Bueno, pues para mí es un inmenso placer
presentar a la ponente que va a dar inicio a nuestra reunión científica.
La doctora Marisa Montes es una figura de referencia
en el ámbito del VIH en nuestro país.
Trabaja en la unidad VIH del Hospital Universitario La Paz
y además desarrolla una intensísima labor investigadora
en el Instituto de Investigación de dicho hospital
y en el Ciberinfect.
Actualmente sus áreas
de mayor interés se relacionan con el tratamiento antirretroviral
de acción prolongada, la enfermedad metabólica hepática
y los nuevos modelos asistenciales para personas con VIH
dentro del marco de atención a la cronicidad.
Marisa, entre muchísimas otras cosas,
ha formado parte del grupo de trabajo que desarrolló
el sistema de estratificación de pacientes con VIH.
Y del equipo que ha elaborado el documento
incorporando la voz de las personas con VIH
en su proceso asistencial dentro del National Policy.
Así que nadie mejor para ella
para hablarnos de cómo dirigirnos hacia una atención interdisciplinar
centrada en el paciente.
Sin más preámbulos, os dejo con la doctora Marisa Montes,
que seguro que nos ofrece una visión muy enriquecedora
para el inicio de nuestra jornada.
Muchísimas gracias, Marisa, por estar hoy aquí con nosotros.
Gracias a todos.
Me voy a poner de pie,
porque creo que lo suyo es hablar de pie.
Veo razonablemente bien la pantalla.
En primer lugar, quiero dar
las gracias a los organizadores por el honor.
Es un honor estar aquí, inaugurar vuestra jornada
y hablar de algo que nos ocupa y preocupa a partes iguales,
como es la atención interdisciplinar centrada en el paciente.
Saludo a los que nos siguen en streaming
y a los que estáis aquí.
Como ha dicho Jara,
una de las áreas de interés mía en los últimos 7-8 años
es todo lo que tiene que ver con el cambio del modelo asistencial
porque creo que, siendo alguien muy científico,
que la ciencia tiene limitaciones en mejorar
lo que hacemos con nuestros pacientes
y ahora la cosa va de organizarlo de otra manera.
Probablemente con los mismos recursos o menos.
Bueno, me vais a permitir,
antes de entrar en lo que es la presentación,
hacer una mirada rápida de dónde venimos,
porque habéis visto el título, es El Avance.
Y yo voy a ser optimista en esta presentación
y voy a hablar de avances
y espero convenceros de que realmente los estamos haciendo.
Pero creo que es muy importante no olvidar de dónde venimos,
cuál es el camino que hemos recorrido.
Y esto tiene un peso
y yo creo que también pone en valor todo lo que estamos haciendo,
porque realmente nos ha tocado deconstruir y volver
a construir aspectos muy importantes que teníamos todos dentro.
Desde el año 90, que empieza.
Esta enfermedad,
esta infección que ha condicionado tanto la vida de tantas personas.
Bueno, pues en aquel momento hay unos cuantos médicos
y unas cuantas enfermeras que dan un paso adelante
para ser los valientes de cada lugar en atender a estas personas
cuando se sabía muy poco.
Y la década del 90 al 2000 es la que ocupa todo este periodo
con estas personas valientes.
¿Se oye?
No.
Llegan los nuevos tratamientos,
los tratamientos que de verdad empiezan a permitir que las personas
no se mueran y tenemos que empezar a incorporar nuevos roles.
Hay un personal administrativo,
la farmacia ya tiene un papel fundamental
y creo que aquí es cuando realmente podemos hablar de unidades de VIH
donde empiezan a conformarse de una manera mucho más estable.
La siguiente década nos ocupa ya en personas que sobreviven,
pero hay todavía muchos retos por delante
y empiezan a aparecer un montón de otros profesionales
de los que vamos necesitando, nutricionistas, pediatras,
ginecólogos, oncólogos, psicólogos y psiquiatras.
Y por último,
en los últimos 10 años, del 2010 al 2020,
pues mucho más.
Y esto nos genera un marco de trabajo realmente complicado.
Ante toda esta complejidad, hacia el año 2018
ve la luz este documento que lo que ya describe
es el modelo óptimo de atención a las personas que viven
con infección por VIH.
