Pasamos a la segunda ponencia de Agatha Bach,
que todos conocéis,
pero como breve introducción.
Perfecto.
Como introducción,
es profesora ayudante doctora de la Facultad de Filosofía de la UNED.
Entre todas sus encargas,
también es secretaria de la Sociedad Española de Fenomenología.
Ha trabajado y trabaja mucho el tema de la relación del paciente
desde la perspectiva de la fenomenología,
pero también de la filosofía, de la antropología filosófica
y de la epistemología.
Y entre otras cosas también tiene muchas relaciones con pacientes,
está implicada con asociaciones de pacientes de manera directa,
así que no solo teoría otra vez,
sino que también tiene un impacto directo
en la vida de muchas personas.
Así que muchísimas gracias Agatha por tu presentación.
Bueno, muchas gracias, Cristina, por presentarme.
Muchas gracias por poder estar en esta sesión.
Es curioso A ver, se escucha bien, ¿no?
Voy a intentar compartir.
Es curiosa la promiscuidad de despachos.
Debo empezar así.
La promiscuidad intelectual.
No, no, no.
Porque hemos empezado a trabajar con Cristian,
el tema de la relación médico-paciente,
viniendo yo de trabajo con pacientes y Cristian
trabajando mucho conceptualmente con médicos.
Y me he dado cuenta que él se está incursionando en temas,
así dijiste tímidamente, de valores.
Y yo estoy.
Yo hablo básicamente de qué debe hacer filosofía de la medicina.
O sea, estoy metiendo a Medellín en su departamento.
Bueno, disfruto también de haber nos leído realmente
y haber dialogado.
Así que va a ser un crossover curioso.
Y quisiera plantear algunas cuestiones
y quisiera que se las haga también como complementario
porque muchas cosas compartimos.
El tema del PPI, por ejemplo, y algunos otros.
Así que, qué bien que estemos aquí.
¿Tienes el point?
Voy a invertir en eso.
Entonces, mi charla se titula Filosofía de la Medicina Centrada
en el Paciente.
Y querré justamente averiguar qué tarea le proponemos
a la filosofía de la medicina.
Si nos tomamos en serio
de que el paciente ha de ser el eje a través
del cual pasar las preguntas de la disciplina filosófica.
O sea, ¿dónde centrar nuestra investigación, por así decirlo?
Bien, para hablar de filosofía de la medicina,
he traído aquí este bello cuadro que hicieron Marcia Villanueva,
Calderón y Atocha Di Seda.
En el libro Filosofía de la Medicina,
aportaciones desde México.
Yo no sé si tú estás, David, ahí en este libro.
David también contribuyó a este libro.
Y es un libro que de alguna forma mapea, hace un mapa conceptual
de las cosas a las que se dedica la filosofía de la medicina.
Y es muy curioso porque las editoras, por un lado,
intentan hacer demarcar el terreno propio
de la filosofía de la medicina.
Así que la sitúan por oposición
a otras disciplinas que también podrían incursionar
o tener por objeto la medicina como bioética,
como filosofía moral.
Estudios de ciencia y tecnología, etc. Y por otra parte,
muestran de alguna forma
las disciplinas auxiliares para filosofía de la medicina,
recogidas aquí a la izquierda bajo el epígrafe Filosofía
y Medicina, que es las aportaciones que Filosofía General ofrece.
Como ontología, metafísica, fenomenología hermenéutica,
pueden aportar a la filosofía de la medicina.
Para ellas, la filosofía de la medicina trata
de distintas disciplinas médicas, tiene un campo meta reflexivo.
Y yo, donde quiero incidir, es precisamente en las preguntas
que la filosofía.
Aportará a la filosofía de la medicina
desde el punto de vista ontológico y epistemológico.
Entonces estaré como entrando en esa cápsula desde la izquierda,
desde la ontología, para plantear algo
así como filosofía de la medicina centrada en el paciente, que sería
como una forma de ver esta disciplina.
Entonces, mi apuesta en esa ponencia
es hacer de la figura del paciente el hilo conductor
de la investigación filosófica.
