Por supuesto.
Pues ahora, siguiendo en la misma línea,
vamos a hablar del cuidado centrado en la persona
y la relevancia de la relación entre el cuidador familiar
y la persona mayor con demencia.
Y para ello tenemos a doña María Márquez,
profesora titular de Psicología también de la Autónoma de Madrid
y doctora en Psicología Clínica y de la Salud.
Muchísimas gracias María.
Muchas gracias.
Bueno, quiero empezar agradeciendo, por supuesto,
a la Asociación Colombares y a la Facultad de Psicología de la UNED
por invitar nos a estar aquí esta mañana hablando
de todas estas cosas tan necesarias y tan importantes.
Voy a ser rapidita porque, bueno, el tiempo ha premiado.
Ya Isabel, mi compañera,
ha introducido algunos de los temas.
Vengo a hablarles de cómo ha evolucionado un poco
nuestro equipo de investigación.
Estamos aquí todos en el mismo equipo.
Y en qué punto estamos ahora, en el que nos hemos convencido
de la importancia que tienen algunas variables
que nos habían pasado bastante desapercibidas.
En principio, no me voy a parar en el impacto
porque ya Isabel ha ahondado bastante en esto,
la demencia es una experiencia devastadora
para la persona que lo sufre, para las familias.
De hecho, se considera una situación prototípica de estrés crónico,
se ha estudiado en disciplinas como la psiconeuroinmunología
como situación de estrés prototípica.
Y con razón.
La mayor parte de la investigación
que se ha realizado en el ámbito del cuidado ha estado guiada
por el modelo de estrés y afrontamiento que se ha adaptado
al cuidado porque ofrece un marco muy interesante para analizar,
para reflexionar sobre cuáles son los componentes.
Y básicamente, por si no lo conocen,
en este modelo se parte de este marco
o este escenario contextual marcado por la cultura,
la sociedad, la familia,
para pasar a los estresores concretos del cuidado,
que fundamentalmente los que se han estudiado son
esos síntomas conductuales y psicológicos de las demencias,
comportamientos problemáticos también llamados,
agitación, deambulación,
como si esto fuera lo único que es la demencia.
Y aquí ya empieza la crítica.
Esto por la parte
como de antecedentes o de lo que ocurre antes
y es un modelo lineal en el que se explica
cómo todo esto influye sobre los cuidadores,
en primer lugar cargándoles, ya empezamos a ver lo negativo,
cargándoles y teniendo una serie de consecuencias emocionales
como la depresión, ansiedad, problemas de salud,
muy negativo todo.
Los cuales están mediados, por supuesto, por recursos,
es decir, no a todos los cuidadores les pasa
lo mismo, depende, esto ya lo sabemos los psicólogos,
de cómo seamos cada uno, de los recursos que tengamos,
personales, pedir ayuda, en fin, estrategias de afrontamiento.
Y este modelo nos ha guiado
y nos hemos enmarcado en él durante todo este tiempo,
que ya son unos añitos, y nos ha dado muchos frutos,
desde luego.
Pero si uno se para a pensar, y ya después de mucha experiencia
y de experiencia directa con las personas,
Aquí yo creo que faltan elementos importantes.
¿Dónde están las personas?
¿Dónde está la persona cuidada aquí?
¿Dónde está el cuidador?
¿Dónde está esta experiencia tremenda que es lo que supone
una demencia en la vida de las personas?
Pues la persona cuidada estaría representada
en el eslabón de estresores.
Muy positivo todo.
Y la persona cuidadora en la parte de la cosecha,
en la que recoge la cosecha, fundamentalmente negativa,
porque como decía Isabel, hay elementos positivos,
pero fundamentalmente nos hemos centrado
en lo negativo que es esto, que por supuesto que lo es,
pero también trae mucho de positivo.
Aquí falta algo muy importante
y esa es la reflexión que quería traerles hoy
y que hemos tenido en el equipo.
Este modelo de estrés facilita una mirada bastante individualista
de la experiencia de cuidado.
