Bueno, muchas gracias a todos también por estar aquí,
que entiendo que ya llevamos tiempo.
A mí que me apasiona esto,
pues estoy aquí encantada escuchándolo.
Y la verdad es que, bueno, lo primero de todo te quiero dar
las gracias Adrián por contar conmigo.
Y lo siguiente es que me imaginaba empezando esta charla algo nerviosa,
pero lo que no me imaginaba era empezando emocionada
por lo que nos has contado, Mónica.
Y qué esperanzador que haya personas como tú trabajando
en estos contextos, ¿no?
Así que bueno, yo vengo a contaros el viaje que hemos comenzado
con este proyecto de tesis que consiste en el desarrollo
y la implementación de un protocolo de intervención
basado en la terapia de aceptación y compromiso en pacientes cardíacos.
Tengo la fortuna de contar con Adrián,
que en este contexto necesita poca presentación,
y también con Isidre Vilacosta y Carlos Ferreira.
Ambos forman parte del servicio de cardiología
del Hospital Clínico San Carlos,
que es el hospital donde se va a desarrollar el proyecto
y que además es una referencia a nivel nacional en.
Precisamente en el área de cardiología.
Básicamente, el objetivo principal del proyecto
va a ser impactar en la mejora de la calidad de vida
de los pacientes cardíacos y con mejorar la calidad de vida,
lo que queremos decir es intentar construir
una vida con más sentido personal y más significativa.
Supongo que la primera pregunta que nos viene
a todos es por qué es importante atender la salud psicológica
en personas con patologías cardíacas.
Es por eso por lo que yo lo primero que quiero
es invitaros a imaginaros a una persona que sale a correr
todos los días por la mañana al retiro, por ejemplo,
y una mañana sin previo aviso le da un infarto.
Vamos a situarnos ya, adelantarnos mucho en el tiempo
y esta persona ya está en recuperación,
su corazón ya está sanando, su cuerpo también,
pero su atención todavía permanece en otro lugar,
su atención todavía está a la sombra del miedo,
está atento a las sensaciones físicas, ha dejado de correr,
por supuesto, cada vez que hay un latido un poquito más fuerte
que el anterior, pues ya es una alarma, ¿no?
Entonces yo me pregunto como.
Quién acompaña a estas personas más allá del tratamiento médico,
quién acompaña a estas personas en su bienestar.
Para reflejar un poco todo esto, he escogido esta frase,
que es una cita literal de uno de los pacientes,
que dice así, desde que mi corazón falló,
cada latido me recuerda que estoy aquí,
pero también que podría no estarlo mañana.
Y creo que esto refleja perfectamente lo que os quiero transmitir,
el por qué es importante también que estemos aquí presentes.
Simplemente para que nos hagamos una idea
de la magnitud de la patología con la que vamos a trabajar,
por darle un poco de contexto a esto, según la OMS,
las enfermedades cardiovasculares son la primera causa de defunción
en todo el mundo y hasta el año 2023
también lo ha sido en España.
La gráfica representa
que, bueno, justo hasta el año 2023 se ha igualado con los tumores,
pero realmente las cifras son asombrosas.
Más de 120.000 muertes
y más de 5 millones de estancias hospitalarias al año.
Dentro, además, de las enfermedades cardiovasculares,
las más frecuentes son las isquémicas.
Y aquí ya es donde entra nuestro primer grupo con el que vamos
a estar trabajando, que es el del infarto agudo de miocardio.
Los otros dos van a ser pacientes portadores de DAI
y disección aórtica.
Respecto al infarto agudo de miocardio,
sin ser médico, pero para que nos hagamos una idea
del proceso que viven estas personas,
es cuando una arteria que lleva sangre al corazón se tapona
y entonces se impide que el oxígeno pueda seguir circulando,
por lo que una parte del músculo del corazón muere.