Lo que querré mostrar es que a nivel ontológico y epistemológico
tendremos que introducir nuevos problemas
o reformular los problemas existentes,
o sea, el problema de la evidencia,
el problema de qué es salud y enfermedad,
hilándolo en torno a la figura central del paciente,
digamos.
Ha llegado este momento en mi vida
cuando estoy resumiendo las cosas que escribí.
Pero bueno, en este manual de la relación médico-paciente
que presentará Víctor el miércoles online,
hemos escrito con Cristian un capítulo en el que.
Intentamos argumentar que cuando pensamos desde filosofía,
pensamos en la medicina,
pensamos también en los fines de la medicina.
Y esta sería la primera, de alguna forma.
Como la primera premisa fuerte de la apuesta de centrar la filosofía
de la medicina en el paciente.
¿Por qué?
Porque allí, como ya decía Christian,
existen dos extremos entre los cuales transcurre
la práctica médica real.
Sería el modelo de la medicina basada en la evidencia
y el modelo hermenéutico.
El modelo de medicina basada en la evidencia, digamos,
a grandes rasgos, simplificando, tendría, se centraría,
o sea, la filosofía de la medicina, del modelo basado en la evidencia,
se centraría en cuestiones como las cuestiones metodológicas,
cómo obtener buena evidencia, etc.
El fin de la medicina basada en la evidencia sería algo
así como erradicación de las enfermedades.
Y como Cristian recogió una posible crítica
que se le ha venido haciendo,
ya tendríamos que decidir justamente o no, es la deshumanización,
es Doctor House justamente, las enfermedades.
Lo que nos interesa es avanzar en la comprensión de las enfermedades
y el paciente ya tal.
Eso es caricatura, eso es hombre de paja,
claramente.
Por otra parte.
La tradición hermenéutica,
que aquí traigo a colación un extracto de Xfenaus,
o como se pronuncia, Todos tenemos esta pregunta.
Concibe la medicina como encuentro.
La práctica médica es una forma de encuentro,
el encuentro clínico.
Este encuentro es la esencia de la práctica médica
que no puede ser reducida a la investigación científica.
¿Pero qué significa realmente decir que la medicina es un encuentro
en oposición a una investigación meramente científica?
Un encuentro ocurre entre dos personas
que llegan a entenderse.
En la ciencia es solo el científico y no su objeto el que entiende.
Y lo que caracteriza el encuentro,
en contraste con el entendimiento explicativo científico,
es, por ende, entendimiento compartido.
Se ve que aquí hay como apuesta Hermeneut
que la finalidad de la medicina es la sanación del paciente.
No digo curación, porque curar, medicina puede curar,
pero no toda práctica médica va digamos ligada
a la curación de las enfermedades.
Alguna va a preservar en buena salud,
ya quisiera hablar de eso en algún momento,
a la persona que.
Viene al encuentro.
Muy bien.
Obviamente no quiero caer en romantización de uno extremo
u otro.
Stangerine dice que de hecho la distinción no es.
Digamos como tajante
ni implica que tenemos o bien médicos encerrados en sus despachos,
volcados con los pacientes que no practican nada medicinal,
pero al contrario investigadores o doctores
House que ignoran.
La realidad es mixta,
pero sí es interesante pensar en tipos de consecuencias, digamos,
que se siguen de tomar el hilo conductor para preguntas ontológicas
y epistemológicas de la figura del paciente.
Bien, entonces, si pensamos en con qué nos compromete la figura
del paciente a nivel de ontología,
Sería la pregunta, ¿qué es la salud y qué es la enfermedad?
Articulándolo desde la figura de paciente,
ahora eso suena abstracto.
Y desde epistemología podríamos pensar,
por un lado, ¿qué clase de conocimientos
aporta el paciente en la construcción o avance de conocimiento?
Si de hecho son reconocidos estos conocimientos
en la investigación y práctica médica,
Y si disponemos de métodos científicos
para incorporar estas cuestiones al avance del conocimiento.
Me voy a centrar en los dos primero.
Creo que lo otro lo he dejado allí, pero voy a.
Creo que va a salir en las conversaciones de estos días.
Bien.
Brevemente sobre la figura del paciente.
Esto ya me habéis escuchado decir cien mil millones de veces,
así que lo siento.