O bien se mira a la persona con demencia analizando
cómo es el declive, el ritmo que tiene,
la progresión del declive cognitivo,
cómo se incrementan los problemas de comportamiento a lo largo
del tiempo, o bien se mira al cuidador.
En ambos casos, con la mejor de las intenciones,
que es desarrollar intervenciones que, en el caso
de la persona con demencia, nos ayuden a manejar mejor,
a ralentizar la progresión de la demencia,
sobre todo desde la neuropsicología.
Y en el caso de los cuidadores, a proporcionarles herramientas
que les ayuden a manejar mejor la situación,
a tener una mejor calidad de vida.
Pero es como muy dicotómica.
Nos estamos olvidando de lo que ahora para nosotros
es algo fundamentalmente clave, que es la relación.
Es decir, estamos hablando de un vínculo,
de un vínculo muy potente, un vínculo personal,
porque estamos hablando de cuidado familiar,
de un vínculo afectivo, positivo, negativo, ambivalente,
como sea,
pero la demencia impacta aquí, impacta en una relación humana
y esto tiene mucho jugo que no hemos sabido sacar
desde este modelo muy científico, muy lineal,
pero muy descafeinado.
Es una bomba lo que ocurre cuando una demencia
llega a una familia, una bomba biográfica,
una bomba para las historias de vida de todos,
no solo del cuidador, también más allá de los familiares.
La persona con demencia.
Imaginaros la incertidumbre,
el desafío que supone ver cómo vas cada vez
funcionando peor a nivel cognitivo, qué me está pasando,
qué cambios estoy teniendo, y el cuidador,
esa pérdida relacional de la que nos hablaba Isabel,
quién es esta persona, está cambiando tanto,
no le reconozco, qué va a pasar, incertidumbre, miedo,
todas estas emociones complejas que comentaba Isabel.
Pues esto, nos hemos olvidado un poquito de ello por el camino.
Por lo tanto, hoy lo que quería plantearles
es la necesidad de tener esta mirada más relacional,
entender que envejecemos en relación.
Y esto ya es extensible también al ámbito del envejecimiento cognitivo,
del envejecimiento activo general,
más allá de la demencia.
Envejecemos con otras personas, por lo tanto,
tenemos que saber relacionarnos, tenemos que tener también estrategias
para crear buenos vínculos.
Y en este caso.
Para entender la experiencia del cuidado y desarrollar estrategias
o intervenciones que ayuden a estas personas,
debemos comprender qué está pasando en este vínculo,
porque eso es el cuidado del día a día,
la interacción diaria, la comunicación,
cómo se hablan, qué hacen juntos, qué dejan de hacer.
Por supuesto, en esta interacción, en esta relación recíproca,
Tienen influencia factores individuales, factores del cuidador,
como los que ven ahí, qué habilidades de comunicación
tiene, qué estrategias de afrontamiento,
y también factores individuales de la persona con demencia,
como la gravedad de la demencia,
cómo afecta a sus competencias comunicativas,
pero al final estamos hablando de un sistema de cuidados,
de una diada, en la que tenemos que centrar
la atención para comprender realmente lo que está ocurriendo aquí.
Porque la investigación nos lo dice,
la investigación está encontrando cada vez más cómo, por ejemplo,
el estado emocional de los cuidadores,
su grado de depresión, de ansiedad, de estrés, de carga,
afecta a la persona con demencia.
Hasta ahora, los comportamientos problemáticos,
que parece que es lo único que importa muchas veces
de la persona con demencia, se explican mucho desde la demencia,
la gravedad, el tipo de demencia.
Pero ya hay mucha evidencia empírica que nos habla
de cómo ese cuidador estresado, cargado, deprimido, puede funcionar
como un interruptor que empeora todo esto.
Por supuesto, también a la inversa, al final estamos hablando
de una relación bidireccional, esto es recíproco.
Y hay variables relacionales
que tienen que ver con cómo nos relacionamos,
con cómo el cuidador se relaciona con la persona cuidada, que son clave
y han sido poquito estudiadas.
