Muchas gracias.
Muchas gracias, Christian.
Muchas gracias a los organizadores, especialmente a Agatha,
por poner esto juntos de una manera tan efectiva.
Muchas gracias a todos por quedarse aquí, a pesar del tiempo.
Intentaré ser rápida, pero también intentaré ser claro,
porque creo que hay un cambio de paradigma
comparado con las presentaciones anteriores.
Espero que no sea demasiado traumático.
El título de la presentación era supuestamente vago,
porque mi idea era intentar adaptar mi propia investigación
con la agenda de la conferencia y experimentar un poco
con lo que estoy haciendo en la intersección entre injusticia
epistémica y participación de pacientes,
en particular en investigación biomédica.
Es donde trabajo.
Trabajo entre estos dos temas,
aunque la injusticia epistémica es bastante
nueva para mí y tengo que decir que probablemente
me gustaría tener su opinión sobre eso
si mi manera de verlo es tal vez demasiado irreverente
en comparación con lo que era supuestamente significativo y que sirve.
Mi conversación se dividirá en tres partes.
La primera es para discutir cómo entendemos la infancia.
La segunda es cómo la biomedicina entiende la infancia.
Y la tercera es para ayudar a las fuerzas de interpretación.
Lo que estoy trabajando en es la otra parte de la moneda,
que no es tratar de entender qué tipo
de armas epistémicas podemos sufrir,
sino más bien qué tipo de recursos interpretativos podemos movilizar
para no cometer injusticias epistémicas.
Empezando muy básicomente,
lo que puede ser injusticia epistémica en personas enfermas,
quiero ser muy abierto y amplio aquí,
porque creo que ya es un principio de entender
cómo los niños pueden sufrir injusticias epistémicas.
Y es sobre la realidad cognitiva,
la instabilidad emocional en caso de enfermedad,
y también la existencia.
Y esto es algo que, de alguna manera,
permite a los profesionales de salud desmantelar la autoridad
que pueden tener las enfermedades epistémicas.
En el caso de los niños, especialmente en los sitios biomédicos,
es muy claro que los niños son considerados
vulnerables primero y inmaturos.
Estas dos condiciones los hacen, en particular,
en una posición de niño, en una posición muy desfavorecida,
y muy susceptibles de recibir aprochos paternalistas.
Lo que intentaré hacer es responder a esta pregunta.
¿Cómo reconocemos a los niños como agentes epistémicos y conocidos
en un contexto que los define precisamente
como aquellos que no pueden saber,
especialmente cuando la producción de
conocimiento es biomédica y institucional,
y hay muchos niveles de autoridad y diferentes aproches epistémicas
en cuanto a lo que son los niños y lo que deberían
ser en el bienestar de la investigación biomédica?
La primera pregunta que me gustaría abordar desde el punto de vista
de los recursos interpretativos colectivos es
¿cómo entendemos a los niños según los imaginarios sociales?
Y hay muchos estudios desde los 70s y 80s, especialmente,
empezando a estudiar dentro del campo de la sociología de la infancia
y estudios interdisciplinarios sobre la infancia
que definen la infancia de manera diferente.
Y dentro de la filosofía de la infancia
se identifican cuatro formas principales,
que son las propiedades de los padres de los niños,
como "ser" en lugar de "ser", "propietario" en lugar
de "propietario" y "agente" en lugar de "agente".
Así que vamos a ver estas cuatro formas en las que
los niños se han entendido a través de la historia
y también la historia de la filosofía,
y luego veremos si esto se aplica o no en la investigación biomédica.
La primera idea es "propiedad de los padres de los niños".
Esta es una idea muy antigua, y leo aquí "La ética de Aristóteles".
Y me dio cuenta de que viene de ahí.
Aristóteles compara al hombre soberano de
sus padres a el de su padre de sus hijos.
Así que, aunque no son exactamente cosas que se propongan,
son parte de sus padres, pertenecen a sus padres,
así que los padres pueden decidir por ellos.
A través de los años y la historia,
muchas interpretaciones de esta idea de
que los niños pertenecen a los padres han encontrado aplicaciones.
La patriarquía y el paternalismo se basan en esta idea.