Este documento,
que conocéis todos de sobra, tiene muchísima información.
Entre otras, todos los lugares por los que las personas
entran a los circuitos asistenciales para llegar a colocarse en ese centro
que veis ahí y en el que debemos intentar organizar todos los procesos
para que tengan la mejor atención posible en esos cuidados diversos
que es el lema de esta reunión.
Y este documento lo que también nos permite
es poner de manifiesto todas las deficiencias que tenemos,
que como veis son muchas, pero lejos de generar
una perspectiva pesimista,
lo que decidimos fue remangarnos y decir hay que empezar a trabajar
y hay que empezar por algún lugar.
Se podía haber empezado por muchos,
pero decidimos que este era muy importante.
Necesitábamos estratificar, necesitábamos conocer,
parcelar y delimitar características diferenciales en grupos de personas
de las que atendíamos.
Fuimos conscientes de que había una ausencia absoluta
de una planificación y una definición conjunta de cuidados
que permitan algo universal y que la variabilidad se reduzca
y también fuimos muy conscientes de que había mucho recorrido
de mejora en recoger la voz de los pacientes.
Este trabajo tiene toda esta cadena
que veis aquí durante este periodo hasta 2023 en el que se publican
esas recomendaciones de atención para pacientes con infección por VIH
según ese perfil que os comentaba anteriormente.
Esta es la introducción y ahora os pongo el índice que voy
a seguir para la presentación.
Voy a destacar lo que yo considero, yo, Marisa Montes,
los avances que se han producido en esta atención multidisciplinar
y lo voy a estructurar desde tres perspectivas,
la micro, la meso y la macro.
Para que quede claro, cuando hablo de la perspectiva
o del nivel micro, voy a hablar del acto clínico,
de la relación profesional-paciente y del trabajo de las unidades.
Cuando hable del meso,
voy a hablar de la organización dentro de los hospitales,
centros de salud o áreas sanitarias.
Y cuando me refiero a lo macro, hablaré de planificación,
regulación, políticas de comunidades autónomas o nacionales.
Vamos a empezar.
Hay una frase que vais a ver que se repite todo el tiempo
y porque creo que esta idea es fundamental.
Y es que los profesionales,
todos los que seamos en los lugares en los que estemos,
somos cada vez más conscientes de la necesidad
de una atención interdisciplinar.
Y esto que parece una frase sencilla
tiene una carga muy importante porque os he puesto ese principio,
esos antecedentes de lucha con otras personas.
Muchas problemáticas en las que simplemente la mirada
no la teníamos ahí porque había otras necesidades mucho más básicas.
Pero ahora creo que este cambio de que los profesionales entendamos
que somos parte fundamental de todo este cambio
de atención interdisciplinar es muy importante.
Entonces, yo aquí esto lo he subtitulado
como empezamos a buscar nuevos roles para trabajar juntos.
Y lo que he decidido para mostraros el avance
es recopilar las comunicaciones del Congreso de GESIDA,
me vais a perdonar,
yo represento a GESIDA en el National Policy,
Soy miembro de Gesida y es el lugar que mejor conozco.
Entonces traigo aquí como ejemplo esta preocupación y este
sentir de las personas que conforman Gesida.
Y como veis, los documentos que os he mostrado antes,
el de los cuidados específicos por perfiles,
Se ve la luz en 2021 y ya en el Congreso
de 2022 aparecen dos pósteres en los que se habla
ya de esto de perfiles, clasificación,
comparaciones con índices de comorbilidad como el Charlson,
herramientas desde lugares tan diversos geográficamente,
lo cual también quiero subrayar.
La vocación del National Policy es una visión global
desde todos los lugares, Baleares o La Coruña.
En el año 2023, bueno, de dos pasamos a cuatro, que son cuatro,
pero es el doble.
Y como veis, de nuevo,
el modelo de estratificación, complejidad clínica,
herramientas, bueno, hay profesionales también
desde muchos lugares, esta vez Madrid,
que empiezan a ser muy conscientes de que esto puede ser algo de ayuda
y que debemos empezar a tener en cuenta.
En el año 2024, mi sorpresa enorme fue cuando en el programa científico
pude ver que había una sesión de pósters temáticos.
