Hola a todos y a todas y bienvenidos a esta videoclase
en la que vamos a ver cómo trabajar con datos personales
en el contexto de la ciencia abierta.
Vamos a ver en este vídeo una serie de temas,
comenzando justamente por una definición
de los datos personales y su relación
con la ciencia abierta.
Vamos a ver también algunos conceptos claves sobre la anonimización,
también algunas herramientas que nos pueden ayudar a anonimizar datos
y vamos a concluir con una serie de recursos.
Como probablemente ya sabréis,
desde los últimos años ha habido un movimiento a nivel global
en el mundo académico,
primero de acceso abierto y poco a poco se ha ido desarrollando
hasta el día de hoy que hablamos de ciencia abierta.
Ya no solo nos interesa el acceso abierto a los documentos,
sino que nos interesa que todo el proceso científico
esté abierto.
Los datos, en la medida de lo posible,
deberán ser abiertos.
Y no solo los datos, también los protocolos,
las metodologías, el software,
hacer la ciencia lo más abierta posible.
Este movimiento, que ha nacido, como decíamos, en la academia,
también se ha ido reflejando poco a poco en la legislación europea
y en la legislación española en concreto.
Si vemos, por ejemplo,
estos extractos de dos leyes aprobadas recientemente,
podemos ver cómo ha impactado el movimiento de la ciencia abierta.
En la legislación.
Por ejemplo, en el 2022 la Ley de la Ciencia,
la Tecnología y la Innovación
exige un mandato de depósito de todas las publicaciones que se hagan
y además de los datos asociados a esas publicaciones.
Es decir, según la legislación cuando publicamos una investigación
académica necesitamos depositar tanto la publicación
como los datos que hemos utilizado en esa investigación.
Además, la LOSU,
que se aprueba unos meses después,
también nos dice que el conocimiento científico
tiene la consideración de un bien común y lo mismo,
remarca la necesidad de poner en acceso abierto
no solo las publicaciones, sino también los datos,
los protocolos, las metodologías y los códigos
que garanticen la comunicación en la investigación.
Por supuesto, aparte de la legislación
en materia de investigación o universitaria,
tenemos también un reglamento,
una legislación en materia de datos personales,
principalmente la Ley Orgánica de 2018
de Protección de Datos Personales,
que es básicamente la adaptación del reglamento europeo
que tenemos aquí abajo, pero van en líneas similares.
Ahora vamos a ver cómo ponemos a convivir estas dos legislaciones,
pero bueno, vamos a empezar también por definir lo más mínimo,
que es precisamente qué son los datos personales.
Y según la legislación, los datos personales
son cualquier información sobre una persona física,
identificada o identificable.
Esto va a ser también importante,
el matiz de no solo una persona identificada,
sino una persona que se puede identificar.
Lo vamos a ver más adelante.
¿Qué datos son personales?
Hay algunos muy claros, como el nombre, una identificación,
un DNI, un pasaporte,
también los datos de dónde está una persona,
dónde vive, dónde trabaja, identificadores en línea,
cuentas, e-mails, etc.
Y también incluso elementos propios de la identidad física,
fisiológica, genética, psiquiátrica, psíquica, etc. Además,
según la legislación,
existen una serie de datos que necesitan una protección especial,
como son la ideología política, la filiación sindical,
la religión, la orientación sexual,
las creencias o el origen étnico o racial.
Y también los datos de naturaleza penal.
Estos datos son especialmente sensibles.
Y en principio queda prohibido el tratamiento de esos datos
salvo que exista un consentimiento explícito
o que la persona interesada haya hecho ya manifiesto esos datos
y también en el caso de la investigación
para el tratamiento de fines de archivo en interés público,
fines de investigación científica o histórica.
En cualquier caso, el consentimiento es necesario.
También la legislación nos dice cuáles son los principios
con los que tenemos que trabajar esos datos.
Esto es de la ley orgánica,
nos dice que los datos han de ser tratados con exactitud,
por supuesto de una manera confidencial,
basándose siempre en el consentimiento
de la persona interesada
y más aún en el caso de menores de edad en el que los padres
o los tutores tendrían que dar ese consentimiento.
Además, un tema muy importante,
un principio rector en el trabajo con los datos personales
es la protección de datos desde el diseño y por defecto,
la limitación del plazo de conservación
y siempre hacerlo con garantías de seguridad.