Por ejemplo, la emoción expresada,
que es un constructo muy estudiado para esquizofrenia,
las familias de esquizofrenia y de otros problemas emocionales.
Psicológicos pero no tanto en la demencia.
Pues hay estudios que nos hablan de cómo esa hostilidad, criticismo
o esa tendencia a criticar a la persona
cuidada favorece longitudinalmente en estudios que analizan
el paso del tiempo un incremento en los comportamientos problemáticos
de la demencia.
Y no es por la demencia, es por el entorno,
es por cómo el cuidador está.
Entonces al final.
Nosotros estamos en este punto.
Vamos a coger esta interacción, vamos a comprenderla.
Por supuesto, la mayor parte de la investigación les decía
que ha estado guiada desde el modelo de estrés, que es bastante aséptico
en este sentido, pero también tenemos excelentes ejemplos
de otra mirada, otra forma de mirar el cuidado,
como es el modelo de atención centrada en la persona,
que se relaciona mucho con esta teoría
de las necesidades no cubiertas que comentaba mi compañera Isabel.
Al final, no todo lo que hace la persona con demencia
es por la demencia,
muchas veces es que sigue teniendo necesidades humanas,
como la necesidad de afecto, de vinculación,
de pertenencia, y no sabe cómo expresarlas,
y eso está en la base de muchos comportamientos problemáticos.
El modelo de atención centrada en la persona,
que está siendo muy inspirador para nosotros, Porque al final
buscamos garantizar la dignidad de la persona con demencia
en todo momento y facilitar un cuidado
en el que se favorezcan esas interacciones afirmativas,
donde se reconozca la persona con demencia,
se siga validando su identidad,
se le facilite cuando tenga dificultades
y se cree equipo de trabajo.
Y hay bastante investigación que nos habla
o que ha investigado estas variables relacionales,
como son los estilos de cuidado.
Cuidadores, por ejemplo, más empáticos
favorecen mayor bienestar en la persona con demencia
y menores tasas de comportamientos problemáticos.
Y por el contrario, cuidadores críticos hostiles,
como hemos visto, más empeoramiento de los síntomas.
Estamos hablando de potenciar la intervención no farmacológica,
como recomienda la ONU en todos los foros internacionales,
La intervención farmacológica en las demencias
no es la primera opción, aunque sigue siendo la elegida,
no es la primera opción ni por eficacia,
porque no funciona y porque sabemos todos los efectos secundarios
que conlleva.
Por lo tanto, vamos a investigar cómo podemos desarrollar
intervenciones no farmacológicas entre las que, por supuesto,
están estas intervenciones en la diada para enseñar
a los cuidadores a comunicarse mejor con las personas con demencia.
Y en eso estamos, el equipo Cuidemos en este momento,
después de haber transitado mucho por todo el modelo de estrés
y estamos ahora centrados en ver qué pasa en esta relación.
Por un lado nos interesa ahondar en el análisis de la relación,
cómo perciben el cuidador y la persona con demencia,
su vínculo, qué pasa en ese vínculo con la llegada de la demencia,
cómo ha cambiado ese vínculo.
Por otro lado, también nos interesa este constructo de estilo
de cuidado, cómo cuida al cuidador,
cómo se vincula, está ejerciendo un rol muy importante,
cómo lo está haciendo.
Y en ese sentido estamos desarrollando instrumentos
de evaluación de estas medidas.
Ahora se los voy a mostrar.
Y en tercer lugar, también estamos interesadas
en observar la interacción propiamente dicha,
es decir, directamente una cámara de vídeo
que graba la interacción entre cuidador y persona con demencia
para ver qué ocurre, cómo se comunican,
cómo se hablan, cuando una expresa una emoción,
qué hace la otra.
Estas son, diríamos, las tres principales líneas.
Esta es la escala de calidad de relación en el cuidado,
que está a punto de ser enviada para publicación.
