Eso y tengo el gusto de sentar a nuestra primera exposición.
Acatada bombo.
Quién va a leer su presentación?
Que yo aportin no mundos impacientes;
recordamos malos expositores tanto adaptado como a Andrés,
que ponerme algo así como pueden cinco minutos
para para presentar su texto posteriormente
sobre un espacio para preguntas
y, en primer lugar, dándole prioridad
a las personas que en la sala presencial,
para posteriormente también leer las preguntas,
inquietudes o comentarios que puedan surgir.
Bueno, les cuento brevemente quién es Ataun,
quien valore su presentación
haga tras profesor y guante doctor en la Facultad de Filosofía de la UNED,
además de ser; organizó el congreso en miembro
del grupo de investigación;
investigación en fenomenología, también en la misma institución,
decía.
Obra principal, el proyecto de comprensión del bajo;
se aplica la fenomenología a los problemas relacionados
con las ciencias de la salud desde la perspectiva del pasión,
y además de todo lo anterior
es secretaria técnica de la Federación Española;
enfermedades metabólicas hereditarias ya se fuera en la European;
sus hay Cifor tenis.
Dicho eso, jamás cuando ustedes cierto haga cabo.
Muchas gracias por escucharme; perfecto,
gracias por pronunciar bien.
Gracias a todos los que nos escucha es.
Se da en distintos lugares del mundo
y aquí presencialmente gracias a todos los participantes
de nuestro proyecto que han venido también desde muy lejos, a mesas,
en gracias a las personas que aunque no estén en proyecto,
está en compañía andando,
y también tras sentando en este congreso
se empaque ahora esta sembla una que es una experiencia única
poder hablar de eso.
Para mí es un poco más, especialmente tal vez
para todos los demás, porque estando aquí no sé
a quién se lo he contado alguien solo con esta.
Esa sala donde yo había estudiado la licenciatura en Canadá
está además la sala donde presentamos.
El primer proyecto, que participa jamás
o miembro muy significativo del equipo de trabajo.
Era un proyecto de psicología, un proyecto e Innovación, dos Santa,
y ya estábamos creando recursos virtuales para pacientes menores
de edad o con fenicia.
Tomó habría que es la enfermedad,
que pondrá como un ejemplo.
Son muchas parches de presentación, y son entre manos.
Desde entonces ha pasado mucho tiempo y no, no se ha avanzado algo
ni pensamiento de estos temas.
Pero es curiosa.
Con votado, vuelve al mismo,
contando vuelvo a estar aquí-vuelvo a hablar,
defendido, excepto Nuria, acompañada de mucha gente,
ha sido mi interlocutora, y como referencia intelectual,
el audio es muy bajo.
No sé que debo hacer con des.
Entonces es una especie de presentación difícil
a la vez que muy emotivo para mí
porque voy a intentar hablar dos a casi un,
una voltereta, entre lo asiente y el activismo de pacientes
en el que estoy desde hace muchos años.
En mi posición vamos filosóficos a esas conversaciones
o que los demás la escuchan bien, para mandan hango.
Eso siempre es el riesgo.
Son.
Voy a intentar hacer esta pirueta para poder compartir con vosotros
tras la forma en que pensado a estas cuestiones
que han dado cuenta Aznar desde el principio, verdad?
Es?
Sabe bien, no se ve bien.
Si preocuparse más bien, gracias.
Gran podrás avisarme cuando me faltan seis minutos un.
Dejan.
Ahora se ve bien se entonces mi presentación
se titula mundos impaciente as y realmente el objetivo
es muy sencillo, vanas al objetivas de adscribir a las comunidades
de pasión, tas y el movimiento de pacientes para ocha
vas a faltar movimiento, ubicamos, socia comunidades de pacientes
en términos de extracción de desarrollo de un mundo
como un particular a esa comunidad.
Creo que el hecho de que asientos, digamos,
puedan interactuar entre ellos esa presencia virtualmente crea
un una especie de estilo,
podemos discutir la carga, digamos, el peso ontológico destinado,
compartido en torno al padecimiento enfermedad o condición
en términos de constitución de un acervo de conocimientos,
prácticas inactivas como una forma de expansión propia.
Esto nace al paso de esto para mí es levanta,
es decir realmente de siendo una especie de diversidad
que es sistémica, que es cognoscitiva pero que también puede
sean más cuarto ontológicamente y aquí ha ido esta enmienda,
sobre todo desde el punto de vista epistemológico,
en términos creación de recursos hermenéuticos
que quieran reservas que normal mental llamémoslo
ansiando asienta.
