Muchas gracias.
Vamos a comenzar con la segunda parte y la verdad es que cuando Pedro
me pidió que presentara yo a Enrique Noé,
pues la verdad es que me lo tomo con cierta responsabilidad.
Ahora cuando comentaba con algún compañero,
me he escrito unas líneas, me dicen, tú te has escrito unas líneas,
porque lo de improvisar me suele ir bien,
pero digo, no, no, en esta ocasión no me atrevo,
entonces quiero hacerlo bien.
Entonces, bueno, la verdad es que es una suerte contar hoy con Quique
para que tengamos esta sesión con un perfil más clínico,
que creo que complementa fantástico la ponencia que hemos tenido
antes con Antonio.
Entonces, nada, solamente algunas pinceladas,
pero Enrique es neurólogo,
estudió medicina en la Universidad de Navarra,
donde también realizó sus estudios de doctorado
y luego ha realizado estancias internacionales
como por ejemplo en la Universidad de Columbia
en Nueva York
y ya desde hace muchos años ejerce como neurólogo en IRENEA,
Instituto de Rehabilitación Neurológica, vinculado de algún modo
a los hospitales VITAS, en concreto en el hospital
VITAS Valencia Consuelo y VITAS Aguas Vivas,
todos ellos en la comunidad valenciana,
aunque es verdad que también tienen centros en Galicia y en Sevilla.
Y desde luego son centros de referencia
para el tratamiento de daño cerebral adquirido en España sin duda alguna.
Es director de investigación en la misma institución
y destacan entre sus líneas
de investigación aquellas que tienen que ver con la neurorehabilitación
y con el abordaje terapéutico de pacientes que han tenido
algún tipo de daño cerebral.
En la búsqueda que hice ayer en PubMed
para ver cómo andaban los números,
estas cosas que parece que ya no nos gustan tanto
en la universidad, los datos cuantitativos
sobre las métricas de artículos, pero me salían 130 artículos que creo
que dan una buena imagen de la cantidad y la calidad
de las investigaciones que Quique ha realizado junto con el resto
de personas que trabajan también en Irenea,
que es un equipo fantástico.
Ha sido IP de más de 10 proyectos de investigación
y también participa en otro tipo de actividades de carácter científico
y fue nombrado hace unos años como secretario de la IVIA.
La IVIA es la Asociación Internacional de Daño Cerebral,
muy central en traumatismos encefálicos, que es posiblemente
la asociación científica más importante
en el ámbito del daño cerebral y los traumatismos encefálicos.
También tengo la suerte de compartir con él algunos tiempos,
algunos ratos, periódicamente, en las reuniones anuales
en la Sociedad Española de Neurorehabilitación,
de la que ha formado parte de la Junta Directiva
y sigue siendo un miembro activo en esta sociedad científica.
Me atrevo a señalar
que como uno de los objetivos que tiene la sociedad
es la publicación periódica de guías clínicas
y él ha participado muy activamente en algunas de ellas,
pero me atrevo a destacar
una de las últimas que se ha publicado, que es la quinta guía
sobre la evaluación e intervención en pacientes con estados
alterados de consciencia.
Creo que es un documento ineludible para quien se quiera acercar
a este ámbito de los pacientes con lesiones cerebrales.
Pero más allá de estas cuestiones que aparecen en el currículum,
hay cosas que no salen nunca en el currículum
que elaboramos nosotros mismos.
Pero creo que debo decir
que desde el punto de vista más humano,
me parece una persona terriblemente cercana, amable permanentemente,
generoso con su tiempo y con sus conocimientos.
Él no es consciente de en algunas situaciones ha hecho
pequeños comentarios que a mí me han ayudado a sentirme cómodo en entornos
que a lo mejor no me lo resultaban de inicio tan cómodos
y desde luego creo
que esta generosidad pues también queda hoy patente
pues con que dediqué tiempo a venir a Madrid
y venir a la UNED, que es un sitio alejado de la civilización.
Pero bueno, muchas gracias, Kike, por estar aquí hoy
y creo que es una suerte que tengamos la posibilidad de escucharte.
Así que, muchas gracias.
Bueno, muchísimas gracias, Marcos.
La verdad es que para mí es un gusto estar con vosotros.
Voy a bajar también con Antonio.
Estar con vosotros hoy es un tema que me apasiona.
Yo le he dicho a Pedro, por favor, vosotros paradme.
Cuando tenga que dejar de hablar, dejo de hablar.
Porque es un tema que es apasionante para el mundo de la ciencia,
pero estos pacientes han estado tradicionalmente abandonados
del mundo de la medicina.
Es la primera idea que quiero transmitiros.
Yo soy un clínico, mi actividad asistencial
cuando vuelo el viernes a Valencia va a ser dramática.
Lo que quiero hacer hoy es contaros
cuál es mi actividad clínica cotidiana
y llevaros a una habitación de los pacientes y de los familiares
que veo habitualmente y que los veáis un poco conmigo.
Porque esta actividad tiene mucho de actividad médica,
del cuidado, de la asistencia, del diagnóstico, del pronóstico,
del tratamiento de estos enfermos.
Tiene connotaciones médico-legales por las características específicas
que tienen estas personas y tiene connotaciones
que hacen referencia a mucho de la neurociencia básica,
como os he hablado antes, o de la filosofía de la mente,
porque nos hace pensar o reflexionar sobre cuál es el origen
o el sustrato neurobiológico que sustenta estas personas.
Percepción subjetiva que estamos comentando,
nuestros pensamientos, nuestros impulsos, nuestras ideas.
Voy a venir aquí,
porque la segunda diapositiva es una diapositiva muy importante.
No tenemos respuestas para estas preguntas
que Antonio nos ha sugerido antes.
No somos capaces de responder a cuál es el sustrato neurobiológico
por el que se genera esta percepción subjetiva de yo.
No sé, cuando me.
Siempre vengo a Madrid y vengo a ver este cuadro
o aprovecho para ponerme una canción de este artistazo
que compré ayer 80 años, ¿no?
Yo siempre me presento como la misma persona
y salgo como una persona diferente, algo ha cambiado.
Se alimenta de mis propias experiencias
y va a generar unas nuevas probablemente el año que viene
cuando vuelva a ver este cuadro
o cuando vuelva a escuchar a Neil.
No puedo explicar cómo de la materia se genera la mente,
no puedo explicar cómo lo físico trasciende de alguna forma
a lo material.
No tengo esas respuestas.
Pero yo no puedo ir con vosotros a esa habitación,
con los familiares, con mis pacientes.
No puedo ir con incertidumbres.
No puedo.
Tengo que ir con certezas.
Y ese es el viaje que quiero hacer con vosotros hoy.
Un viaje de certezas.
Y las certezas nos dan mucho conocimiento científico.