Y tal vez la idea más extrema es la propuesta del filósofo británico,
un teórico político, en su libro "Patriarca",
en el que defiende la monarquía absoluta
a base del hecho de que el gobierno
sigue la organización de las familias,
y los niños pertenecen a los padres,
entonces el hombre inglés, el pueblo, el pueblo
regular, pertenece al soberano, al monarca.
Y esta fue la justificación para decir que la
patriarquía es algo justificado por la naturaleza.
¿Es esta una idea que todavía tenemos?
Para ver si es así, yo me dedico a mi propio trabajo en el campo.
Como filósofo, he trabajado en el
campo durante dos años en un hospital,
en un hospital público en España, y me sorprendió mucho conocer...
Entonces, intervino a padres, familias y profesionales
en situaciones en las que los adolescentes estaban
involucrados en la investigación biomédica,
y en un caso, solo en un caso, tengo que admitir,
una madre dijo "bueno, mi hijo participó en la investigación,
no tenía realmente una elección porque yo decidí por él".
Y eso es todo, ni siquiera discutí con
él la forma de consentimiento informada,
porque era mucho leer y no pensé que le leería de todos modos.
Y esto fue interesante para mí, porque fue bastante extremo.
Y por el otro lado, podía hablar con el niño,
y el niño tenía una muy fuerte opinión sobre
su participación en los tratamientos clínicos,
y también era muy eloquente en manifestar
su interés, sus preocupaciones,
y también las cosas que eran importantes para él.
Y también el hecho de que no realmente quería
leer la forma de consentimiento informada,
porque eso no era lo que era importante para él,
lo importante para él era que también su
padre participó en un tratamiento similar,
y él estaba confiado en que era un tratamiento seguro,
y esto fue suficiente para que él decidiera participar.
Entonces, cuando hablamos de epistémicos injustos,
¿hablamos solo de medicina y de investigación biomédica?
¿Hablamos solo de los médicos, los profesionales de salud?
¿O también hablamos de los padres,
que pueden tener ciertas ideas sobre lo que deberían ser sus hijos?
Así que esa fue la idea del niño como parte de los padres,
pero también hay otra idea y interpretación de lo que es un niño,
y el niño ha sido interpretado por mucho tiempo como "ser",
un niño que es alguien que va a ser un adulto,
que tiene potencial de convertirse en alguien.
Y esta idea básicamente opone a parte de su vida,
una vida de inmaturidad y una vida de maturidad.
Una vida de inmaturidad en la que son inadecuados,
son vulnerables, son fuertes, dependientes, ignorantes y pasivos.
Y una vida en la que se convierten en maturos,
y luego son seguros, son fuertes, son independientes,
tienen conocimiento y son autónomos.
Y así, los estudios interdisciplinarios sobre la infancia
hacen un fuerte énfasis en criticar este modo de ver a los niños
como personas que pueden convertirse en alguien en el futuro,
porque en realidad tienen un presente,
y su presente debería ser tomado en cuenta.
Esta idea de convertirse es sin embargo
fundada en teoría política liberal,
y encontré esta lección, "Los dos tratados del gobierno de John Locke",
en la que vuelve a la idea de Aristóteles,
cree que los niños pertenecen a sus padres,
pero también critica la idea del patriarcado,
porque dice que no es para toda la vida de los niños
que los niños pertenecen a sus padres,
porque hay un cierto edad en la que se convierten en ciudadanos,
en la que se convierten en personas que pueden hacer política.
Y aun así, en esta visión, hay la idea
de que la racionalidad y la autonomía
son la parte más importante de la vida de los niños,
para cambiar el estatus de los niños a adultos.
¿Cómo encontré esto en mi trabajo?
En mi trabajo, conocí a Tony y su madre,
y Tony tenía 17 años en el momento de las entrevistas,
y su madre nos habló con él para decidir
si iba a participar o no en los tratados
clínicos, porque él ya era bastante maturo.
Estaba en este discurso de que era casi 18 años,
así que tenía que ser empoderado y tenía que
tomar responsabilidad por sus decisiones.
Y así, ella estaba en estos términos de "Sí, vamos a incluirlo,
porque él puede hacerlo y está en la edad en
la que es casi legalmente responsable de eso".
