Que es estudiante de doctorado en la Universidad de Zaragoza,
donde realiza su tesis acerca del autismo ya, ¿no?
Oficialmente, sí.
Y en este sentido es precario,
perdón, He contratado personal universitario en formación
y va a presentarnos su ponencia titulada,
ya la estoy compartiendo con los que están online, su ponencia
titulada Despatologización y Repatologización en el Activismo
y la Comunidad Autista.
Adelante.
De acuerdo.
Muchísimas gracias por la presentación, Agatha.
Pues, ¿se mueve bien?
Vale.
Perfecto.
Lo que os voy a plantear a lo largo de la ponencia es bastante simple
y es más bien como un estado de arte de la cuestión,
o sea, cómo ahora mismo se encuentra esta cuestión
dentro de la comunidad autista, que es la cuestión de,
¿es el autismo algo que debamos categorizar como patología,
como discapacidad, como mera diferencia
o de qué manera?
Y me voy a centrar un poco también en lo que sería la dimensión social
de este debate,
o sea, lo que está un poco en juego más allá de los argumentos que hay,
que también los voy a exponer brevemente.
Así que, bueno, señalaba como unas cosas muy preliminares
para decir que efectivamente se trata de un debate incómodo,
que puede herir sensibilidades y las hiere,
que tiene un marcado carácter moral y prescriptivo,
pero que a pesar de eso, o quizás precisamente por eso,
también nos sitúa frente a una tensión productiva
y nos permite llegar a lugares importantes,
a distinciones con cierto sentido.
Ah, vale, vale, digo, algo está pasando.
Ok.
De modo que, bueno, pues lo que ponía aquí.
Hay que bajar un poco el barro,
mancharse las manos y luego ya que alguien venga
y, bueno, pues me multe o me diga lo que tenga que decir
con respecto a esto.
Pero todos son los argumentos que presento,
son los que se presentan dentro de la propia comunidad.
O sea, no pretendo hacer un punto de vista ajeno a la misma.
Para empezar.
Pues la parte de despatologización, que es,
digamos, la que ha tenido lugar a lo largo de los últimos 20 años,
por decir algo,
y a medida que se forma el movimiento por la neurodiversidad.
Esto siempre lo presento de la misma forma.
La neurodiversidad, ante todo, es un hecho.
Al igual que existe diversidad cultural,
diversidad religiosa o diversidad de género,
existe diversidad neurológica.
Bien, por cuestiones genéticas, de nacimiento,
de cómo se va adquiriendo una cultura, prácticas laborales,
traumas psicológicos o físicos incluso.
Entonces, bueno, por todos esos motivos
tenemos funcionamientos, digamos, distintos a nivel de cómo conocemos,
cómo nos comunicamos, tenemos emociones, etcétera.
Y en este paradigma de la neurodiversidad que surge,
pues como os decía, hace 20 años y que tiene precedentes también,
pero que se ha ido estableciendo en estas últimas dos décadas,
el autismo se posiciona como una mera diferencia a veces.
Es decir,
no tenemos que considerar el autismo como una patología,
sino como una posibilidad entre el resto de funcionamientos
neurológicos posibles.
Es decir, una diferencia natural, sin connotación moral.
Esto se apoya parcialmente, digamos consciente
o inconscientemente, sobre un modelo social de la discapacidad
y otras veces va más allá de él.
¿Qué significa esto?
Bueno, pues que en lugar de situar la causa de la discapacidad
necesariamente en la persona, ¿no?
En el cuerpo, en la mente,
en el Dasein o como lo queramos llamar,
pues entiende que una persona puede tener diferencias o limitaciones
y que luego es el entorno el que es incapaz
de acomodar esas diferencias o limitaciones,
como podría ser poner una rampa para que una persona que utiliza
silla de ruedas entre al entorno.
Ahí, que sea capaz o no de entrar,
depende simplemente de que haya hecho una rampa.
Y algo más útil puede ser, por ejemplo,
el tipo de iluminación que se utiliza en una sala y a quién incómoda eso,
para quién puede ser sensorialmente más disruptivo.
Bueno, lo bueno de esta perspectiva de despatologización
es que efectivamente ha logrado rivalizar
con la perspectiva más tradicional, más patologizante del autismo,
no solo a nivel de activismo, no solo a nivel
de los logros que esto implica para los derechos
de las personas autistas,
sino también lo ha logrado conceptualmente y científicamente,
es decir, ha conseguido en algunos estudios un rigor mayor.
