Las personas mayores forman el grupo de edad más heterogéneo
y los cuidados que requieren pueden ser muy diferentes.
Envejecer no siempre significa necesitar
atención permanente.
Los cuidados pueden ser físicos, sí, pero también emocionales.
Esos que, a través de un abrazo o de una palabra bonita,
llegan al corazón.
Hoy, en el último episodio de la serie
promoviendo una imagen realista de la vejez
para reducir el edadismo, hablamos de cuidadores,
aunque quizá deberíamos hacerlo en femenino.
El 84% de la labor de cuidados la realizan mujeres,
principalmente hijas y esposas.
La labor de la persona que cuida conlleva
un importante desgaste físico y emocional, más, si cabe,
si se produce en el seno de las familias.
Falta autocuidado o renuncia a las actividades de ocio
son algunas de las consecuencias más habituales.
Las personas cuidadas, por su parte,
sufren los estereotipos edadistas.
En ocasiones
se les impide realizar procesos que pueden desarrollar sin ayuda
e, incluso, se les infantiliza durante las conversaciones.
María Ángeles Molina y Virginia Hernández,
profesoras de Psicología de la UNED e investigadoras
en el grupo Bienestar a lo largo del ciclo vital,
conversan sobre esta problemática y sus derivadas con Rosa Romero,
docente de la Universidad Rey Juan Carlos,
y con Fátima Trinidad,
que nos cuenta su experiencia como cuidadora.
Hola de nuevo, estamos aquí un programa más
para seguir hablando de edadismo, de cómo combatir este edadismo
y dentro de diferentes contextos.
En este caso nos toca el ámbito del cuidado familiar,
del cuidado de personas con demencia,
de familiares que están cuidando.
Antes de nada voy a saludar a mi compañera María Ángeles.
Hola Virginia, ¿qué tal?
Muy bien, muy contenta.
Y os presentamos brevemente a nuestras compañeras de hoy,
de charla.
Tenemos por un lado a Rosa Romero,
que es profesora de la Universidad Rey Juan Carlos de Psicología.
Es además vicerectora adjunta de estudiantes
y sobre todo la tenemos aquí hoy porque su labor investigadora
es muy importante.
Va acompañada desde siempre a nivel nacional e internacional
por el estudio incesante de los procesos de estrés crónico
que sufren precisamente las personas que están acompañando
y cuidando en casa a sus propios familiares
cuando tienen una enfermedad como es el Alzheimer en este caso.
Querida Rosa, hola.
Hola, buenos días.
Buenos días.
Muchas gracias, un placer.
El placer para nosotras.
Y por otro lado tenemos también a Fátima, Fátima Trinidad,
que nos acompaña en calidad de cuidadora precisamente,
en este caso cuidadora hija.
Luego nos contará un poquito más de su experiencia,
pero estamos encantadas también de tenerla aquí.
Hola Fátima.
Buenos días,
encantada de compartir con vosotras un ratito.
Muy bien.
El cuidado de larga duración, que es de lo que hoy más
o menos tenemos previsto hablar y tratar,
se refiere a cuidados personales que se realizan sobre personas mayores
con alguna patología, con sus propios familiares
dentro de casa.
En España
la población de cuidados en el hogar representa un porcentaje altísimo
y recae sobre todo fundamentalmente en mujeres, generalmente hijas,
como tenemos aquí la representación con Fátima.
Rosa, ¿cuál es el perfil más habitual que encontráis en el cuidado familiar
en vuestras investigaciones?
Pues efectivamente tenemos que hablar de cuidadoras
en femenino,
el 84% del cuidado lo proporcionan las mujeres y el perfil
más típico que nos encontramos son hijas,
un 43% aproximadamente son cuidadoras hijas,
seguido de esposas en un 25% y hay un porcentaje también pequeño
de que son cuidadoras nueras de la persona cuidada.
Los hombres cuidadores, aunque en menor porcentaje,
la mayoría de los hombres que cuidan son no esposos,
un 60% aproximadamente, y el resto, el perfil de hijos también.