Y eso lo reivindicó porque dijo que estaba interesado en participar
en lo que era este "tiempo de la tierra",
pero él también estaba muy específico en lo que
estaba interesado, estaba interesado en las prácticas.
No se importaba con las cosas técnicas, las cosas científicas,
la ciencia detrás de las estudios clínicos.
Él dijo "Solo quiero saber cuántas veces tengo que
venir y qué esto significa para mí y para el resto.
No me importa".
En estas líneas de la creación,
los niños que todavía no están en sí mismos,
pero son personas que están desarrollando,
hay esta idea fuerte de los padres,
que se ha recordado en muchas entrevistas,
de la necesidad de protección.
Así que como padres, necesitamos protegerlos.
Y la madre de Diego dice "No le he dejado
leer la forma de consentimiento de la ley
porque no está ligada legalmente, porque tenía 12 años en ese momento,
pero la idea principal fue que no quería que lo desmayara".
Y esto fue en todas las entrevistas que hice.
Muchos padres estaban en esta dinámica de "déjame
protegerlo" y luego tomamos la decisión por él.
Bueno, las cosas han cambiado y especialmente desde los últimos años,
ha habido un número de convocatorias internacionales y convenciones
sobre los derechos de los niños en diferentes aspectos,
que van desde el abuso sexual,
o el trabajo de niños,
o solo la convención de la ONU sobre los derechos de los niños,
en la que empezamos a pensar que los niños
deberían tener derechos de sus propios.
Y esto va hacia la idea de que los
niños deberían ser seres y no ser algo.
Hay esta idea de tomar a los niños en serio,
considerando a los niños como sujetos de teoría moral y política,
y también de acción moral y política.
Y así, el racional ético de la advocación
por los niños como propietarios de derechos
es que deberían ser considerados como
seres, como en la tradición kantíana,
y el objetivo es cambiar su estatus en su vida.
Algunos de los derechos que se aclaman para los niños
son más aclamados por derechos sociales y económicos,
otros se aclaman por derechos civiles o políticos.
Pero, ¿cuál es el problema con eso?
Incluso si aclamamos que los niños podrían tener
derechos, eso no cambia realmente su estatus
moral como agentes políticos y éticos.
Porque en la mayoría de los derechos,
como los de la provisión y la protección,
hay todavía una hierarquía entre
padres que deberían ofrecer y proteger,
y niños que son los que protegen.
Entonces, ellos son propietarios de derechos,
pero no son agentes en este sentido.
Y también en el sermo de derechos de autonomía,
y en el aclamar que los niños deberían ser
reconocidos como derechos de autonomía,
hay una reivindicación de la idea de
que lo que es importante en el Estado,
en el gobierno, en la sociedad, es esta
idea de los individuos o de los Estados,
y que se proclama por la teoría liberal,
en lugar de otros tipos de teorías políticas
que pueden poner el foco en otros aspectos,
como la cuidados, o las interdependencias,
o otros aspectos que veremos más tarde.
Entonces, en mis entrevistas, ¿por qué
estoy aquí poniendo algunas preguntas, Mark,
sobre las visiones de los derechos de los propietarios?
Porque en mis entrevistas he encontrado que todos los niños,
empezando de los 12 años, se han pedido
leer la forma de consentimiento informada,
los padres estaban leyendo la forma de consentimiento informada,
pero en muchos casos lo que sucedió fue
lo que la mamá de Elena le dijo a ella.
Leía la forma de consentimiento informada
y se preocupaba por el efecto de lado,
y la mamá le dijo "No te preocupes, porque
tienen que decirte sobre todas las
medicaciones, y eso es todo, nada va a pasar".
Entonces ella estaba acompañando al niño sobre el efecto de
lado que se explica en la forma de consentimiento informada,
y luego le preguntó al niño "¿Aún
estás segura de que quieres participar?
" Y para mí parecía que "¿Es esto incluso justo?
El niño está preguntando cuestiones sobre cuestiones sensibles,
pero nadie está tomando en consideración que ella
podría estar participando en los tratamientos clínicos".
Es claro que este no es uno de los
tratamientos clínicos más peligrosos,
porque se trataba de dermatitis atópica,
y se trataba de poner cremas en su piel,
pero aun así, algunas cosas negativas podían
suceder y sería interesante abordarlas.