Yo pienso,
fíjate que te hablaste, Cristian, de rol social.
Yo creo que es algo más que rol social.
Tampoco quiero crear con eso una identidad fuerte,
pero siento que es algo más omniabarcante que.
Su rol social.
Porque, por un lado, mienta la relación de uno mismo
con su salud, enfermedad, bienestar, florecimiento, no quiero decir qué,
porque se puede ser un paciente sin estar enfermo,
se puede ser un paciente, por ejemplo, ginecológico,
porque tienes una etapa especial que requiere de qué.
Justamente, debido a que está.
La segunda caracterización de lo pacientil
sería que esta relación con lo mismo está inserta en el mundo social
con un acervo de conocimientos sobre salud y enfermedad determinado
en una sociedad que establece prácticas y protocolos de sanación,
quiero decir, que cura,
que existe medicina, ¿no?
Y que las institucionaliza, es decir,
un paciente no solo lo es porque tiene una enfermedad
o algún estado del que se ocupa, por así decirlo,
sino que socialmente existen también formas de canalizar esto,
a través de encuentro médico, por ejemplo,
No sé, en otras culturas no tienen por qué ser médico.
Entonces yo sí quiero apostar por una cierta densidad existencial
de todo esto,
porque soy paciente y más englobantes.
Y siento que podemos hablar del paciente sin hacer ninguna clase
de compromiso del tipo cuál es la naturaleza de la salud, enfermedad
o esta cuestión existencial que nos preocupa.
Quiero decir, teorías más constructivistas
que nos dirán que somos pacientes porque la sociedad nos dice
que somos enfermos, por así decirlo,
podría resistir esta noción de paciente
porque no decimos nada todavía de la naturaleza de la enfermedad
o no, su origen.
Y por otra parte acogerá estas teorías que se centran
en la vivencia de la enfermedad y la vivencia de la negociación
de la persona paciente con el mundo
institucionalizado y el mundo social.
El tema de la negociación es un tema que viene de sociología francesa,
de los años 80,
y que hace referencia a que nuestra existencia.
En tanto que pacientes, justamente, no es transparente,
sino que tenemos que negociar, en primer lugar,
a nivel de toma de decisiones compartidas,
pero también a nivel de facilitación, adaptación, etc.,
de distintos escenarios.
Entonces, por eso uso la idea del paciente,
y luego, claro, yo le di la vuelta.
Del movimiento de enfermedades raras al que pertenezco,
se habla mucho de lo impaciente.
Esta noción emerge en varios contextos
y estuve intentando trazarla.
Linda Meruana, en este artículo,
Impacientes informados, recoge un poco la trayectoria.
La idea de lo impaciente de alguna forma
quiere subvertir dos prejuicios generalizados en torno a la idea
de quién es el paciente.
Ya Cristian lo mencionó un poquito.
Paciente como alguien que meramente padece,
es decir, le adviene algo.
Ya le he dicho que en el contexto que yo planteo
se puede ser paciente sin tener eso que le adviene.
Pero incluso aunque te haya advenido,
No sé, enfermedades crónicas, por ejemplo,
no son solo una carencia, una pérdida de salud.
No podemos verlo en términos meramente privativos,
sino que tiene su cosa y su densidad y sus prácticas.
Y la otra, que es en la que te centraste tú
y que es de donde nace el movimiento impaciente,
es la idea del paciente como alguien quien meramente recibe el tratamiento
y que es sujeto pasivo.
En este proceso de sanación.
Lo que hablabas de ánima y humor y las dos lógicas, por ejemplo,
sería el sujeto, como mucho, de la lógica de la elección.
Puedo elegir entre uno y otro,
pero si no elijo lo que se considera que es mejor para mí,
es porque realmente no soy capacitado para tomar buenas decisiones.
Y el médico tiene que hacerte entrar la razón.
Obviamente eso es un poco exagerado, así que bueno,
hablo aquí de impaciente un poco por reivindicar esa forma de agencia
justamente pacientil.
Bien, ¿qué pasará entonces si tomamos esta idea del paciente
como hilo conductor de las preguntas ontológicas?
¿Qué preguntas tendríamos que hacer desde la filosofía de la medicina
si este paciente o impaciente está en el centro?
