Muy buenas, aunque todavía queda
algún rezagado que se ha quedado con el café
porque yo les entiendo porque soy de las fanáticas del café
y eso siempre viene bien.
Pero mientras se van incorporando vamos a seguir
con esta maravillosa jornada
y para ello ahora vamos a tener una mesa de comunicaciones
que tenemos a cuatro personas maravillosas que están deseando.
Exponer su conocimiento
y por supuesto darnos la oportunidad de participar
y unirnos a esa reflexión de esta temática que nos une hoy.
La dinámica que vamos a llevar ahora
va a ser que cada uno de ellos va a exponer su presentación
con sus estudios y sus reflexiones durante 10-12 minutos
y una vez que finalicen todos de comunicar
es cuando vamos a dar paso a la participación
y para que ustedes también puedan.
Participar y sobre todo reflexionar con nosotros.
En este caso, esta mesa de comunicaciones
está dedicada al cuidado centrado en la persona y el envejecimiento
y las interacciones que tenemos con la familia
y los procesos emocionales que todo ello conlleva.
Ya hemos visto que la parte emocional es muy importante
y tiene un gran peso en esta cuestión.
Entonces, para ello vamos a empezar con doña Isabel Cabrera,
que nos va a hablar de las emociones complejas
en el cuidado familiar de una persona con demencia.
Ella es profesora de psicología de la Autónoma de Madrid
y coordinadora del grupo Cuidemos UAM.
Muchísimas gracias.
Vamos a comenzar.
Si quieren ir tomando asiento para esta mesa de comunicaciones.
Isabel, son todos tuyos.
Muchísimas gracias.
Pues muchísimas gracias tanto a la Asociación Columbares
por la invitación a formar parte de estas jornadas tan interesantes
y tan necesarias y también a todos ustedes
por su presencia.
Es verdad
que durante las primeras ponencias se ha hablado de un intento también
de una visión más positiva sobre el envejecimiento,
de esa heterogeneidad que hay a la hora de envejecer,
pero es verdad que algunas personas acaban teniendo
o desarrollando deterioro cognitivo y necesitan cuidados.
Con el envejecimiento de la población,
cada vez hay más personas mayores que llegan a edades
cada vez más altas.
Hay también un aumento de las demencias,
de tal manera que se esperan las estimaciones.
Es que para el año 2050
haya cerca de 139 millones de personas en el mundo
con demencia, de las cuales en España se calcula que llegarán al millón
y medio.
El cuidado de una persona con demencia
es un cuidado prolongado,
cada vez va asociado a un mayor deterioro,
un mayor número de necesidades, tanto para las actividades instrumentales
como las actividades básicas de la vida diaria,
y necesitan una persona o varias personas,
eso sería lo ideal, que lleven y realicen ese cuidado.
¿Quiénes son las personas que cuidan?
Pues los estudios en Europa
nos señalan que hay 52 millones de personas que cuidan
a un familiar dependiente, de cualquier tipo de dependencia,
y que justamente España e Italia son los países en donde hay más
un cuidado familiar por la cultura familista
que tenemos.
En concreto, en España,
el 83% de los cuidados de las personas
con algún tipo de dependencia los realizan los familiares
y generalmente son mujeres
las que llevan este cuidado.
¿Cómo es el perfil de los cuidadores,
del cuidador, la cuidadora, mejor, en nuestros estudios
sobre la demencia, los cuidadores familiares
con demencia?
Pues generalmente es una mujer.
En el último estudio que hemos publicado,
en una muestra de 300 cuidadores, el 64% eran mujeres.
La edad media es de unos 63 años.
Llevan de media cuatro años cuidando,
pero sabemos que el cuidado de la demencia
se puede alargar 15 o más años.
Y un aspecto muy importante es las horas que dedican al cuidado,
que de media en el estudio encontramos que son 14 horas diarias
a los cuidados.
Si una jornada laboral es de ocho,
se dedican más de ocho horas.
¿Y a qué dedican ese tiempo de cuidado?
Pues desde luego a supervisar las necesidades
de la persona con demencia, no tanto estando con ella,
pero también gestionando papeleos, bancos, médicos,
ayuda en las actividades de la vida diaria,
hacer frente a los comportamientos problemáticos
y a la sintomatología psicológica asociada a la demencia.
