Damos paso a las dos últimas ponencias y digo
que las presento conjuntamente porque aunque son personas vinculadas,
según entiendo,
a un proyecto de investigación, ¿verdad?
,
cuya investigadora principal también está aquí con nosotros,
así que lo que.
Gracias.
No te preocupes.
Lo que voy a hacer es presentar primero brevemente a la IP
y dejar que hables del proyecto y luego estaréis vosotros sentados
acá.
Sí, sí, claro que sí.
También para que os vea la gente que está online.
A ver.
Entonces, está con nosotros
Ana Martínez Pérez, que es profesora titular de Sociología
en la Universidad Rey Juan Carlos,
pero tiene trasfondo multidisciplinar,
se formó en Antropología,
especializándose en Sociología de Consumo,
doctorado en Ciencias Políticas y Sociología,
Trabaja como investigadora social especializada en análisis
de políticas públicas en salud y educación con enfoque
de género y derechos humanos.
Participó desde esa línea en el libro Cuando el Estado
es Violento, Narrativas de violencia
contra las mujeres y las disidencias sexuales,
como editora con Marta Cabezas.
También en esta línea
es investigadora principal 2 del proyecto Cartografías,
itinerarios y mecanismos de expulsión-exclusión
del sistema sanitario.
Un análisis comparativo y feminista interseccional.
Y también decir que, bueno, es activista en diversos grupos
relacionados con estos temas.
Así que, mira, si te parece, presentas brevemente el proyecto
y luego ya presento a los dos ponentes y monto
todo.
Bueno, muchas gracias por la oportunidad,
pero me parece interesante también
que establezcamos el vínculo con gente que estáis trabajando,
temas que tienen que ver con la salud
y desde luego con algunas de las cosas que hacemos en CIMES.
Si entráis en proyecto cimes.
es veréis la página web donde está la información sobre el proyecto.
Dao García Dauder y yo misma somos investigadores principales
de este proyecto, que es un equipo de casi 40 personas,
donde se están haciendo 18 tesis doctorales,
donde se están haciendo un montón de trabajos
y, bueno, la tesis de Natalia ya está terminada,
pero la de Iván se está haciendo y, bueno, lo que estamos haciendo
es analizar formas de expulsión y exclusión sanitaria.
Es decir, como algunas personas no tienen acceso al sistema de salud
y otras, en cambio, tienen acceso,
pero porque sufren violencias, porque sufren situaciones
que podríamos llamar de injusticias epistémicas
de las que estáis hablando en estos días,
se auto excluyen del propio sistema de salud precisamente
para no ser violentadas.
Estamos trabajando con varias universidades, entre ellas
la Rey Juan Carlos, que es de donde estamos los dos IPs,
pero también la Complutense.
Estamos trabajando con la Universidad de Valencia,
con la Universidad Autónoma, y digo la Universidad de Valencia
porque hacemos un análisis comparativo.
Feminista interseccional entre la comunidad valenciana
y la comunidad de Madrid.
Tenemos también algunas compañeras que están trabajando
desde Monash University en Melbourne, en Australia,
y alguna gente que está en Ecuador, en Quito.
Entonces, bueno, pues estamos trabajando todo esto
y me gustaría entrar en contacto con algunas de las propuestas
que estáis trayendo estos días, que me han parecido muy interesantes
y por eso quería presentar el proyecto.
Y con esto me callo.
Espero que empiecen a hablar a partir de esta presentación.
En lo que vamos montando la presentación de Natalia,
a ver, esta es la tuya.
Voy a presentar, o sea, tal vez en tu caso
decir investigadores, noveles o early career es un poco.
Admitimos a Natalia en esta mesa
porque realmente cerramos en principio la participación,
pero Natalia Merza-Freidel es médica,
ginecóloga y obstetra con vasta experiencia,
con 24 años de experiencia clínica en Colombia y España,
doctora en Humanidades Médicas y participa en.
Exacto.
En la Universidad de Girona participa en la planificación
y como conferencista invitada en los módulos Introducción
a las Humanidades Médicas y Arte y Medicina.
También es miembro del Grupo de Trabajo de Cultura en Vena,
fundación comprometida con la integración del arte y música
en entornos sanitarios y regiones vulnerables,
donde ofrece orientación en el desarrollo de propuestas
y actividades con profesionales de la salud.
Esta faceta de interés por el arte y también en narrativas
y aplicaciones de las humanidades médicas
y de la salud constituyen propiamente sus intereses.
