáles son las motivaciones
de llamarle amistad, dada la asimetría,
el contexto, digamos, circunscrito en el que se da?
En eso consiste.
Consiste en que la asimetría
quede única y exclusivamente en la parte técnica,
pero en la parte moral no tiene que haber
ninguna superioridad por parte del médico frente al paciente.
Un amigo es amigo del otro porque son iguales, son similares.
Existe asimetría con el fontanero.
Yo le llamo para que me agarre una tubería que yo no sé.
Pues el médico tiene una asimetría técnica clara
con respecto a lo que el paciente demanda
y pide ayuda.
Así es que el paciente viene para eso.
Pero cuando la gente habla de amistad terapéutica
y en general nosotros tendemos a hablar de amistad terapéutica
es porque en el plano moral, en el plano de sujeto a sujeto,
somos simétricos.
Es decir, no existe ninguna superioridad.
Muchas veces en la profesión médica, incluido por desgracia,
el hiperconocimiento médico o el conocimiento técnico
te invita a tener una especie de superioridad moral
que no debe tener.
La INE en todos sus escritos habla de esa asimetría técnica
que proviene ya de la antigüedad clásica
hasta nuestros días.
Dicho de otra forma,
en el AROGOT más moderno sería tratar al paciente desde el punto
de vista biopsicosocial.
Es un ser biológico,
pero también tiene una esfera psicológica que hay que respetar.
Una intimidad, hay que respetar.
Todo eso lo tienen los amigos, una confidencialidad,
una proximidad, pero una proximidad terapéutica.
Por eso siempre se añade que a ese concepto de amistad,
de proximidad, de igualdad,
de ser unas personas que nos relacionamos en el mismo plano,
pero siempre desde el punto de vista del concepto terapéutico,
de la ayuda, de la cura,
de la prevención, ¿de acuerdo?
Y sobre todo en el plano que más nos preocupa a las personas
que trabajamos en las humanidades y en la bioética,
Es en un plano de sujeto
como somos nosotros, cargados de toda su dignidad,
de sus derechos, de su intimidad, de su confidencialidad,
de su capacidad para decidir, etc. Un amigo con otro deciden,
comparten.
Nosotros en la medicina
entendemos como compartir las decisiones terapéuticas.
Pues el amigo comparte con el otro amigo donde se van
de viaje.
Nosotros también compartimos con un paciente
cuando hay cinco pacientes.
Tratamientos posibles
y una vez que ha recibido la información suficiente
en calidad, en cantidad, etc.,
conoce la intencionalidad de los mismos,
los efectos secundarios, pues compartimos con él la decisión.
Este es un cambio que ha sido paradigmático en la medicina.
Hemos pasado de una jerarquía donde el paciente obedecía,
el médico evidentemente hacía lo que era el bien para el paciente,
pero ahora se tiene que compartir todo esto también con el paciente.
Se ha transversalizado la relación.
Ojo, se ha realizado porque la relación médico-paciente
es reflejo de la sociedad en la que se vive.
Nosotros vivimos en una sociedad cada vez más transversal,
democrática, etc. Pero esto hubiese sido prácticamente imposible
que fuese reflejo en una sociedad de la España
de los años 50.
Sería impensable.
Pues a eso se refería
Lain un poco con lo de la amistad terapéutica.
Somos amigos, compartimos, nos sentimos iguales,
pero desde el punto de vista de la terapia tienes,
digamos, por así decirlo, que ser cuidadoso
con compartir decisiones que sean sabias
y que sean buenas para tu salud.
Gracias.
Amaya.
Buenas.
Ya nos veremos más por el hospital.
Un comentario respecto a esto de la amistad terapéutica
que me parece.
Pero me parece que tiene dos grandes enemigos
de los que estamos siempre quejándonos,
yo creo que todos.
Uno es el tiempo.
Y otro es el cambio de profesional.
Yo tengo la ventaja de que trabajo con enfermedades crónicas
y entonces veo a esa familia muchas veces,
muchos años.
Y eso facilita esa creación de amistad.
Igual que la amistad, tú vas a un bar y conoces a uno y hablas con él
cinco minutos, raro sea que digas que es tu amigo,
por muy bien que te haya caído.
Y lo mismo pasa con el médico.
Cuando tienes cinco minutos para hablar con el médico
y la siguiente vez
que vas está otro, Es muy difícil crear ese vínculo
porque, además, pues muchas decisiones,
ya sea la de un tratamiento o tal,
tienes que pensártelas un poco, ¿vale?