Y el hecho de que no se trataban, para mí,
me reveló que hablé con ella y ella me decía
"Me sorprendió cuando leí la forma de consentimiento informada,
porque era muy legal y muy medico, y era muy extraño, pero nada más".
Entonces ella llegó a un punto en el que
también desmintió las preocupaciones que tenía,
probablemente porque la madre confirmó
que al final estaba segura, no sé, pero creo que era bastante inclaro.
Al mismo tiempo, Elena tenía el derecho de leer la forma
de consentimiento informada como un significado legal,
para proteger sus derechos, para decidir.
Al mismo tiempo, ¿era real?
¿Fue una participación real, una participación auténtica?
El último caso de los niños de la infancia.
El último caso de la infancia define a los niños como agentes.
Este caso ha sido propuesto por la Sociología de la Infancia,
y especialmente un caso que me ha hecho particularmente interesado,
que es Voces, Vistas en la ética de la infancia interdisciplinaria.
Este es un caso de ética que se contrapone a la bioética pediátrica,
porque intenta ver a los niños de una manera
más holística, como agentes y como seres,
y también clama agencia, no autonomía, pero agencia,
que intenta entender cuál es la capacidad
diferente de actuar a propósito,
de hablar por sí mismo y de actuar y reflejar en su mundo social.
Intenta empujar a los investigadores y
profesionales de salud a ver las diferentes formas
en las que los niños pueden expresar su agencia,
que no corresponde a la agencia que los adultos pueden tener.
Dos ejemplos.
En este slide tenemos el caso de Clara,
que es un ejemplo claro de una agencia
que podría ser una agencia de adultos.
Ella clama que realmente quería estar en el estudio,
porque quería ser doctora médica como adulta,
así que tiene una pasión por la ciencia.
Y luego dice "me he desapontado un poco,
porque quería saber más sobre la ciencia del estudio,
cómo funcionaban las moléculas y cuáles
eran los mecanismos de la farmacología,
pero sólo me dieron información en el
sentido formal sobre lo que tenía que hacer".
Así que creo que este es un ejemplo claro de una agencia,
podemos entender este tipo de agencias,
así que ella va y pregunta y toma decisiones por sí misma.
Pero en el otro lado tenemos el caso de Diego,
que resona más con los otros intervistos jóvenes
que mencioné antes, porque es un poco más ambiguo.
Como Diego dice, "no le pregunté nada, no quería hablar sobre eso,
solo escuché a mis padres hablando sobre eso
y mientras escuchaba su conversación,
me levanté la mente sobre el estudio, sobre mi participación y tal".
Entonces, ¿es esta agencia o no es una agencia?
Según las éticas de la infancia,
lo que entiendo es que es una forma de agencia,
pero es una forma muy diferente que deberíamos aceptar de alguna manera
y intentar entender cómo funcionar con eso.
Así que además de estas cuatro formas diferentes de ver a los niños,
lo que me parece particularmente interesante sobre la infancia
son los imaginarios que tenemos en nuestra vida como individuos
y que corresponden a muchas ideas diferentes
sobre nuestras condiciones de vida,
la forma en que vivimos en nuestros años.
Mis padres, cuando tenían 24 años, ya trabajaban,
tenían una casa, se proponían una casa y tenían dos hijos.
Y para mí, cuando tenía 24 años, era solo un bebé.
Y esto es lo que pasa ahora con los
cambios sociales en nuestra sociedad.
La expectativa de vida es mucho más larga
y hay esta idea de adolescencia extensa o clases de vida media
que son fenómenos bastante modernos.
Pero todos contribuyen a esta fascinación con la infancia.
Y al mismo tiempo, vienen nuevas dinámicas entre los grupos de edad.
Entonces, ahora tenemos a veces conflictos entre generaciones,
con los "baby boomers" y los "millenials"
y todos estos discursos sobre diferentes generaciones.
Los "millenials" o los niños más jóvenes ahora
dicen que tienen derecho a la justicia ambiental,
que es algo que ni siquiera pensamos.
Y luego hay el tema de la interseccionalidad,
porque, por supuesto, no todos los niños tienen las mismas experiencias
o la misma conceptualización, las mismas oportunidades, etc.