Del que se había conseguido antes
gracias a que se han controlado ciertas variables del entorno
y de las personas que antes no se controlaban
en esos mismos estudios.
Entonces, bueno, esto se puede ver bien, por ejemplo,
con algunos estudios que se han hecho sobre cognición social,
nuestra capacidad para saber lo que piensan,
sienten e intenten otras personas, el procesamiento sensorial
y el monotropismo, que sería un estilo de atención propio,
por ejemplo, en personas autistas y en personas con trastorno
de déficit de atención y hiperactividad.
Y donde se dice, bueno, aquí también hay una diferencia simplemente
con respecto a cómo nos concentramos y prestamos atención,
lo cual puede tener sus virtudes y sus desventajas.
Esto sería a grandes rasgos la perspectiva despatologizante
con la que el movimiento por la neurodiversidad
se ha acercado al autismo.
Pero.
Recientemente, y específicamente en redes sociales,
la comunidad autista, una parte,
considera que esto no ha sido del todo apropiado.
Yo pongo repatologización un poco porque quedaba bien
en el título.
Igual habría que haber dicho discapacitación o algo así.
Pero frente a estas voces que han dicho
que el autismo no es una discapacidad,
pero las personas autistas están discapacitadas por su entorno.
Hay algunas voces que responden no.
No, hay momentos en los cuales, de hecho,
si las personas autistas,
por su propio autismo en sí mismo, están discapacitadas,
independientemente del entorno en el que se las sitúe.
Y, por lo tanto, quitar eso del camino o pretender
que no existe sería una forma de despatologización errónea,
que, bueno, esto lo cito como un artículo de Spencer y Carell
que ha sido como muy importante, de Wrongful Depathologization,
y que tendría que ver con el hecho de que, bueno,
si dejamos de lado esas experiencias discapacitantes del autismo,
vamos a dejar de lado una parte importante de lo que es el autismo,
que es real, que existe, que afecta a las personas
y que implica también una cierta necesidad a veces
de apoyo.
Este es un argumento, por lo tanto,
que se suele lanzar por parte de personas autistas
con mayor necesidad de apoyo,
lo que antes se decía como con bajo funcionamiento, que es
una cosa así muy horrible, ¿no?
Pero bueno,
así se decía, ahora se dice,
pues con mayor necesidad de apoyo.
Y dicen, por ejemplo,
manifestaciones propias del autismo,
como pueden ser la lexitimia, problemas introspectivos,
no, proprioceptivos, y de procesamiento sensorial,
son características muy a menudo propias del autismo,
pero también comorbilidades que son muy habituales con este tipo
de cuadro diagnóstico,
que serían problemas digestivos o de hipermovilidad,
y hay unos cuantos más.
Entonces, ¿qué implicaciones tiene eso?
Posicionarnos del lado de la despatologización radical
podría ser una forma de lo que se llama capacitismo lateral,
o sea, entre personas discapacitadas
de un grupo de personas discapacitadas a otro.
Y en este caso sería ejercido por parte
de las personas que tienen menor necesidad de apoyo,
que no necesitan reconocer igual esa dimensión,
hacia las personas que de hecho tienen mayor necesidad de apoyo
y por lo tanto necesitan que esto se conceptualice
y se apoye para que puedan desarrollar el bienestar
y el flourishing de una buena vida.
Entonces el mantra de la postura más radical en este sentido
es si no te descapacita no es autismo.
Es decir, el autismo por definición discapacita
o es una discapacidad o como lo queramos decir.
Entonces, esas son las dos principales posturas
que ahora mismo se encuentran así.
Quiero mencionar que esta última es bastante reciente.
O sea, esto es algo que se ha estado dando igual
en los últimos dos años, así de manera más sustancial,
y que hasta entonces, pues, el péndulo,
como decía antes Cristian, había ido desde considerarlo
como una patología en un sentido casi ingenuo
a esa despatologización absoluta.
Entonces, ¿de qué lado parte cada uno de los bandos
en este sentido?
Si esos serán un poco los argumentos que se van lanzando,
pues ahora pasamos a la parte más social, o sea,
¿qué es lo que se está dando ahí?
En primer lugar porque no se trata
de una discusión cuyos argumentos vayan en el plano empírico,
tienen que ver con la interpretación que hacemos de esos datos empíricos
y por lo tanto es una cuestión más conceptual,
por eso nos atañe también en tanto que filósofas y filósofos.