No, le atribuimos conocimientos relevantes para subsanar,
también totar verás sexta de una concepción,
autoritarista ciertos, saberes o y voy a argumentar un poco
que sabe el paciente porque lo sabe.
Qué podemos hacer con las grandes horas
y claro, eso es el mundo común.
Quienes particularidades pues lo distinguen del resto
de la sociedad.
Pero también hay como vías o cuestiones muy individuales
para cada grupo, que tienen que ver con el afrontamiento
del diagnóstico, a la adhesión al tratamiento,
aceptación de las consecuencias de la enfermedad; 1,
aceptación del tratamiento,
discusiones internas acerca del sentido de la enfermedad y búsqueda
del conocimiento en el mundo social en que viven.
Siento que es indagar en eso.
Es importante a la hora de pensar,
sobre todo en caso de enfermedades crónicas esa analizar.
Esta idea del mundo es importante para acompañamiento terapéutico
con los médicos o nuestras pautas,
y también para enfatizar el error de pasión en la tracción social
del conocimiento a lo que ahora se está se viene llamando, veis,
son chance fabriquen oops -mancha.
Es más o menos la presentación,
primero voy a explicar un poco que entiendo.
Cuando los impacientes se han defendido en alguna ocasión
voy a analizar también probablemente la estructura del mundo de la vida,
acompañando a las estrictas del mundo de la vida de sol,
mal al y voy a ser en algunas cosas herencias,
a las ciencias de la salud,
y luego intentar antes que mi experiencia externos
outros comunitario,
que se crea entre pasión balan.
Aquí distinguiré algo que ya se discutió un poquito.
Ayer Leonor y Víctor estaban haciendo referencia
a la experiencia.
Nosotros ellos ha visto que hay dos tipos de experiencia,
han incluido esas has entran la experiencia entre nosotros
en la experiencia de ellos, allí nos mira
y también la experiencia de nuestra propia experiencia,
agente chantada otras experiencias, hacernos suyo, por así decirlo,
para que no somos nosotros la constitución de esa comunidad
en torno a las pasamos a cosas muy importantes,
insisto, para el acompañamiento y pensar error de los pacientes
en la sociedad danesa,
burocracia básica que estén utilizando
y las experiencias de paseantes.
Son cosas que he ido recogiendo en diversos trabajos
para las asociaciones,
no están publicando en forma de artículos,
pero sí tenemos informes.
Sí hemos hecho recursos, recursos para pacientes en sector;
otras por allí están buscar la referencia.
Si alguien está interesado, que entiendo por el término
impacientes es un término que no me he inventado ellos,
que vienen de una cierta tradición del movimiento social
de las personas con discapacidad y del mundo
de las enfermedades raras,
poco frecuentes que afectan a pocas personas, a una sociedad,
tiene el mundo y que, en su propia opinión
contradice la noción tradicional de los pacientes
que han estado paseando así en nuestra comprensión común,
primaron; es el Hades;
le pasa algo?
Le falta algo?
No puede ser algo muchas veces de sinónimos
al que de segunda enfermedad, en términos de carencia,
como que no está la descomunal definición negativa,
o, por el contrario, los pacientes dieran unir
a lo que sí asegún miras, cómo lo hacemos,
mirar cómo resolvemos nuestros problemas
y cómo gestionamos el mundo, como nos damos Galán,
y, por otro, partan una visión tradicional del paciente,
como se ha ido detectando en diversos escritos,
en torno a la relación entre médico y paciente es que pacientes,
alguien que no es profesional de la salud,
por tanto, no tiene conocimientos suficientes
como para decidir sobre tratamientos más viernes,
alguien reciban tratamiento y.
Si no quieren exhibirlo,
pues significa que en cuando no es suficientemente racionar para saber
que eso es bueno, quiero decir es una visión exagerada,
es un poco hombre de paja lo estoy haciendo,
pero es lo que los pacientes a sale un poco para mostrar que justamente
no existen formas de trabajar con los profesionales de la salud
y buscar juntos son opciones,
aportando desde los traslados conocimiento médico
y otra clase de conocimientos en cosas objetivas.