En la filosofía de la medicina nos ocupamos, por ejemplo,
de la definición de la salud y la enfermedad, con cuestiones
como si podemos definir la enfermedad en términos puramente naturalistas,
o si hay algún comportamiento normativo,
Cristian ya tuvo allí algo, lo mencionó,
o si comprendemos la salud como ausencia de la enfermedad,
O si al revés, la salud es una cosa,
es un ideal y las patologías son anomalías de una u otra forma.
Son esta clase de preguntas que podemos hacer.
Si cambiamos la perspectiva y hacemos preguntas ontológicas
teniendo en cuenta al paciente como centro,
podemos preguntar cuestiones como,
¿es la experiencia de la enfermedad factor determinante
en la definición de la buena enfermedad?
Podría decirse que la illness,
que es la experiencia de la enfermedad,
sería un factor determinante.
¿Necesario?
¿Suficiente?
Pues realmente no.
¿Qué hacer con ciertas enfermedades que cursan sin la experiencia?
Por ejemplo,
algunos cánceres que no sentimos en su desarrollo.
Pero debemos tenerla en cuenta, no tenerla en cuenta.
Esta sería una clase de las preguntas, ¿vale?
No doy respuestas, ojalá dentro de unos años
podría decirlo.
Martín Vargas tuvo un artículo sobre esto justamente,
pero no es mi, digamos, objetivo hoy.
O podemos preguntar, es una pregunta que me gusta mucho
y que viene un poco de lo impaciente de sí,
¿Necesariamente hablamos de la salud o podemos hablar de las saludes?
Eso es muy interesante.
Las saludes suenan fatal.
En cualquier idioma, además, no hay salud.
Espero.
Leyendo algunas cuestiones de reportadas,
o sea, de.
Acerca de PPI, acerca de Patient-Led Research,
me ha venido muy bien conocer este artículo,
The Foundation of Autistic Flourishing,
donde las autoras hablan un poco de desajuste de perspectivas
entre la comunidad de pacientes y la comunidad de investigadores
que entran en relaciones diversas, digamos, no solo opuestas,
sino también de colaboración, Y los fundamentos teóricos
oponen a la idea de salud, a la idea del bienestar.
Lo usan porque creen que el paradigma de la salud
presupone que hay algo que hay que diagnosticar, corregir, restaurar
o erradicar.
Esto es cita directa.
Frente a eso, y yo creo que se puede hacer extensible
con ciertas reservas a ciertas patologías crónicas,
etc., en un mundo ideal no existían ningunas barreras,
digamos, impedimentos al desarrollo, etc.,
La pregunta es si en el mundo real la eliminación
de todos los obstáculos es posible y.
No, ese es mal argumento, perdón, me he diado.
Borran eso.
No voy a entrar ahí, podemos discutirlo luego.
Entonces sería frente a un ideal de la.
De la salud como algo que hay
que conseguir erradicando lo que le está en el camino,
sería fomentar,
sobre todo para ciertas condiciones crónicas, la idea del bienestar,
que es el florecimiento dentro de las capacidades,
dentro del entorno en el que se está de hecho.
Critican estas autoras que hablar de la salud
presupone un ideal de una sola salud,
Y la pregunta sería,
¿estaríamos dispuestos a ver en distintas personas distintas
posibilidades de salud, distintas saludes,
excelencias aristotélicamente?
Ellas que quieren ser aristotélicas también en su planteamiento.
Las personas con enfermedad crónica
pueden ser sanas, ¿Qué pasa con las divergencias?
Hay saludes en la divergencia que es fatal.
Saludes.
Claro, y estas son cuestiones ontológicas
justamente de las que quiero traer a colación
si se toma la idea del paciente como excéntrico.
Es una propuesta, ¿no?
Por otra parte, he intentado mostrar algunas cuestiones epistemológicas
que podríamos incorporar a la filosofía de la medicina
centrada en el paciente.
La filosofía de la medicina
pregunta cuestiones como ¿qué constituye una buena evidencia
en la medicina?
Por ejemplo, ¿cuáles son los modelos?
¿Cómo avanza el conocimiento?
¿O cuáles son elementos del razonamiento clínico?