He hablado con el médico, me lo ha contado,
voy a consultarlo con la almohada y tengo que volver.
Y la siguiente vez que vas está otro.
Entonces, eso nos duele a nosotros y duele a los pacientes.
Pero, bueno, precisamente también por esa enorme afluencia
y que, bueno, los médicos.
No hay tantos como nos gustaría a todos,
son dos grandes enemigos de esto de la amistad.
Y luego, otro pequeño respecto al tiempo COVID
y las consultas telefónicas,
yo que soy pediatra, No perdimos el lenguaje corporal,
es que perdimos al paciente.
Porque claro, ya solo hablábamos con la madre.
Yo normalmente un niño, cuando está en la consulta,
aunque el niño no hable, le veo, se mueve, juega, participa, me mira,
ese tipo de cosas.
Y eso me dice muchísimo.
Y en la telefónica es que directamente no tengo
ni a mi paciente.
Entonces, ya fue lo peor.
Y por eso las telefónicas,
para unos resultados o algo bien, pero para una primera consulta
o incluso tal, es que no funcionan.
Totalmente de acuerdo.
Lo que pasa un poco, como diría la INN,
nosotros debemos tender a la excelencia.
Tenemos que intentar conseguir esa longitudinalidad en la atención
de los pacientes.
En la época de la INN era así.
Es decir,
para que entreteniera a su médico.
Lo he tenido toda la vida, en el pueblo,
en la ciudad, donde fuese.
Hoy esto es muy difícil y cada día más,
porque realmente también hay que tener en cuenta que es muy difícil
dar toda la atención que se solicita a 47 millones de ciudadanos.
Es que si nos ponemos a pensar, pues claro,
ya no se solicita solamente esa fiebre de cinco días
o no, la demanda es inabarcable,
porque al centro de salud se va a comerse Ortega
por todo tipo ya de estados.
Ahí faltaban los espirituales,
porque no he querido decir los religiosos,
pero muchísima gente va con pena del alma.
Entonces, claro, atender a todo esto,
pero debemos buscar la excelencia.
Y la excelencia sería encontrar esa amistad terapéutica
con los pacientes.
No sé los nombres, lo siento.
Bueno, Rafa.
Soy paciente de dolor crónico.
Y está muy bien lo que comentas, pero la realidad que sufrimos
y vivimos no es esa.
La realidad que vivimos los pacientes de dolor crónico,
porque yo trato con muchos pacientes,
es que no nos hacéis ni puñetero caso.
Hablando claro.
Sí, sí, para eso estamos.
Es decir, me explico.
Sobre todo, por ejemplo, los pacientes que tienen
fibromialgia.
Ese tipo de pacientes están muy desolados, muy, muy, muy desolados,
porque se quejan de que no les hacen ni caso,
que les cuesta muchísimo que les diagnostiquen la enfermedad,
pero muchísimo que pasen tribunales, los tribunales médicos les ignoran.
No sé, es una enfermedad,
el dolor crónico es una enfermedad invisible.
Si no sabemos dónde está el dolor, no lo sabemos.
No sabemos dónde está el dolor los médicos tampoco.
Porque con los medicamentos que tenemos hoy en día,
cien veces, mil veces más potentes que la morfina,
que sigue habiendo dolor, es muy complicado.
Es un reto epistemológico fundamental, vamos, ontológico,
si queréis, de esencia.
¿Dónde está el dolor?
Y después llevas toda la razón en que en muchas ocasiones.
Frente a la frecuentación, muchas veces que vienen
los mismos pacientes con los mismos síntomas,
no es que no los atendamos en general.
Y me atrevo a decir que prácticamente la profesión médica los atiende.
Lo que pasa es que hemos hablado de esa vulnerabilidad epistémica.
Es que muchas veces
ya les hemos puesto toda la medicación que tenemos,
le mandamos la unidad del dolor, les hacen bloqueos raquídeos,
hacen para que el nervio no conduzca el dolor y el dolor sigue ahí.
Y lo que es más difícil para nosotros, no tenemos criterios,
digamos, objetivo de diagnóstico de cara a la discapacidad,
por ejemplo, o a este tipo de cosas.
Porque hemos dicho que hoy en día también el paciente
tiene unas necesidades que son percibidas por él,
que son subjetivas, que nos aportan.
Hemos dicho que el paciente hoy en día
ya no es la referencia objetiva del médico o de una analítica.
