Y ahora comenzamos el tema cuatro, abordaje de la situación
de últimos días en el domicilio.
Podemos abordar los cuidados paliativos
desde el punto de vista de los tres elementos que intervienen
en primer lugar el paciente como actor principal,
en segundo lugar el entorno y en tercera posición
el equipo responsable de prestar la atención al paciente
en ese entorno.
La decisión de recibir cuidados paliativos y dónde
hacerlo es en última instancia del paciente.
Es aconsejable, aún así, una autorización
mediante un consentimiento informado específico con explicación
de las características y alternativas a la atención domiciliaria.
No importa que ese consentimiento informado sea,
al menos, de forma verbal.
Un documento de voluntades anticipadas elaborado
con anterioridad, en este sentido, puede arrojarnos luz sobre los deseos
del paciente en el caso de que llegado el momento este haya perdido
de sus facultades para poder expresarse.
Los principios de la ética, beneficencia, autonomía, justicia,
equidad, etcétera, siempre deben de estar presentes
hasta el final de la vida del paciente y de forma continuada.
Cuando trabajamos con estos pacientes terminales,
sin omitir nunca el respeto por las personas y sus creencias.
Además, debemos utilizar una comunicación honesta y adecuada,
adecuada al perfil del paciente que tengamos.
Evitar tecnicismos en pacientes que no nos comprendan.
Siempre debemos recordar que aún en la era
de la medicina moderna sigue vigente aquel dicho de curar algunas veces,
aliviar a menudo, pero acompañar
siempre.
En nuestro medio, un paciente en situación de terminalidad
puede tratarse o bien en una institución sanitaria,
como un hospital de agudos, o en una unidad
de cuidados paliativos,
o en su lugar de residencia, pero dependiendo
siempre de un soporte sanitario externo, teniendo también en cuenta
los aspectos económicos a la hora de usar los recursos disponibles.
Los hospitales de agudos en realidad deberían reservarse
exclusivamente para tratar temas puntuales como complicaciones
o bien ajustes del tratamiento, pero no utilizarse como un lugar
para administrar cuidados paliativos de manera prolongada.
Las unidades de cuidados paliativos deberían de reservarse para síntomas
que no son manejables correctamente dentro del domicilio,
o bien por su complejidad o por no disponer
de los equipos entrenados en su manejo, o bien porque llega
un momento en que la situación está superando a la familia, o bien
porque el mismo paciente así lo decide.
Otro aspecto a tener en cuenta, en el caso de que los pacientes
se encuentren en su domicilio, es el entorno humano que le rodea
y, fundamentalmente, la persona que va a asumir el rol
de cuidador principal.
Es importante que los profesionales consideremos al paciente
y al cuidador como una unidad única, una unidad conjunta, como un tándem,
a la hora de establecer nuestra atención, pues el cuidador,
especialmente si se trata de un familiar directo, es un actor
clave en las últimas etapas de la enfermedad y de la vida
que padece sentimientos de temor, de angustia, desamparo,
de confusión,
tiene sensación de incapacidad, sobre todo ante la proximidad
de la muerte de la persona a la que está dedicando
todo su tiempo y su esfuerzo.
Por eso, una de las causas habituales de ingreso de un paciente en
situación de terminalidad en una institución sanitaria
suele ser la claudicación familiar, que debería de evitarse y prevenirse.
Para ello es necesario que formemos, que cuidemos al cuidador
con apoyo externo,
midiendo su agotamiento a través de escalas validadas, como es
la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, que, realizada
de forma periódica, puede ayudarnos a detectar o anticiparnos esa
sobrecarga o esa posible sobrecarga del cuidador que puede hacer
que fracasen los cuidados paliativos en el domicilio.
Si finalmente el paciente decide quedarse en su domicilio,
dispone de un entorno familiar favorable
y colaborador
que pueda apoyarlo, pues el tercer elemento indispensable
es un equipo asistencial disponible y formado para este control.
Estos equipos pueden proceder o bien de atención primaria, sola
o en compañía de un soporte, un apoyo hospitalario, o bien
un hospital de referencia mediante los llamados servicios
de hospitalización domiciliaria, que son unidades específicas
de cuidados paliativos.