En España,
70.000 personas al año sufren un infarto
y un tercio fallece antes incluso de llegar al hospital.
He puesto aquí
el tema de los factores que aumentan los factores de riesgo,
que tienen que ver con los hábitos de vida,
como el tabaquismo o el sedentarismo,
ya que hay algo que pasa mucho, que ya estoy observando,
que es frecuente en este grupo concretamente, que es
que el hecho de que tenga que ver con el estilo de vida
les da una percepción de control que hace que aparezcan
pensamientos recurrentes en torno a si hubiese dejado
de fumar antes.
Y si hubiese empezado a hacer deporte.
Y muchas veces esto es lo que dispara los patrones de rumia
que ya se han venido comentando.
Y además, luego hay otra realidad, que es que también hay
un componente genético muy importante,
por lo que realmente nadie está exento de sufrir un infarto.
Para que nos hagamos una idea
de cómo es el proceso que vive una persona tras sufrir un infarto,
el primer momento sería el de la emergencia, que es
cuando está ocurriendo el evento agudo,
y el tiempo que transcurre entre el evento agudo
y la atención médica es fundamental, porque eso va a depender mucho
de las consecuencias que luego tenga esta persona en.
En el proceso de hospitalización muchas veces se somete
a una cirugía en el que se implanta un stent, que es este muelle
o esta malla metálica que vemos en la imagen,
que lo que hace es mantener la arteria abierta.
A este stent los pacientes le llaman mi nuevo miembro salvavidas
o mi nuevo miembro fantasma salvavidas,
como le ponen nombres así, pero es curioso como esto.
Es lo que les mantiene ahí.
Y el tercer paso,
una vez que el paciente ya digamos que está estable,
sería la rehabilitación cardíaca.
Y a esto le quiero dar mucha importancia
porque es un tema muy recurrente en las entrevistas,
que es lo útil que ha sido para ellos tener la oportunidad
de estar asistiendo semanalmente al hospital con el objetivo
de hacer ejercicio moderado supervisado
por todo el equipo de enfermería.
Y cómo impacta en su recuperación el poder compartir experiencias
con otros compañeros, convivencias similares,
poder incluso estar con personas con patologías más graves
y verles ahí esforzándose y continuando.
Y sobre todo también la sonrisa,
el empeño y los ánimos de todo el equipo de enfermería.
A veces alguno me decía
que que se sentían como jugadores de fútbol americano
y que llegaban ahí, eran como sus cheerleaders,
que daba igual lo que les propusiesen,
que lo iban a hacer, porque con esos ánimos,
pues para adelante.
Y ya por último, el último paso sería el de prevención.
Pues probablemente estas personas
ya tengan medicación para toda la vida,
un control un poco más estricto de algunos datos de salud,
como puede ser la presión arterial, Y sobre todo el tema
de los hábitos de vida.
Aquí supongo
que también será un foco importante de cara al proyecto de intervención
porque ya aparece alguna pregunta de qué posibles barreras
surgirán al implementar o al intentar mantener nuevos hábitos.
Y hábitos enmarcados en un contexto en que van a tener que ver con cuidar
la salud y cuidar la salud va a tener que ver con vivir.
Una de las problemáticas del infarto es que no solo es peligroso
en el momento en el que ocurre, sino que a largo plazo
también puede haber consecuencias.
Cuando la parte del músculo que ha muerto
no se regenera correctamente,
lo que se genera es una cicatriz.
Y esta cicatriz podría decirse que es como una especie de autopista
para que la electricidad del corazón circule.
Esto suele generar cambios en el ritmo normal del corazón
y esto es lo que se denomina arritmia.
Y las arritmias son letalmente peligrosas,
vamos, concretamente la fibrillación ventricular,
que es la principal causa de las muertes súbitas.
Y aquí es ya cuando entramos con nuestro segundo grupo.
El segundo grupo va a ser pacientes
que o hayan sobrevivido a una muerte súbita
o estén en un riesgo muy alto de padecerla.