Entonces, dando este panorama, creo que es una base
de donde viene la entendida biomédica de
la infancia y interactúa con los niños.
Pero hay un extra layer que es estrictamente biomédico.
La biomedicina como objeto de definir a los niños,
como es habitual, es la tercera persona,
en lugar de la perspectiva de la primera persona.
La evaluación, normalmente cuando se acercan a los niños,
tienen que evaluar si tienen capacidad de tomar decisiones,
y a veces es difícil asesorar si es efectivo o no.
Y luego, el entendimiento biomédico también depende del estatus legal.
La mayoría del tiempo y la mayoría del discurso
biomédico se basa en las distinciones de edad,
y tienen muy estrictas distinciones de edad.
Entonces, hay primaderos, hay jóvenes, hay infantes,
y luego hay niños de 2 a 11 años y adolescentes de 12 a 18 años.
De esta manera, se operacionaliza de una manera un poco delgada,
pero ¿esto se relaciona con las experiencias de los niños?
¿Una niña, un adolescente de 17 años,
se puede comparar con la experiencia de uno de 19 años?
¿Y por qué o por qué no?
Estas son todas preguntas muy grandes,
y la mayoría de la razonabilidad biomédica
sobre cómo tratar a los niños se basa en la psicología
y el enfoque de desarrollo de los niños,
en el que hay un ideal del resultado normal del desarrollo.
Y este enfoque ha sido criticado, porque tiene varias bias.
La primera es que la mayoría de los estudios
se han realizado con niños, más que con niñas,
y luego se generalizaron, pero luego se
encontró que no era completamente aplicable.
También hay bias etnocéntricos,
y el problema es que todas estas perspectivas
se enfocan mucho más en la tercera
perspectiva y no en la primera perspectiva,
no en la actual experiencia de los niños.
¿Cómo esto se relaciona con la práctica clínica
en las estudios clínicos, al menos en mis entrevistas?
Muchos profesionales tenían
esta perspectiva de la "aproximación de
habilidades", que es claramente biomédico,
pero también en el nivel de interacción con los niños.
Un doctor que ha contactado con estudios clínicos
nos decía que cuando son pequeños, es más desafiante,
pero luego, cuando empiezan a convertirse en un edad
en la que se comportan y se pueden comunicar
como adultos, entonces es más fácil.
Y luego hay la fase doble, el juicio de la habilidad de los niños,
pero también hay el lado profesional de la moneda,
que es como si todavía estuviéramos trabajando.
Para ellos, es la dificultad de ser un profesional
y hacer algo que es difícil para ellos, porque no lo entienden.
Y también es cansante.
Tienen que lidiar con un niño, tienen que lidiar con la familia,
así que estar con un niño en la habitación
es algo que genera emociones y dificultades
que a menudo no se han hablado de claramente y a lo largo,
pero todavía están ahí cuando intentan
preguntarles este tipo de preguntas.
Dentro del realma médico,
también hay este privilegio epistémico fuerte,
porque muchos padres me dijeron
que decidieron que los niños participaran
porque estaban hablando con el médico,
y el médico sugerió que era una buena idea.
Y en este caso, Miguel, su padre, dijo,
"Si el médico me dice que voy adelante, voy adelante".
Y así hay este... No se pone en pregunta lo que dicen los expertos.
Y finalmente, es verdad que no deberíamos generalizar.
Y en mi trabajo en el campo,
podría demostrar que los médicos y los profesionales
de salud tienen perspectivas muy diferentes.
En este caso, le pongo dos cuotas.
Una de una doctora médica y otra de una enfermera.
Y no sé si depende de los diferentes tipos de entrenamientos
que tienen y de los diferentes tipos de
relaciones que tienen con los pacientes.
Pero desde el punto de vista de la doctora,
yo no le pregunto ni hablo con los niños, porque no le pregunto,
así que asumo que no están interesados en saber nada sobre el estudio.
Mientras que la enfermera dice que intento adaptarme
a ellos y a sus habilidades de comunicación,
porque les pregunto preguntas.
Pero también quiero preguntarles para que puedan ser más involucrados
y encontrar formas de estar involucrados
en lo que está sucediendo, básicamente.