Si tuviésemos o si tuviese que optar por algunas de las explicaciones
para tratar de explicar esta percepción subjetiva,
pues podríamos tener el concienciometro de este mapa mundo
de las teorías de la conciencia que existen en el mundo.
España es un país que apuesta sobre todo por la teoría
del espacio, del espacio de trabajo global.
Probablemente por la gran tradición de las facultades de psicología
como esta.
Pero bueno, existen cientos de teorías y ninguna es válida,
ninguna tiene mayor supremacía sobre la otra.
Y nuestra historia, la historia que contamos hoy,
me voy a sentar para hacer lo más dinámico,
la historia que contamos hoy es una historia que comienza
a mediados del siglo pasado.
Y es una historia de colaboración, como os contaba antes,
una historia de trabajo conjunto.
A mediados del siglo pasado,
el mundo estaba azotado por otra pandemia,
que no os creáis, pues, Antes también había pandemias
y en este caso era la pandemia de la poliomielitis,
que es un enterovirus que se acantona dentro de la segunda motoneurona.
Y la polio provoca casos muy severos,
muy graves, sobre todo en pacientes en la población infantil,
sobre todo casos de afectación vulvar,
en los que la afectación de los núcleos del tronco encefálico
afecta mucho a lo que son los patrones respiratorios
y generan insuficiencias respiratorias muy severas.
Estos pacientes fallecían,
salvo que tuviesen la opción de meterse dentro de estos,
igual habéis visto estas fotos de estos respiradores metálicos,
que nos recuerdan muchas de las situaciones que hemos vivido hace
bien pocos años, ¿no?
Hasta que a mediados de los 50, entonces,
un joven anestesiólogo sienta las bases de lo que van a ser
las UCIs modernas, que son las capacidades técnicas
para la intubación y la ventilación asistida.
Esto genera un amplísimo número de pacientes con estados alterados
de la conciencia que sobreviven después de una lesión cerebral
muy severa.
Y hay un cambio conceptual muy, muy importante, que es
que el concepto de muerte cambia por completo
y deja de ser un concepto cardiocéntrico,
es decir, como un fallo en lo que es los procesos cardiocirculatorios,
y se vuelve neurocéntrico.
Y además coincide un poco con el inicio de todo
lo que son las investigaciones de los registros electroencefalográficos
que aparecen a principios de siglo.
Y se empiezan a crear los paradigmas o los criterios
de lo que representaría la muerte cerebral.
Hoy en día la polio está radicada en nuestro país,
ya lo sabéis, pero gran parte
de lo que sabemos de los estados alterados de conciencia
ha sido gracias a estos descubrimientos colaborativos.
El concepto de coma es un concepto hipocrático,
es un concepto de la antigua filosofía,
pero en el año, a comienzos de los 60,
es cuando estos dos neurólogos que trabajaban en Washington
sientan las bases de lo que es la aproximación neurológica
a los estados alterados de conciencia y sobre todo al coma
y describen las.
Primeras descripciones anatómicas
de cuáles son las lesiones que tienen los pacientes en cómodo
y descubren que gran parte de esas lesiones
se encuentran en esta región del tronco del encéfalo,
que curiosamente coincidía con los hallazgos que años
antes haya hecho Giuseppe Morucci en el laboratorio de Mabun,
también en Estados Unidos,
con el descubrimiento de lo que es el sistema reticular ascendente.
Y quizás en el 74, todo este conocimiento previo.
Toma forma, toma contenido en lo que hoy en día
es la publicación dentro del campo de las.
Bueno, de la neurocirugía
es la publicación con más alto índice de impacto,
porque es la que más veces ha sido publicada, que es la publicación
de esta escala, que es la escala de coma de Glasgow,
que a veces las cosas más sencillas son las más citadas.
Y. Y quizás es el primer momento en que damos
unos primeros criterios formales de lo que representa
o de lo que significa un paciente en coma.
Son estos pacientes que puntúan
con una escala de Glasgow menor o igual a 8.
Y este es un concepto que es importante, que es relevante
para lo que en los años venideros significará el descubrimiento
de los nuevos estados alterados de conciencia.
Cuando hemos ido teniendo,
cuando se han ido desarrollando las nuevas técnicas de neuroimagen,
lo que hemos podido comprobar es que efectivamente
ese sistema reticular ascendente
que habías sido descrito previamente,
en realidad son.
Decenas de núcleos que están dentro del pectum mesencefálico
y combinan una multitud de neurotransmisores,
probablemente de una forma muy adaptativa para evitar
que la lesión de tan solo
uno de ellos pudiese provocar lesiones muy graves.
Y que es precisamente la conectividad,
el grado de conexión de estos centros.
Troncoencefálicos con esa estructura
que actúa como hub, que es el tálamo,
y de ahí hacia la corteza, realmente importante
en el mantenimiento de lo que es la consciencia humana
desde el punto de vista neuroanatómico.
Y de hecho, en los estudios
que tenemos ya con técnicas de neuroimagen funcional,
con PET o con resonancia magnética funcional,
lo que vemos es que la inducción anestésica
lo genera es una gran deprivación de todas estas estructuras
y la resolución de estos estados anestésicos
lo que genera es una vuelta a la actividad de esta conectividad
tronco-tálamo-cortical.
El sustrato neurobiológico
desde entonces de la conciencia humana,
en este caso hoy de los estados de coma,
como sabéis, se ha distribuido en estos dos estados,
en estos dos procesos.
Un proceso más básico, más elemental, que sería el acceso
a la conciencia, que es el que se pone en marcha
cuando nos despertamos todos los días,
o el que se elimina cuando nos inducen un proceso anestésico,
que llamamos acceso a la conciencia.
En la literatura anglosajona lo veréis como.
El arousal o el wakefulness, y es el estar consciente.
Pero una vez estamos conscientes y abrimos los ojos,
como decía Antonio antes, nos encontramos
a alguien que nos dice, oye, no sabeslo que me ha pasado,
y empezamos a recibir información sensorial.
Esta capacidad para recibir información sensorial externa
y también recibir información de nuestro propio cuerpo
es lo que llamamos el contenido de la consciencia.
Probablemente lo que nos haga más.
Humanos,
por decirlo de alguna manera, es la conciencia fenomenológica,
la qualia de la historia de la filosofía de la conciencia
y de la mente.
Es lo que nos hace ser conscientes.
El concepto de los pacientes en coma,
desde que conocemos el sustrato neurobiológico
que sustenta la conciencia,
es este que veis en el que los pacientes en coma
ni tienen conciencia, ni tienen contenido,
ni tienen acceso a la conciencia.
Es decir, tenemos un amplio contenido científico
de cómo se sustenta en términos neurobiológicos
la conciencia humana,
aunque luego no podamos hacer ese último paso de abstracción,
ese problema duro que comentaba Chalmers,
de por qué se genera esa autopercepción
del yo que me hace diferente a cualquiera de vosotros.
