Y siguiendo también esta vía del cuidado familiar
de una persona con demencia tras el ingreso en una residencia,
vamos cada uno por una etapa,
contamos con doña Laura Gallego Alberto,
muy buenos días, doctora en psicología clínica
de la salud y profesora también de la Autónoma de Madrid.
Buenos días a todos y todas.
En primer lugar, me sumo a los agradecimientos a Columbares
y a la Facultad de Psicología de la UNED
por permitir nos venir a contaros
nuestra mirada desde el cuidado y contar lo que estamos haciendo
desde hace unos años.
Y yo vengo a mostrarles otra de las líneas que estamos abriendo
desde el equipo Cuidemos.
Y es que.
La situación de cuidado no es estática.
Lo que han comentado mis compañeras, se han centrado mucho
en lo que es el cuidado cuando todavía
la persona con demencia está en casa.
Es decir,
yo soy el principal cuidador o cuidadora y manejo
o llevo las riendas de las necesidades o situación
de apoyo de esa persona con demencia cuando aún está en comunidad.
Puede ir a centros de día, puede tener ayuda a domicilio,
pero sigue estando en su domicilio.
Sin embargo, como bien ha comentado mi compañera Isabel,
la situación de cuidado se alarga durante muchos años en el tiempo
y el deterioro no es estático.
Y la situación de cuidado, por tanto, tampoco.
Es decir,
a lo largo de los años pueden ir apareciendo mayores necesidades,
que a veces es muy difícil dar respuesta en el domicilio,
si aparece algún problema para la alimentación,
si hay que utilizar algunas ondas, si hay problemas de movilidad.
Si hay muchos comportamientos problemáticos
o incluso aparece un problema de salud en el cuidador a lo largo
de toda esa situación de cuidado,
pues a veces las familias tienen que enfrentarse a la decisión
de pedir plaza en una residencia,
es decir, de.
Que esa persona con demencia pase del domicilio y la comunidad
a un centro residencial
y muchas veces la literatura y nosotros en nuestra experiencia
con las familias suele ser también un punto de inflexión
y un punto que marca mucho.
Esa relación y ese vínculo,
porque significan cambios muy importantes
y se vive como algo realmente desafiante ese cambio.
No solo los trámites burocráticos que puede llevar
y las listas de espera,
sino ya el cambio y dejar a la persona en la residencia
y volverse a casa,
y volver a construir una nueva relación
y poder adaptarse a esos nuevos cambios.
Y ante esa experiencia,
ante ese momento de cambio en la situación de cuidado,
pues surgen muchas emociones y experiencias diferentes.
En principio,
casi la mayoría de familias reportan que se sienten menos sobrecargados
y que tienen un alivio.
Es decir, hay parte importante de tareas que.
Han dejado de hacer.
Hay mucho soporte de cuidado más físico que empiezan
a hacerlo los profesionales y ellos pueden disminuir sus niveles
de sobrecarga.
Sin embargo, no todo tiene una mirada positiva
y es que muchas familias reportan que sienten dificultades
para adaptarse a esa nueva situación.
Muchos llevan muchos años cuidando, como han comentado mis compañeras,
y llega la pregunta de ¿y ahora qué?
¿y ahora qué hago?
¿Llevo cuatro años cuidando a tiempo completo
y ahora qué?
¿A qué me dedico?
¿O quién era antes?
¿Puedo retomar las cosas?
Aparecen nuevas relaciones en su vida y nuevas idiomas,
si quieres decirlo.
Hablar con otros profesionales, hablar con la enfermera,
con la gerocultora.
Es decir, nuevas relaciones que hay que gestionar.
Y también en el estado de ánimo puede aparecer tristeza.
Hay estudios que muestran que los síntomas depresivos
se mantienen en el tiempo.
Y también aparecen sentimientos de culpabilidad,
pero una culpa un poquito más diferente
a la que le ha comentado Isabel,
una culpa relacionada más con la decisión de ingreso.
Si yo debería haber estado cuidando más tiempo.
Si yo he abandonado aquí a mi familiar,
no estoy cumpliendo con sus deseos.
Y otra experiencia también bastante reportada por estas familias
y muy asociada con esas transiciones y el ahora que hago es la soledad.
Como vemos, es un vínculo, un vínculo muy importante.
En el cuidador y al final este cambio en domicilio
cambia muchas cosas en la relación y puede sentir que le falta,
que le faltan apoyos,
que esa relación se ha perdido y esa sensación de aislamiento,
de vacío puede aparecer.