Hasta ahora, he intentado hacer un acuento problemático
de cómo entendemos a los niños en la sociedad en general,
cómo, bajo este background, contra este background,
cómo los niños pueden ser entendidos en los sitios biomédicos.
Y ahora me gustaría proponer algo.
Proponer algunas recursos interpretativas
que ayuden a los adolescentes,
a los niños y a los profesionales de
salud a tener sentido de su participación.
Y este acuento viene a mí
de la lectura de los lectores de Merleau-Ponty de Sorbonne,
en la que propone, basado en estudios en fenomenología,
así como en psicología, antropología y sociología,
propone considerar a un niño como un adulto no deficiente
y considerar sus propias características,
sus propias formas de percepción, expresión y experiencia social.
Y lo que propone básicamente es inspirado por la teoría de Gestalt,
que es una manera de hacer psicología
que es muy opuesta al enfoque de desarrollo que mencioné antes,
porque es mucho más realista y proporciona una visión de un niño
como mirando la imagen en su entero,
y no solo como un evento individual,
como si el desarrollo fuera un mecanismo de bondad de escena.
Pero es más una manera de reorganizar significados,
es una manera de reorganizar entendimientos
y su propia manera de interactuar con los demás.
Lo que es interesante en este acuento de Merleau-Ponty
es que, por supuesto, empieza con su percepción fenomenológica
en la que el cuerpo es la base, el cuerpo es
lo que tenemos, del cuerpo es lo que sabemos,
el cuerpo es lo que nos permite conocer nuestros alrededores,
pero también es la manera en la que interactuamos.
Y lo que dice es que desde el principio,
desde que nacieron, los niños interactúan con otros
y con estas interacciones, empiezan a crear significados,
incluso si no hablan desde el principio, todavía tienen significados.
Tienen algunos significados que pueden
superar nuestros propios significados
porque ya estamos atrapados en los significados de la lengua,
pero en realidad pueden rehacer estas experiencias
y luego interpretar activamente lo que les pasa.
Entonces, lo que dice,
y tal vez este es mi lado filosófico, que no es muy pragmático,
pero creo que deberíamos empezar con algo no
pragmático para que sea de mucha utilidad,
que es que los niños tienen este modo de existencia exploratorio.
Y muchas partes de sus experiencias son opacas,
tienen un exceso de significado,
tienen un residuo salvaje,
lo que significa que tienen una región salvaje
en la que no podemos realmente entrar.
Entonces, el niño es un sujeto embodiado, es un experto intersubjetivo,
es creativo, es abierto, o ella es
abierta, y está situada en la cultura,
y es mucho más que un trato miserable.
Entonces, el cuento que me gusta de él es que
la conexión entre observación y acción, entre teoría y práctica,
nunca es un tema de conocimiento pobre,
sino uno de existencia.
Y esa es la dificultad de comprender
lo que les está pasando.
Pero tal vez eso es de donde debemos empezar,
en lugar de hacer teoría
y luego ver si se aplica a la vida de los niños.
Tal vez debemos empezar con la vida de los niños
y luego construir la teoría de ellos,
sabiendo que hay algo que no podemos realmente comprender hasta el final.
Volveré a la teoría política,
porque creo que esta idea de qué es un niño,
cómo es un niño entendido en la ciencia biomédica
tiene mucho que ver con nuestra sociedad, nuestra sociedad como base.
Vivimos en sociedades liberales.
Y tal vez también es una respuesta atentativa
a la pregunta de Cristian sobre qué es qué, qué
es el acompañamiento, cómo podemos comprenderlo.
Y para mí es un punto de vista político, es una epistemología política
que nos permite centrarnos en la relacionalidad,
la interdependencia y la vulnerabilidad.
Es la manera en la que entendemos
que la sociedad no es la creación de personas atomísticas
que nunca realmente convergen en algo.
Es más bien un mundo
en el que necesitamos tener una relación
en el centro que puede ayudar a teorizar
todas las interacciones que suceden con los niños
en los sitios de salud.
Concluiré muy rápidamente.
¿Cómo participan los niños hoy en día en las estudios clínicos?
Pueden ser participantes de investigación
como los jóvenes que he entrevistado, o pueden ser consumidores,
pueden ser considerados ciudadanos que tienen derechos de participar,
o también pueden ser considerados colaboradores y co-investigadores.