Y en el viaje que quiero hacer con vosotros hoy hay cuatro muros
que tenemos que destruir y son los muros,
y por eso lo he titulado así, que de alguna forma están amenazando
lo que es la conciencia de cualquiera de nuestros pacientes
o de nosotros mismos.
Y cuando venís conmigo a la habitación de estos pacientes
nos vamos a tener que enfrentar a sus familias.
Y el conocimiento que tenemos hoy que os estoy contando
de la conciencia es completamente diferente
al conocimiento que tienen los familiares de estas personas.
El conocimiento que tienen los familiares de estas personas
es este.
Es un conocimiento que viene de la industria cinematográfica.
Para la gran mayoría de los familiares la conciencia
es algo todavía muy unitario, muy global.
Que o se tiene o no se tiene.
Es este efecto que llamamos bella dormiente.
Es decir, puede recuperarse casi de forma instantánea.
Y la conciencia o el contenido de la conciencia también tiene
cierta relación con este carácter.
Quizás digamos más.
Etéreo o religioso o moral, incluso podemos decir, ¿no?
Como puede ser, eh, Pepito Grillo para Pinocho.
Y si creéis que las cosas han cambiado en estos últimos años,
os traigolo que es la la recuperación de la mamá negra
en Kilville.
La mamá negra
recupera después de estar cuatro años en coma
y recupera la consciencia prácticamente por un efecto
anecdótico, que es la picadura de un mosquito.
Eso hace que ella reactive todos sus circuitos tronco-tálamo-corticales,
se acuerde de por qué había llegado a ese estado, le habían disparado,
instantáneamente recupera sus funciones motoras
y sea capaz de coger una silla de ruedas,
desplazarse hasta un coche,
estar pendiente de todo lo que ocurre a su alrededor
y 13 horas después moverse y conducir.
Esto es las películas,
pero si nos vamos a las series de cine
o a las telenovelas, el contenido todavía es más dramático.
En las telenovelas, el tiempo en coma puede llegar hasta 10 años,
no hay ningún problema.
El despertar, bueno, en más del 60% de los casos, es un despertar,
como habéis visto, el de la mamá negra.
Es un despertar muy brusco,
con la cognición prácticamente intacta.
Y, por supuesto, los profesionales médicos
quedamos tremendamente caricaturizados, ¿no?
En las series de televisión,
hasta un 90% se recuperan después de un coma prolongado,
hasta un 86% sin ningún déficit
en los días de recuperación del coma,
la mortalidad es tremendamente baja, un 19%,
y la posibilidad de volver a hacer vida normal,
de nuevo prácticamente un 90%.
Y toda esta narrativa
lo que genera al final es realidades en nuestros familiares.
Y sustenta todavía más mitos como este mito del cerebro-mente.
La mayor parte de nuestros familiares
piensan que el cerebro y la mente son dos cosas que están completamente
desconectadas.
Y engancha con estos aspectos más espirituales.
Hay algo espiritual en nosotros que sobrevive,
que tiene que ver con aquellas entidades que nos hacen conscientes
y que nos generan esta identidad propia.
Cada uno de nosotros tiene un alma que está separada del cuerpo
y es la que nos va dictando un poco cuáles son nuestros propósitos
de vida.
Como ha dicho Marcos,
desde hace unos años venimos trabajando para romper estos muros,
sobre todo con el movimiento asociativo.
Y con la Asociación de Daña Cerebral
hemos estado trabajando durante estos años,
sobre todo con formación para los profesionales
que forman parte de ellos
y con mucha formación para las familias.
Las familias necesitan formación, necesitan información
y necesitan acompañamiento.
Y aparte de las guías para profesionales,
lo que hemos podido desarrollar son guías para familiares,
en las que con un lenguaje común,
con un lenguaje de la calle y con un lenguaje sencillo,
podamos destruir gran parte de estos mitos
y empezar a construir una realidad que se aproxime más
a la realidad científica que cada uno de nosotros
estamos viviendo.
El segundo muro que quería destruir con vosotros
es el muro de los profesionales, aunque os parezca mentira.
De muchos de los médicos que trabajan con nosotros
o que quizás no tengan tanta experiencia en el trabajo
o en el manejo de pacientes con estados alterados de conciencia.
¿Y por qué os digo esto?
Un poco porque el concepto que muchos de los médicos
adoptan cuando ven un paciente en un estado alterado de conciencia
es un concepto todavía en el que la conciencia
es algo muy unitario, muy global.
O se tiene o no se tiene.
Y eliminar la conciencia de un ser humano
tiene muchas connotaciones éticas y morales.
Y tiene muchas connotaciones a la hora de cuál debe ser
la actitud terapéutica que tengo que tomar ante esa persona.
Pensar que yo tengo claro que una silla no tiene conciencia.
No tengo ningún problema para darle un golpe o para tirarla,
quemarla si no me gusta, venderla.
¿Qué connotaciones morales podría tener entender
que esa persona que está postrada en la cama tampoco tiene conciencia?
Solo quiero que reflexionéis.
Porque eso forma parte de la práctica clínica que yo veo todos los días.
Si volvemos a nuestra historia,
en el año 72, de nuevo un estudio colaborativo,
esta vez entre Brian Jenner y Fred Plam,
hacen la primera descripción de estos casos que llamamos
descripción del estado vegetativo permanente y persistente.
Y ya en los años 80 la academia americana
empieza a hacer las primeras reflexiones éticas
sobre cuál debe ser el abordaje terapéutico
en estas personas que ni tienen conciencia ni son conscientes.
Y en el 94, tanto la Sociedad Americana de Neurología
como la de Neuropediatría y la de Neurocirugía establecen
los primeros criterios clínicos de estos pacientes que habréis oído
que denominamos pacientes con estado vegetativo permanente
y cuya denominación ya tiene cierto carácter despectivo
por el término vegetativo como algo no orgánico
o no dotado de vida o no dotado de conciencia.
Estos criterios del 94,
en un convenio que llamamos Multisosayet y Taskforce,
que se publicó en New England, ha sido la base del conocimiento
hasta hace bien pocos años que han modelado las actuaciones terapéuticas
de gran parte de mis compañeros.
En este concepto, los pacientes en estado vegetativo son pacientes
que lo único que mantienen es un ritmo sueño-vigilia,
es decir, tienen una apertura ocular normal.
A lo largo de algún momento del día, no tiene que ser por la noche,
pero todo el resto de conductas son conductas reflejas.
Y como veis, sigue significando un concepto muy unitario,
porque estos pacientes siguen siendo englobados
dentro de los pacientes en coma.
Son pacientes sin consciencia, poco hay que hacer por ellos.
Y la política que ha gobernado un poco la atención de estas personas
es el nihilismo terapéutico, es decir,
poco se puede hacer con ellos hasta que recuperen la conciencia.