Perdón, que me adelanto.
Como ya les he ido contando, esa culpa es bastante habitual
ante la decisión de ingresar.
Igual que ocurre en los cuidadores que están todavía
cuidando a domicilio, la culpa es muy compleja
y tiene muchas fuentes.
Como ya les he ido comentando antes
y para no extenderme más y ser breve,
pues hay muchos tipos o muchos disparadores de esa culpa,
pero normalmente los más comentados
por las familias es haber roto una promesa,
porque quizás su familiar le dijo que no quería acabar
en una residencia cuando fuese mayor,
por sentir que han fracasado
y que deberían haber cuidado mucho más tiempo,
e incluso.
Os invito a haceros la pregunta también lo que está bien visto
y lo que no a nivel social.
Lo que se comenta cuando alguien dice que María ha decidido ingresar
a su madre en la residencia.
Si todos a nivel sociedad tenemos las mismas visiones
de si está cumpliendo o no lo que se esperaría de ella.
Esas presiones un poco más externas.
De hecho, esta culpa por ingreso se mantiene estable.
Ese malestar no es algo puntual cuando el ingreso
y ya pasará.
Hay muchos casos en los que cuando existe
un malestar significativo se puede mantener.
Hay estudios que hablan
que esta culpa puede mantenerse incluso
después de que la persona con demencia fallezca.
Es decir, que hay familias
o cuidadores y cuidadoras que son realmente vulnerables
o que esa culpa se puede enquistar o ese malestar
se enquista y lo van arrastrando durante toda la experiencia
que les queda de relación y cuidado con su familiar.
Unido a esa culpa y a otra experiencia que les comentaba, que es
escasamente estudiada pero también muy reportada
por las familias, es esa sensación de vacío y soledad,
de ahora qué hago y qué pasa con mi relación.
Cerca del 80% de los cuidadores en general,
los que cuidan domicilio, nos dicen que se sienten solos.
Partimos de una población muy vulnerable
a los sentimientos de soledad.
Y las transiciones y los cambios en general a lo largo del cuidado,
como es el diagnóstico,
el ingreso en residencia y los cuidados paliativos,
suelen disparar este tipo de cuestiones,
de sensación de no conectar con los demás,
de no conectar con uno mismo y saber hacia dónde ir.
Y esto no tiene implicaciones solo para el cuidador,
es decir, en su propio malestar,
sino que también tiene implicaciones en sus interacciones
con los profesionales y con su familiar.
Y es que aquellos,
con esto que ha comentado María, que me lo ha dejado ahí introducido,
es que las relaciones son recíprocas y direccionales
y aquellos.
Familias que suelen tener mayor malestar
suelen tener también más dificultades y conflictos
con los profesionales y esto es un círculo también vicioso
porque los profesionales también que están más estresados
pues también se lo llevan para casas o por un lado a nivel personal
pueden tener más dificultades y también sus interacciones
con las familias son más negativas tienden a tener más conflictos es
decir es una rueda que nunca para y no nos olvidemos que aquí
en esta presentación se me queda un poco olvidado
pero la persona.
Cuidadas, las personas mayores que están en la residencia,
pues también se ven de manera indirecta
afectadas por estos conflictos.
Y desde Europa a nivel internacional
y desde el panorama nacional queda mucho por hacer.
Queda mucho por hacer en la mirada del cuidado a larga duración
y del cuidado residencial de personas con demencia.
Y muchos expertos alertan que necesitamos apoyar
a las familias.
Y involucrarlas en el cuidado de la persona con demencia.
Entonces necesitamos que el cuidador familiar se sienta integrado
y tenga mayores facilidades para poder transicionar
y poder acompañar al cuidado durante el ingreso.
Y desde Cuidemos, que somos cuatro representantes,
pero hay muchísimos más detrás de todo este trabajo,
desde este año les presento un proyecto que tenemos financiación
desde este año, centrado en estas familias
que han decidido dar el paso a ingresar.
Es decir, ya también hemos dado el paso un poco a otras transiciones
dentro del cuidado de otros momentos.
Y nuestro objetivo es estudiar cómo están,
explorar variables emocionales,
sobre todo centrándonos en aquellas que parecen ser muy frecuentes
y que a veces son muy complejas,
como es en este caso la culpa, la ambivalencia y la soledad.
Estamos realizando entrevistas desde marzo de este año,
es decir, les voy a traer resultados preliminares
también recién sacados del horno y les realizamos
diferentes entrevistas evaluando diferentes variables
que han comentado las compañeras del equipo y otras variables
ya relacionadas con sus relaciones con los profesionales
de la residencia.