La edad media aproximadamente del perfil más típico es 53 años.
Y normalmente tienen
que compatibilizar el rol del cuidado de su familiar con demencia
con otros roles como el rol laboral,
el rol para atender a otros familiares.
La mayoría conviven con la persona que cuidan
y normalmente en el 85% aproximadamente tienen
que prestar ayuda diaria.
Y un tercio de la muestra manifiesta que proporciona atención
continuada durante 24 horas al día al cuidado.
Desde luego parece una gran carga para quien se ocupa de ello.
¿Qué consecuencias han sido constatadas en vuestros trabajos
que tiene esta labor de cuidado para las personas cuidadoras?
Pues efectivamente en esta labor del cuidado,
dado que la demencia es una enfermedad cambiante
y en cierto modo imprevisible,
pues se ha considerado en la literatura científica
como una situación típica de estrés crónico.
Entonces las consecuencias más frecuentemente estudiadas
y que nosotros nos encontramos en los estudios
es consecuencias negativas en la salud mental
de los cuidadores, especialmente sintomatología depresiva,
sintomatología ansiosa también.
Estamos encontrando en los últimos estudios que hay
mucha comorbilidad de la sintomatología ansioso-depresiva.
Aproximadamente el 50% de la muestra
de los estudios que estamos haciendo tienen comorbilidad,
pero también nos encontramos problemas de sueño, ira.
Y hay una línea de investigación
que encuentra también problemas a nivel en la salud física,
consecuencias negativas en la salud física,
especialmente hay más riesgo cardiovascular.
Incluso hay estudios que muestran que ser cuidador
de una persona con demencia tiene más riesgo de morir.
Principalmente porque se produce una presión arterial
continuada por el efecto del estrés crónico
y esto deriva en placas ateroscleróticas en las arterias
y de ahí el riesgo cardiovascular.
Por otro lado, sí que nos encontramos que es muy frecuente,
aunque ha sido menos estudiado en la literatura,
sí que cuando hablamos con los cuidadores
y con los participantes de nuestros estudios,
Nos encontramos que es muy frecuente
que haya sentimientos de ambivalencia hacia la persona cuidada,
sentimientos de rabia y amor al mismo tiempo, simultáneamente,
y eso genera sentimientos de culpa.
Culpa por tener sentimientos negativos hacia mi familiar.
La culpa es una variable muy frecuente en los cuidadores,
sobre todo en las cuidadoras, y por distintos motivos.
También culpa por desatender a otros familiares,
Culpa por cuidar mal de un familiar que tiene demencia
y, bueno, pues estas emociones o estas consecuencias han sido
menos exploradas en la literatura,
pero se está viendo que son muy importantes también.
Es un panorama tremendo, la verdad,
que al final supone mucha carga, muchos niveles, ¿no?
, como estás describiendo.
Yo me pregunto si el edadismo,
esto de lo que venimos hablando, tiene algún impacto,
alguna consecuencia adicional en esta sobrecarga.
En tu opinión, en la experiencia de lo que habéis ido trabajando,
¿qué opinas?
¿Este edadismo marca más la sobrecarga?
¿Determina algún perfil determinado?
Cuéntanos un poco.
Sí, pues yo creo que el edadismo y los estereotipos relacionados
con el edadismo juegan un papel muy importante
en el proceso del cuidado y tiene consecuencias negativas importantes,
tanto en la persona a la que se cuida como en el propio cuidador.
¿Por qué?
Porque los estereotipos edadistas relacionados con, por ejemplo,
como es mayor, pues es normal que tenga apatía,
que esté enfermo.
Entonces, esto en el proceso de cuidado
lo que genera los cuidadores es que haya una sobre implicación,
es que cuiden en exceso,
es que ayuden en todas las actividades
incluso en las que la persona puede hacer por sí misma.