Ahora bien, cuando la recupere puede traérmelo usted de vuelta
porque entonces podría volver a aplicarle algún tratamiento
que le pueda resultar eficaz.
Los criterios de la Multissociety Task Force
del 94 también nos dicen que la probabilidad.
De que estos pacientes en este estado vegetativo
sean capaces de alcanzar un nivel de consciencia similar
al de las personas que no han sufrido una lesión de este tipo
es de aproximadamente el 40%, que es un porcentaje relativamente alto
dentro del primer año de vida.
Y estos porcentajes
son porcentajes que se han mantenido incluso hasta la fecha.
Y también nos dice dos informaciones muy relevantes,
que lo más probable es que si se recupera, se recupere
durante los primeros meses.
Y de hecho, esta publicación establece estos dos puntos de corte
que han resultado dramáticos para la literatura científica.
Es decir,
que las posibilidades de recuperación de un paciente en estado vegetativo
después de una lesión no traumática, después de tres meses,
es prácticamente nula.
Y que las probabilidades de recuperación
de un paciente que ha sufrido un traumatismo después de 12 meses
es prácticamente nula.
Está nula que prácticamente no llega
ni siquiera al 2%.
La otra idea que veis en la diapositiva
es que los pacientes con traumatismo craneoencefálico
o que han sufrido un traumatismo craneoencefálico
normalmente evolucionan bastante mejor
que los pacientes que han sufrido una encefalopatía anóxica
o una enfermedad neurológica de cualquier otro tipo
que no sea traumática.
Y esta es una idea que todavía prevalece en la literatura actual.
La última de las ideas de la Multissociety Task Force
en este paper tan controvertido, tan.
Tan seminal, por decirlo así,
es que la recuperación o la buena recuperación funcional
de estos pacientes a los 12 meses era inferior al 10-11%.
Es decir, solo uno de cada 10 pacientes en este estado
iba a ser capaz de tener una buena recuperación funcional.
Y sobre todo si los casos afectados eran casos
más en población pediátrica.
Los niños siempre tienen más posibilidades de recuperación
que las personas adultas.
Las bases neurobiológicas de este estado eran diferentes
a las bases neurobiológicas del coma.
En este caso, los mecanismos del estar consciente,
los mecanismos troncoencefálicos, encargados de la rosa,
la terminología anglosajona, estarían activos.
De hecho, las funciones troncoencefálicas
son funciones que se mantienen.
Muchas de ellas son funciones reflejas.
Pero sin embargo, todo el sistema encargado de la percepción exterior
de estímulos y de la percepción interior
de nuestro cuerpo estaría completamente anulado.
Con lo cual el carácter unitario, os vuelvo a insistir,
que dominaba un poco las pautas de actuación médica,
de la fecha se mantenían independientemente de la descripción
de lo que significaba el síndrome de vigilia sin respuesta.
Porque al fin y al cabo seguían siendo pacientes
que no tenían conciencia ninguna ni de lo que pasaba a su alrededor
o en su entorno
ni de lo que les podía ocurrir a ellos mismos.
Y esto cuadraba, ya habéis estado hablando antes mucho,
cuadraba mucho con un poco lo que se conocía
sobre el desarrollo filogenético y ontogenético
de la conciencia entendida,
primero como una conciencia muy primitiva sensorial,
hace aproximadamente 500 millones de años,
como si fuese un efecto Big Bang en ese momento,
en los primeros vertebrados, que ya disponían de un sistema nervioso
muy maduro, ya podrían ser capaces de recibir
información de lo que es el exterior,
procesarla y sobre todo ejecutar algún tipo de acción
en relación fundamentalmente con la supervivencia, ¿no?
Y en una segunda ola,
que se pone la aparición prácticamente de los mamíferos,
se generarían todos los mecanismos de conciencia,
más allá de lo que es la conciencia perceptiva, la conciencia sensorial,
sino la conciencia de integración y personalización del yo.
En el desarrollo antigenético,
la teoría unitaria fundamentaba su idea
en que la conciencia aparecía en el momento
en el que las estructuras tálamo-corticales.
Que se generan aproximadamente la semana 24 de gestación,
estuviesen lo suficientemente maduras como para empezar a recibir
información de lo que ocurría en este caso dentro del ámbito fetal
y ser capaz de procesarla de alguna manera incluso dentro
del sacro embrionario.
Antes de ese momento no habría ningún problema
porque ese feto en concreto no tendría las estructuras necesarias
para procesar ningún procesamiento consciente,
pero a partir de ese momento los fetos tendrían capacidad
para por lo menos tener una consciencia sensorial
de lo que ocurre a su alrededor.
Y todos nos sentíamos cómodos con ese concepto muy unitario.
Nos sentíamos tan cómodos que si os fijáis la causa fundamental
de muerte en las UCIs.
No solo en el mundo anglosajón,
aquí tenéis en azul la serie canadiense,
pero tenéis en verde la serie europea,
la causa fundamental
de muerte en los tres primeros días de UCI en traumatismo
con encefalitos graves, un Glasgow menor de 8,
es la retirada del soporte vital avanzado.
No lo son las infecciones, no lo son las complicaciones médicas,
es sencillamente que se retira el soporte vital de estas personas.
Y se hace en un plazo no superior a una semana.
Aquí veis varias series, es decir, en torno a las 72, tres días,
cinco días de mediana en los estudios de los modelos europeos.
Es decir, lo que os quiero transmitir es que este modelo,
este concepto de conciencia unitario o global,
estaba teniendo una amplia repercusión
en la toma de decisiones clínicas, en la toma de decisiones médicas.
De hecho, la gran mayoría de médicos,
la gran mayoría de neurólogos, la gran mayoría de internistas
o de profesionales de la salud justifican la retirada de hidratación
y nutrición artificial éticamente en pacientes en estado vegetativo.
Pero al final del momento ocurre una grandísima revolución
en el ámbito clínico.
A finales de los 90, los grupos que se habían conjuntado
en este estudio de la Multissociety Task Force
se unen junto al grupo de médicos rehabilitadores
que habían sido excluidos y que probablemente habían estado
más en contacto con muchos de estos pacientes
que habían estado los neurólogos.
Y describen esta nueva entidad clínica que se publica
en un Neurology del 2002, estamos hablando de hace
20 años menos.
Desde hace 20 años tenemos criterios clínicos
para diagnosticar a este grupo de pacientes
que llamamos pacientes en estado de mínima conciencia.
Y la aparición de este grupo de pacientes
es una revolución desde el punto de vista médico
y es una revolución desde el punto de vista ético
y desde el punto de vista moral.