Y les permito o les muestro los primeros datos del estudio.
Por ahora llevamos 30 desde marzo y.
Me gustaría que viesen que cerca del 60%
de los que hemos entrevistado tienen soledad clínicamente relevante.
Es decir, estamos ya cuantificando que sí que parece ser una emoción
o una sensación bastante frecuente.
Y que aquellos que se sienten más solos
tenían mayor malestar psicológico,
tenían mayores niveles de depresión y sensación de vacío existencial,
de no saber qué más hacer o no conectar con los demás,
menores percepciones de apoyo social,
es decir, no tienen en alguien en quien confiar
o en quien contar, y menor satisfacción
con sus interacciones con los profesionales de residencia,
tenían mayores conflictos.
Relacionados con la culpa, si pueden ver,
un porcentaje más de la mitad de los cuidadores sienten
que la decisión de ingresar no reflejó bien sus sentimientos.
Más de la mitad
en algún momento piensa que ha abandonado a su familiar,
es decir, que no ha cumplido como esperaría su rol de cuidador.
Y que aquellos que se sienten más culpables a su vez
también sienten mayor depresión y ansiedad,
es decir, estamos ante un colectivo con un nivel de malestar elevado.
Y también se sienten más culpables
por cómo interactúan cuando ven a su familiar en la residencia.
Si me ayudaste lo agradezco.
Es decir, estamos ante una población que efectivamente
hay un gran porcentaje que parece que tiene alguna necesidad
y que experimenta algún malestar,
pero sí que me gusta también dar una visión positiva
que no todos son pérdidas.
Es decir, hay un gran porcentaje que siente que su calidad de vida
ha mejorado más del 70%,
que su nivel de estrés ha disminuido, es decir,
que tienen un apoyo muy importante en los profesionales
y en la nueva institución.
Y que además la calidad de la relación con su familiar
ha mejorado mucho.
Sienten que ahora sus interacciones tienen mucha más calidad
porque se sienten menos sobrecargados,
como había dicho antes mi compañera, muy relacionado con ello.
¿Y cuáles son nuestros futuros pasos?
Y que también os animamos a uniros a trabajar dentro de esta línea.
Pues la idea es prestar atención muchas veces al día de la admisión,
el día del ingreso.
Parece ser que es clave cómo se maneja el ingreso
en que esa sensación de abandono y de culpa se enquiste
y se mantenga en el tiempo.
Aquí el papel lo tenemos muchas veces los profesionales,
cómo manejamos el ingreso, si dedicamos tiempo
a hablar con la familia, a enseñarle el sitio,
si hay un profesional de referencia para cada familia.
Desde aquí animamos a utilizar el modelo de atención central
en la persona, que tiene ese plan individual de cuidados
que suele integrar a los familiares en la creación de la historia de vida
de la persona y en generar la figura de profesional de referencia.
Y, por supuesto, en el caso que ya hemos visto, lamentablemente,
que hay personas con mayor vulnerabilidad,
con mayor necesidad, con mayor malestar,
pues desde aquí existen, a lo largo de la literatura se ha mostrado
la eficacia de intervenciones que mejoran la comunicación,
las habilidades de comunicación de profesionales y familiares
y después profesionales.
Les facilitan o reducen los conflictos entre ellos.
Es decir, es muy necesario trabajar dentro de las residencias
con los profesionales de esas familias
sobre cómo interaccionan y cómo se dan las noticias
entre ellos y las peticiones.
Y para aquellos perfiles más vulnerables,
pues la necesidad de una atención especializada,
es decir, de entrar en una intervención.
Porque quizás sí que haya a nivel más individual necesidades
que necesitan ser atendidas por un profesional
y esperamos en el futuro
poder trabajar un poco en eso y poder traeros alguna idea de intervención.
Y para finalizar, dar las gracias a esos familiares
que han compartido con nosotros su experiencia y su tiempo
y a los centros participantes por abrirnos las puertas
y a ustedes por la atención.
Gracias.
Muchísimas gracias.
Qué complicado y qué interesante ver también cuando se da ese paso
para tener a la persona que necesita el cuidado en una residencia.
Pero fíjate, me quedo con la parte positiva,
si me permites, de cómo mejora la calidad de relación
con el cuidador porque ya no tiene esa sobrecarga
que tenía previamente.
Vamos a ir cogiendo cositas
para después poder ponerlas todas en común.
Muchísimas gracias, Laura.