La muerte súbita se define como la aparición inesperada
de una parada cardíaca
en una persona que aparentemente se encuentra sana
y en buen estado.
La principal causa es la fibrilación ventricular
y por poner algo de datos,
alrededor de 30.000 casos de muerte súbita
cada año, que son más de 82 al día,
y se implantan unos 8.000 DAI al año.
¿Y qué es esto del DAI?
El DAI es un dispositivo que es literalmente
un salvavidas.
Lo que sucede si una persona tiene una parada cardíaca,
que igual tenemos la imagen de las películas,
porque es algo muy vistoso y que también con el sonido
bastante impactante, sería lo de la primera imagen.
Entonces, lo que se ha conseguido
es que en vez de tener que estar dependiente
de tantos factores externos, pues ya tengan este dispositivo
en su interior, que sería la imagen 2,
para que este dispositivo en sí mismo ya sea capaz de detectar
y corregir arritmias en caso de que aparezcan, claro.
Esta es la teoría, pero ahora en la práctica he traído
este concepto que es el de descargas inapropiadas porque es algo
que los pacientes me contaban con mucha angustia.
Cuando el DAI detecta que el ritmo cardíaco
es más alto, lo interpreta como una posible arritmia.
Y en ese caso lo que hace es mandar una descarga eléctrica,
que los pacientes lo perciben como un choque muy fuerte
en el pecho.
¿Qué pasa?
Que esto puede suceder desde haciendo deporte
hasta manteniendo relaciones sexuales.
Por lo que imaginas por un momento lo que tiene que ser.
Estar haciendo actividades placenteras,
actividades que forman parte de una vida estándar
y que de repente esté todo el rato
el riesgo de que te vaya a dar este susto.
El siguiente grupo, el tercer grupo,
es el de disección aórtica.
La disección aórtica consiste en que se genera
como una especie de rotura o de apertura en la aorta,
por lo que la sangre comienza a colarse entre las capas
de este vaso sanguíneo
y se va creando como una especie de falso recorrido.
Digamos que la sangre seguiría circulando
por la aorta con normalidad y, como vemos en la imagen,
se va creando a su vez como una acumulación.
Esto supone un riesgo muy alto, ya que si se rompe,
pues sería la muerte instantánea, ¿no?
La disección aórtica se considera una emergencia cardiovascular,
es muy poco frecuente,
pero tiene la tasa de mortalidad más alta.
Ya que la aorta es la arteria principal del cuerpo,
tiene múltiples conexiones con el cerebro,
con el hígado, los riñones, las piernas,
los brazos, con prácticamente todo, pues la sintomatología es muy variada
y también las consecuencias pueden ser muy variadas.
Hay muchos pacientes que ya no solo es que les esté dando
una disección de aorta, sino que es que encima
simultáneamente se está dando un ictus.
Entonces, imaginaos cómo en caso de supervivencia,
cómo pueden llegar a ser las consecuencias.
Para mí es esencial aquí mencionar el Código AHORTA
porque supongo que os sonará más el Código ICTUS, el Código Infarto,
son protocolos asistenciales que hay aquí en España
y en concreto el Código AHORTA es un proyecto que lleva instalado
desde el 2019, del que Carlos Ferrera e Isidre Vilacosta forman parte
y si no fuese por este proyecto ahora mismo
yo no estaría aquí hablando de esto porque la tesis
ni siquiera hubiese comenzado.
Desde que se instauró, la mortalidad se ha reducido muy significativamente
y lo que se ha conseguido
es que a cualquier persona que le esté dando una disección de aorta
en cualquier punto de Madrid,
en el momento en el que se activa el código,
hay todo un engranaje de profesionales,
de conexiones con el SUMA 112, para que desde el hospital que sea
se le traslade al hospital de referencia, que es
el Hospital Clínico San Carlos.