Esto genera una sobrecarga adicional muy importante,
porque la persona que tiene demencia a largo plazo
lo que genera es exceso de dependencia,
son menos capaces o pierden autonomía
a la hora de hacer un montón de actividades,
lo que a su vez repercute en el propio cuidador,
porque el cuidador le genera más sobrecarga,
falta de autocuidado, por el hecho de tener
que cuidar tanto en relación con esos estereotipos edadistas,
pues dejan de hacer actividades de ocio,
dejan de pedir ayuda y por lo tanto recibir ayuda,
tanto formal, que es muy importante, como también apoyo social.
Entonces, yo creo que tiene un efecto tanto en la persona cuidada,
a través del exceso de dependencia, en el cuidador,
en la propia relación que tienen entre la persona cuidada
y el cuidador,
También hemos observado que a veces es frecuente
que haya un estilo de comunicación inadecuado.
El cuidador se denomina patrón, se comunica de una manera
en la que habla como un niño a la persona a la que cuida.
Y esto genera sentimientos de inutilidad de falta de sensación
de control afecta la autoestima de la persona cuidada
le genera sentimientos de percepción de carga lo que se ha visto
que es un predictor muy importante de malestar emocional.
En la propia persona cuidada entonces creo
que a través de estas vías pues tiene consecuencias negativas
muy importantes estos estereotipos edadistas
y además se ha visto que al tener más sobrecarga al propio cuidador
generar más dependencia a la propia persona
cuidada hay más riesgo de que el cuidador quiera
o desee institucionalizar a su familiar
hay más riesgo de claudicación o de dejar de ser cuidador
en este caso.
La necesidad de cuidados en la vejez y en el final de la vida
es una de las ideas más rechazadas en torno a la vejez,
de las que más miedo despiertan.
¿Hay que normalizarlo como parte del proceso natural del ciclo
de la vida?
¿Necesariamente ocurre en la vejez?
Bueno, pues no, yo creo que no necesariamente ocurre
en la vejez.
Todos podemos requerir cuidados a lo largo
de la etapa del ciclo vital y no todas las personas mayores
requieren cuidados intensivos o pierden su autonomía.
De hecho, la mayor parte de personas mayores
viven con niveles buenos de autonomía y de salud
y creo que es muy importante tener en cuenta que el envejecimiento
no desemboca necesariamente o automáticamente en la dependencia.
Sino que en realidad es un grupo de edad muy heterogéneo,
el más heterogéneo.
Hay personas mayores que tienen consecuencias
o que tienen problemas físicos
y también es una etapa del ciclo vital
en la que hay cambios positivos.
Es una etapa del ciclo vital donde también hay sabiduría,
crecimiento, flexibilidad y creo que es muy importante
educar a lo largo desde edades tempranas
para reducir estos estereotipos sobre el envejecimiento.
Qué bien.
Justamente, mira, me voy a quedar en esta parte que vas destacando
y que queríamos plantearte en los aspectos más positivos.
Esperamos que después de toda esta explicación
y de todo este impacto negativo que tiene el cuidado
en muchas ocasiones, ¿qué hay de positivo?
Dinos que hay algo positivo.
Seguramente que pasan cosas
o que algunos elementos se ponen en marcha
para que el cuidador.
Encuentre algo de bueno en todo esto, ¿no?
Cuéntanos un poco, Rosa, en tu experiencia,
si esto pasa.
Sí, efectivamente, aunque nos hemos centrado mucho
en la investigación, en esos aspectos negativos,
es verdad que el proceso del cuidado
también requiere cambios y aspectos positivos, ¿no?
Nosotros, cuando preguntamos a los cuidadores
cómo se sienten cuando cuidan,
también surgen y se dan emociones positivas,
como por ejemplo la ternura, la confianza.
La complicidad, el amor, esto es muy importante
y coexiste también con esos a veces sentimientos negativos.
Cuando nosotros preguntamos a los cuidadores en los programas
que hemos llevado a cabo si existiese un cuidador perfecto
y tuviesen que dejar de ser cuidadores,
si elegirían esa opción, Y la mayoría,
la verdad que nos dice que no, que ellos quieren seguir cuidando.
Además, la mayoría dice
que si existiese ese cuidador perfecto,
delegarían algunas de las tareas,
pero que, por supuesto, se quedarían y querrían seguir cuidando.