Y aquí quisiera poner una flecha hacia el campo de perspectiva,
pero no sé usar PowerPoint.
Entonces no hay flecha,
pero el cambio de perspectiva sería incorporar cuestiones
como ¿qué clase de conocimiento aporta realmente el paciente?
¿Y a qué?
¿Y dónde?
¿Y cuáles son los límites de la medicina basada
en la evidencia?
Yo quisiera decir que en este cambio de perspectiva
les voy a contar un par de cosas del movimiento de pacientes.
Siempre traigo mi enfermedad aquí a la mesa,
pero está bien.
Y quisiera hablar mucho de la segunda cuestión,
de los límites de la medicina basada en la evidencia,
porque al padecer una enfermedad rara tengo el dudoso privilegio
de asistir a la construcción de conocimiento en tiempo real.
Es decir, tenemos una comunidad científica de investigadores
extremadamente volcada con la enfermedad,
con los pacientes que están enseñándonos
por qué todavía no tienen respuestas a las preguntas que le planteamos.
Es decir, las enfermedades raras son, en cierto sentido,
el laboratorio como modelo para ver cómo llegamos a conocer
lo que conocemos, lo que sabemos de las enfermedades,
a mi juicio.
Entonces también esta clase quisiera mostrar lo de los límites.
Pero es una charla muy larga sobre cómo se han ido creando,
por ejemplo, las guías, los protocolos de diagnóstico,
de seguimiento y de tratamiento de mi enfermedad
y lo problemático que ha sido encontrar la evidencia,
presentar, ¿no?
Pero bueno, me voy a centrar en esta primera.
Bien.
Hablamos mucho de lo de la experiencia
vivida en primera persona y tenemos que preguntarnos realmente
qué significa esta experiencia vivida, qué nos aporta.
¿Nos hace autoridades, nos convierte en autoridades indiscutibles
en algún sentido?
En cierto, sí.
Entonces, en primer lugar.
Quisiera revisar el tema de conocimientos biomédicos.
¿Aportamos algo, nuestra experiencia vivida aporta algo a la formulación
de la definición de la enfermedad en la práctica clínica,
por ejemplo?
¿Podemos decir algo?
No necesariamente,
porque diría que mi vivencia de la enfermedad,
por mucha experiencia que tenga con ella
y por mucho que sepa cómo me siento.
No tiene por qué significar,
no tiene por qué constituir conocimiento científico de por sí.
Pero, pues como dije, en el caso de mi enfermedad,
que es fenilcetonuria, me permite ver un escenario donde sí.
Habría que ver en cada enfermedad concretamente
qué pasa, porque.
Pues las enfermedades son como familia,
no sé, virgensteinamente, ¿no?
Tienen aire de familia,
pero cada una de ellas es un mundo.
Bien, pues penicetanuria, por ponerle este ejemplo,
es una enfermedad metabólica rara, es decir,
una enfermedad rara es la que afecta menos de una persona en 2.000
de neonatos.
Y afecta el desarrollo del sistema nervioso central.
Las personas no diagnosticadas con fenicetonuria a tiempo
no pueden hablar, no pueden andar,
tienen discapacidad intelectual severa y también motriz.
Depende del genotipo.
Existen en ella métodos de diagnóstico temprano y tecnologías
y terapias para prevenir la aparición de síntomas.
Básicamente se limita a la.
La ingesta de proteína de forma muy estricta y rigurosa,
como saben, los que me conocen,
y se complementa esto con unos suplementos
que palian, digamos, la malnutrición que no se esperaría
de otra forma.
Bien, eso significa una dieta muy restrictiva de por vida.
Las personas diagnosticadas tempranamente tienen a lo largo
de su vida un control del desarrollo de funciones cognitivas exhaustivo.
Es decir, toda clase de test de IQ,
toda clase de test de funciones ejecutivas,
etc., también checan, digamos, la salud mental,
centrado sobre todo en lo que se llaman las funciones ejecutivas,
porque es donde había como existía mayor preocupación.
Muy bien, pues nosotros crecemos como población, ya somos de edad,
y resulta que hay una queja muy constante
en el movimiento pacientil,
nosotros estamos ya unidos básicamente a nivel europeo,
sobre la salud mental.