Ser testigo durante todo ese tiempo
de cómo la persona a la que está cuidando se va yendo,
se va perdiendo, va cambiando y además se dedica también
a otras tareas que son sus otros roles.
Pues a lo mejor cuida a otras personas, a los hijos,
también a lo mejor puede tener una actividad laboral
y por supuesto también, aunque le dedica poco tiempo,
está la necesidad del autocuidado que es necesario.
Para todas las personas y para los cuidadores más.
Claro, con esta multitud de roles es normal que muchos de los estudios
hayan centrado las consecuencias negativas
que tiene el cuidado familiar de una persona con demencia,
en donde se encuentra.
Que entre el 20 y el 40%
presentan ansiedad, tienen unos altos niveles
de sobrecarga, uno de cada tres presenta sintomatología depresiva
y también acaba afectando a su salud física.
Es verdad que también hay emociones positivas que a veces
también se nos olvida.
En el cuidado también surge la gratitud,
el poder devolver los cuidados a la persona
a la que estás cuidando.
No nos podemos olvidar,
pero generalmente siempre tenemos esta mirada
desde las emociones más negativas.
Y hay algunas en esa situación negativa.
Compleja y duradera en el tiempo que van emergiendo otras emociones
las que se ha prestado menos atención que consideramos que son complejas
porque a veces son difíciles tanto de manejar para la persona
pero también a veces de expresar,
señalar e identificar cómo son la ambivalencia emocional,
la culpa o los duelos que pueden ir apareciendo por el hecho
de estar cuidando a una persona con demencia.
Y estas son emociones que estamos explorando en el equipo.
Con respecto a la ambivalencia,
se define como la aparición simultánea,
la experiencia simultánea de emociones tanto positivas
como negativas hacia la persona que uno cuida.
Dentro del estudio que estamos llevando,
creemos que una de las variables que puede estar más relacionada
con la aparición de estas emociones ambivalentes
tiene que ver con los síntomas conductuales y psicológicos
de la demencia.
Pues imaginaros a lo mejor una hija o una esposa que tiene
que llevar no cada día a su familiar al centro de día
y un día, que es algo que suele ocurrir,
a lo mejor no se quiere vestir, no se quiere duchar,
no quiere desayunar.
Entonces puede.
Pensar en ese momento el cuidador
o la cuidadora que lo hace a propósito,
que lo hace para fastidiarme, sabe que no tengo tiempo,
es decir, que aparecen justamente esas conductas desafiantes,
hace que a lo mejor tengan y emerjan esos pensamientos,
esas emociones negativas.
¿Qué pasa?
Que desde una mirada a lo mejor más centrada en la persona,
que luego comentará mi compañera María,
pues a lo mejor lo que hay que pensar
es que no es tanto que lo haga a propósito,
sino que a lo mejor
hay unas necesidades no cubiertas y que la persona está expresando
de esa manera sus necesidades.
Esta ambivalencia se relaciona con mayores síntomas de depresión
y de ansiedad.
Hemos desarrollado en el equipo una escala
para evaluar esta sintomatología de ambivalencia emocional,
esta experiencia.
Y otra emoción es la culpa.
La culpa se define como la emoción negativa resultante
de la percepción de haber violado o de pensar
que uno puede violar una norma moral o social.
Cuando hemos explorado
cuáles son las fuentes de la culpa en los cuidados,
Los cuidadores nos señalan que pueden aparecer
porque se dan cuenta que han hecho algo que a lo mejor
era erróneo, esto está bien, es una culpa que es adaptativa,
nos sirve para enmendar, para disculparnos,
para cambiar nuestra conducta,
pero también surge por culpa por tener pensamientos
o emociones negativas.
Justamente esa ambivalencia emocional en donde aparecen también,
además de emociones positivas, emociones negativas,
facilita que se desarrolle también esa culpa.
También por no atender a otras áreas que son importantes,
el trabajo, los hijos, la pareja, por los cambios que van apareciendo
en la relación con el familiar y también porque algunos,
o bien el propio familiar con demencia u otros cuidadores,
pueden ir señalando a la persona que es la cuidadora
principal las cosas que hace mal o cómo debería realizar
ese cuidado.
Es una emoción que es muy compleja
porque cuando preguntamos a los cuidadores o a las cuidadoras
si tienen culpa, muchos dicen que no tienen culpa.