En cualquier caso, es necesario que en la cartera de servicio
de cualquiera de estas unidades venga recogida todas las respuestas
a las necesidades que, mediante una valoración previa,
hemos detectado que el paciente va a tener, tiene en este momento,
o presumiblemente vaya a presentar a lo largo del curso
de su enfermedad.
También tiene que ser capaz de realizar
los procedimientos analíticos necesarios y especiales
que pueda requerir el paciente.
Se ha demostrado
que existe un apropiado control de síntomas de la persona enferma
y logrado una alta conformidad de la familia cuando se realizan
los cuidados paliativos a través de un sistema bien organizado.
El cuidador tiene derecho a despedirse de su ser querido y es
importante que el personal sanitario, que estos equipos
de atención domiciliaria, brinden apoyo en esta situación para prevenir
futuras complicaciones o duelos en los familiares.
Parte de la labor del personal sanitario es educar
al cuidador acerca de las etapas por las que va a pasar el paciente
a lo largo del proceso de su enfermedad y la llegada
de la muerte.
Y explicar, por difícil que sea, cómo permitir que su ser querido se vaya.
Imprescindible para evitar o para prevenir
los duelos patológicos.
La situación es compleja y no solo se puede ceñir al aspecto patológico
de la enfermedad, sino que es necesario aportar un apoyo
al estado emocional, psicológico y espiritual tanto del paciente
como de sus cuidadores.
La decisión última sobre qué tipo de cuidados y el lugar donde
quiere recibirlos hemos dicho que depende de la voluntad directa
del paciente, como viene recogido en la Ley General de Sanidad
en el apartado relativo a la autonomía del paciente.
En el año 2000, el Ministerio de Sanidad y Consumo de nuestro país
edita el Plan Nacional de Cuidados Paliativos
con el objetivo fundamental de aliviar el sufrimiento y mejorar en
lo posible la calidad de vida de nuestros pacientes que tienen
una enfermedad avanzada y terminal.
Dentro de sus principios generales y en el cuarto punto, se declaraba
la intención de orientar la atención del domicilio del paciente
como el lugar más idóneo para establecer
los cuidados paliativos en una situación de terminalidad.
Posteriormente, las diferentes administraciones sanitarias,
como consecuencia de la descentralización de la sanidad
dentro de nuestro país, fueron elaborando sus propios planes
de cuidados.
En el año 2004, la Oficina Regional de Europa
para la Organización Mundial de la Salud dedica
su publicación periódica de Solid Facts
a los cuidados paliativos.
Y entre las evidencias que encuentra, afirmaba que en la mayoría
de los estudios se encontraba que alrededor de un 75%
de los pacientes encuestados mostraban su deseo de fallecer
en su domicilio.
Y en ese mismo capítulo apareció un gráfico de Estados Unidos
y diversos países europeos
con datos reales de dónde fallecían los pacientes, y se vio
que únicamente en Alemania y Holanda se acercaban al 30%.
En 2005, la Comunidad de Madrid edita su plan integral
de cuidados paliativos, cuyos principios sirvieron de referencia
a otros muchos que surgieron
después.
En este plan se hablaba de la universalidad, de la equidad,
de la calidad, de la coordinación, de la continuidad asistencial,
de la integralidad, de la autonomía del paciente,
de su individualidad y atención domiciliaria
con el objetivo fundamental de orientar la atención del domicilio
a estos pacientes para conseguir
una buena evolución y prestar apoyo y tratamiento
en esa fase de la enfermedad con un adecuado soporte familiar y sanitario
respetando siempre las preferencias del enfermo y de su familia.
Ahora vamos a pasar a hablar de la importancia del control
de síntomas.
No nos podemos olvidar nunca de la medida de confort
que a veces directamente pasamos a tratar síntomas médicos
y no olvidamos de la parte más importante que son las medidas
de confort del paciente.