Trastornos de ánimo, mood disorders, la depresión,
se mostró que hay mayor prevalencia, digamos, de la depresión, etc.
Y ahora bien, ¿Qué pasa con esto?
Podemos decir, podemos preguntarnos si afectación, perdón,
si la afectación.
¿Puedo moverlo?
Esto.
Bueno, vaya.
Si estas afectaciones de salud mental son efecto de la mala adherencia,
es decir.
Podríamos decir, claro, pues como come mal,
pues la afecta y entonces le pasan cosas
porque es mala paciente.
¿Podemos decir que aunque alguien siga bien la dieta,
le es tan difícil seguirla que eso le causa depresión?
Porque sí tenemos un gran problema de adaptación social.
Yo ya no, pero quiero decir, hay un gran trabajo allí.
¿O es algo que la propia enfermedad conlleva?
Porque, por ejemplo, en fenicetonuria
hay ciertos problemas con las funciones cognitivas,
funciones ejecutivas,
aunque sea en pacientes tratados toda la vida.
Es un estilo, por así decirlo, de expresión.
Hay ciertas tendencias allí.
Bien, pues se pensaron varias cosas.
En 2000.
¿Por qué no se vuelve?
Hace unos años, en 2021, se publicó este artículo,
Long-Term Cognitive and
Psychosocial Outcomes in Adults with Phenylketonuria,
donde.
Se han dado cuenta de que los estudios anteriores
han sugerido que la underfunctioning,
mal funcionamiento, no funcionamiento no óptimo cognitivo
y psicosocial con adultos detectados a tiempo con semencetonuria puede
ser explicado por mala adherencia a tratamientos dietéticos,
es decir, malos pacientes de alguna forma, ¿no?
Pero luego se hizo otro estudio donde sí cambió el enfoque,
se introdujeron nuevos biomarcadores en el estudio de lo que es.
A ver, lo diga bien.
A la hora de medir el outcome cognitivo y en salud mental,
se introdujeron no solo la medición del aminoácido que es nocivo,
sino también otros biomarcadores.
Y resultó que puede haber correlación,
bueno, al menos hay relación, entre ciertos biomarcadores
que se sabe que afectan negativamente la salud mental
y en pacientes con fénix de tunduria.
Entonces, básicamente, y perdón porque me cuesta hablar en médico,
no soy eso, Pero hubo un cambio de considerar cierta tendencia
o cierta aparición de ciertos síntomas
como algo consecuencia de mala gestión de dieta
a considerarlo como parte de lo que la enfermedad es de por sí.
Y este cambio se hizo.
En buena medida en diálogo con pacientes,
en la medida en que reportaban esto.
Entonces, este es como un argumento para mí, no muy concluyente,
de que sí hay cierta clase de conocimientos de la experiencia
vivida que afectan directamente la construcción de conocimientos.
Eso no quiere decir que todo lo sea, pero bueno,
puede haber casos, tendríamos que verlos,
donde eso sí sucedería.
Y por otra parte, ¿qué otra clase de conocimientos
aporta el paciente?
Bien, pues cuando hablamos de la experiencia
vivida en zoonología,
hay una tendencia a centrarnos en el nivel adecuado.
Por ejemplo, lo que significan las sensaciones,
el dolor, etc. Pero la experiencia vivida es todo un entramado,
digamos, de nuestra vida cotidiana.
Y nuestro mundo está hecho de prácticas, de valores,
de aspiraciones, de lo que queremos, de necesidades, etc. Y todo esto,
de alguna forma, aporta también conocimientos
que son valiosos en la práctica médica
a distintos niveles.
Yo pongo aquí en el ámbito asistencial,
porque ahí el beneficio es claro.
Un paciente que sabe qué es lo que.
Que es importante en la gestión de su enfermedad,
¿para qué quiere tomar control de ciertos síntomas?
Va a tomar decisiones médicas mejores.
Y esto es algo que debe surgir en el diálogo
entre paciente y médico, justamente.
Pongamos un ejemplo.
En Fénix de Tonuria,
Se puede determinar si el objetivo de una persona,
a nosotros nos preguntan, ¿qué es más importante para ti?