¿Por qué no tienen culpa?
Porque cuando le preguntamos luego, ¿y el otro día
cuando te llamó un amigo o una amiga para tomar un café,
por qué no fuiste?
Ah, porque apareció la culpa, le hice caso a la culpa
y entonces dejé de hacer cosas.
Es una barrera muy importante para esa activación conductual,
para el autocuidado, para actividades de ocio.
Entonces es complicada trabajar con ella, pero necesaria.
Y por último,
también estamos explorando ahora el duelo asociado a las pérdidas.
En este caso,
creemos que durante el proceso del cuidado no estamos observando
que el.
Los cuidadores empiezan a ser conscientes
de que hay una pérdida tanto de la persona
como de la relación que tenían con la persona en los cuidados
de la demencia.
Entonces aparecen cosas como hecho de menos las cosas que compartíamos,
hecho de menos poder hablar con esa persona,
desesperanza hacia el futuro
de cómo va a ser cuando la persona ya no esté cuidada.
Uno de los aspectos que son como característicos
de la demencia es que, frente a otros cuidadores,
justamente aparece esta pérdida de que la persona deja de estar.
Es una pérdida ambigua, porque está físicamente,
pero psicológicamente, emocionalmente,
va desapareciendo.
Deja de ser la persona por el propio proceso
de la demencia.
Con lo cual hace que la relación también se vaya modificando
y cambiando.
De hecho, se relaciona también con la ambivalencia,
porque es una pérdida ambigua
que se relaciona con esa ambivalencia,
también con sintomatología de ansiedad y depresión.
De hecho, algunos autores con las cuidadoras mujeres
las denominan esposas y viudas a la vez,
porque siguen siendo esposas,
pero también ya están perdiendo al que es su marido.
¿Cómo podemos abordar estas emociones complejas
en nuestras intervenciones?
Es muy importante informar, hacer psicoeducación
sobre qué son los comportamientos desafiantes,
problemáticos en la sintomatología asociada a la demencia,
para intentar ver que a lo mejor son necesidades
no cubiertas por parte de la persona,
no solamente deterioro cognitivo.
Es muy importante validar y normalizar.
Es decir, que cuando aparecen esas emociones no significa
que uno sea mala persona, no significa que esté dejando
de querer a la persona a la que cuida,
sino que a lo mejor es un reconocimiento de la situación
complicada en la que están, de reconocer también
que la persona se está empezando a ir y que hay que establecer
a lo mejor nuevos vínculos.
Y también que a lo mejor puede dar pistas de que la persona,
el cuidador, la cuidadora sea muy autoexigente,
de tal manera que en el momento en que aparezca una emoción negativa
o la culpa.
Empieza a escalar las emociones negativas
como ansiedad, depresión, dejar de hacer actividades, etc.
Y además, a veces hay que señalar que la culpa es un buen indicador
de que hay procesos de cambio a mejor.
Es decir, si uno deja de hacer caso a la culpa,
a lo mejor tiene que aceptar irse a tomar el café con un amigo
o una amiga, dejar un tiempo de cuidado,
aunque también vaya acompañada de esa culpa.
Hay que transitar la misma, ¿no?
Es verdad que a veces se necesitan intervenciones
cuando estas emociones son muy intensas y, de hecho,
en el equipo hemos desarrollado una intervención desde la terapia
de aceptación y compromiso centrada en los sentimientos de culpa,
justamente para identificar esa culpa,
que puede ser adaptativa cuando uno ha hecho algo que.
Considera que está mal
pero que realmente ha gritado a su familia,
a lo mejor se ha olvidado de algo,
pues está bien ser consciente de que nos podemos equivocar,
hay que también ser compasivo con uno mismo,
pero identificarlo también con una culpa que a lo mejor
no es adaptativa,
que nos está imponiendo cosas que van en contra de valores que son
importantes como el autocuidado de uno mismo.
Bueno, aquí les dejo estas referencias
por si les interesan
y estaré encantada de responder a preguntas.
Muchísimas gracias.
Muchísimas gracias Isabel.
Por favor, un aplauso.
Y qué importante es saber diferenciar esas emociones
y esas emociones complejas
con todo lo que lleva cada una de ellas detrás.
Entonces, creo que realmente es un punto muy importante
el poder identificarlas como primer paso, que después hay mucho más
por trabajar, por supuesto.