Es fundamental tener una habitación con una buena ventilación,
con una buena iluminación, ni muy oscura ni con mucha luz,
que el paciente tenga una ropa ligera y fácil a la hora de la higiene
para que no tengamos que hacer muchas movilizaciones,
una hidratación cutánea ideal, higiene de la boca,
cambios posturales muy suaves y los justos y los medidos, curas
para evitar el dolor y el mal olor, solamente por estos dos motivos,
evitar el dolor y el mal olor, humedecer bien la boca, evitar
enemas, tener cuidado con los comentarios poco adecuados,
porque hay veces que hablamos o dialogamos con los familiares
dentro de la habitación del paciente pensando que el paciente no oye
porque a lo mejor ya está sedado y no sabemos nunca cuánto puede oír
ese paciente, acerca de su pronóstico.
Y luego adaptación de la dieta, decir si todavía puede tomar dieta blanda
o si ya ha perdido la vía oral, pues hablarlo con claridad
con los pacientes.
Aunque ya se ha hablado en otros capítulos, quiero recordar
rápidamente cómo se maneja el control del dolor, el tratamiento
de elección es la morfina, ya sea vía oral o subcutánea.
Para el dolor irruptivo, si mantiene la vía oral, utilizaremos fentanilos
de acción rápida o morfinas de acción rápida.
Y si no mantiene la vía oral, tanto para el dolor irruptivo
como para otros tipos de dolores, el tratamiento de elección
es la morfina subcutánea.
Y luego también podremos utilizar AINEs como tratamiento coadyuvante.
Entre los síntomas respiratorios hay uno muy frecuente que es la disnea.
La trataremos con morfina subcutánea.
Si el paciente no utiliza previamente este fármaco,
comenzaremos con dosis de 5 mg y si tiene un uso previo,
pues subiremos la dosis de morfina un 30 o un 50%.
En el caso de que ya esté en situación de últimos días
y haya estertores, utilizaremos la butilescopolamina entre 20 y 40
mg cada 6 horas.
Entre los síntomas neuropsiquiátricos hay uno muy frecuente que es
el delirium, que se da en un 80% de los pacientes paliativos.
Es importante, y tenemos que tener siempre la cabeza,
que hemos de buscar causas reversibles
como la intoxicación farmacológica, especialmente de morfina, así como
la retención urinaria, entre otros.
En el caso de que no haya ninguna causa reversible,
pues utilizaremos haloperidol.
Iniciaremos con dosis de 2,5 a 5 mg cada 8 horas.
Y como dosis de rescate, utilizaremos la dosis con la que iniciemos
el tratamiento, que se puede repetir si es preciso cada 30 minutos
hasta completar tres rescates.
Si aún así no conseguimos controlar la agitación, lo podemos combinar
con midazolam a dosis de 2,5-5 miligramos cada 10-5 minutos,
según el paciente haya utilizado previamente o no la benzodiazepina.
Ante agitación intensa, utilizaremos la levomepromazina.
Otro síntoma neurológico, especialmente en pacientes que tienen
metástasis cerebrales, son las convulsiones, que trataremos
con midazolam a dosis de 10-15 miligramos cutáneos
hasta poder controlar la crisis convulsiva.
Para tratar los vómitos utilizaremos metoclopramida a dosis de 10
miligramos cada 8 horas.
Si sospechamos que es de origen central este síntoma, el tratamiento
de primera elección en haloperidol a dosis de 5 miligramos cada 8 horas.
Y si sospechamos
hipertensión intracraneal, pues el fármaco de primera elección
la dexametasona a dosis de 4 miligramos cada 8 horas.
En el caso de la hemorragia masiva nos encontramos ante una urgencia
en cuidados paliativos y el tratamiento será
la sedación paliativa.
Pasamos a hablar ahora rápidamente del manejo
de la vía subcutánea, que es una vía importante
en cuidados paliativos.
En primer lugar, ver la zona en la que podemos dejar colocada
la palomita, que puede ser en región anterior
en la zona infraclavicular deltoidea abdominal y anterolateral
del músculo.
Y no olvidarnos que también la zona escapular es
un lugar apropiado para dejar colocada una palomita.
Los modos de administración de fármacos son dos en bolo, es
decir dejar a los pacientes los fármacos y enseñar su manejo
para que ellos los vayan administrando cada cuatro,
seis, ocho horas según la pauta.
Los niveles plasmáticos en estos casos son inconstantes
y como máximo podremos introducir tres mililitros el fármaco.