Esto es algo que realmente me gusta, porque siento que desde el 2000
ha habido un grupo de grupos de asesoría de
jóvenes internacionales que trabajan en Europa,
pero también en Japón, en Canadá, en Estados Unidos, en África,
en los que los adolescentes son involucrados
en las estudios clínicos como co-investigadores.
Entonces, el equipo médico les pregunta
sugerencias y consejos sobre puntos específicos.
Me gusta la idea, pero le pregunto,
¿es la participación el mero hecho de que los hagan estar allí
y les hagan preguntar "¿lo suficiente para participar auténticamente?
" ¿O no es solo un riesgo de que los hagan estar allí,
pero si tenemos este modo de ver a los niños y de entender a los niños,
que es biasado por nuestro entendimiento político, social y de la vida,
de lo que es un niño, ¿podemos realmente escucharlos?
Entonces, cuando tenemos a los niños
colaborando con científicos biomédicos,
tienen que pasar por un proceso educativo.
Después del proceso educativo,
les preguntan sus preguntas sobre temas específicos.
Pero, ¿cuáles son todos los biases
y injusticias epistémicas que actuamos en este
momento educativo antes de que les preguntemos?
Este es mi trabajo en progreso.
Aquí es donde quiero trabajar y entender
cuáles son los límites de participación
si hay biases epistemológicas que no nos permiten ser justos
mientras intentamos hacer un cambio para ser justos.
Para concluir, esto puede parecer muy teórico,
pero para mí podría ser transformador
si hacemos este cambio de mente,
si consideramos que esto podría ser la base de las regulaciones
y si entendemos que el sistema de salud y la investigación biomédica
está en un cambio épico, porque intentamos cambiar el paradigma
de la base de evidencia a la investigación
biomédica centrada en los pacientes.
Y si lo hacemos, ¿cómo queremos hacerlo?
¿Cómo vamos a trabajar en eso?
Mi sugerencia es que analicemos las previsiones epistemológicas
y políticas y las presupuestas que
tenemos en la comprensión de los niños.
Muchas gracias.
¿Alguna pregunta o comentario?
Hola, soy Mikaela.
Muchas gracias por la presentación.
También has dado un montón de base para mi presentación mañana
porque estoy tratando de la historia de los niños en la medicina.
Ahora estoy trabajando en Alemania
y siempre hay esta tensión
entre lo que es un adulto legal con la idea de los 18 años
y cuando un niño es considerado "supuesto
a la voluntad" o capaz de consentirse.
Y una colega de mi, ahora es una histórica de la medicina,
pero ella era una "fachera", así que trabajó en
la oncología pediátrica durante un número de años.
Y a menudo lo que intentamos enseñar a nuestros estudiantes
o estudiantes médicos es pensar diferente sobre los niños,
pero no tenemos los herramientas para hacerlo.
Hay un par de estados, pruebas, etc.
Creo que hay el "MACAT", el "Test de Competencia"
que es usado para pacientes con enfermedad neurodegenerativa,
pero eso, de nuevo, equivale a preguntas de consentimiento
con personas con enfermedad neurodegenerativa a los niños,
lo que es problemático en su propia manera.
Y también estos testos a menudo prueban
o a menudo encuentran
que las personas que en realidad son capaces
de consentir son consideradas incapaces.
Así que son muy problemáticos.
Me preguntaba durante tu estudio
qué herramientas viste introducir en la práctica,
porque obviamente, habiendo conversaciones, preguntando
preguntas, es un modo muy inclaro y cercano.
Y, por supuesto, en la medicina
quieres guías claras y preguntas claras
para crear protocolos y las mejores prácticas.
Y me preguntaba si no te importaría
elaborar sobre si había un método en particular
o si puedes considerar que tu aproximación
podría crear un método en particular que pudiera ser empleado.
Porque eso es, en el suelo, creo, lo que realmente está faltando ahora.
Gracias. Lo siento, fue muy largo.
Muchas gracias por tu pregunta inspiradora.
Creo que es muy interesante pensar sobre eso.