Por un lado, unos tienen miedo
de patologizar erróneamente ciertos cuadros diagnósticos
y con ello reproducir ciertas violencias,
interiorizar como propios ciertos déficits que en realidad
son el efecto de una interacción con el entorno.
Los otros temen borrar las experiencias
de las personas autistas con mayor necesidad de apoyo.
Y, por lo tanto, las dos causas son bastante legítimas
y hay que tenerlas en cuenta.
Pero, como este aspecto es bastante social por naturaleza,
puesto que no atañe solo a la filosofía de la psiquiatría,
podría decirse simplemente
que igual la filosofía de la psiquiatría que tenemos
que hacer es una filosofía de la psiquiatría más politizada
y que atienda a este tipo de cuestiones sociales.
Ambas me sirven.
Y aquí ya me pongo un poco más especulativo
he puesto ahí a Nietzsche
y todo porque el otro día tuve una epifanía
cuando estaba en la cama de esto de antes de te vas a dormir
antes de que te duermas de repente te viene una idea y dices ya
había gastado el móvil fuera y me voy a levantar
lo voy a coger y me lo voy a apuntar porque mañana me acordaré bueno
esto ya si lo queréis discutir lo entenderé perfectamente pero.
Pero he decidido ponerlo, este debate que se da,
en torno a tres ejes, que creo que están presentes los tres
y que creo que es justamente una articulación de ejes
que Nietzsche ha hecho en algún punto y que sería, por un lado,
el de la posición social, quién queda adentro,
quién queda afuera, quién se excluye,
quién está arriba y quién está abajo.
Por otro lado, la disposición anímica que tenemos
frente a esa posición social y frente a nuestra propia identidad,
quién somos, nuestros hábitos, nuestras características.
Y por último la creación de teorías que es en este caso
como trataré de argumentar un postulado de una idealidad
de que existe algo así como el autismo que tiene que ser
o una cosa o la otra de manera clara
esto es bueno se puede discutir desde muchos sitios hace poco
he oído hablar de una cosa que era
la filosofía no ideal de la mente creo no sé muy bien
de qué va no me he metido todavía pero he escuchado el nombre
así que lo voy a mencionar que da más caché.
Por un lado, la posición social, que es muy evidente,
por un lado, que las personas autistas
en general ocupan una situación de opresión en la sociedad,
lo cual no quiere decir todas las personas autistas.
Ahí tenemos a Elon Musk,
que claramente no está ocupando una posición de desventaja.
Pero que además estas relaciones de dominación
se dan en el seno de la comunidad autista,
como os decía, entre personas con mayor y menor
necesidad de apoyo.
Es decir, no se da para todo el mundo de la misma forma
o con el mismo grado.
Y en consecuencia no existe una percepción común
sobre la propia posición social que se ocupa cada una de estas personas
y la identidad que se construye.
Eso nos lleva al siguiente punto que es
que se juegan diferentes versiones de aceptación de los valores
y de la identidad o de inversión de la misma.
Y es el punto de la disposición anímica.
Dos avatares del resentimiento he puesto
porque en ambos casos existe una cuestión que tiene que ver
con cómo nos enfrentamos a lo que somos
y con los valores que implica esa relación,
que pueden tener más que ver con la aceptación,
con el rechazo y que luego lógicamente proyectamos
al resto de personas.
En la visión, y esto
lógicamente son las dos posiciones contrapuestas, extremas,
sí que hay gente ahora mismo en los dos extremos,
pero hay posiciones intermedias.
En la postura de la despatologización total,
lo que podría haber, creo que hay,
es una negación de ciertos aspectos de la propia realidad,
ciertos aspectos de la identidad que a veces
sí pueden ser discapacitantes o incapacitantes
y que están ahí y que por mucho que tratemos
de conceptualizarlos de otra forma como mera diferencia.
No van a dejar de estar ahí, no van a dejar de ser incapacitantes.
Por eso digo, formulación continua
como de adendas teóricas.
Es como, sí, sí, ocurre esto, esto me sienta mal,
me posa problemas en el día a día,
pero esto es la diferencia, hay que celebrar la diferencia,
esto no es nada del orden de la discapacidad.
Bueno, pues eso es problemático y en mi cabeza
esto es, bueno, un poco.
Un poco una negación a la propia realidad
a través de constructos teóricos que nos hacemos
y también como os decía con esto de del capacitismo lateral
o incluso pues como lo llaman supremacismo asperger
o sea de las personas autistas con menor necesidad de apoyo
contra las de mayor necesidad de apoyo
pues una forma de lo que se llama sanismo también bueno discriminación
en virtud de las capacidades y del estado de salud.