Y en segundo lugar se puede dejar colocada una perfusión que tiene
como ventaja que los niveles plasmáticos
sí que son constantes y que evitamos la manipulación frecuente
en la palomita.
La velocidad de inicio será entre 3 y 7 mililitros hora y los rescates
los haremos por otra vía subcutánea,
no por la de la perfusión, sino que dejaremos colocada
otra palomita y elegiremos la zona en donde colocarla.
Entre los fármacos que no debemos usar
por vía subcutánea nos encontramos el diazepam.
En su lugar utilizaremos el midazolam, metamizol
y clorpromazina.
Medicamentos que no mezclamos y que debemos utilizar
una vía subcutánea aparte son
dexametasona, diclofenaco, ketorolaco y furosemida.
Y, finalmente, fármacos que pueden irritar
localmente, que utilizaremos por vía subcutánea,
pero que hemos de explicar al paciente de la familia
que les puede molestar, es el ketorolaco y la levomepromazina.
Podemos combinar dos y tres fármacos por la misma vía subcutánea.
Hay profesionales que combinan cuatro, pero este último es
bastante irritante.
Dejamos aquí, en la diapositiva, varios ejemplos de combinaciones
de tres fármacos.
Pese a su normalidad, el fallecimiento de un ser querido es
siempre un acontecimiento vital estresante a lo largo de nuestra vida
y que vamos a experimentarlo en más de una ocasión.
Esta pérdida, a pesar de estar anunciada, conlleva,
al igual que todas las pérdidas, un sufrimiento y un dolor
para la familia que tiene que iniciar un proceso de elaboración del duelo,
de aceptación de la pérdida real y de adaptación a la vida
sin el ser querido que se ha ido desde el momento del fallecimiento.
Cada duelo es único y depende de múltiples variables.
Aunque en ocasiones se necesita una intervención profesional,
en la mayoría, en la inmensa mayoría de las veces, basta con acompañar
a la familia y poco más.
No hace falta ningún tipo de intervención profesional.
El duelo cumple una función adaptativa.
Su elaboración no comienza desde el momento del fallecimiento,
sino desde el diagnóstico de la enfermedad terminal.
La cultura y las creencias influyen decisivamente en su elaboración
puesto que hay algunas que no permiten hablar de la muerte.
Es fundamental respetar siempre las tradiciones
y las creencias de los familiares, del paciente, de sus familiares
para no perder la confianza.
En muchas religiones hablar de la muerte es percibido
como querer invocarla.
Desde el punto de vista humano es una superstición,
lo que puede dificultar la tarea de brindar apoyo emocional
tanto a los familiares como al paciente del enfermo
y puede evitar que esto lleguen a despedirse de él.
Esto implica que el personal sanitario nos vemos
limitados a la hora de ayudar a aquellas personas
que quieren recibir ese apoyo para prepararse
ante los acontecimientos, pero que sus creencias
no se lo permiten dejándolos sin recursos.
Existen algunas estrategias de intervención previas
al fallecimiento para preparar a la familia y facilitar
la no aparición de un duelo patológico.
Entre ellas, es necesario asegurar un buen cuidado médico y emocional
del paciente a lo largo de la evolución
de toda su enfermedad terminal.
Esto debe ser adecuado a controlar los síntomas
para que el sufrimiento que conlleva la enfermedad en sí
sea lo más tolerable posible para el paciente
y para sus familiares y no se convierta,
tras el fallecimiento del enfermo, en un motivo de rabia o de ira
que perturbe el proceso de un duelo normal.
Es necesario favorecer la comunicación
entre los futuros dolientes, los familiares, para que se ofrezca
un apoyo, se ofrezca entre ellos un apoyo mutuo y que además arregle
el mayor número de asuntos pendientes con el paciente antes de que se vaya.
La tranquilidad de haberse despedido del ser querido con los temas
que consideramos importantes resueltos es vital
para el superviviente.
Animar a la familia a organizarse y participar activamente en cuidados,
en los cuidados del paciente y en la expresión y el afecto
hacia el mismo, dotando de significado y sentido su labor
de cuidado y acompañamiento, es fundamental.
