Hola, estamos en la serie de investigación,
gobernanza y regulación en el área digital
y hoy vamos a hablar de la libertad de investigación científica,
la libre circulación de datos y los espacios europeos comunes
de datos.
Esto es un vídeo píldora introductorio
sobre precisamente todas las cuestiones problemáticas
a la libertad de investigación como derecho fundamental
y la investigación con datos,
en particular teniendo en cuenta la libre circulación de datos
en el ambiente europeo y la construcción y desarrollo
de los nuevos espacios europeos comunes de datos.
Es un tema que es objetivo primordial de la Cátedra ISAAC
en Derechos Individuales, Inversión Científica y Cooperación,
que está establecida en la Facultad de Derecho de la UNED
gracias a un convenio que tenemos
con el Consejo Nacional de la Recherca Italiano y en particular su
Instituto de Física Aplicada Internacional.
Nelo Carrara.
Los objetivos de la Cátedra ISAAC son la formación, la investigación,
la transferencia de conocimiento, la divulgación,
comunicación y cooperación en materias fundamentales relativas
a los derechos a la investigación científica
y en particular se manifiestan a través de los ejes de bioderecho,
biolo, derecho de datos,
datalo y derecho de la ciencia y la tecnología.
La libertad de investigación científica,
la libre circulación de datos, el uso de datos para la investigación
y los nuevos espacios europeos de datos
son temas que entran dentro de las actividades
y de los objetivos de la cátedra.
Además, y promovido por la Cátedra Isaac,
hemos obtenido un módulo Jan Monnet financiado por la Unión Europea
que se va a desarrollar de 2024 a 2027.
El módulo Jan Monnet se denomina Empoderando
a las personas en el espacio europeo de datos de salud
y pretende precisamente centrarse
en el estudio de la libertad de investigación científica
en el nuevo espacio europeo de datos de salud.
Teniendo en consideración que es el primero de los 14 espacios
europeos comunes de datos que se van a desarrollar en la Unión Europea.
Dentro de esos 14 espacios comunes de datos,
el Espacio Europeo de Datos de Salud ha sido el primero,
dado que la Unión Europea identificó con la crisis sanitaria
vinculada al COVID la importancia de tener un espacio,
un entorno seguro de uso de datos para investigación,
para innovación y para el desarrollo de fármacos
y de vacunas.
En esta materia es muy importante tener en consideración
que el Reglamento General de Protección de Datos establecía
la libre circulación de datos pero permitía o abría las puertas
para que los Estados miembros establecieran ciertas restricciones
al uso de datos más allá del consentimiento del interesado.
Aunque la investigación científica es una de las bases jurídicas
que legitiman el tratamiento de datos relativos
a la salud es verdad que algunos estados miembros
establecieron restricciones a ese uso de tal manera que dificultaban
los proyectos transnacionales para investigación en materia de salud
el reglamento de datos relativos
a la salud que se ha aprobado por parte de la Unión Europea
y que recientemente ha entrado en vigor precisamente crea
el espacio europeo de datos de salud para superar esas restricciones
que habían establecido los estados miembros.
Como veremos en otros vídeos, se trata de un espacio europeo
que va a permitir el intercambio de datos relativos
a la salud en toda la Unión Europea, tanto para asistencia sanitaria
como también para su uso por parte de las administraciones públicas
para el desarrollo de políticas y legislación en materia sanitaria,
como también para su uso para investigación por parte
de hospitales, de centros de investigación,
para la innovación, desarrollo de fármacos,
de vacunas y de otros productos sanitarios.
Veremos que es importante tener en cuenta qué son los datos,
información relativa y que en el caso de ser datos de carácter personal,
identifican o permiten identificar a una persona.
Cuáles son los datos sanitarios que se obtienen
en el ámbito de la prestación del servicio de salud y datos relativos
a la salud porque informan sobre la salud
de las personas.
Personas.
Veremos que en ese espacio europeo
de datos de salud precisamente va a tener los dos ejes
de permitir de mejorar la asistencia sanitaria a nivel europeo
así como también va a permitir su uso secundario.
El principal y el que más nos interesa
es su uso para investigación científica,
si bien es cierto que el reglamento también prevé su uso por parte
de las administraciones públicas para la mejora
de la política sanitaria y de la propia legislación.
Una de las problemáticas que analizaremos es
cómo quedan los derechos de las personas titulares
de esos datos,
con el nuevo reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud,
cómo va a ser posible el uso de esas grandes cantidades de datos,
teniendo en cuenta que somos 27 Estados miembros y vamos
a estar manejando datos relativos a más de 400 millones de personas
que viven en la Unión Europea,
cómo queda la libre circulación de datos en ese entorno seguro
de datos de salud y cómo se puede desarrollar
la libertad de investigación científica.
Y ponderarla con la protección de datos
y los derechos de las personas de cuyos datos estamos hablando,
es decir, los sujetos fuente,
que normalmente se hacía a través del consentimiento informado,
pero que con el nuevo reglamento y ya teniendo en cuenta
la base jurídica que legitima su uso para investigación científica,
había.
Sido puesto en cuestión a partir de la aprobación
del Reglamento General de Protección de Datos de 2016.
Sobre esto hablaremos más detenidamente
en los vídeos de desarrollo sobre la libertad de investigación,
la libre circulación de datos y los espacios europeos de datos.
Muchas gracias por su atención.