Como veis, asociado a este cambio en el paradigma clínico,
se ha tratado de eliminar el concepto de estado vegetativo
de estos pacientes por darles un nombre dotado de mayor dignidad,
como el nombre de estado de vigilia sin respuesta,
es una descripción mucho más clínica,
con no tantas connotaciones peyorativas.
Y además en el 2011, dentro de este subgrupo de pacientes
que llamamos en estado de mínima conciencia,
se han podido subdividir entre pacientes que tienen
una mayor capacidad comunicativa de aquellos que no lo tienen,
Y estos cambios suponen destrozar por completo esta visión unitaria
de la conciencia, que es algo obvio.
La conciencia es un producto en constante cambio.
Ni siquiera nosotros nos mantenemos en un mismo estado de conciencia
a lo largo de todo el día, sino que va cambiando
y va fluctuando.
Por lo cual es obvio entender que el proceso desde el coma
hacia los estados de conciencia, llamémoslo normal,
es un proceso de conectividad progresiva y creciente.
Este es el paradigma actual.
El paradigma actual se puede subdividir
y probablemente se subdivida más en el futuro entre aquellos pacientes
que tienen únicamente una conducta refleja,
incluiría a los pacientes en coma y en vigilar sin respuesta,
y aquellos pacientes que ya tienen conductas intencionales.
Y dentro de estos pacientes que tienen conductas intencionales,
como puede ser fijar o seguir un objeto,
localizar el dolor, empezar a comprender
o verbalizar, Podemos distinguir entre aquellos que ya tienen
una capacidad de lenguaje o no,
incluso aquellos que pueden tener una capacidad comunicativa,
lo que nos acerca a algunos de los aspectos que hemos hablado
antes de lo que representa la IA generativa,
con esta capacidad de comunicación y de lenguaje.
Y fijaros si es importante el diagnóstico clínico,
pero que el pronóstico en términos de mortalidad,
en términos de recuperación de la consciencia,
en términos de respuesta al tratamiento
o en términos de aspectos clínicos como la de respuesta al dolor,
son completísimamente diferentes entre los pacientes que se encuentran
en este cuadro de vigilia sin respuesta a los pacientes
que denominamos en estado de mínima conciencia.
La mortalidad de los pacientes en mínima conciencia a los dos años,
15%,
y la de los pacientes en estado vegetativo
es en torno al 50%.
Y la respuesta al tratamiento,
fijaros que de los pacientes en estado de mínima conciencia,
de nuevo alcanza prácticamente el 50% y en los pacientes
en vigilia sin respuesta es entre el 10 y el 20%.
Es decir, son paráigmas clínicos diferentes
que probablemente expresen situaciones neurobiológicas
completamente diferentes y que requieran una actuación médica
también diferente.
En el caso de los pacientes en estado de mínima conciencia,
Supone la aceptación de que tanto el estar consciente
por estos mecanismos troncoencefálicos está activo,
como el ser consciente en esta interacción
entre los mecanismos troncoencefálicos
y la corteza cerebral existe de alguna manera mínima,
pero perceptible.
Y nos permite entender los estados alterados de conciencia
como estados de desconexión, no como algo unitario.
Como algo global.
Estas redes las podemos ver y las podemos ver globalmente
y cuando analizamos estudios de funcionalidad,
aquí veis estudios de funcionalidad anatómica,
contractografía y funcional con PET y con registros EEG,
vemos que la funcionalidad global, por supuesto,
de los pacientes en estado de inmunoconciencia se encuentran
entre la de los sujetos control y la de los pacientes
en estado vegetativo.
Pero el gran hallazgo fundamental es el de la localización
de estas dos grandes redes que sustentan la conciencia humana.
Estas redes de alguna forma actúan de forma contraria.
La red externa
es la encargada de la percepción de estímulos exteriores,
la que recibe toda la información externa.
Procedente de los órganos de nuestros sentidos,
vista, oído, tacto y olfato.
Y la procesa, tendría más que ver con quizás
una conciencia más sensorial, pero es la red fundamental
con la que nos basamos ahora para el diagnóstico
de estos enfermos.
La red interna, que la veréis en la literatura
como esta red de default module network o red intrínseca,
quizás es nuestra huella identitaria propia.
Esta red tiene mucho que ver con la información
que nuestro propio cuerpo nos envía,
con cómo son nuestros estados internos,
como hablabais antes un poco, las características de la meditación
o las características de la reflexión profunda.
Y son redes que son antagónicas, normalmente no se activan
de forma simultánea.
Idealmente hoy deberíais estar activando vuestra red externa
y tratando de asimilar
toda la información que os estamos dando a lo largo de la mañana
y estar haciendo poco caso a lo que vuestra red interna
os esté diciendo.
Hasta que llegue la hora de comer,
probablemente vuestra red interna os irá desconectando
de lo que os va diciendo la red externa.
O salvo que, bueno, pues, un charla no sea tan interesante
como la de Antonio
y probablemente haya algo de vuestro cuerpo que os empiece a decir,
atiéndeme a mí, a mí,
y deja de atender a lo que estás oyendo
porque no es tan impactante, por decirlo así.
Y. Cuando hacemos estudios transversales,
efectivamente lo que vemos es de nuevo que los pacientes
en estado de inmunidad conciencia, la red es interna y externa
o la funcionalidad de esas redes se encuentra en territorio limítrofe
entre la de los sujetos control y la de los sujetos en estado
de síndrome de vigilia sin respuesta.
Y lo que es más interesante,
no solo cuando hacemos estudios transversales,
sino cuando hacemos estudios longitudinales,
lo que ocurre en las personas que se encuentran
en síndrome de vigilia sin respuesta, que son capaces
de emerger hacia estados de consciencia superior,
es que precisamente existe una actividad funcional
de esas dos redes, de la red externa y de la red interna.
Además, el hallazgo de estas redes
o el descubrimiento de estas redes nos ha resultado fundamental,
y antes lo comentábamos, para ser capaces
de modular o moldear modelos o sistemas neuronales
que tengan cierta similitud con el de los pacientes
que están sufriendo
o que están pasando por estos estadios.
Este es el modelo mesocortical, que es el modelo más común.
Más estudiado, que se basa en un modelo,
en el modelo motor que estaba descrito
por Marsden previamente, en el que.
Los pacientes con este tipo de lesión lo que ocurre es una liberación
o una pérdida de la inhibición sobre el globo pálido,
que es una estructura inhibitoria per
se, de tal forma que el globo pálido
está liberado para ejercer todo su poder inhibitorio
sobre el tálamo.
Y eso hace que todo el funcionamiento en red
desde el tálamo hacia la corteza prácticamente disminuya.
Y tener un modelo básico de funcionamiento,
muchos de vosotros sois psicólogos, nos ayuda a entender
por qué pasan las cosas y sobre todo nos ayuda a.
Programar o nos ayuda a diseñar estrategias terapéuticas.
Y hoy tenemos muchas estrategias terapéuticas sobre este modelo.