Hemos mencionado el consentimiento y creo que es algo muy importante
porque va a ser una de las herramientas
con las que tenemos que trabajar para trabajar con datos personales.
Solo como definición, el consentimiento es
esa manifestación libre, específica, informada y inequívoca.
Y además tiene que ser explícita en las finalidades
para las que vamos a utilizar esos datos.
Si hace falta listar una serie de finalidades,
pues habría que hacerlo.
También es importante recordar los derechos
de las personas interesadas respecto a sus datos personales.
Tienen derecho a la transparencia de la información
sobre dónde están sus datos, qué datos se han recogido,
con qué fines.
Tienen el derecho de acceder a sus datos,
de mirarlos, digamos, de rectificar si es necesario
y el derecho a la supresión.
También pueden pedirnos que eliminemos sus datos personales
y tienen ese derecho.
Además tienen derecho a limitar el tratamiento.
Nos dicen no queremos eliminar los datos
pero no quiero que se usen con estos fines.
El derecho a la portabilidad, en el caso
de que cambien, por ejemplo, una institución o una universidad,
pues se podrían compartir los datos de una institución a otra.
Y el derecho a oposición a ciertos tratamientos.
Ahora vamos a ver, entonces, en la segunda parte de este vídeo.
Conceptos clave de anonimización, porque como empezábamos en el vídeo,
estábamos hablando de los datos personales
en el contexto de la ciencia abierta.
Y justamente los datos anónimos son una manera bastante efectiva
que tenemos para trabajar con datos personales
y poder ahora sí publicar esos datos o publicarlos.
Depositar esos datos de manera segura.
Porque los datos anónimos están definidos
como cualquier información, lo contrario que los datos personales,
cualquier información que no guarde relación con una persona física
identificada o identificable.
Y aquí, de nuevo, es muy importante tanto la identificada, es decir,
si ponemos el nombre, el DNI y un dato de esa persona
está claramente identificada, pero también son datos personales
cuando podemos identificar a un individuo.
Pueden ser datos anónimos porque son anónimos de por sí
y también pueden ser datos anonimizados,
es decir, datos convertidos en anónimo,
de tal manera que esa persona interesada ya no sea identificable.
En el Reglamento General de Protección de Datos es bastante claro
en este respecto.
Si se considera que los datos son anónimos
o que están anonimizados, no son datos personales
y no son objeto de esta protección especial
que tenemos con la ley orgánica y con el reglamento.
Es decir, la anonimización de los datos permite el depósito
o incluso la publicación de datos personales
sin vulnerar la legislación.
Bueno, de datos, porque ya no son personales.
La anonimización posibilita de esta manera
la promoción de la ciencia abierta y también el cumplimiento
de los mandatos de depósito de la LOSU y de la Ley de la Ciencia
y la Tecnología.
Antes de continuar sobre la anonimización,
quiero mencionar también que la pseudonimización
y la anonimización no son exactamente lo mismo y que la pseudonimización.
No está mencionada dentro del reglamento, digamos,
como esos datos que ya no son personales.
La pseudonimización se define como la digamos que tenemos una serie
de datos, le quitamos la información más sensible
y creamos un código o un pseudónimo o un encriptado,
un encriptado es una manera de pseudonimización,
a través del cual existe una vía para recuperar esa información,
es decir, esa información.
Que hemos seudonimizado, podemos de alguna manera
volver a los datos originales.
Es un proceso reversible.
Cuando hablamos de anonimización,
cuando hablamos de datos que ya no son datos personales,
son datos en los que el individuo no es identificable
y no es un proceso reversible.
No hay ninguna información guardada, no hay ningún código,
no hay ninguna encriptación.
Dejo también aquí algunas ideas que creo que son interesantes.
Los hemos sacado de un documento de la Agencia Española de Protección
de Datos que se llama 10 malentendidos relacionados
con la anonimización que ayuda mucho a entender el proceso
de la anonimización y recomendamos desde la biblioteca.
Algunos de los malentendidos que nos mencionan
en esta guía es precisamente que la anonimización.
Pues a veces no es posible.
Hay datos con los que no vamos a poder trabajar.
No vamos a poder trabajar, sí, pero no vamos a poder publicar
porque nunca van a poder anonimizarse del todo.
También muy interesante pensar en esa idea de la anonimización
como algo no permanente que puede cambiar a lo largo del tiempo
y que podemos tener que modificar nuestras medidas
o nuestras medidas de protección.