Y cuando se activa este código, ya en el clínico,
hay un equipo experto que se le llama el Aorta Team,
que está literalmente esperando a que llegue este paciente para realizar
una cirugía abierta, que es de las más complejas que hay,
dura entre 8 y 11 horas.
Y bueno,
no solo.
Es un equipo muy reducido,
ya que hay muy pocos casos, por lo que es difícil
que los cirujanos nuevos puedan formarse en ello
y además requiere de tantas habilidades y capacidades
que, bueno, pues.
Como para encima no tener oportunidad de entrenarse en ello.
He mencionado muchos términos médicos,
sin ser médico,
así que todo hay que coger un foco con pinzas, números y tecnicismos,
pero no quería dejar, bueno, he tenido la oportunidad
de una de las personas que he podido entrevistar,
ha querido compartir conmigo algo que escribió él y yo ahora lo voy
a compartir con vosotros gracias a su generosidad inmensa
y es que detrás de todos estos números hay personas.
Hay nombres con familias,
con proyectos y ya en concreto os traigo a Gustavo
y voy a leer unos fragmentos de lo que él escribió
para que veamos lo que es la enfermedad
desde el otro lado de la bata blanca.
Tengo que añadir que él es periodista para contextualizar lo que voy a leer
a continuación.
Cuando uno vive de ser testigo necesita los ojos para ver.
Y los necesita para escribir.
Todo eso se fue al carajo sin avisar, sin siquiera un recibo.
Cuando notas que algo no circula en tu pecho
y tu última frase es no llaméis a una ambulancia,
no quieres salir de las aulas en una camilla horizontal,
rodeado de tubos y de médicos.
Pero alguien te desobedece y llama a una ambulancia
mientras te derrama sobre el suelo y contigo tu sangre.
Y caes en una espiral.
Tu vida no pasa ante tus ojos
vertiginosamente como está mandado y ves una tumba semiabierta
con una tremenda oscuridad por una de las esquinas,
justamente por aquella por la que te deslizas.
Tu cerebro deja de recibir sangre, tus riñones también.
Un médico abrupto decide salvarte y te parte por la mitad.
Ni siquiera oyes la sierra cortando tu esternón
porque tú ya no eres más que un extra en ese quirófano.
Los protagonistas son otros que visten de verde y azul.
Tú solo te estás muriendo.
Alguien reúne a tus familiares
y les alarma y les habla de una operación a vida o muerte
y les dice que, aunque sobrevivas,
los daños serán irreversibles y tu cerebro puede estar seco,
no como el de Don Quijote de tanto leer.
Pero tú eres ajeno a todo eso.
Con el pecho abierto, sangrando sobre una camilla
de un quirófano hospitalario que no te corresponde.
En manos de unos desconocidos
que se han propuesto salvarte la vida por nada en especial.
Porque es un maravilloso trabajo,
como el tuyo era escribir.
Y pasa el tiempo.
Un tiempo que te habían negado.
Un tiempo que no tenías, que se te había acabado.
Y la gente te dirá luego, cuando vuelvas con ellos,
que con el tiempo todo se cura, todo se arregla.
Y es un pensamiento que consuela.
Pero no es verdad.
El tiempo es todo lo que vas a tener y no puedes atesorar.
Porque cada segundo caduca, al igual que lo has hecho tú,
y es un tiempo prestado.
Es un tiempo de regalo que te han dado un poco
las batas verdes y las oraciones blancas.
Ya no eres el novio de la muerte, te dice un viejo amigo.
Desde luego, ahora eres su prometido.
Falta ponerle fecha a la boda
y dar las gracias por cada minuto de más,
porque sabes que desde ese día cada hora es un regalo,
y tu cuerpo aflora a la protesta de tantos años de maltrato,
de abuso, de vivir al límite.
Ha llegado el momento de pagar la factura,
la factura de tu vida.