Claro que, en general, escuchamos a todos los pacientes,
tratamos de comprenderlos,
pero hay muchas veces que no tenemos tampoco tiempo para explicarlos.
Que no tenemos más remedios terapéuticos,
que estamos a expensas de que la ciencia y los ensayos clínicos
aporten nuevos medicamentos.
Yo, en los años que llevo, que son muchos,
y con respecto al dolor crónico,
he probado y hemos probado con medicamentos bajo uso compasivo,
es decir, que no está ni en la indicación clínica,
que no ha pasado ningún ensayo clínico para eso
y que nos la estamos jugando si tiene algún efecto secundario.
Y, sin embargo, utilizamos bajo uso compasivo
fármacos a ver si conseguimos aliviar ese dolor.
Por ejemplo, el uso de antidepresivos para el dolor crónico,
prácticamente ningún antidepresivo lo tiene puesto.
Sin embargo, utilizamos la lidocaína para determinados dolores,
etc. Claro que, entiéndeme, si los hacemos muchas veces,
llegamos hasta donde llegamos.
Y hay algunas veces que tenemos que decir al paciente,
mire.
Todo lo que le he prestado ya, puedo seguir prestándole
la atención.
O sea, nunca abandonar a un paciente, nunca.
Usted venga las veces que necesite, yo le acompañaré.
Pero ya le he puesto fentanilo, que es lo más fuerte
que tengo, y a usted no le hace fe.
Con lo cual, ¿qué más le puedo yo aportar?
Porque nosotros, al fin y al cabo, somos conocedores de la ciencia,
de la técnica.
Pero, en el fondo, somos.
Servidores de esa técnica y de esos fármacos.
No tenemos nada más.
Otra cosa diferente es que haya una mala recepción del paciente,
que se trate mal educadamente.
Yo me quería referir más a la actitud.
A la actitud del médico.
Lo que es el tratamiento, yo lo he pasado por todo.
Por todos.
Eso ya es muy individual
y nuestra misión es desde la universidad,
desde la formación básica, tratar pues eso,
las humanidades médicas, la comunicación clínica,
la bioética, que es a lo que yo me dedico
y llevo muchos años intentando que salga un médico
lo más humanista posible de cara a la relación con el paciente
y que se pueda llegar a esa relación de amistad terapéutica.
Eso es a lo que nos dedicamos.
De hecho, nosotros en Valladolid
ahora estamos.
Estamos llevando a cabo en la medida que podemos vamos
a la Facultad de Medicina y a la Facultad de Enfermería
y estamos hablando con ellos con los alumnos
para intentar comentarles la humanización que no pierdan
la empatía y tal y bueno
pues haciendo nosotros la figura del paciente experto de hecho
somos nos llamamos agentes de salud que somos
pacientes expertos de hecho esta mañana.
Hemos estado hablando de ese tema.
¿Tenemos un par de preguntas más?
Ahora viene un compañero que es referente al tema de los pacientes.
El siguiente ponente.
No, yo solo hacer un comentario respecto a esto
es que los médicos en general, y estoy hablando en general,
nos sentimos cómodos.
Ante cosas que podemos medir, objetivas, ¿no?
Pues la glucosa sube, baja, la hemoglobina sube, baja, ¿no?
Cosas que se pueden.
El problema del dolor, el problema de la tristeza,
el problema de las sensaciones que no son tan fácilmente medibles,
que son más subjetivas, que son más no sé qué.
Uno, las conocemos poco, las trabajamos poco,
es en lo que se está ahora y es lo que está haciendo.
Y dos, hasta cierto punto entiendo al paciente
porque.
Como nos sentimos incómodos crean hasta cierto rechazo,
es así.
Crear ese vínculo de relación
o crear esa empatía nos cuesta mucho más.
Entonces yo creo que hay ciertas patologías
y además.
Tenemos un sistema sanitario muy bueno
en el que las cosas objetivas están muy bien tratadas,
pero sabemos todos que la psiquiatría y la psicología no funcionan tan
bien.
No hay tanto esto.
Entonces, yo creo que estas cuestiones más subjetivas
funcionan.
No solo que nos cuesta más verlas, sino que nos cuesta más entenderlas
y por lo tanto entiendo a estos pacientes del dolor crónico
que sí, es verdad, se sienten incomprendidos
porque son incomprendidos.
Es que es así.
Y en parte también es pues eso porque se les ofrece todo
lo que tenemos y no llegamos a más y claro el paciente
se siente incomprendido y dice me sigue doliendo
o sigo estando triste o sigo estando tal y claro ahí
la medicina más tradicional y los médicos más tradicionales bueno
pues quizás no rechazan más es que justamente esta mañana.