Entonces, la despatologización total tiene ese problema
y la repatologización total también tiene otros problemas análogos,
un poco diferentes.
En primer lugar, la descalificación de las personas
que reivindican su posición como personas que no sufren tanto
o que igual consideran que no sufren por su condición.
Y ahí hay una serie quizás de ideas o de disposiciones anímicas
de fondo del estilo si a mí el autismo me hace mal,
me genera estos problemas en el día a día,
pues no puede ser que hay otras personas que lo reivindiquen
como algo positivo.
No porque la gente tenga
como esta visión así tan mala de los demás,
sino que puede ser algo quizás más interiorizado de.
Como veremos en la siguiente y última diapositiva
pues es una construcción teórica
de que esto solo se puede dar de una forma
y luego vinculado incluso a como son a veces las experiencias
de malestar y dolorosas es que si no duelen es real
porque a veces pensamos que lo que duele de alguna forma
tiene un mayor contenido de realidad es incluso esta noción de la realidad
como aquello que se impone y cuanto más se impone
y cuanto más duele más real pues bueno no tiene por qué.
Y por último, ya la disposición reactiva
frente a la violencia que puede resultar de ocupar una posición
en la sociedad que se interioriza y el grado máximo de reacción,
si nos enseñaba Nietzsche, es la falta de reacción,
es al final la interiorización y la asunción negativa.
De ciertos valores
como propios, ciertas vivencias como propias de un cuerpo
o de la constitución de mi propio ser,
cuando en realidad son el resultado de esa interacción con algo ajeno.
Por lo tanto,
lo que habría es una aceptación de la posición inferior
en la sociedad como algo que en realidad
se deriva de uno mismo.
En ambos casos,
lo que hay es una resolución de esta disposición afectiva
a través de la construcción de una teoría ideal
de cómo es el autismo.
Una teoría ideal porque al final solo
hay una esencia de si el autismo puede ser o no ser una patología.
Una patología, una discapacidad,
como se quiera decir.
Este es el último punto ya, que es justamente ese.
Creación de teorías y postulado de una esencia ideal.
Es curioso, y digo que ambas posturas incurren en esto,
porque, por ejemplo, cuando se dice,
bueno, necesitaríamos dos tipos diferentes de autismo,
porque aquellos que están discapacitados por autismo
y los que no.
Un autismo leve y un autismo severo.
Ahora hay muchos, pues, psiquiatras, filósofos, y bueno,
hay gente de la calle que opina igualmente,
diciendo si tiene que haber una distinción
o no entre autismo leve y autismo severo,
porque no puedes comparar a alguien que no puede salir
de casa sin ayuda y que tiene X problemas con,
yo qué sé, el ejemplo que ponía era un profesor universitario, ¿no?
Entonces tendríamos que tener dos categorías distintas.
Bueno, pues lo curioso
es que ninguna de las posturas que se estaba exponiendo acepta esto.
O sea, dicen, no, esta distinción no es buena porque,
¿qué ocurre?
Que a la gente con mayor necesidad de apoyo se le va a estereotipar,
va a sufrir ciertas violencias capacitistas,
mientras que la persona con menor necesidad de apoyo
no va a recibir, de hecho,
el apoyo que necesita porque se considera
que es una persona funcional.
¿Y qué es lo curioso del asunto?
¿Y por qué digo que esto no es algo puramente teórico?
Porque defender esto debería llevarnos quizás
a reconocer la divergencia,
la heterogeneidad que hay en el seno del espectro autista,
que se llama espectro por algo.
Y sin embargo parece que cuando llegamos a este punto
de si el autismo es o no es patología o discapacidad o mera diferencia,
ahí ya sí tenemos que dar una respuesta en firme.
El autismo es o no es esto o lo otro.
Y entonces, pues esa es mi pregunta.
Si reconocemos esta diversidad, ¿por qué buscamos homogeneidad
cuando se trata de esta pregunta en particular?
Pues eso es todo.
He dejado para el final una cita para responder a Gata lo de antes.
Una cita de Nietzsche para cerrar en consonancia.
Todavía hay mil sendas que no han sido recorridas,
mil saludes y mil remedios ocultos de la vida.
Ahora sí, muchas gracias.
Muchas gracias, Francisco, Francisco, Federico,
también por la dedicatoria.
Muchas gracias.
Sí, a estas horas los necesito.