Después de leer esto podría acabar aquí la conferencia,
pero todavía hay otras voces que también tienen mucho
que decir y es por eso
por lo que vamos a ir más allá de la patología,
vamos a ir a la persona.
He seleccionado algunas citas para definir la enfermedad
desde ese lugar.
El infarto, pues desde que me pasó, cada vez que siento un latido fuerte
me paralizo pensando que es el último.
El riesgo muerte súbita,
vivo con una alarma de seguridad dentro de mí,
pero también con el miedo a que suene.
Me dijeron que este aparato me salvaría la vida,
pero nadie me advirtió que viviría con miedo a sentirlo actuar.
Indisección aórtica.
Despertarme cada día es como una victoria
y acostarme como un desafío.
Ya no hago planes a largo plazo
porque mi cuerpo no me ha prometido el futuro.
Es difícil explicar cómo se vive cuando la muerte
no es un miedo lejano,
sino una posibilidad constante.
Bueno, lo que hemos trabajado hasta ahora,
desde que comenzó el proyecto, que fue en diciembre,
apenas hace un par de meses, esta primera fase
hemos hecho un estudio retrospectivo que en principio
no estaba en los planes,
pero rápidamente se empezaron a movilizar muchas preguntas
acerca de lo que queríamos hacer en este proyecto, ¿no?
Algunas preguntas,
pues, ¿cómo influye el apoyo social en la recuperación?
¿Cómo influye la habitación experiencial
o inflexibilidad psicológica en la adherencia al tratamiento?
¿Qué estrategias de afrontamiento ponen en marcha?
¿Qué reglas se generan en torno a la idea de estar enfermo?
Incluso, ¿qué reglas se generan en torno a la idea de estar bien?
¿Qué les decimos a los pacientes que es estar bien?
¿Estar bien va a ser caminar sin miedo por la calle?
¿Poder ir despreocupado sin miedo a que te pase nada?
Con este tema de las reglas, para mí es inevitable
acordarme de una anécdota que me contó uno de ellos,
y es que después de una estancia muy larga en el hospital,
cuando llegó el día del alta, vinieron sus familiares a.
A vivir ese momento con él, ¿no?
Y entonces, concretamente, entre los familiares,
que debían ser muchos por cómo me lo contaba,
pues estaba su mujer en el centro y traía una silla de ruedas para él,
para sacarle del hospital.
Entonces, al ver esa estampa, conectó con él.
Esto va a ser el resto de mi vida.
El resto de mi vida
voy a tener una etiqueta aquí que pone enfermo, ¿no?
Y ante esa etiqueta, la manera de responder de este paciente
concretamente fue.
Desechar la silla de ruedas y, cito textualmente,
salir del hospital honrando al andarín que fue.
Entonces, bueno, esto es acto también.
Simplemente por contaros un poquito
de dónde he sacado todos estos fragmentos,
estas anécdotas que os estoy contando,
he tenido la oportunidad de entrevistar de momento
a 12 participantes.
Les hemos pasado también un par de cuestionarios, el AAQ,
que mide la habitación experiencial, Y el CFQ,
que mide la fusión cognitiva.
Y sobre todo lo más importante ha sido profundizar
en sus experiencias subjetivas, en las dificultades que atraviesan,
en qué necesidades detectan y los mecanismos de afrontamiento
que ponen en marcha que nos darán pistas de por dónde dirigir
la intervención cuando empecemos con esa fase.
Como esto de las gráficas y resultados siempre es muy vistoso,
simplemente en el CFQ salió una diferencia
un poquito significativa en comparar entre el grupo de infarto
y DAI por riesgo de muerte súbita.
Pero bueno, después de la corrección,
pues la diferencia dejó de ser significativa
y en el AACUEL de la habitación experiencial
no hubo diferencias estadísticamente significativas.
En cualquier caso, así haciendo un análisis general,
se observa una tendencia con el grupo DAI,
que tiene una media más alta en ambos cuestionarios.