Esto, para los que vais al Congreso, sabéis que es uno de los hot points
del Congreso porque hay una discusión muy de tú a tú.
Es una presentación de cuatro pósters a pie de póster donde la interacción
y la discusión es fluida y muy interesante.
La estratificación de pacientes y este manejo formó parte
de una de las sesiones de póster temáticos
de nuestro Congreso del año pasado.
Pero además, yo creo que el año pasado para mí
tuvo otros dos aspectos muy importantes en el Congreso.
La mesa de atención extrahospitalaria de las personas con VIH,
donde G-SIDA y VI-SIDA dieron una visión amplia
y coordinada de esto y donde por primera vez
un paciente tuvo voz en este congreso.
Es cierto que era el paciente de Londres,
que sabéis que es un paciente que ha alcanzado la cura funcional,
pero fue realmente relevante que incorporáramos la voz
de un paciente de manera real al congreso.
He de decir también que hubo algún otro paciente
que estuvo inscrito en el Congreso y cuyas aportaciones y comentarios
a todo lo que allí se presentó fueron también muy relevantes
y era la primera vez.
Pasamos al nivel meso, sigo con esa frase,
los profesionales también tenemos mucho que ver en este nivel meso,
todos en cualquier lugar, y aquí yo lo he subtitulado
como empezamos a trabajar juntos con coordinadores y gestores
de centros asistenciales.
Y vuelvo al Congreso a recopilar algunos trabajos
que también hablan de esto.
Si os fijáis,
el primero en el que subrayo desde el Hospital Ramón y Cajal,
hacen una evaluación del escenario asistencial
en el VIH con nuevas opciones en la atención y monitorización
y aquí implican a la atención primaria
y esto es muy importante y en el otro trabajo del hospital
Gregorio Marañón se habla de esa colaboración directa
entre una ONG y un hospital de tercer nivel
para mejorar la atención a las personas que viven con VIH.
Y otros trabajos que se presentaron saliendo de nuestras unidades,
como digo, y buscando otros lugares,
en este caso es el diagnóstico precoz,
en las urgencias,
en la atención primaria o en el diagnóstico tardío
sobre el impacto de intervenciones docentes en el área de salud.
No nos podemos olvidar que todos los profesionales
en el lugar donde estemos tenemos una responsabilidad docente.
Para formar e informar a la población
y a otras áreas que necesitan tener nuestra mirada y luego
este programa de atención conjunta en el ámbito del chemsex
entre enfermedades infecciosas y salud mental,
tema que hoy se abordará en esta reunión.
No quiero pasar por alto otro aspecto que me parece muy importante
y que yo lo he colocado en el meso, probablemente no tendría por qué,
que son las sociedades científicas.
Creo que tanto GESIDA como SEISIDA están y han estado implicadas en esto
y esto es relevante.
Os pongo aquí la página web de GESIDA donde como veis
la estratificación de pacientes tiene un lugar específico en el banner
y donde cuando tú entras aquí puedes acceder tanto al documento
del sistema de estratificación como a la propia herramienta
para utilizarla si no tienes opción de hacerlo en el lugar de trabajo
donde estás y una vez que tú clasificas a un paciente
en alguno de los siete perfiles tienes acceso
al documento donde se explicitan todos estos cuidados
que merecen en función de su perfil.
Estas recomendaciones.
Cuando entramos en la página web de 6SIDA, en esa primera página
lo primero que aparece es incorporando la voz
de las personas con VIH en su proceso asistencial
para descargarse este documento
y la reciente creación del grupo enfermero experto en VIH con un lugar
en el banner y con todo lo que supone más su documento.
Si os fijáis, antes paré en 2023 y todo lo que os he contado tenía
que ver con el avance que habían supuesto
todos esos documentos, trabajos conjuntos,
etcétera, que lo he recogido en el Congreso.
Ahora paro aquí porque estos son los dos documentos
que hemos trabajado en 2024 y 2025 de los que tendremos
que empezar a recoger los avances en este futuro próximo.
Paso al macro, aunque parezca mentira,
los profesionales en cualquier lugar también tenemos cosas
que decir y que aportar a ese nivel superior
que son los grandes decisores políticos de comunidades autónomas
y del ministerio.