Tenemos estrategias terapéuticas
que llamamos modelos que van top-down, es decir,
que lo que hacen es actuar sobre la parte superior
de este modelo, sobre la parte más cortical,
sobre la parte.
De la corteza frontoparietal
fundamentalmente con estímulos electromagnéticos
o con estímulos eléctricos o últimamente incluso
con ultrasonidos tenemos fármacos que actúan sobre las estructuras
más profundas quizás el más reconocido es la mantadina
porque es el único que tenemos un grado de evidencia tipo tipo A
pero también tenemos otros fármacos como apomorfina, zolpidem,
tenemos fármacos agonistas dopa, serotoninérgicos.
Tenemos modelos dirigidos a tratar de activar mediante implantes
núcleos específicos del tálamo y tenemos modelos que van bottom up,
que van desde abajo hacia arriba y tenemos modelos combinados.
Es decir,
básicamente lo que hacemos ahora en la clínica
es tratar de poner en marcha todos estos modelos de forma conjunta
para volver a conseguir la reactivación de estas dos redes
que nos permitan recuperar la conciencia para estas personas.
Y quizás uno de los últimos que estamos usando
es estos modelos de estimulación del nervio bajo.
Primero, de alguna forma,
es un nervio que se conecta con nuestro cuerpo
y conecta con nuestro cerebro, porque nuestro cerebro, al final,
su misión es mantener nuestro cuerpo en un estado de homeostasis.
Y de hecho,
cuando aplicamos o cuando damos cualquiera de estos fármacos,
no os sorprenderá que lo que veamos con técnicas de imagen funcional,
que es básicamente una activación funcional
o una activación del metabolismo de esas mismas estructuras
que sustentan tanto el ser como el estar consciente.
O como os he dicho antes, con todas las técnicas
de neuromodulación que tenemos ahora disponibles,
podemos o nuestra idea es volver a recuperar
esta conectividad que de alguna forma se ha perdido o total o parcialmente
y entenderéis.
Que nuestros resultados siempre son mucho más favorables
en aquellos pacientes en los que existe cierta integridad
de los mecanismos de conectividad frente a aquellos pacientes
en los que los mecanismos de integridad están completamente
destrozados.
Pero hoy en día tenemos mecanismos para saber cómo es esa conectividad
y podemos predecirlo.
Y hoy tenemos muchas opciones terapéuticas para estos pacientes.
Tenemos opciones farmacológicas, tenemos opciones mecánicas,
tenemos opciones sensoriales y tenemos ensayos clínicos
puestos en marcha para tratar de solucionar
muchas de estas situaciones clínicas tan graves.
Una vez tenemos un modelo neurobiológico,
lo único que tenemos que hacer es trabajar sobre ese modelo.
No es más, ¿no?
Es tan importante el diagnóstico clínico,
o creo que lo que os quiero transmitir es tan tan relevante
que el diagnóstico clínico sea certero,
que el equipo que tiene que hacer ese diagnóstico clínico
tiene que ser un equipo muy experimentado.
Y tenemos que contar con herramientas
que nos permitan hacer un diagnóstico clínico certero.
Esta es la Glasgow, ¿os acordáis al principio que os comentaba?
Bueno, pues.
Es una escala de los años 70 y en aquel momento las puntuaciones
por debajo de 8 se asimilaban a pacientes que se encontraban
en estado de coma.
Sin embargo, si usamos esta misma escala
para tratar de diagnosticar a los pacientes
o el nivel de estado de consciencia de los pacientes,
fijaros que prácticamente solo los pacientes
con un Glasgow 1 que veis aquí en gris son pacientes
que están en coma.
El resto de pacientes, Glasgow 4, Glasgow 5, Glasgow 6,
Glasgow 7 o Glasgow 8, son mezclas de pacientes que se encuentran
en pacientes en estados clínicos muy diversos,
incluso pacientes que han sido capaces
de emerger de este estado clínico.
La escala clínica de Glasgow no nos sirve y hoy en día
es la escala con la que se toman decisiones clínicas en UCI.
Tampoco nos sirve el consenso clínico,
es decir, ¿qué dicen los expertos?
Cuando preguntamos a los expertos
y catalogan a estos pacientes, el número de errores diagnósticos
es un número inaceptablemente elevado.
No podemos aceptar un diagnóstico
con un porcentaje de error del 30 o el 40%
en un diagnóstico que tiene tantas connotaciones éticas.
La solución ha sido la publicación de esta escala que llamamos
Coma Recovery Scale Revised.
Es una escala que surgió en el 2000, se renovó en el 2002
y que ha sido publicada y está transcrita en castellano,
es accesible.
Pero el uso de esta escala en las UCIs os puedo decir
que es inferior todavía al 10%.
¿Es útil la Coma Recovery Scale?
Bueno, es lo mejor que tenemos.
Siempre y cuando entendamos cómo funciona la conciencia humana,
y la conciencia humana no es algo que sea unitario,
la conciencia humana es algo que fluctúa,
por lo tanto, esta escala debe ser aplicada,
pero debe ser aplicada por personas expertas
para eliminar este sesgo relacionado con el evaluador,
Y de manera muy repetida en el tiempo para eliminar los sesgos
derivados de las fluctuaciones propias de la conciencia.
Y además hay sesgos derivados de la propia escala en sí,
no sé si la conocéis,
pero es una escala dirigida fundamentalmente,
como ya os he dicho, a valorar aspectos de.
De esa red externa,
de cómo la información externa que viene a través de la vista
o viene a través de la comprensión de órdenes
o a través del tacto se integra en estos pacientes
y observamos una respuesta que suele ser una respuesta motora.
Y el hecho de que sea una respuesta motora,
como comentaba Antonio antes yo, La única forma de saber
si vosotros estáis conscientes es alguna analogía de especies.
Si sois como yo, es como cuando voy a llevarle dinero,
ingreso de dinero a un banco.
Te lo doy porque eres una persona y yo haría lo mismo.
Pero no lo tengo todo claro.
No solo haría un mono.
Pero bueno,
este procedimiento de analogía.
Quizás a la herramienta.
No esté del todo preparada para,
sobre todo para el estudio de pacientes tan graves en UCI,
en los que son pacientes que están intubados,
que están desacomodados, que están sedados,
que pueden tener lesiones asociadas,
en la que igual esperar respuestas verbales
o esperar respuestas motoras en este tipo de pacientes,
pues quizás estamos pidiendo algo que es totalmente imposible.
Estas son algunas de las consideraciones.
Hemos estado trabajando un listado previo de cosas a considerar
para que cuando tengamos una puntuación de coma recovery scale
no lo utilicemos ni siquiera como, bueno, esto es la Biblia, ¿no?