Y bueno,
la limitación principal es que estamos en una fase muy temprana,
como os he comentado, y que la muestra es muy pequeña,
pero esperamos pues aumentarla e ir explorando estas tendencias
que ya hemos percibido.
En cualquier caso, los números no siempre gritan relevancia,
pero las voces de estos pacientes sí que gritan necesidades
y es ahí donde pondremos el foco.
Haciendo un análisis cualitativo
por mostraros algunos de los temas recurrentes
que han salido durante las entrevistas,
pues indudablemente el impacto emocional de la UCI.
Cuando les preguntaba acerca de cuáles habían sido
los momentos más difíciles de su recuperación,
todos iban a la UCI.
Imaginaros ese lugar oscuro, sombrío, frío,
en el que miras a tu alrededor y todos son tubos, plásticos,
pitidos, y ves a una persona enfrente que está peor que tú,
pero miras al otro lado y tal vez el otro
es un reflejo de lo mal que también estás tú.
Otro tema recurrente,
el miedo a ser una carga para la familia,
pues mucha culpa y vergüenza alrededor de esto, incluso.
La pérdida de rol o los cambios en los roles, ¿no?
Teniendo en cuenta la edad media en la que suelen ocurrir
las patologías cardíacas que he mencionado,
pues la mayoría de ellos son abuelos.
Y para mí fue muy llamativo cómo coincidían justo
los que eran abuelos en que, siguiendo una de las directrices
que se les da, que es no hacer esfuerzos excesivos,
como no coger peso, pues una de las cosas
que habían dejado de hacer era coger a su nieta, a su nieto,
por miedo a que eso le generase otro episodio, ¿no?
Y fijas cómo.
Aquí ya hago una pequeña reflexión, ¿no?
Cómo conectan con la sencillez, con la humildad de los momentos
de la vida que podrían haber dicho, pues no sé,
no hacer una maratón, que era un sueño para mí,
no se van a esos lugares, a los lugares a los que se van,
no puedes sostener a mi nieta en brazos, ¿no?
Otro tema recurrente,
la preocupación por no recuperar su vida anterior,
pues imaginaos la incertidumbre laboral como mínimo y luego
la pérdida de autonomía, ¿no?
Justo otra cosa que también fue común era el tema de coger el metro.
Claro, una cosa que damos por hecho en Madrid,
que prácticamente nos movemos a todos lados en metro,
muchos de los participantes han dejado de utilizar el metro
porque tienen mucho miedo a, ¿y si esto pasa cuando estoy ahí,
al borde del andén?
¿Ahí va a ser alguien capaz de rescatarme?
Entonces, ya nos vamos haciendo una idea de la importancia que hay
detrás de la parte médica, ¿no?
De, ostras, ¿cómo impacta esto en las vidas de las personas?
Y, por último, otro tema recurrente que he cogido como ejemplo
es el duelo por la pérdida de identidad
o de roles, ¿no?
Y eso también forma parte de volver a tu vida cotidiana,
adaptarte a todo eso que antes te gustaba
y ahora quitaste de miedo.
En cuanto a recursos de afrontamiento,
también temas recurrentes, el más importante,
el apoyo.
Esto ha sido, bueno, pues prácticamente,
no voy a hablar de porcentajes,
pero era en torno a lo que giraba prácticamente toda la entrevista.
Voy a leer esta frase porque me parece
como muy representativa, que es, necesitas que alguien te acompañe,
ni siquiera que hable, solo que esté contigo.
Con esto también hacen referencia a la rehabilitación cardíaca,
al compartir con otros pares y sobre todo
antes de cuando ya acababa la entrevista les preguntaba
que si tuviesen la oportunidad de decirle algo
a una persona que está atravesando una situación similar
a la que ha vivido él.
¿Qué le diría?