Finalmente decir también que cuenta con la formación
en la metodología Artful Thinking de la National Gallery of
Art, que aplica en tareas orientadas a desarrollar mirada
crítica o escucha profunda y reflexión narrativa
en ámbito sanitario.
Bien, con esto voy a compartir la presentación de Natalia
para que podamos verla.
Perdón que a esta hora ya.
Perfecto, aquí lo quitamos.
Bueno, antes de todo, muchas gracias por estar acá,
por acompañarnos a esta hora y gracias por la oportunidad
de presentar esta experiencia.
Esta presentación se basa en tres investigaciones cualitativas.
Mi tesis doctoral para el grado de doctora
en Humanidades Médicas que me dio la Universidad Rey Juan Carlos
de la cual Ana Martínez fue mi tutora y dos artículos
desarrollados de ahí de los cuales Ana
es coautora.
Todas estas investigaciones tienen como base el concepto de medicina
basada en narrativas.
Como el doctor Oliver Sacks decía, biológica
y fisiológicamente nos parecemos muchísimo los unos a los otros,
pero son nuestras narrativas, nuestra historia,
lo que nos hacen únicos.
De ahí que estemos a través de esta investigación trayendo un poco
todo lo que ustedes vienen diciendo a lo largo del día.
Yo le diría aterrizándolo un poco de cómo unir todos estos conceptos
teóricos que ustedes nos han dado en la realidad
de la práctica médica.
Mi tesis doctoral tenía como principal objetivo
proponer un modelo para introducir las humanidades médicas
en los planes de estudio de las facultades de medicina en España,
porque haciendo una revisión de estos planes de estudios fue claro
que eran muy pocas las universidades
que ofrecían como tal la materia de humanidades médicas.
Esta investigación se hizo haciendo un análisis de narrativas
de enfermedad o patografías,
algunas de ellas publicadas y otras a raíz de entrevistas
semiestructuradas que yo realicé.
En estas entrevistas había dos preguntas principales
o dos temas principales.
Que era que la persona me contara acerca de su vivencia
del cáncer de mama,
cómo había sido todo su proceso y que me contara
cómo habían sido sus relaciones con las personas que las atendían.
Acá es importante que hemos hablado mucho de los conceptos
de qué hablar de médico, de persona tratante,
de cliente.
Bueno, pues lo que nosotros escogimos fue hablar de persona que atiende
y persona atendida.
Y es el concepto que se usa a lo largo de la tesis.
En este momento paso al primer artículo que se desarrolló
por la tesis con unos resultados preliminares.
Y en este mostrábamos exactamente un ejemplo
de cómo las narrativas de enfermedad nos podrían ayudar a entender
el proceso por el cual estas mujeres pasaban y por lo tanto darles
un mejor acompañamiento y un mejor cuidado.
En este momento tenía nueve entrevistas,
perdón, nueve, había analizado nueve narrativas de enfermedad.
Y tenía seis narrativas extraídas de las entrevistas que realicé.
Todas ellas eran mujeres cis.
La razón para esto es que obviamente hay hombres con cáncer de mamá,
hay personas transexuales con cáncer de mamá.
Pero como esto buscaba ser una propuesta,
intentamos que fuera como lo más directa
y que no tuviera tantos factores de distracción.
Las mujeres en este momento estaban entre 34,
las entrevistadas entre 34 y 60 años,
y el único criterio de inclusión era ser mujer
y haber sido tratada y diagnosticada por cáncer de mama en España.
Se hizo un análisis temático
y estos son los temas principales encontrados.
Digamos que lo que más nos llama la atención es exactamente que no hay
un patrón común de comportamiento en todas las mujeres
diagnosticadas con cáncer de mama
y es un poquito exactamente lo que las humanidades médicas
dicen.
Y no sé nada de filosofía, pero es un poquito la respuesta
un poco a las preguntas que han hecho hoy.
Las humanidades médicas nos dicen, basándose en la medicina
basada en evidencia, hagan un diagnóstico.
Pero una vez tengan ese diagnóstico y hayan metido a una persona
en una caja, saquémosla de ahí y tratémosla
individualmente.
Y esto es lo que nos decían las mujeres.
Las mujeres nos decían que querían tomar sus decisiones
basándose en palabras que hemos dicho hoy varias veces,
en sus valores, en sus prioridades, en sus metas propias
y no necesariamente siguiendo unas normas que la sociedad
o la ciencia médica les estaba imponiendo.