¿Poder comer dos gramos de proteína más al día,
pero tomar más medicación?
¿O quedarte donde estás y no tener que cargar
con la medicación?
Las respuestas son muy distintas.
Hay quienes vomitan con la medicación,
no soportan el sabor.
Hay otros pacientes que tienen una vida
como más movida y les interesa enormemente tener la sensación de.
La sensación de poder cortar como con un colchón,
de que hay algo imprevisible, no sé dónde voy a comer,
no sé qué va a pasar, necesito dos gramos de proteína extra
al día.
Entonces van a optar por otra cosa.
A partir de esas decisiones, que son vitales, o sea,
quiero decir, existe de alguna forma infraestructura científica para eso,
pero a partir de esas decisiones
es donde se orienta el curso de tratamiento también.
Y es esta clase de vivencias y esta clase de valores, pónganle,
no sé, con diabetes, con cualquier ensayo clínico, etc.,
donde la voz del paciente tiene valor.
Piensen que eso va más allá del ámbito asistencial.
Ahora mismo el procedimiento de la aprobación de nuevos fármacos
cuenta con la presencia de los pacientes también,
o asociaciones de pacientes que tienen de alguna forma
pronunciarse sobre este aspecto cualitativo.
Si esto es meramente.
O si de verdad se tiene en cuenta esta voz,
pues es algo que nos hablarán
nuestros compañeros del PPI el miércoles.
Pero insisto en eso, porque es algo que tendríamos
que pensar desde Filosofía de la Ciencia, ¿no?
¿En qué medida podemos incidir allí?
Christian antes se refería a lo de Folpat,
de los cuatro, de los distintos roles
que tiene el paciente.
Pues claro, Filosofía.
La filosofía de la medicina centrada en el paciente también hará
como esas traducciones con otros ámbitos de la vida,
con la salud pública, pero también con la política,
con la investigación propiamente dicha,
nos plantearía otras metas y otros diálogos,
metas no, pero otros diálogos posibles.
Y bueno, yo creo que realmente.
Ah, sí, quería decir una cosa más antes de acabar.
Que nos centramos muchas veces en la experiencia vivida
del individuo, que es el paciente o la paciente.
Y yo siento que, sobre todo ahora, no es solo el o la paciente
que tenemos que investigar en la filosofía de la medicina,
sino los grupos de pacientes,
porque los pacientes ahora mismo se forman.
Como grupos epistémicos,
donde se comparten ciertos conocimientos,
donde se crea un we,
hay toda una teoría del we and they, and us and them,
donde podríamos ver un sesgo, es decir,
se cuentan historias y entonces van y manipulan los resultados,
O podemos verlo como puesta en común
de ciertos síntomas que tú de por sí solo no sabes si son de alguna forma
relevantes o no.
Y llegando allá, poniéndolo en común,
te das cuenta que no es solo a ti a quien te pasa.
Y esto también tiene cierto valor epistémico
que a mí me interesa investigar.
Porque habría que.
Habría que distinguir distintos niveles allá, ¿no?
Las narrativas que podamos tener acerca de nuestra condición,
quiénes somos, cuál es nuestro problema, etc.
¿Cuáles son nuestras prioridades?
Mi prioridad no es que se encuentre cura,
por ejemplo, para mi enfermedad.
No es.
Yo lo que quisiera es estar segura
de que con el tratamiento que tengo no hay riesgo de daño
y que los tratamientos sean mejores, pero.
¿Curar a toda costa?
No necesariamente, ¿verdad?
Es decir, la idea de investigar la experiencia vivida
no solo de un grupo, o sea, no solo de una persona,
sino de un grupo.
Es esto y es la última autobombo que me permite aquí.
Tengo un capítulo allí justamente sobre los grupos epistémicos
de pacientes.
Eso.
Pues bueno, en conclusión, esta sería mi idea.
Que sería interesante tomar al paciente como hilo conductor
para hacer una filosofía de la medicina con preguntas distintas.
Y eso, bueno, pues nos compete aquí a los filósofos y las filósofas,
pero también a los pacientes y a los profesionales de salud.
Y bueno, eso sería todo.
Y tenemos tiempo.