Hemos tenido un debate
en torno a la, llamemos la figura del paciente experto,
es decir, de la persona,
cómo puede ser él y cómo puedo ser yo,
que formamos parte de asociaciones de pacientes potentes
a nivel europeo, a nivel nacional,
etcétera, etcétera.
Y el papel que jugamos muchísimas veces en altas instancias,
que nosotros le planteamos a las autoridades europeas
o nacionales reflexiones
que ciertamente no se le plantean desde el mundo médico.
Pero más allá de esto, yo he tenido como paciente
de una enfermedad rara, ¿no?
Más de una vez la eterna discusión con el médico.
Que él te dice, oiga, yo tengo seis años de carrera y tres años de mí.
Hace nueve.
¿Y usted qué tiene?
Pues mire, 30 años de sufrir una cierta enfermedad.
Entonces, claro, las dos cosas pueden ser perfectamente compatibles.
El problema es cuando alguien, sobre todo desde el lado
de la profesión médica, quiere implantarlas.
Y eso, por desgracia, es muy frecuente.
Entonces, bueno, tú has hablado muy bien,
en un momento determinado lo has mencionado,
que precisamente es la colaboración o la cooperación
entre paciente y médico lo que en muchos casos
puede ayudar a resolver, sobre todo en enfermedades raras.
No me voy a meter ahora en otro tema de enfermedades crónicas
que es más complejo.
Pero en enfermedades raras
muchas veces es que la actitud del médico es realmente insolente.
Lo siento decir esta palabra, pero.
Una de las cosas que trabajamos mucho con los estudiantes,
porque yo creo que es el momento de abordar lo que hizo también
en la residencia, pues los adjuntos y tal,
es precisamente esta simetría moral que acabo de comentar,
es decir, los aspectos de prepotencia,
etcétera, que muchas veces se han caracterizado
y siguen caracterizando en la profesión médica,
es porque no entiende que esa superioridad,
digamos, técnica, no debe ser nunca una superioridad moral,
para nada.
Es decir, ahora es verdad que muchas veces
nos sentimos vulnerables.
Aunque parezca mentira, la vulnerabilidad ahora ya
no es solamente de los pacientes.
Es que el profesional sanitario médico, muchas veces
nos vienen pacientes que según les vemos decimos, madre mía,
si ya le he contado todo lo que le puedo contar,
a ver si me puedo referir a hoy.
Porque ya no podemos aportaros más
de lo que realmente estamos aportando.
Hay veces que son situaciones ya de tipos sociales,
sociosanitarias, de ayudas,
pero la parte nuestra, que es la parte más clínica,
epistémica, insisto, no solo esta,
también es el acompañamiento, la ayuda, la cooperación, etcétera,
ya se quedan muy cortas, porque realmente no podemos abordar más.
Por eso, Víctor,
creo que ha hecho muy bien empezando hablando de la vulnerabilidad,
que la hemos añadido al manual.
Os invito a que la leáis, porque realmente,
sobre todo la epistémica, muchas veces,
y se acompaña el no poder abordar todos los conocimientos que hay,
con además nuevas, digamos, enfermedades, dolores, etc.
Y además todo eso también deriva en una vulnerabilidad moral,
porque debemos abordarlo y no sabemos cómo.
Es que ahí está muchas veces
la función de la asociación de pacientes.
El problema de un padre con un niño.
Digamos de una edad muy corta a la que se le acaba de diagnosticar
una enfermedad rápida que sea.
Su problema no es únicamente
qué tratamiento va a recibir.
El problema es cómo lo voy a escolarizar, qué tipo de ayudas
sociales voy a tener, cómo lo voy a poder transportar
o garantizarle una movilidad.
Es decir, es todo lo que rodea la futura vida,
que no es un problema serio.
Por eso he comentado que es algo ya sociosanitario.
Pero muchas veces, bueno, yo no diría,
o sí lo digo en todo caso,
y muchos médicos lo hacen, es lo de decir,
ponte en contacto con la asociación de pacientes X
porque ellos van a poder hacer en muchos casos más que yo.
Y eso creo que hay que.
Animarlo porque es realmente lo que muchas veces
puede ayudar al paciente a resolver su problema,
sobre todo cuando hablamos de niños en edades muy tempranas.
Totalmente de acuerdo.
Tenemos una pregunta online y si os parece bien
va a ser la última para pasar a la siguiente charla.