Hablaban mucho de las emociones, de los sentimientos
y de cómo necesitan expresar todos los sentimientos, los de ira,
los de miedo, los de queja,
al igual que los de felicidad cuando hay un buen momento.
Y ante todo nos decían que querían que sus vivencias fueran vistas
como únicas, que no les gustaba.
Cuando las comparaban con otras personas
y decían que, ay, ¿tú cómo te quejas?
Siendo que a mi prima le dio lo mismo
y pues eso pasó como si fuese una gripa
y se iba y volvía de la quimioterapia en bicicleta.
Se quejaban un poco, perdón, de que aunque estaban muy bien acompañadas
a lo largo de ese año de quimioterapia
y estaban vistas muy cercanamente, luego quedaban un poco olvidadas,
decían que perdían su red de apoyo y hablaban mucho del lenguaje
y los comentarios que se escuchaban.
Una cosa que también notamos es como
hay muchísimas cosas que uno asume que la persona con un cáncer vive.
De la manera como se va a comportar,
todos nos, bueno, las personas que no hemos pasado por un cáncer
y sobre todo los médicos asumimos cosas que por lo menos
las mujeres que yo entrevisté no nos decían, entonces ahí mismo
le dicen a uno quimioterapia, lo único,
lo primero que uno piensa es uy, se le va a caer el pelo
y entonces en todos los folletos muy parecido
a lo que mencionaban sobre salud mental,
entonces hablan.
De la peluca, de la peluquería, de a qué peluquería ir,
de si taparse, no taparse,
y creo que esta frase nos dicelo que estas mujeres
piensan.
Mientras que todo el mundo se preocupaba por la pérdida
de mi pelo, esto a mí no me molestaba,
esto pasará, el pelo no duele.
Y ahí pasaban a contarnos lo que sí les dolía,
lo que sí les preocupaba, los efectos a largo plazo de sus tratamientos,
que muchas veces.
Eran negados y que como respuesta tenían
como, oye, te salvé la vida, ¿no?
Agradeceme,
pero estas mujeres están viviendo con lo que llamamos niebla mental,
con ciertos grados de discapacidades,
con pérdidas de equilibrio
y ellas quieren que no las dejen atrás
y que les ayuden sobre esos temas.
Hablaba mucho de la peluca y me encanta esta frase
porque dice que.
Esta es una mujer que decidió ponerse la peluca,
pero no porque para ella fuera importante estéticamente,
sino porque decía,
la calvicie comunica las noticias sin pedir permiso,
las propaga erróneamente contra el deseo de la dueña,
revela la verdad de la ficción entre lo que tú quieres ser
y lo que eres.
Igual en las cosas que se asumen ninguna de las mujeres
con quienes hablamos refirió sentirse menos femenina
por no tener una mama y el tema de la reconstrucción
mamaria fue un tema del que hablaron muchas de las mujeres
nuevamente asumimos que aquellas mujeres
que pasan por una mastectomía quieren una reconstrucción mamaria inmediata
que todas las mujeres queremos tener dos mamas.
Y algunas incluso más o menos el 50% de las mujeres
a quienes se les hicieron mastectomía que entrevisté
se hicieron la mamoplastia de reducción pero muchas de ellas
incluso decían que no lo repetirían y que en algunos casos
lo habían hecho por presión de los médicos
los cirujanos que le decían
pero es que lo tienes que hacer lo tienes que hacer por tu esposo
lo tienes que hacer porque eres muy joven
cuando a los esposos esta parte pues no les importaba.
Y decían,
en ocasiones los comentarios me hacían sentir mutilada
y que no era aceptada.
Muchas de ellas decían que no se pondrían en riesgo
nuevamente por una situación totalmente estética.
Y también hablaban muchísimo del lazo rosa,
de esta imagen de que te tienes que sentir bien,
la actitud positiva te va a salvar, vamos, caminemos.
Obviamente es parte de las cosas que pueden ayudar,
pero muchas de las mujeres me decían,
pues si este dinero se usara para investigación
seguramente nos ayudaría muchísimo más.
También hay una cosa que no escribe acá
pero que es bien importante
y es aquellas mujeres con cáncer de mama metastásico.
Tendemos a pensar como lo que nos dicen todos los días
es el cáncer de mama es curable,
eso ahora se convirtió en una enfermedad crónica
y digamos que esa fue la posición con la que iniciamos la tesis.
Pero al empezar a hablar con más mujeres,
hablé con algunas de ellas que tenían cáncer metastásico
y que ya habían agotado todas las posibilidades
de tratamiento.