Y aquí creo que es muy importante.
Una variable que a mí me gusta mucho
que es los motivos por los que cuidan los cuidadores.
Cuando les preguntamos, pues la motivación intrínseca.
Cuidar porque uno quiere, porque fortalece los lazos,
porque se siente útil, porque da sentido a su vida.
Esto ocurre en algunos perfiles de cuidadores
y se ha visto que esto es muy adaptativo.
A veces con tanta sobrecarga cuesta identificar estos aspectos positivos
y es muy importante cuidarlos.
Fomentarlo además una de las variables también importantes
son sus valores personales cuando nosotros preguntamos
a los cuidadores que cuál es el valor más importante
o su área de valor más importante en su vida el denominador común
de todos ellos es el valor del cuidado y si lo tuviesen
que representar en un dibujo que es un jardín con las distintas plantas
representando los valores.
La mayoría representa en el centro de ese jardín
y muy grande el valor del cuidado,
porque proporciona y da sentido a su vida.
Y se ha visto también que el proceso del cuidado,
las consecuencias positivas son que aumenta la satisfacción con la vida,
el sentido de coherencia.
El crecimiento personal, con lo cual es muy importante,
yo creo, fomentar estos aspectos positivos
del cuidado, que es complicado muchas veces por lo que hemos hablado
antes de esa sobrecarga y ese proceso de estrés,
pero es fundamental, no solo en el proceso del cuidado,
sino también en el envejecimiento.
Yo creo que con iniciativas para darle visibilidad
y psicoeducación sobre esto es fundamental.
Creo que es muy importante visibilizar, concienciar y educar
en estos aspectos positivos.
Qué alentador.
La verdad que te agradecemos mucho que pongas el foco justo en esto
y que podamos también entender ese otro foco del trabajo con ellos,
con los cuidadores.
Pues tenemos aquí a Fátima, que ha sido, como hemos dicho,
cuidadora de su madre durante muchos años y bueno,
además de enfermera de profesión
y conocedora de cuidados tanto familiares
como también profesionales, ¿no?
Fátima, ¿qué es ser cuidadora?
Cuéntanos qué supone en la vida
de alguien de repente convertirse en una cuidadora.
Proporcionar todo aquello que necesita la persona
cuidar para cubrir sus necesidades básicas que ella por sí sola
ya no es capaz de hacer.
Y en mi caso, además, con grandes dosis de amor,
porque creo que los cuidados emocionales son imprescindibles.
A mi madre los días se le vaciaban y yo.
Me encargaba día a día de llenarlos.
Y claro, los abrazos y los te quiero no curan,
pero ayudan tanto que creo que los cuidados emocionales
también tienen
que estar en esa faceta de cuidar.
Sobre los cuidados a largo plazo,
parece que un día aparece en nuestra vida por sorpresa, ¿no?
Pero a lo largo de la vida tenemos muchas oportunidades
de planificar cómo queremos que sean esos cuidados
en caso de necesitarlos.
En tu caso, habías hablado con tu madre,
ahora con tus hijas y las tienes, ¿de cuáles son esos deseos
respecto a las necesidades de cuidado?
Sí, creo que es muy importante hablar del cuidado para planificarlo
y evitar,
así como ha comentado antes Rosa, la claudicación.
Porque el cuidado en casa es impredecible
y altamente estresante.
No hay horarios, como en el trabajo, no sabes ni cuándo entras
ni cuándo sales.
Y si me permitís un ejemplo muy gráfico,
pues mi madre, sobre todo en los meses de invierno,
cuando llovía muchísimo, mis hijas tenían exámenes,
y yo llegaba a montarla en el coche para darle paseos a ninguna parte,
porque era la única forma de que mis hijas pudieran estudiar.
Entonces sí que es importante planificarlo,
porque yo esos días, por ejemplo,
trabajaba menos para estar más tiempo con mi madre.
Es importante, entonces, bueno, pues reorganizar, ¿no?
La familia, reorganizar las rutinas que hay en casa,
todo esto son cambios, ¿no?