Y de nuevo vuelvo a los ejemplos.
En el año 2023
realizamos una reunión en el Ministerio de Sanidad
sobre este modelo de cronicidad de la infección por VIH
en el que estaban representados Seisida,
Gesida, Subdirecciones de Comunidades Autónomas,
Directores de Planes Autonómicos y Cesida y la Voz de las ONGs.
Afortunadamente debió ir bien porque el año pasado pudimos de nuevo
hacer esta reunión, esta vez con un título distinto,
como veis, Compromiso 2030, avanzando juntos
hacia los objetivos de UNUSIDA.
De nuevo esta interdisciplinaridad, SEISIDA, GESIDA, apoyo positivo,
los políticos, los decisores,
los gestores, hubo gestores en esta reunión específicamente,
tanto de áreas asistenciales como de algún centro.
Y si os fijáis abajo que pongo compromiso político
y pone pendiente de confirmar, no lo podíamos poner en el programa
porque esto de los políticos es así, pero finalmente estuvieron presentes
tanto la representante del Partido Popular y del PSOE
en la Comisión Nacional de Sanidad del Congreso.
Y bueno, esto es este año, segunda jornada,
estamos trabajando en ello y esperamos que vuelva a ser un éxito
y un lugar en el que podamos alzar la voz
y encontrar compromisos y vías comunes.
Decir que terminamos
2024 con algo que también fue bien interesante,
que fue un encuentro con la Comisión de Sanidad
en el Congreso, en el que les presentamos
un documento que recogía básicamente esto que veis aquí.
La situación de España
en los objetivos, el avance en los cuatro pilares estratégicos
y la lucha frente al estigma.
Y la semana pasada hemos recibido el visto bueno de la mayor parte
de los grupos presentes en aquella reunión,
con esa firma que veis ahí estampada,
recogiendo estas reivindicaciones
y pensamos que esto pueda servir para seguir avanzando.
¿Hay algunas cosas más en los macros de las comunidades autónomas
que tengan que ver con estos avances?
Pues yo creo que sí, fijaos, subrayo algunas comunidades autónomas
en las que ya se están de manera global,
no desde abajo, sino desde arriba,
incorporando los sistemas de estratificación
en la historia clínica, electrónica.
Evaluación de las situaciones de las diferentes unidades de VIH
dentro del modelo en Cataluña y procesos asistenciales
integrados tanto para el diagnóstico precoz
como para la cronicidad que incorporan parte
de estos avances.
Y vamos a seguir trabajando, evidentemente.
Entonces, para 2026 saco
una de las páginas del documento incorporando la voz de los pacientes
porque me parece que recoge aspectos absolutamente críticos
que es por donde creo que debemos seguir.
De nuevo es mi opinión.
Creo que la implementación de PREM y PROM tiene que ser ya una prioridad
y tenemos que empezar a trabajar de una manera rotunda en esto
y la toma de decisiones compartida.
Y sobre esto quiero destacar que en ese mismo documento
se recoge esto que veis aquí,
donde esa toma de decisiones compartida tiene
tres pilares fundamentales, que son proveer información,
deliberar e implementar.
Y lo he traído específicamente para subrayar
que ni durante la carrera, ni durante la residencia,
ni en la mayor parte de las actividades
de formación médica continuada que hacemos,
hemos recibido formación específica para esto.
Y esto requiere formación específica.
No sale porque sí.
Entonces, aquí lo dejo,
hay muchos oídos presentes en streaming,
pero creo que esta es una necesidad muy importante a cubrir.
La incorporación de los PROMs, de los diferentes cuestionarios,
como os he dicho, creo que es muy importante,
pero también creo que hay muchos lugares
y hay mucha diversidad, como apela esta reunión,
en la que probablemente esto no es posible
en un marco de cuestionarios bien estructurados,
pero las buenas preguntas son irrenunciables
y pueden guiar una buena conversación en la relación médico-paciente,
enfermera, psicólogo, en el lugar donde sea.
Y este documento recoge esas preguntas
y se pueden incorporar en cualquier lugar.