Entonces, no todos los cánceres son una enfermedad crónica,
no todas las mujeres con cáncer se salvan.
Y aquí venimos al tema de las metáforas de guerra,
al lenguaje que utilizamos o no utilizamos.
Todas estas mujeres estaban totalmente en contra de las metáforas
de guerra.
Cuando hablamos de luchadoras, de heroínas, de vencedoras,
¿qué pasa con esas mujeres que fueron luchadoras, que fueron heroínas,
pero que no vencieron porque se murieron?
Entonces nos invitaban a usar otro tipo de metáforas
como el viaje, el acompañamiento, incluso el pastoreo,
como cuando está uno con sus ovejitas,
pero definitivamente no las de guerra.
Así que la conclusión de este artículo
era que utilizar un enfoque basado en la medicina narrativa
nos permitía incorporar las vivencias de enfermedad de las mujeres
para entender más amplia el proceso de cáncer de mama.
Aquí entonces vuelvo a mi tesis doctoral
porque en este momento nos dimos cuenta
que estábamos recopilando demasiada información que nos iba
a poder utilizar.
Así que aunque seguíamos preguntando a las mujeres
acerca de su experiencia
con el diagnóstico del tratamiento del cáncer de mama,
Hicimos más énfasis en la relación persona atendida persona que atiende
y la conclusión gigante es que las personas que atienden
en salud les faltan habilidades de comunicación
o nos faltan habilidades de comunicación.
Por eso la propuesta de esta tesis es.
Era la introducción de las humanidades,
la filosofía, por supuesto, la religión, la antropología,
la sociología, la psicología y las artes,
todo tipo de artes, artes visuales, artes escénicas,
porque todo esto nos ayuda a fomentar la observación lenta,
la escucha atenta, el pensamiento crítico,
nos da sobre todo el espacio a múltiples perspectivas,
que tal vez es algo que no se ha mencionado hoy,
Pero si queremos que todo sea blanco o negro,
tú lo mencionabas en lo del autismo, o estamos aquí o allá en medicina,
pues no.
Como ustedes lo dicen, hay muchas perspectivas,
hay muchas formas de ver las cosas y los médicos
tenemos que empezar, o bueno, los profesionales de salud,
debemos empezar a ver así y prestar más atención al lenguaje.
El segundo artículo que se derivó,
viene de frases que nos dijeron las mujeres entrevistadas,
como por ejemplo, cómo la mayoría de ellas valoraba sus cicatrices
como un símbolo que siempre les recordará la experiencia
que pasaron.
Otra que nos decía que las cicatrices
eran como los anillos de los árboles,
donde lo que estaban era contando la historia.
Entonces, con un nuevo grupo de investigadoras
hicimos este artículo en el cual estábamos hablando
de cicatrices de mama y bienestar creativo.
Los objetivos de este artículo era, primero que todo,
promover un espacio para estas mujeres que usualmente no se oyen
y subrayar la importancia del papel de la creatividad para promover
el bienestar y la construcción de una nueva identidad.
Las narrativas son importantes en toda la vida,
como lo decía el doctor Oliver Sacks,
pero en especial en momentos de enfermedad,
momentos de trauma, donde esa persona que uno era pues empieza a cambiar,
esa identidad que uno era empieza a cambiarte.
Para este artículo contamos con las entrevistas,
pues los fragmentos de entrevistas de cuatro mujeres
de la tesis doctoral que tenían cicatrices secundarias a mastectomías
por el tratamiento de cáncer y una mujer.
Con cicatrices secundarias a cirugía estética.
Utilizamos tres conceptos principales,
uno de ellos mostrado en el libro Salud Creativa,
escritos por las doctoras Martínez Pink y el doctor Díaz,
donde desde hace tiempo hablan de un proyecto multidisciplinario
en el cual el proceso de sanación esté acompañado
de creatividad física, Utilizamos el concepto de humanidades
de la salud.
Entonces, esto lo hablábamos esta mañana.
El concepto de humanidades médicas se quedó un poquito pequeño.
El concepto de humanidades médicas es un poquito reduccionista.
El doctor Crawford en el 2008 acuñó.
El término Humanidades de la Salud,
en el cual está integrando no solo a los médicos,
sino a todas las personas que atienden en salud
y no solo a la persona que está atendida,
sino a todo el grupo que la rodea, sus familiares, sus cuidadores.
Pero además de todo, el doctor Crawford
dice que las humanidades en sí, las artes en sí, fomentan bienestar,
no solo son una herramienta como la utilizaban
las humanidades médicas.