Entiendo que se producen
y que, bueno, que hay que planificar.
En este sentido, ¿habéis tenido?
Ya no tú, a lo mejor incluso tus hijas,
habiendo vivido también esa experiencia,
esa necesidad de hablar,
de abordar cómo será vuestro futuro, cómo vais a planificar,
cómo vais a intentar pensar en cómo vengan las cosas,
así intentamos, este es nuestro plan de futuro.
Ellas que han sido también cuidadoras en cierta medida,
dentro de su propia casa, con su propia abuela en este caso.
Absolutamente.
Creo que hay que llevar a cabo esa forma de pensar
que el cuidado solo se puede ejercer si hay una cultura de cuidado
en la familia.
Yo cuidé de mi abuelo porque mi madre cuidó de su padre.
Y yo tenía ocho primos y ninguno cuidó,
solamente le cuidaba yo y junto a mi madre.
Y esto, yo era una niña,
o sea, que tampoco era enfermera, que parece que por ser enfermera
tienes que entregarte al cuidado de día
y de noche los 365 días, ¿no?
Entonces yo creo que mis hijas han heredado esa cultura
del cuidado.
Y de hecho mi padre sigue viviendo, que tiene 87 años,
y nunca se queda solo.
Y si se queda solo, pues momentáneamente alguien
se encarga de hacerle la cena a alguien,
se encarga de llamarle, y creo que eso es importante transmitirlo.
Estamos hablando de cuidados que llamamos informales,
porque se prestan en el seno de la familia,
pero con respecto a los cuidados profesionales,
respecto a los servicios sanitarios,
¿cuál es tu experiencia respecto a la calidad del cuidado que se presta
en esos servicios profesionales?
Pues haciendo también otra vez referencia a Rosa,
creo que los sanitarios pecamos un poco de infantilizar el cuidado
e incluso como tenemos asumido que ya son mayores,
pues son un poco pesados.
No es mi caso porque yo intento tratarlos igual o incluso mejor
porque creo que debemos darles todo nuestro cuidado y excelencia,
por supuesto, ¿no?
Pero sí que de forma general
tendemos a infantilizar el cuidado de los mayores,
pues porque, como ha dicho antes Rosa,
asumimos que ellos ya, por el hecho de tener esa edad,
prácticamente todos tienen alguna enfermedad.
Y creo que necesitamos fomentarles el autocuidado
y que son personas muchas veces más válidas que incluso nosotros.
En tu experiencia entonces hay edadismo, ¿no?
Es decir, en estos cuidados ya no solo en los profesionales
sino también en casa, desde casa existe ese edadismo,
esos estereotipos que complican, se podría decir,
a lo mejor la tarea del cuidado, sea profesional, sea familiar.
Sí, la verdad es que es una tarea pendiente
que tenemos la sociedad.
Mi madre no tenía otra opción con Alzheimer,
pero por ejemplo mi padre sí que tenemos que fomentar
que estos abuelos tengan un cuidado,
un autocuidado y que la sociedad los valore y los integre más.
Mi padre va a unos talleres
y es que es feliz.
Va a talleres de memoria, a talleres de vivir con sentido.
Y bueno, llega a casa como si hubiera estado en el cole,
es increíble.
Qué bien.
¿Qué más cosas se os ocurren o habéis pensado
o incluso expresa tu padre o tú misma en la experiencia
como cuidadora?
¿Qué más hace falta?
¿Cómo se pueden poner medidas así más o menos sencillas
hasta de andar por casa para que combatamos un poco entre todos
y desde los distintos entornos
esos estereotipos que están marcando tanto los tipos de cuidados?
Sí, pues lo que os he comentado,
que cuando una persona es independiente,
sea cual sea su vida actual y la edad que tenga,
fomentar la autonomía de su cuidado, la independencia.
Y bueno,
pues con profesionales que sean expertos en el autocuidado
y la autonomía de las personas mayores,
brindarles que se integren más en la sociedad,
que no es fácil.