Vamos a tomar decisiones clínicas con este paciente
con estas puntuaciones,
pero ojo que esta escala tiene limitaciones
como cualquiera de las escalas si pensáis
que utilizáis habitualmente.
También es una escala que tiene muy poquitos estímulos personalizados
y si algo sabemos de la consciencia humana
es que responde,
o cada uno de nosotros responde más a estímulos que son personalizados.
Yo respondo más a Neil Young que a la música indie, pero bueno,
es decir, eso no quita para que nuestros procesos mentales
no sean igual de conscientes, ¿no?
Y la coma recogida es que no incluye muchos de estos estímulos que son
personalizados.
Y por eso los grupos de trabajo en los que estamos estos últimos años
dándole vueltas a qué nuevos signos clínicos podemos encontrar
en estos pacientes, ¿no?
Estamos metidos ahora en un estudio bastante interesante
con el parpadeo, con las respuestas de parpadeo.
Os invito, Pedro,
si estáis interesados en nuestra clínica,
pues nosotros estamos buscando gente con experiencia
sobre todo en análisis de señal.
La otra revolución es que.
Al definir estados intermedios,
como es el estado de mínima conciencia,
quizás la evolución clínica de los pacientes
que habíamos considerado como vegetativos no era tal.
Y es posible que ese porcentaje, no sé si recordáis que os he dicho
que era en torno al 1 o 2% de pacientes
con una posibilidad de recuperación tardía,
entendida como un año después de la lesión,
era muy bajo.
Y lo que estamos empezando a tener es series y series
cada vez más amplias con porcentajes de recuperación tardía
muchos mayores.
Es decir, con porcentajes de recuperación
a lo largo del año que pueden alcanzar el 20% de los pacientes.
Porque estos son pacientes que quizás en algún momento de su estado clínico
estuvieron en estado vegetativo
pero están transitando hacia otros estados
o no.
Pero no podemos tomar como algo dogmático
que las cifras de recuperación tardía son inferiores al 2%
porque no lo son.
Y esto está cambiando la forma de pensar de muchos
de nuestros compañeros, que es lo que estábamos pretendiendo, ¿no?
Destruir ese segundo muro que os quería traer aquí hoy.
Y ya nuestros compañeros
empiezan a pensar que lo de suspender las medidas de apoyo vital
de pacientes en mínima conciencia,
pues igual no es tan buena idea, ¿no?
Y de hecho tenemos algunos estudios,
hay muy pocos todavía, en grupos pareados entre muestras
pareadas de pacientes a los que se ha suspendido
el soporte vital con otros en los que no se suspendió el soporte vital
y fijaros que, hasta en un 30% de estos pacientes
el proceso de recuperación, esta es una escala
con la que habitualmente medimos la recuperación funcional
de estos pacientes, pues hasta en un 30%
de estos sujetos a los 6 meses podría haber sido buena.
Y este me gusta mucho también que es.
¿Qué es lo que piensan las personas que han pasado
por una situación como esta o los familiares?
¿Cuál es el mínimo outcome aceptable para ti
después de haber sufrido un traumatismo cráneo encefálico?
Lo mínimo, es decir,
uno piensa, bueno, pues, ser independiente o tener autonomía,
volver a trabajar, volver a.
Lo mínimo, mínimo, mínimo que piensan estas personas
o sus cuidadores es, bueno, yo por lo menos,
lo primero es quiero estar vivo y lo siguiente es, bueno,
yo quiero estar consciente.
Aunque no tenga capacidad de comunicarme,
por lo menos quiero estar consciente.
Y estar consciente sin tener todavía capacidad de comunicarse
es un estado muy similar a estos estados
de mínima conciencia mental.
Esta es la recomendación 3 que hace la guía americana
de neurología sobre el pronóstico en estadios agudos.
La recomendación 3 dice, yo os la voy a leer,
en cualquier comunicación con los cuidadores y familiares
de un paciente en estado alterado de la conciencia
en los primeros 28 días después de la lesión,
los clínicos deben evitar cualquier afirmación que sugiera
que estos pacientes tienen un mal pronóstico universal.
Nivel de evidencia.
Esto es lo que he estado intentando hacer,
es decir, diseminación, diseminación y diseminación,
por eso me encanta estar hoy con vosotros aquí.
Desde la sociedad, como os comentaba Marcos,
hemos publicado, publicamos hace un par de años,
una guía para profesionales en la que se recoge gran parte
de la controversia médica
que se ha suscitado durante estos últimos años.
Hemos estado participando en esta campaña,
es una campaña bastante bonita que monta.
La Sociedad Americana de Cuidados Intensivos,
que se llama la Curing Coma Campaign,
ellos establecen un único día en el que hay profesionales
de las ramas médicas, pero también pacientes afectados,
os la recomiendo, en la que expresan un poco
la relevancia y la importancia de estos estados clínicos
o la elaboración de las guías de la Europea de Neurología.
Es la única forma de destruir este muro
que todavía nos separa de muchos de nuestros compañeros médicos.
El tercer muro que quería destruir con vosotros hoy es el que nos separa
de los investigadores.
Necesitamos a los investigadores.
Y qué mejor foro que este para deciroslolo.
Os necesitamos.
Dejadme que volvamos a nuestra historia.
Los investigadores o un gran investigador
como.
Probablemente lo conozcáis, Marginalo.
Formuló esta teoría en el 94.
Es como el gran ideólogo de la imaginería motora.
Y él establece esta hipótesis de la equivalencia funcional,
que imaginar,
observar y ejecutar una acción comparten redes cerebrales,
que luego sería demostrada por el sistema
del espejo de Rizzolatti.
Y esto es un cambio brutal porque.
Nos hace entender la conciencia desde un puesto de vista neurológico
completamente diferente.
Es decir, que somos capaces de procesar,
atender y registrar nuestros pensamientos.
Y estas áreas que se ponen en marcha son exactamente,
exactamente muy parecidas a las que se ponen en marcha
cuando realmente los ejecutamos.
Esta forma de entender la consciencia nos abre el mundo
a tratar de analizarla no mediante medidas comportamentales,
sino mediante modelos que ya podemos llamar biomarcadores,
biomarcadores neurobiológicos,
como puede ser la imagen o el registro neurofisiológico.
Y este es el cambio de paradigma,
es decir, a partir de comienzos de los años 2000,
el paradigma de.
Estudio de estos pacientes
ya no tiene tanto que ver con la conducta,
con lo cual estamos limitados a los sesgos
de cualquiera de las escalas, como puede ser la coma recovery scale
con todo el beneficio que nos aporta,
sino que podemos ir directamente a procesar qué es lo que pasa
dentro de esa caja negra, que es la auténticamente responsable
de las conductas que podemos observar clínicamente.
Y lo podemos hacer con muchas herramientas.
Podemos usar lo resurfuncional, podemos usar eje, que quizás son.