Así, la familia también corre menos riesgo
de claudicación emocional
y el doliente, el superviviente, tras el fallecimiento del paciente,
experimenta el duelo pues con mayor serenidad,
mayor naturalidad debido a una menor carga emocional
y a la ausencia de sentimientos de culpa.
Es necesario proporcionar la información adecuada a la familia
que facilite el afrontamiento de los acontecimientos
que vayan transcurriendo en situaciones difíciles y prevenga
los posibles bloqueos.
No obstante, no debemos olvidar que la pérdida en sí misma es
dolorosa, por lo que la persona afligida
necesita un tiempo para recuperarse y un proceso para volver
a un equilibrio normal.
Una vez producido el fallecimiento, el apoyo familiar no debe terminar,
sino que debe continuar, por lo que se aconseja promover
sin necesidad de forzar o imponer
que se sigan ciertos rituales, como por ejemplo ver al fallecido
para hacerse la idea de que realmente ha desaparecido,
se ha ido, la necesidad de estar a solas con ellos para despedirse,
realizar determinados cuidados post-mortem,
acudir al funeral, etcétera, porque con ellas se crea un ambiente,
un espacio de realidad donde uno empieza a asumir la pérdida
y al mismo tiempo un espacio donde socialmente está permitido
expresar determinadas emociones como el llanto abierto
y otras muestras de dolor y de despedida que facilitan
la elaboración del duelo y la aceptación de la muerte.
Es necesario permitir exponer las emociones negativas
que se hayan podido quedar ahí para que no se queden enquistadas
a lo largo del proceso de la enfermedad, como las emociones
o sensaciones negativas contra el personal sanitario,
contra determinados familiares o amigos.
Es necesario verbalizar todo eso para que no suponga una alteración
en el sentimiento de conciencia, de haber hecho todo lo posible,
o que aparezcan sentimientos de culpa.
Es necesario potenciar también los recursos de la familia
para aumentar la sensación de control sobre la situación.
Y todo esto va a favorecer que no aparezca o va a prevenir
los posibles duelos patológicos.
Dentro del aspecto que debemos tener en cuenta a la hora de hacer
un soporte emocional a una persona que acaba de fallecer su familiar,
que está en duelo, tenemos que tener en cuenta que ese soporte tiene
que ser
tiene que aparecer antes, durante y después
del fallecimiento.
El profesional no especializado en este campo debería mostrar
una actitud favorecedora de ese proceso, haciendo hincapié,
primero en desarrollar la capacidad de escucha empática
o de escucha activa centrada en lo que quiere decirnos
el doliente, lo que quiere comentarnos, dándole
a entender que comprendemos sus sentimientos y que no lo juzgamos
por ello.
Es importante utilizar con frecuencia preguntas abiertas.
En contadas ocasiones utilizaremos preguntas cerradas y concretas
y de ningún modo vamos a utilizar respuestas agresivas
ni contradictorias o contrarias que el doliente pueda sentirse
amenazado, juzgado o triste.
Con este actitud vamos a favorecer la apertura emocional
de ese doliente, de ese familiar que ha perdido a un ser querido.
Vamos a permitir la expresión espontánea del duelo
de manera que el afectado no sienta la necesidad,
debido a nuestra actitud, de reprimirlo o de omitir o inhibir
sus emociones.
Por ello, es imprescindible siempre nuestra franqueza,
nuestra claridad y nuestro respeto hacia todo lo que nos
está expresando, manifestando este familiar en duelo.
Es necesario estar atento a las señales verbales y al lenguaje
no verbal que acompaña a esa expresión de duelo.
Tenemos que facilitar la modificación de los pensamientos, las conductas
y las emociones inadecuadas, como por ejemplo la expresión de yo
no puedo vivir sin él, me voy a quitar la vida o similar.
Ayudar al doliente a que exprese su vivencia sobre las condiciones
del fallecimiento de la persona querida.
Vamos a facilitar que participen en esos rituales funerarios,
vamos a aconsejarle que acompañe
en el duelo a otros familiares, que vaya a ver el paciente
si ha fallecido, que vaya al funeral para hacerse la idea de que eso es
real y no simplemente tener la sensación de que el familiar
aún está vivo y todavía se puede hacer algo por él,
de que exponga sus emociones, incluso esas más secretas
y no satisfactorias si las hay, emociones negativas
sobre el fallecido,
sobre el cuidado, sobre los cuidadores,
sobre el personal sanitario, si se ha encontrado molesto
por alguna actitud o alguna actuación inadecuada
o que cree que ha resultado inadecuada.