Volviendo a lo que espero que nos ocupe del 2026 en adelante,
me gustaría poder avanzar en trayectorias ideales
y estandarizadas y sin duda hay margen de mejora
en la coordinación entre los diferentes especialistas
que atendemos a las personas que viven con VIH.
Y os dejo mis reflexiones finales para seguir avanzando.
Estamos avanzando,
creo que es rotundo lo que os he presentado
y creo que mi optimismo está basado en hechos reales
y además avanzando en esa atención multidisciplinar
centrada en el paciente.
Evidentemente es necesario trabajar en todos los niveles organizativos
como os he mostrado
y si es de manera simultánea mucho mejor,
todos son necesarios esos avances, pero no podemos olvidar.
Que un cambio de semejante alcance
como el que estamos pretendiendo requiere formación continua
de profesionales y pacientes, inversión estable,
lo siento pero es así, y evaluación e intercambio
de resultados que promuevan el aprendizaje y la mejora.
Os dejo con mis lacitos de perfiles, me falta el naranja
pero no he sido capaz de tunearlo.
Muchas gracias.
Muchas gracias Marisa.
Vamos a empezar por las preguntas de la sala,
luego si en el chat tenéis preguntas también podéis escribirlas
y os daremos voz a los que estáis virtualmente.
En la sala, ¿alguien quiere hacer alguna pregunta,
tiene algún comentario?
Julia, por favor, esperad todos al micrófono
para que los que están en casa nos puedan escuchar, ¿vale?
Muchas gracias, Gara.
Muchas gracias, Marisa, por la presentación.
Compartir que la necesidad de un enfoque integrado de cronicidad
es fundamental.
Desde la división de control de VIH, ITS,
hepatitis virales y tuberculosis en el Ministerio de Sanidad,
Estamos en estos momentos hablando
con nuestras compañeras en la Subdirección de Calidad Asistencial,
que son las que están estructurando todo el modelo de cronicidad a nivel
de todo el Estado.
Así que esperamos poder integrarnos en esos grupos de trabajo
para poder aterrizar las especificidades que tenemos
en nuestro ámbito.
Dentro del marco del abordaje de la cronicidad en todo
el Sistema Nacional de Salud.
Así que eso es algo que esperamos poder compartir
en los próximos meses.
Así que enhorabuena y muchísimas gracias.
¿Algún comentario más en la sala o alguna pregunta?
Yo te quería preguntar, Marisa,
porque en algún momento has hablado del paciente digital.
¿Cómo aterrizamos eso en el contexto del VIH y cómo lo hacemos de manera
que no dejemos atrás a personas más vulnerables
que tienen poco acceso al entorno digital?
Es un reto enorme.
Bueno, yo creo que el primer punto para no dejar a nadie atrás
es ser conscientes de que están ahí,
de que no todo el mundo tiene acceso a esto.
Entonces, cuando establezcamos o planifiquemos herramientas formas,
procesos que incorporen estos elementos
pues tendremos que hacerlo de una manera que las personas
que identificar a los que no están o tienen dificultades para estar
y desde el primer momento planificar maneras alternativas.
Las que sean, bueno, un ejemplo muy sencillo,
a veces cuando pasamos algún tipo
de cuestionario con una tablet para alguna investigación
o a veces en la consulta para organizar algunos aspectos,
pues hay personas con las que el psicólogo
o alguien se tiene que sentar para guiar, Porque las herramientas
no son capaces de utilizarla.
Creo que esta parte sí que es muy importante,
pero yo creo que el primer punto necesario
es saber que lo digital está muy bien y puede ayudar a muchos,
pero no a todos y que no podemos olvidarnos
de los que no tienen acceso a eso.
Habrá que tener alternativas siempre.
Yo creo que ese comentario que has hecho es fundamental
y yo creo que ya se está haciendo, ¿no?
Siempre que hagamos un desarrollo de una herramienta
o incluso de un estudio de lo que sea,
hay que contar con los pacientes
o con las personas involucradas en este campo
de la medicina precisamente para no cometer ese tipo de errores
o para tener esa visión.