Las más utilizadas podemos usar estimulación magnética transcranial
asociada con un registro de eje.
Y en este caso nuestro output de salida va a ser la señal,
eso es lo que queremos registrar.
Y también podemos modificar el input,
podemos modificar la entrada.
Ya no tienen por qué ser estímulos sensoriales que afecten directamente
a nuestra red externa perceptiva.
Puede ser sencillamente el estudio de las técnicas en reposo,
como conocéis, que van directamente más.
A tratar de entender cómo se pone en marcha
esa red interna o default mode network.
Estos paradigmas pasivos en que sencillamente el paciente
tiene que escuchar o paradigmas más activos.
Obviamente, cuanto más activo es el paradigma,
es más específico.
Es decir,
que los pacientes que respondan activamente a paradigmas activos,
imagina que mueve tu mano, imagina que estás jugando a tenis
o imagina y realmente obtenemos una respuesta que tiene que ver
con el paradigma que ocurre en el sujeto sano,
pues probablemente esté haciendo un procesamiento consciente, ¿no?
Y si los paradigmas de entrada son de reposo o son más pasivos,
pues son menos específicos,
pero probablemente sean más sensibles.
Tenemos que jugar con un poco la especificidad
y sensibilidad de estos paradigmas, pero es que vale la pena hacerlo,
sobre todo en pacientes en los que las respuestas conductuales
son muy bajas.
Y este es el estudio clásico de Owen desde 2006.
Lo que hizo fue esto,
es analizar un paradigma de conciencia de una persona,
de una mujer en este caso en estado clínicamente diagnosticada
como en estado vegetativo y sin embargo
con una activación cerebral similar a la de una persona normal
cuando se le pedía que imaginase que jugase al tenis
o que se desplazase por su entorno habitual, ¿no?
A este grupo específico de personas
los hemos llamado pacientes con conciencia,
con cognición encubierta o lo llamamos pacientes
con disociación cognitiva motora.
Son pacientes
que clínicamente podrían estar perfectamente diagnosticados.
Multiplicados de estados vegetativos
o síntomas de vigilia sin respuesta o mínima conciencia
y, sin embargo,
o por pruebas de neuroimagen funcional,
el procesamiento que tienen es muy similar al del procesamiento
de una persona consciente.
Este verano pasado, el grupo de Joe Jancino
y Yelena Bodien ha publicado el porcentaje de pacientes
en la literatura que presentan esta disociación cognitiva motora.
Y es un porcentaje del 25% de los pacientes.
Es decir, hay un 25% de los pacientes
en el que no somos capaces de ver respuestas clínicas evidentes
y los catalogaríamos como síndromes de vigilia sin respuesta o estados
de mínima conciencia menos.
Y sin embargo tienen un procesamiento que es similar
al de una persona que está en plena conciencia.
La única manera de romper esta barrera
es a través de la colaboración con vosotros,
investigadores básicos.
Os necesitamos en los hospitales.
Nadie podríamos haber hecho esto si gran parte de estos investigadores
no estuviesen integradas dentro de redes clínicas.
Estas son algunas de las redes en las que hemos estado participando
a lo largo de estos años, pero es la única manera.
Fijaros, en un mundo con tantas incertidumbres como este,
y la conciencia es una de ellas, si algo tengo claro
es que la ciencia y el conocimiento tiene que ser como una membrana
que permita la transmisión de información entre investigadores,
entre gente que esté preocupada por.
Por aprender independientemente de cuáles eran sus creencias
o sus ideas.
Y de forma libre,
sin grandes premisas muy dictatoriales.
El último muro que quiero destruir con vosotros es el de los gestores.
Mirad, hemos estado participando en.
Esta es la estrategia nacional de ictus que acaba de salir.
En la estrategia nacional de ictus no hay ningún apartado
dedicado a los pacientes en estados alterados de la conciencia.
Ninguna.
Cuando hablábamos de tratar de incluirlas,
nos miraban como, bueno.
¿Estáis locos o qué?
Y estos pacientes necesitan profesionales,
necesitan formación, necesitan trabajo de investigación,
necesitan tratamientos que son costosos,
necesitan dedicación y necesitan tiempo.
Esta es la estrategia del daño cerebral de mi comunidad,
de la comunidad valenciana.
Aunque os parezca mentira, es la única estrategia a nivel local
que existe publicada.
No existe otra.
Y en esta única estrategia de la que estoy muy orgulloso,
Los pacientes en estado de alteración de conciencia
están totalmente excluidos, los veis en la última zona.
Bueno, si hace una aproximación
a que se deberán definir en un plan específico,
pues ese plan específico ya os digo
que ni está ni de momento, tal y como estamos en la comunidad valenciana,
se le espera.
Y el problema es que, como os comento,
cualquier proyecto de investigación que desayamos en esta población,
esta es la publicación del New England
del porcentaje de pacientes en disociación cognitiva
motora en condición encubierta.
Es un estudio del 2006 al 2023.
Es decir,
¿podemos permitirnos el lujo de estar prácticamente 20 años
para decir que hay un 25% de los pacientes que pensábamos
que estaban vegetativos que realmente no lo están?
Yo creo que no.
Este es el estudio de estimulación eléctrica,
es un estudio que participamos, que empezamos en el 2017,
lo publicamos hace el año pasado.
Es un estudio colaborativo entre cinco centros,
nuestra idea era tratar de alcanzar 124 pacientes
y a los 62 lo tuvimos que abandonar por una falta de financiación pura
y dura.
Los resultados que tenéis son resultados muy parciales.
Este es el estudio de Amantadine.
Amantadine, como os he dicho, es el único fármaco que tenemos
con un grado de evidencia tipo A. Se publicó en New England en el 2012,
pero el primer estudio piloto es del 98.
En el 98 estábamos de 14 años antes.
Y el estudio Open Lab,
el que dio luego pie al ensayo clínico,
es del 2005.
Es decir, ¿podemos permitirnos estar jugando con estos plazos de tiempo
en esta población?
Yo creo que no, con esta diapositiva acabo.
Yo creo que no podemos tirar la vista,
que no podemos mirar hacia otro lado.
Y probablemente me cuesta pensar en alguna disciplina médica
que haya abandonado de una forma tan flagrante
a sus pacientes más graves.
Hay que pensarlo.
Me envidia a mis compañeros, los cardiólogos,
que hacen un abordaje tan eficaz de los pacientes
con cardiopatías químicas.
Son probablemente los pacientes con más riesgo de fallar
por un infarto de miocardio.
Los neurólogos hemos abandonado esta población
y yo creo que.
No podemos ignorar esta condición y asumir, como os digo,
que nada puede hacerse.
Tenemos suficiente grado de evidencia clínica
y es lo que os quería mostrar para disminuir la carga que suponen
las lesiones cerebrales.
Os doy las gracias.
Muchas gracias.