Y en este artículo específicamente utilizamos la idea de significado
y cómo cuando la persona le da significado
y entiende esas circunstancias que le han sucedido en su vida,
pues es más fácil empezar a crear estas nuevas identidades
y estas nuevas historias.
Y el concepto de antropología del diseño que busca mostrar
las aplicaciones prácticas de la creatividad.
Hablamos de salud creativa en todo tipo de actividades
que puedan mejorar la salud y el bienestar,
tanto de manera indirecta o directa,
y que incluye la participación tanto formal como informal
en actividades creativas.
Así que estamos hablando de artes visuales,
de artes plásticas, de artes escénicas,
pero también estamos hablando de jardinería, de cocina,
de costura.
Y hay una evidencia muy sólida,
estos son los dos estudios más importantes,
de que la creatividad fomenta el bienestar
al promover la imaginación, la reflexión, el diálogo,
la catarsis, etcétera.
Les voy a contar las historias porque es lo que más me gusta.
Esta es Marina.
Marina es escultora y le diagnosticaron cáncer de mama
durante la pandemia.
Y entró en un proceso de depresión,
en un proceso de no saber manejar sus sentimientos, sus emociones,
y pensó que la mejor forma de hacerlo era a través de la escultura.
En esta escultura ella se muestra a sí misma,
con todos los efectos del tratamiento.
La vemos sin pelo, la vemos sin mama,
vemos la cicatriz de la mama, vemos la distribución,
el cambio en la distribución de la grasa corporal,
y la vemos levantando el brazo.
Esto para Marina era importantísimo,
primero porque es una activista del feminismo importante,
pero sobre todo porque por la cirugía que le hicieron,
la extirpación de los gambios no pudo durante mucho tiempo
levantar su brazo.
Esta escultura fue puesta, está ahora en la Reina Sofía,
para quien la quiera ver,
y fue puesta en el Ayuntamiento de Madrid
y actúa como lo que llamamos en arte el tercer objeto.
Fue una forma de que personas con cáncer pudieran hablar acerca
del proceso en el que estaban o al que se iban a enfrentar.
Las otras fueron las mujeres que optaron por embellecer
sus cicatrices con tatuajes
y nos decían que lo que estaban haciendo
era poner presencia donde antes había ausencia
y de invitar a la gente a que las mirara de frente,
a que no voltearan la mirada cuando veían su pecho sin mamá.
Una de ellas hizo todo su proceso catártico a través de la cerámica
y sin darse cuenta empezó a hacer cerámicas en forma de mama.
Y cuando esas cerámicas se rompían, en vez de tirarlas,
de descartarlas, Usó una técnica japonesa que se llama
Kintsugi, que es arreglar las cosas con oro, que es la técnica que vemos
en la siguiente foto, que es una mujer a quien diagnosticaron
con cáncer de mama hace 10 años,
bueno, 10 años antes de la entrevista, pero ella decidió
no ser tratada.
Ella es actriz.
Y decidió, pues a través de sus artes escénicas,
desarrolló toda una técnica para entrar en contacto
con esos sentimientos
y entender los sentimientos que tenía.
Luego de 10 años le hicieron una mastectomía,
pero no aceptó ni reconstrucción mamaria, ni radioterapia,
ni quimioterapia.
Y es una activista que pueden encontrar en redes sociales,
se llama Paloma Mosso y es Las Chicas del Cancán.
Entonces, pues lo que este artículo buscaba era mostrar
que las personas quieren tomar sus decisiones
basadas en sus creencias y en sus valores y la creatividad
como un proceso, no como un resultado
y sobre todo dar cabida a otras miradas,
a otros conceptos de belleza y otros conceptos de feminidad.
La charla se llamaba humildad narrativa,
en teoría debía haber empezado por acá,
pero es que lo quise poner al final porque fue lo que Ana trató
que yo hiciera durante mi tesis,
que también yo aprendiera como persona y como investigadora
y creo que ese aprendizaje lo resume esto.
Es un concepto de Sayantidas Gupta
que maneja el concepto de medicina narrativa
y nos enseña que las historias son de los pacientes,
de las pacientes que nunca vamos a entender del todo las historias
de las otras personas.
Y también me aleja de lo que han definido
como la función muy moralista de las humanidades médicas,
porque creo que nos enseña tanto a los investigadores
como a los médicos,
como a todos los que trabajamos en este tema.
Muchísimas gracias.
Excelente, Natalia.
Muchísimas gracias.