Y lo más común era que busque apoyo,
que busque apoyo en su familia, si no tiene familia en amigos,
si no tiene amigos en compañeros y si no tiene compañeros
que sea un apoyo asistencial, pero de aquí no se sale solo, ¿no?
Otro tema recurrente, agradecimiento al equipo médico.
A mí se me ponía la piel de gallina escuchando cómo hablan
desde el celador hasta el cirujano, pasando por todos los profesionales
que hay en medio y prácticamente como si fuese un ritual
el dar las gracias por la mañana o al acostarse de poder tener un día más.
Y ya por último,
respecto a los recursos de afrontamiento,
el anhelo de vivir con más tranquilidad.
Esto ha sido lo más recurrente, para mí sorprendente,
cuando de repente la vida te para el tiempo,
supongo a mí por lo menos lo que me viene
es, ostras, si de repente me lo devuelven quiero comérmelo,
voy a ir corriendo a vivir y sin embargo lo que me he encontrado
es todo lo contrario, es dejar de hacer,
dejar de ir corriendo, estar donde estoy ahora, ¿no?
¿Cuál es el papel de ACT en todo esto?
¿Por qué ACT es útil en este tipo de contextos?
Pues muchas veces en psicología tenemos el problema
de que trabajamos con lo que no se puede tocar,
con lo que no se puede palpar, los pensamientos,
los recuerdos dolorosos.
Desde el contexto terapéutico,
cuando estoy en clínica, yo por lo menos intento ser creativa
e imaginar, crear ejercicios para hacer experiencial lo que pasa,
para fisicalizar todo lo que pasa.
Y resulta que en este proyecto las personas que entren por la puerta
ya van a venir con todo eso preparado.
Con todo eso fisicalizado encima a la máxima potencia.
Por poner un ejemplo más práctico de esto,
hay un ejercicio con el objetivo primordial
de clarificar valores, que es el ejercicio del funeral,
en el que se le invita al paciente en imaginación,
poniendo un pretexto.
Bueno, lo voy a resumir muchísimo, por supuesto,
y a simplificar, pero.
Poniendo un pretexto, se le invita a hacerlo en la imaginación,
entonces se lleva al paciente al último día de su vida,
al día de su funeral.
El paciente está aquí como observador,
no está invitado, pero los que sí que están invitados
son las personas más importantes de su vida.
Entonces se le comienza a hacer preguntas evocadoras
en torno a qué le gustaría que estuviesen diciendo
sobre cómo vivió,
sobre qué cosas hizo, sobre quién fue,
sobre qué huella le gustaría haber dejado en esas personas.
Y bueno, esto pues luego en terapia se conecta con acciones comprometidas
y un montón de procesos, ¿no?
Pero he escogido este ejercicio concreto
porque creo que hay una analogía muy fuerte con la vivencia cardíaca
de estos pacientes.
Por ejemplo, en el grupo de infarto de agudo de miocardio,
¿imaginas el momento de espera que llegue la ambulancia?
Ese es el momento de tu funeral,
cuando todavía estás en manos de no se sabe qué ni quién y puede
que ahí esté ya el último día de tu vida, ¿no?
En el grupo de los portadores DAI,
imaginaos los segundos tras el choque eléctrico
porque el aparato ha detectado una arritmia.
Es un alivio saber que ha funcionado,
pero a la vez es una certeza y es la certeza de que ahora mismo
estarías muerto.
Y por último, el grupo de disección aórtica,
el momento en el que les dan la noticia de un diagnóstico
con un porcentaje mínimo de supervivencia y muchos de ellos
han vivido literalmente su funeral
porque entre la noticia de ese diagnóstico
y entrar a quirófano, muchos de ellos han vivido la experiencia
de despedirse de todos sus pacientes,
de todos sus familiares,
de que les dejen un espacio para decir adiós.