Fátima, siguiendo hablando de dadismo,
al final esto lo que nos transmite es una imagen negativa
de la vejez y del envejecimiento y de los retos que surgen
en torno a este grupo de población.
Y ya ha salido en la conversación con Rosa
como la necesidad de cuidado es una de las cosas que más rechazo
generan.
También el tener que ser cuidador no se vive con especial.
Apetencia, ¿no?
Nadie piensa, ¡ay, qué ganas tengo de que llegue el momento
de cuidar al ser querido que toque!
Pero en tu experiencia, que has sido cuidadora muchos años,
¿con qué parte te quedas?
Pues yo quería deciros que la gente siempre usa el verbo renunciar,
que sí que es cierto que las prioridades cambian
y de una lista de prioridades solo te quedas con una
y es el cuidado de la persona que está a tu cargo.
Pero a mí no me gusta usar ese verbo
y siempre lo cambiaba por dejar a un lado,
porque yo quiero viajar, quiero disfrutar de un concierto,
pero el tiempo no lo decidía yo, lo decidía mi madre.
Entonces, cuando había tiempo, pues yo disfrutaba.
Pero siempre buscar el lado positivo del cuidado es importante
porque así no te hundes en la miseria,
en la depresión.
Y yo siempre decía, bueno, pues mi madre hoy ha decidido caerse.
Entonces tengo que dejar a un lado todo lo que tenía planeado
y ella es mi prioridad.
Pero creo que las palabras a veces son muy potentes.
Y renunciar creo que es un verbo que puede hacer mucho daño a la gente
cuando cuida.
Y alguna última alusión, si defines
o si quieres hacer un recuerdo para sintetizar ese cuidado,
¿qué nos dirías?
Os diría que cuidar a una persona
cuando ya no es capaz de hacerlo ella,
en el caso de mi madre, es todo un reto.
Y cuando la gente te dice,
pero es que tu madre ya no sabía que era su hija.
Digo, ya, pero yo sí.
Entonces es tan hermoso proporcionarle esos cuidados.
Porque mi madre, si no la vestías, no se vestía,
si no la aseabas, no se aseaba.
Y luego lo que os decía antes,
que los abrazos, los te quiero, no curan,
pero son tan hermosos y favorecedores porque mi madre.
En su última etapa era como un animalito
y no me conocía, pero yo la abrazaba y sentía
que ese abrazo la llenaba de un poquito más de vida.
¡Qué maravilla!
Fátima, muchas gracias por abrirte precisamente,
por contarnos esa experiencia tan emocional,
tan personal y dejarnos ver que el cuidado no solo es carga,
sino que, como decía Rosa antes, convive con aspectos
también positivos
y que llenan también huecos de nuestra vida,
de nuestro sentido vital.
Y nos lo habéis trasladado las dos de una forma estupenda, maravillosa.
Y no tenemos mucho más tiempo, aunque tendríamos más ganas
de haceros más preguntas y seguir charlando.
Os lo agradecemos enormemente, vuestra presencia aquí,
vuestros puntos de vista profesional y personal.
Y nada más, muchas gracias.
Un placer, muchas gracias.
Muchas gracias, un placer estar con vosotras.
Combatir el edadismo en la tarea de cuidados
y mejorar la vida de las personas cuidadas
y de las cuidadoras es, sin duda,
uno de los grandes retos de la sociedad,
especialmente en el caso de las personas que sufren demencia
y del estrés crónico que genera este tipo de enfermedades
en las personas que acompañan.
También el sentimiento de culpa por la percepción
de estar ofreciendo un mal cuidado o de no atender otras obligaciones
deja secuelas físicas en la salud.
Los cuidados emocionales,
como hemos escuchado, son imprescindibles,
como también lo es la preparación del propio cuidado para el día
en que sea necesario.
Con Carlos Alberich en la técnica,
cerramos el ciclo promoviendo una imagen realista
de la vejez para reducir el edadismo.
En estos cuatro episodios nos hemos acercado a los estereotipos,
los prejuicios y la discriminación que rodean el edadismo,
nuestra forma de pensar, sentir y actuar
hacia otras personas en función de su edad.