Más ahora en un momento de inteligencia artificial
y de procesamiento de datos tan potente
hay que tener especial cuidado.
Volviendo a este tema también en el tercer punto,
la anonimización no reduce la probabilidad de reidentificación
de un conjunto de datos a cero.
Siempre existe una pequeña posibilidad
de que un individuo pueda ser.
Identificado entonces lo que se trata de hacer en este proceso
es precisamente de intentar reducir este riesgo
de reidentificación a mínimo pero analizar cuál es ese riesgo
y viene relacionado con el siguiente punto que es
que la anonimización no es un concepto binario no son
unos datos completamente anónimos o completamente no anónimos
sino que es un concepto que puede medirse que necesita medirse
de hecho.
También importante en el momento en el que vivimos,
la anonimización no debería automatizarse totalmente.
Aquí vamos a ver unos ejemplos de cómo podríamos anonimizar
datos personales.
Y dependiendo del tipo de datos,
vamos a tener que tomar una serie de medidas u otras.
Si tenemos, por ejemplo, atributos clave o identificadores,
que son atributos que identifican a un solo individuo,
por ejemplo, el nombre completo, el DNI,
el teléfono,
pues este tipo de datos, lo mejor, si queremos anonimizarlos,
sería eliminarlos directamente.
Esos datos ya los olvidamos.
Con otros datos
que no son identificadores de un solo individuo,
pero que sí que podrían ayudarnos a identificar a personas,
hemos llamado cuasi identificadores, pues puede ser que sea necesario
eliminarlos porque son demasiado específicos,
pero en la medida de lo posible,
aquí es donde podemos trabajar mucho,
podemos generalizar esos datos, crear grupos,
Es decir, agregar para que no sea tan fácil
identificar esos individuos.
Y luego con esos atributos que son más sensibles
que habíamos mencionado al principio.
Como por ejemplo la sexualidad, la etnia, la religión,
pues minimizar tanto la recogida de esos datos
como por supuesto la publicación.
Si es necesario porque estamos estudiando eso,
pues bueno, lo podemos mantener
siempre que hayamos hecho el proceso de generalización o de agregación,
pero minimizar en la medida de la posibilidad la recogida
y el tratamiento de estos datos.
Porque volvemos a lo que hemos mencionado
en la primera diapositiva.
Los datos personales son los datos que identifican
a una persona, el nombre, el DNI,
pero también son los datos que permiten la identificación
de una persona,
que esa persona esté identificada o sea identificable.
Esto, por ejemplo, es de una formación de un programa
que vamos a ver más adelante que se llama Amnesia,
en el que nos propongan.
Cómo mezclando dos bases de datos diferentes, una son datos médicos
y otra son los registros de lectores en Estados Unidos,
podían llegar, mezclando el código postal,
la fecha de nacimiento y el sexo,
podrían llegar a identificar individuos a un nivel
bastante certero.
Entonces podrían llegar a información muy sensible,
como por ejemplo son los datos médicos,
a través de la computadora.
Combinación de bases de datos.
Y lo mismo que mencionaba antes, con la inteligencia artificial
y el procesamiento de datos ahora mismo,
el riesgo es mucho mayor.
Es mucho más fácil llegar a cruzar este tipo de bases de datos.
Para esto existe, o para prevenir este riesgo,
existe un concepto que se llama la k-anonimidad
y que justamente nos ayuda a medir cuánto anónimo es nuestro conjunto
de datos.
La k-anonimidad es la propiedad de los datos que permite medir
hasta qué punto se puede identificar un sujeto.
Os voy a leer la definición que da
la Agencia Española de Protección de Datos, que es un poco compleja,
pero luego lo vamos a ver y es bastante más sencillo.
Se dice que un individuo es k-anónimo dentro de un conjunto de datos.
Sí y solo sí, para cualquier combinación
de los atributos cuasi-identificadores
asociados existen al menos otros k-1 individuos
que compartan con él los mismos valores
para esos mismos atributos.
Si lo vemos en un ejemplo va a resultar más claro,
pero el caso es que de cada individuo,
Si, por ejemplo, un conjunto de datos tiene una anonimidad de tres,
cada individuo tiene al menos otros dos individuos
que tienen los mismos atributos,
el mismo rango de edad, por ejemplo, la misma ciudad en la que viven,
con lo cual no existe un solo individuo
que tiene un único código postal, una única profesión, una única edad,
entonces ya vamos llegando a saber quién es ese individuo.