Y eso además es fundamental
dado que tenemos una población que es muy diversa,
como has comentado desde el primer momento,
pero ya no solo diversa en cuanto a orientación,
sexo, procedencia, idioma, Y muchas veces lo que ocurre
es que con este tipo de herramientas,
con las PROs que van mucho a la raíz de eso,
es fundamental tener su opinión
en cuanto a no solamente la comprensión,
sino el enfoque de las preguntas, qué es lo que quieren decir.
Entonces, bueno, yo creo que eso,
en cualquier desarrollo que hagamos ahora futuro, es imprescindible
incorporar a personas de la comunidad y personas con infección por VIH
que nos ayuden a limar esas diferencias.
Y quizás, ahora sí, pensando en lo que me preguntabas,
probablemente la IA nos ayude porque cuanto más interfaz verbal
tengamos va a ser mucho más fácil.
Ya no voy a tener la necesidad de entrar,
pinchar y tal.
Cuanto más amigable pueda ser esta manera de simplemente hablar,
eso probablemente nos va a ayudar un montón.
Buenas gracias Marisa por tu presentación
en la que hemos podido ver reflejado todo ese trabajo
que hemos hecho de forma conjunta muchas personas en tiempo
y estaba leyendo aquí reflexionando, tanto hemos reflexionado
en la atención centrada en el paciente,
Y una de las conclusiones que sacábamos al principio
en los documentos es que debía de haber una participación
del paciente de forma activa, más allá de lo que recogen las pros,
que al fin y al cabo es recabar como una.
Es datos nuestros, pero es sobre nuestra salud,
sobre nuestra calidad de vida, etc. Hablábamos en esos primeros
documentos que haría falta que hubiera voces
de los pacientes de maneras articuladas en los hospitales
para poder trasladar y demás.
Entonces, yo no sé si sabes si en alguno de los hospitales
habéis podido avanzar en crear algún tipo de.
Organismo representante de pacientes o algo, si hay algún avance ahí,
porque eso sería de verdad poner el paciente en el centro,
además de las pros, poner el paciente como hace el modelo crónico
de salud, un paciente en el centro.
No, no conozco, pero probablemente lo haya,
simplemente que no lo conozco.
Sí que decir que en nuestro hospital hemos hecho,
o estamos, vamos, en un proceso de un proyecto,
pero que me parece muy interesante, lo lleva la psicóloga
y alguna otra compañera, que habla del tema de la soledad,
pero lo primero que hicimos fue.
El comienzo del proyecto fue sentar a las personas
para que hablaran de esto.
O sea, la arquitectura del proyecto
y cómo se organizó empezó por recoger la voz de ellos.
Y yo creo que esto ya es un cambio, me parece un cambio en la mirada.
Y bueno, esto yo creo que empieza a generar grupos.
Que probablemente podamos caminar y articular,
pero hasta donde sea de manera estructurada,
este es uno de los puntos fundamentales.
Pero esto no es solo la infección por VIH, esto es global.
Yo, así a título de comentario, en el año 2000
tuve la oportunidad de estar en Canadá y participar
en un comité en Ontario de generación de guías de práctica clínica
basadas en la evidencia y fue la primera vez
en la que yo vi pacientes sentados en la misma mesa
de un comité decisor de unas guías,
a mí aquello me pareció ciencia ficción, hablo del año 2000,
cáncer, ¿no?
Pero quiero decir que probablemente hay muchos lugares
a los que podemos mirar porque esto está trabajado,
seguro que sí.
Hola Marisa, soy Jordi.
Muchas gracias, me ha encantado tu presentación.
Realmente has plasmado las ideas clave.
Acercaros un poco el micrófono a la boca,
que no se oye.
Que tenía que tener una conferencia inaugural.
Y aquí agradecerte por poner en valor el grupo de enfermería.
Y aquí queríamos también dar las gracias
de que para incorporar la voz del paciente es necesario
que en todas las unidades hayan equipos de enfermería
para que aporten valor.
Pero no solo para asistencial, sino hacemos asistencia.
Investigación y formación y docencia
y es un poco que lo tengamos en cuenta
porque para que seguir creciendo tenemos que estar bien formadas,
bien activas y necesitamos un poco el push de todos para poder llegar
a nuestro objetivo que es común entre todos.
Gracias.
Gracias Jordi, es un gustazo saber que hay ya un grupo experto
enfermero en infección por VIH.