La actitud de los familiares si han estado presentes o ausentes, cuál
ha sido su conducta, los acompañantes y, sobre todo, vamos a facilitar
que nos hable sobre sus propios sentimientos,
sobre sí
mismos.
Vamos a reforzar la importancia de postergar temporalmente
la toma de decisiones importantes, fundamentalmente si son irreversibles
que luego pueden llevar a consecuencias irreparables
e inesperadas.
Por otro lado, deberíamos de acentuar
los aspectos sanos y positivos del doliente que pueden ayudarle
en esta situación de duelo.
Deberíamos de explicarle al superviviente cuál es el proceso
de duelo, destacando fundamentalmente que se caracteriza
por un proceso normal.
Es un proceso individual, es decir, único.
Cada persona necesita su tiempo y tiene un ritmo diferente
para elaborar la pérdida de la persona querida, dejando claro
que los dos primeros años suelen ser los más duros
y que posteriormente el dolor va a pasar a ser menos intenso
y va a dejar paso a los recuerdos más preciados y a una pena
mucho más calmada y más llevadera.
Tenemos que ser cautos.
El doliente tendrá emociones positivas y negativas,
subidas y bajadas de estado de ánimo.
Por ello, hay que saber que cuando tenga un gran día
no señale que su dolor se haya acabado y lo haya pasado,
sino que si tiene un mal día,
tampoco.
Y si tiene un mal día, tampoco significa que eso
se vaya a convertir en un duelo patológico y que necesite
un tratamiento o una intervención psiquiátrica.
Es necesario explorar la historia de duelos anteriores con el fin
de orientarnos sobre la posible estrategia
de afrontamiento de duelo que utilizó el doliente, el familiar,
en otras ocasiones.
Y de la existencia de duelos no resueltos que nos pongan
en alerta sobre un factor de riesgo de volver a desarrollar
un nuevo duelo patológico.
Es necesario estudiar la red de apoyo social con la que se cuenta,
su percepción y la calidad de la misma.
Es necesario realizar tareas de prevención, valorando
adecuadamente posibles factores de riesgo o bien señales
de duro patológico para que, en su caso, podamos derivar
al paciente a un centro de salud mental.
Por ejemplo, explorar la existencia de problemas previos de salud física
o mental.
Las personas con alguna enfermedad física aguda
o fundamentalmente crónica, como el Alzheimer, el cáncer,
el SIDA,
con problemas de alcoholismo, depresión, intentos de suicidio,
ansiedad o trastorno de personalidad, entre otros, tendrán más riesgo
de desarrollar un duelo patológico y, por tanto, pueden presentar
mayores problemas para aceptar la pérdida.
Deberíamos, una vez que ha ocurrido el fallecimiento, establecer
visitas periódicas que proporcionen, por un lado, al doliente la impresión
de que el profesional está más cercano, que se interesa por él,
que no lo ha olvidado y que ofrece su apoyo,
en lugar de haberse producido una ruptura brusca
tras el fallecimiento del enfermo.
Y, por otro lado, puede permitir también al profesional el seguimiento
del doliente y el análisis de su progreso.
Examinar la historia de aficiones e intereses
de los supervivientes importantes
ya que tener y realizar actividades gratificantes
o satisfactorias es fundamental para reestablecer el equilibrio
y volver a una cierta normalidad.
Por otro lado, existe la brecha de la responsabilidad administrativa
que recae sobre los dolientes, los familiares, después de la muerte,
ya que aparte de una carga emocional después del fallecimiento
de un ser querido, tienen que realizar tareas
desagradables, añadidos como la de informar sobre la muerte,
llamar a la funeraria.
Por tanto, aquellos sanitarios de cuidados paliativos que sean
proactivos en brindar esa asistencia en este aspecto, en el aspecto
económico, en el aspecto burocrático, permiten restar una carga
a los cuidadores dándole un tiempo añadido para poder llorar,
mejorar su duelo y un tiempo necesario
para la despedida de su familiar.