Por eso, hablando de cosas tan crudas,
para mí es evidente que no se trata de intentar reparar
una experiencia tan brutal,
sino de intentar convivir con todo esto,
aprender a convivir con lo que es,
con lo que ha sido y con lo que va a ser.
Y sobre todo caminar hacia lo que importa,
aunque todavía los corazones latan con miedo,
con preocupaciones y con muchas otras emociones tan difíciles
de sobrellevar.
Para ir terminando, cuando Adrián me propuso participar en esto,
una de las preguntas que me hizo es que cómo había impactado en mí
esta primera fase del estudio.
He elegido esta frase a través de Gustavo
porque para mí su entrevista fue muy inspiradora,
quizás sí, y te vas cuando te autorizan.
Tú te llevas una tubería de plástico en la horta,
una válvula de titanio en el corazón y el temor de volver a empezar.
Entonces, lo que os puedo decir brevemente
es que lo que este proyecto está impactando en mí
es desde la inspiración.
Inspiración por la labor de tantos profesionales
en la sanidad, que esto es un recorrido
y que tenemos que cuidarlo,
y más después de escuchar a Mónica también.
Inspiración por los proyectos que están sacando adelante,
por las dificultades que tienen
y muchas veces faltas de recursos
y aún así todo lo que hacen, el código de hartas asombroso
el impacto que está teniendo en tantas vidas
y sobre todo inspiración por los pacientes que he tenido
la fortuna de compartir tiempo con ellos no por ser psicóloga
mi trabajo en parte se mide en tiempo entonces.
A mí, en la clínica privada, me pagan por mi tiempo
y a la vez valoro que esa persona esté compartiendo su tiempo conmigo.
Cuando me he entrevistado con estos pacientes
en el ámbito público, no tenía expectativa de tiempo,
quería dejar un espacio para que sucediesen cosas.
Y en ese espacio, una de las acciones que he convivido
es con la responsabilidad de estar robándole tiempo
a una persona que ha estado a punto de perderlo.
Y esto es lo que me llevo, esa sensación de presencia,
de estar ahí.
A veces me salía a disculparme con ellos,
lo siento, nos estamos alargando y ellos se extrañaban,
como diciendo, ¿para llegar a dónde?
Así que bueno, también recogiendo con la parte del anhelo
de vivir con más tranquilidad, cuando yo empecé este proyecto.
Tenía la expectativa de,
oye, qué grandes cambios querrán hacer en sus vidas
después de haber vivido una experiencia tan brutal.
Y lo que me he encontrado es que estos grandes cambios
tienen que ver con dejar de hacer,
no con hacer más, no con ser más productivos,
tener más o conocer más.
Todo tiene que ver con estar justo donde estás.
Y ya para despedirme, os quiero proponer una breve práctica
para que os llevéis algo de este congreso.
Y es que, bueno, no tienes que compartirlo,
es por supuesto para vosotros y para vosotras,
pero si el corazón que late en tu pecho
fuera un recordatorio constante de que tu tiempo es limitado,
¿a qué o a quién le dedicarías tu próximo latido?
Os propongo que lo apuntéis en un papel,
en vuestro móvil o en vuestra imaginación
y no os estoy pidiendo que penséis qué es lo que esperáis que pase
o qué debería pasar con mi próximo latido,
sino os invito a que reflexionéis sobre el hecho
de que habrá un último latido.
Y si ese último latido fuese lo único
y lo último que vais a entregarle al mundo,
¿a qué o a quién querréis que fuese?
Muchas gracias.
Pues bueno, nos hemos pasado un poco, pero act puro
desde arriba hasta abajo.
Y bueno, pues muchas gracias
porque es la doble cara de la moneda,
grandes miedos con lo que nos importa detrás.
Y ese es el trabajo que tenemos que hacer.
Así que genial.
Pues gracias por haber estado aquí y bueno, nos hemos pasado,
así que ya está.
Si queréis comentar alguna cuestión, vamos, que nosotros
todavía no se nos va el tren todavía.