Y yo también estaba en la posición de
trabajar en un hospital sobre estos temas,
y encontré que este empuje hacia la libertad operacional
o operacionalización, y ser efectivo y claro y medir cosas
no realmente ayuda, y no hay solución.
Por eso mi presentación fue un conundrum de experiencia de infancia,
porque creo que tal vez este no es el aproximo.
Mi sugerencia sería,
tendríamos que decir que estamos a salvo si tenemos guías claras,
y luego decimos, ok, solo pedimos a los
niños que asenten cuando tengan 12 años.
Pero ¿es esto garantizado que los niños asenten?
Mi sugerencia sería, entiendo que ahora tenemos esta obsesión
de que tenemos que demostrar que es útil o que es claro,
pero entonces, ¿por qué no demostramos que el asento es efectivo?
Mi manera de trabajar con eso sería
no considerar habilidades, no asentar la habilidad de los niños,
y en realidad hablar con cada niño que está involucrado
en la investigación biomédica o en los sitios biomédicos,
y tratar de hacer sentido de lo que entiende o
lo que ella entiende y encontrar un patrón común.
Porque el punto es,
incluso si entienden y hacen una decisión, pueden cambiar de opinión.
Entonces debería haber un diálogo continuo
en el que sepan que están hablando con una persona,
y esta persona puede tener un parámetro diferente de su propio,
y tal vez la persona, tal vez quieran dar esta información a ellos,
que es en el sentido informático, pero tal vez no les importa.
Y la mayoría de las personas que entrevisté
no les importaba la información sobre cuántas veces iban a la...
Pero algunas, sí.
Entonces, creo que debería ser mucho más relacional.
Por eso fui a la ética de cuidado, que sé que no es optimal,
pero creo que es una manera de apoyar
el punto de vista de Merlot en el niño.
Pero realmente creo que tenemos que dejar esta obsesión
de asesorar capacidades y habilidades,
porque creo que no es donde podemos encontrar
la aseguración de que el consentimiento
o el consentimiento es efectivo.
Y es más como construirlo día a día,
incluso si parece que es demasiado tiempo,
pero creo que es más tiempo consumido
si hay cosas que no se hablan al final del día.
Pero me gustaría contactar con ustedes después de
las conversaciones y conocer más sobre su trabajo.
Sí, muchas gracias.
¿Puedo preguntar en español o está bien?
Pues muchas gracias.
Me ha parecido interesantísimo.
Ha habido un montón de cosas que me han interesado
mucho y además me parece que está muy bien
llevar la cuestión de la agencia epistémica al caso de los niños,
porque hay muy poca literatura y es un caso especialmente complejo.
Y te quería preguntar una cosa relacionada con esto.
Me ha gustado mucho esta idea de Merlot Pontí
de que la infancia es un modo de ser,
un modo de existencia, no recuerdo cómo lo has
dicho, y que al final convertirse en adulto
es algo más parecido a una transformación
que a un llegar a ser lo que se supone que uno tiene que llegar a ser.
A mí la verdad es que me ha parecido
una manera bastante provechosa de verlo.
Lo que te quería preguntar es
cómo se relaciona esto con la cuestión de la agencia epistémica,
porque hay una... Bueno, si entendemos que la infancia es...
O sea, si lo entendemos, la niñez o la infancia
como dentro de la concepción esta de llegar a ser
o convertirse en adulto, como un paso hacia la vida adulta,
pues esto como que sugiere una visión de la agencia epistémica
como algo gradual, que es en lo que se puede ir avanzando.
Puedes tener diferentes grados de agencia epistémica,
los niños puede que tengan menos, los adultos más.
¿Esto te permite explicar un poco por qué?
Pues en todos estos casos, el adulto tiene que explicar al niño
cómo funcionan las vacunas o lo que sea,
tiene que responder a sus preguntas,
tiene que adaptarse a la manera de entenderlo del niño.
Pero ahora, si nos vamos a esta visión en la que
lo entendemos como un modo distinto de existencia,
¿qué diríamos de la agencia epistémica de los niños?
¿Que tienen otro tipo de agencia epistémica?
¿O cómo encajamos todo esto?
Gracias por esa pregunta. Yo creo que sí.
Yo creo que estamos acostumbrados a pensar en agencia
epistémica como un modo distinto de existencia.
Yo creo que sí.