Wendy Pérez, cuando quieras.
Hola, buenas tardes.
¿Me escuchan?
Sí, sí.
Pues bueno, miren, me presento.
No había tenido la oportunidad de hablar sobre este tema en foros
de este tipo y aprovecho la ocasión.
Yo soy científica, trabajo en patología molecular,
pero también soy una persona que me autodenomino provider,
es decir, soy portadora de una mutación en el gen de BRCA2.
Pero solamente soy portadora sintomática.
Entonces.
A partir de esta, de lesión de cuatro bases,
como diagnóstico genético,
me ha conllevado desarrollar muchos problemas
y de hecho estoy haciendo un segundo doctorado en Humanidades en Salud,
porque me ha causado mucho conflicto
el cómo el médico concibe al provider o al portador asintomático
y cómo es que la medicina quiere medicalizar cuerpos
completamente saludables.
Entonces, ahorita que hablaba sobre esta simetría en conocimiento,
Cuando a mí me preguntan, porque a mí también me han dicho,
bueno, pues yo tengo una licenciatura,
dos especialidades, ¿tú qué tienes?
Ah, pues bueno, yo tengo una carrera en ciencias, maestría en ciencias,
doctorado en ciencias y un doctorado casi,
un doctorado en humanidades.
Entonces, realmente hay una asimetría.
De repente, el hecho de ser padeciente,
me declaro padeciente y no paciente, porque no estoy enferma,
pero sí padezco las consecuencias de.
Una medicalización, sobre todo psicológicas y psiquiátricas
debido a este diagnóstico.
Y pues bueno, la pregunta es clara.
¿Cuál es su perspectiva con respecto a esta situación?
O sea, ni siquiera podemos hablar de que estoy enferma
porque no lo estoy, no tengo ningún signo ni síntoma,
tampoco hay signos y síntomas claros y tempranos
para ningún tipo de cáncer.
En el caso de BRCA2 se asocia a muchos tipos de cáncer,
no nada más a cáncer de mama y ovario.
¿Cuál es su perspectiva respecto a esto?
Bueno, mi perspectiva es bastante clara en este sentido.
El día que conozcamos todo lo que tenemos inserto en nuestro genoma,
todos seremos, por así decir, futuros o potenciales pacientes.
Una cosa, y volvemos aquí a la filosofía,
es algo en acto y algo en potencia.
O sea, usted tiene ahí algo que se puede desarrollar o no,
pero que realmente ahora mismo no tiene por qué ser enferma.
Una persona que tiene el síndrome de Gilbert, bueno,
pues se le pueden poner los ojos amarillos,
Un día que tenga fiebre, pero no es un enfermo.
Es más, hoy en día
se está hablando mucho de esa enfermedad que es disfuncional.
Hay decenas de pacientes con sus tratamientos
que no tienen que ser considerados como personas incapacitantes
por el hecho de ser enfermos.
Infirmus viene de la palabra que no se podía mantener en pie.
Infirmus.
Hoy en día, si cualquier persona
que toma medicación la vamos a considerar enfermos,
tenemos a toda la sociedad enferma.
Y con respecto a todo
lo que corresponde a los consejos genéticos,
etc., pues está bien desde el punto de vista del conocimiento,
pero muchas veces le digo a los pacientes,
¿para qué quieres saber si tienes una probabilidad alta
o baja de Alzheimer?
¿Para que estés desde mañana ya preocupado
a ver cuándo te va a aparecer?
Pues esto obedece una vez más a la autonomía del paciente.
Habrá pacientes que lo quieran conocer y habrá pacientes
que no lo quieran conocer.
Ahora, a su pregunta, pues yo no la consideraría nunca enferma.
Tiene su potencialidad ahí,
pues como todos tenemos la potencialidad
de que si tenemos el colesterol alto
o tenemos factores de riesgo elevados,
pues puede provocar una enfermedad.
Pero hay que diferenciar
entre lo que es algo que está en el genoma,
algo que tiene usted, incluso los factores de riesgo,
a la palabra enfermedad.
Por eso he empezado la charla diciendo
que el concepto de salud de enfermedad
es lo que hay que revisar y hay que redefinir,
porque evidentemente si nos analizásemos el genoma,
pues vamos, todos estamos con la potencialidad
de desarrollar determinadas enfermedades.
Pero yo no la consideraría enferma, vamos, de ninguna manera.
Muchísimas gracias.
Paramos aquí.
Muchas gracias.