Los métodos para conseguir esa anonimidad, esa anonimidad,
son de nuevo la generalización y la supresión.
Por ejemplo, aquí tenemos un ejemplo de una jerarquía de generalización
que se puede utilizar en el caso de códigos postales.
Imaginaos que tenemos los datos a nivel de municipio,
podemos ver que esta persona vive en Alcobendas,
esta persona vive en Astorga,
pero podríamos decidir generalizar esos datos,
crear generalizaciones y darlos a nivel de provincia,
por ejemplo, a nivel de comunidad o a nivel de país.
De tal manera que vayamos creando cada vez datos menos identificables
o por ejemplo en este caso tenemos un conjunto de datos.
Hemos creado o tenemos dos variables,
código postal y colesterol,
que hemos tomado para el análisis
y que nos dicen que nuestro conjunto de datos
tiene una anonimidad bastante buena,
salvo por esos dos últimos registros que son muy únicos, son muy raros,
son claramente identificados.
Bueno, pues a lo mejor nos interesa eliminar esas dos filas
que no tienen un impacto, esto todo depende de nuestros datos,
pero que puede ser que no tengan un impacto en nuestro conjunto
de datos, sigue siendo relevante,
los eliminamos y conseguimos sacar anonimidad.
¿Qué anonimidad es la adecuada?
La Agencia Española de la Protección de Datos recomienda un umbral
entre 3 y 5 de cada anonimidad, es decir,
que haya entre 3 y 5 individuos en cada conjunto de datos
que sean idénticos entre sí.
Por supuesto, depende de analizar cada caso
pensando en el tamaño de la población identificable,
el tamaño de nuestra población entrevistada y las variables, etc.
Para finalizar, vamos a ver una serie de herramientas de anonimización.
Lo vamos a ver de manera bastante breve.
Pero bueno, tenéis también una guía de la básica anonimización
que está elaborada por la Agencia Nacional de Protección
de Datos de Singapur y adaptada por la española,
que tiene también muchas herramientas y es bastante útil.
La que recomendamos bastante en la biblioteca
y hemos utilizado también es Amnesia, que es una herramienta
desarrollada por.
La Comisión Europea
para anonimizar datos tabulares, datos tipo Excel,
que funciona precisamente con la K-anonimidad
y con otros parámetros más complejos como la KM-anonimidad.
Permite crear esas jerarquías, crear máscaras,
suprimir los datos, todos los elementos que hemos visto.
Además cuenta con recursos y tutoriales que nos ayudan
a utilizarlo y es completamente gratuita.
Así es como se ve Amnesia, justamente.
Existen otras herramientas, por ejemplo, Argus,
que también es de código abierto y funciona un poco
con los mismos principios.
O Arx,
que también es un software de código
abierto y también podríamos utilizarlo.
Una opción comercial es Eclipse,
que se utiliza mucho para datos de salud.
También existen paquetes de R
para utilizar código que nos pueden ayudar a anonimizar datos.
Por último, también quiero mencionar,
porque es una pregunta que nos llega mucho,
si existen herramientas de inteligencia artificial
que nos ayudan a la anonimización.
Existen, por ejemplo, las herramientas de Presidio de Microsoft
o Scrapadab, que es una librería de Python.
Lo que hacen es trabajar con textos,
identifican el nombre, los nombres, las direcciones, etc.
y los generalizan.
Lo que pasa es que muchísimo cuidado con este tipo de herramientas,
son datos muy sensibles que además no trabajan,
en este caso estas herramientas no trabajan con conceptos
como cada anonimidad.
Siempre es necesario intervenir como humano en este proceso,
que además es un tema que puede tener consecuencias penales graves.
Para finalizar, recomendaros una serie de recursos.
Ya he mencionado los 10 malentendidos relacionados con la anonimización,
pero también la guía básica de la anonimización.
Autoridad Nacional de Datos de Singapur y bueno también
si queréis saber más sobre la CA Anonimidad
pues tenemos también un documento de la Agencia Española de Protección
de Datos.
Por supuesto también tenéis a vuestra disposición
los correos de la biblioteca y aquí también mi correo
por si queréis preguntar alguna cuestión sobre este tema.
Muchísimas gracias por la atención
y espero que os haya gustado este vídeo.