Es la tesis doctoral
de una persona del equipo, de Laura Mérida,
y analiza o pregunta al cuidado por cómo era la calidad
que percibía la relación antes de la demencia
y después.
Estamos teniendo resultados muy interesantes.
Entre otros, por ejemplo, calculamos el índice de cambio,
es decir, cómo ha cambiado.
En este caso, a peor.
¿Cómo ha empeorado la calidad percibida?
Y estamos viendo que el 72% de los cuidadores nos habla
de un empeoramiento de la calidad de la relación.
Y este empeoramiento se relaciona con variables, por ejemplo,
como la gravedad del declive cognitivo.
Es decir, cuando tienen peor nivel cognitivo, peor capacidad funcional,
parece que la relación empeora más.
Y con la ansiedad y la ambivalencia del cuidador.
Es decir,
cuando el cuidador está más ansioso, más ambivalente,
informa de un empeoramiento de la demencia.
De momento son datos transversales.
Por otro lado, nos interesa el estilo de cuidado.
¿Cómo cuidamos?
Esto se relaciona mucho con los estilos de apego
que hemos aprendido a lo largo de nuestra vida.
Y esta es una escala que hemos desarrollado en la que, como ven,
evaluamos como diferentes dimensiones o diferentes aspectos
de cómo cuidar.
Cariño, ternura, con calma versus ansiedad.
¿Soy un cuidador validador, válido?
¿O por el contrario no?
¿Doy estructura, me gusta ser controlador?
Tiendo a ser sobreprotector, tiendo a ser facilitador
de la comunicación, tiendo a estructurar la ira,
al enfado.
Y estamos teniendo realmente resultados muy interesantes.
Aquí les presento unos muy preliminares,
pero como pueden ver, con las diferentes escalas,
los diferentes estilos de cuidado tienen relaciones significativas
muy importantes.
Por ejemplo, con la depresión.
Los cuidadores con un estilo más calmado están menos deprimidos.
Los cuidadores que validan más están menos deprimidos.
Y estamos muy ilusionadas, la verdad,
con todo esto.
De momento son resultados preliminares,
pero muy prometedores, creemos.
Y finalmente, ya para acabar, estamos desarrollando,
hemos desarrollado un código de observación de la interacción,
nos hemos pasado a la metodología observacional
y hemos desarrollado un código para codificar la conducta
del cuidador y de la persona cuidada durante diez minutos de conversación
sobre un tema que eligen ellos.
Estas son las categorías de comportamientos que observamos
y ahora estamos en el momento de identificar
secuencias comunicativas.
Cuando la persona con demencia expresa un efecto negativo,
¿qué es lo que hace el cuidador?
También tenemos resultados preliminares que les traigo
en primicia, por ejemplo, que a mayor hostilidad
mostrada por parte del cuidador, menores emociones positivas
informadas en autoinforme, menor cariño y ternura
en la escala de estilos de cuidado,
es decir, los cuidadores menos tiernos,
demuestran más hostilidad en la interacción grabada en vídeo.
Entonces, bueno, pues estamos contentas
porque yo creo que es una evolución también del equipo,
estamos más en esta parte relacional
que creemos que se nos ha olvidado bastante y bueno,
pues encantada de compartir con ustedes
estos resultados preliminares y dispuesta a contestar las preguntas
si les ha suscitado alguna inquietud.
Muchísimas gracias por su atención.
Gracias.
Muchísimas gracias, María.
Gracias también por darnos esa primicia,
por darnos esos resultados.
Y creo que a veces se nos olvida
que el cuidador también necesita ese autocuidado
y esa introspección de estar uno bien para poder ayudar.
Yo en este caso siempre pongo el ejemplo de los aviones,
que siempre te dicen que te tienes que poner la mascarilla
antes de poder ayudar al de al lado.
Y eso tiene todo el sentido del mundo.
¿Cómo voy a ayudar al de al lado si yo mismo no estoy bien?
Entonces, bueno, creo que es muy interesante
todo lo que están haciendo desde el grupo de investigación,
así que personalmente les felicito.