Un poco decir cuál es esa clase de conocimiento
es más seguros asociado podríamos decir
y yo defendía que, si no estoy especialmente apagada,
era pecando hasta tesis la puedo dejar en su momento,
pero la idea es de la misma forma que la enfermedad
o cualquier otro padecimiento, transforman nuestra vida;
hay habitar en, por ejemplo, que es una persona muy influyente
y popular en la fenomenología del enfermedad;
hablan del trans, formativo, de la enfermedad,
una enfermedad transforma, que nos padece algún sentido,
existencia, bandas roca, hablar un poco desastre,
un acontecimiento tanto por la persona como su familia,
pero además al ser un paciente en un sentido amplio,
sea por enfermedad, sea por alguna condición
que requieren atención.
En relaciones con los proveedoras cuidat,
esas regulen es también algo más que un mero rol social.
No es común, es solo descendería, en lo que siempre me voy a referir
mes sobre todo a los pacientes con enfermedades crónicas.
Es decir, me interesa menos en padecer una enfermedad pasajera.
Me interesan condesas crónicas y de origen genético,
condiciones hereditarias, condiciones degenerativas también,
donde vives, con algo balan.
Ahora voy a poner hasta ejemplo de sensato
Nuria un poco más adelante para explicarnos un poco
qué enfermedad es la que tomó por modernos,
siempre que puede asentar hasta debatir.
La segunda emoción que presenta aquí es el mundo de la vida,
mandan la montada.
La vivienda es una noción de cuna fenomenológico,
una española incluso aquí voy a referir más sobre todo a la moción
que presentan.
Se van los años 70, pues me interesa una.
Me interesa destacar las estructuras que llevamos
las estructuras comunitarias, ellos ponderan mandan,
pero es bastante el mundo de la vida cotidiana
antes o que empiezan a escribir así al mundo del Estado,
y ahora da la fenomenología intenta describiendo las cosas
tal y como son, Vader haciendo y.
Si pensamos, como describe Bergondo,
cotidiana, adversas, tramos un poco de heridas preconcebidas,
acercándola es mala, decimos nos a esas sillas
hechas de átomos; esos se sostienen
gracias a las fuerzas que allí está a bolsas a incierto climas
que está influido por un origen,
cosa por la actividad humana en la época en la que vivimos,
etc. El mundo de la vida cotidiana es un mundo donde no hay solo cosas
hay cosas relaciones valores deseos teorías científicas
hay cultura hay meras cosas pero esto no es vara, cosa,
esto es una herramienta bable, eso también está investida
en embestidos de los cultural.
Así por ejemplo cuando hablamos de una persona.
Que andan,
no la concebimos en términos de desplazamiento con velocidad tal;
algún tiempo cual, si no vemos su movimiento,
como hace ni nada, hubo como concierto estilo,
como bailarín lo describimos en términos humanos,
es decir, hay muchos extractos con los que nosotros operamos
en este mundo cotidiano y describirnos más.
Permítanme santaneros.
Significándose están, están en juego por eso dicen su ese lo mantiene
el mundo cotidiana, es primordialmente intersubjetiva,
es sobre todo el mundo de las relaciones,
pero incluso las cosas por la naturaleza tienen,
tienen como un halo social lo decía antes,
de andar andar, es algo que interese subjetivamente,
podemos calificar de una cosa u otra.
Esa mesan las a mesas.
Yo sé que mano hay la verdad desde otra perspectiva,
es una mesa objetivamente existente para las otras 2,
estudiamos toda la invasión.
Están Delhi ni ites crimen,
los tinta características del mundo de la vida de hace en este mundo
prima la relación cho, tú ganas y está para la acción.
Nos saca de alguna forma de nuestra ira,
aquí con natural de lo que es el mundo vale,
nos sitúa en otro plan.
Vamos a intentar ver otras generaciones.
Más allá de hecho
o de Santidad laboral porque va a ser importante
para lo que vendrá a la hora de plantar la relevancia
de un mundo de vida para sin ciertas.
En segundo lugar tienen una motivación pragmática.
Sobre todo lo que pasa en el mundo son nuestras acciones humanas,
van destacando,
pero no solo hacemos cosas sino estamos entrando en un ambiente
conocido a exista una especie de evidencia natural
del mundo llamando.
Necesito a estas alturas de la vida saber qué tengo enfrento unos nador
es forma part de mi presas mor yo por así
decirlo de objetos puedan siendo y más o menos con ciertas excepciones
a manejar,
pero no hay ciertas cosas que son invidentes para mí
y es evidente que los sou para todos ustedes también,
no por eso son hacer un sentimiento de la familiaridad con el mundo.
No tengo que pensar cómo subir una escalera,
cosa que exigen soportas en ningún momento y acuosa,
dejamos tribus,
pero también con unas ciertas esa familiaridad proyecto
casos proyectan hacia el futuro.
Tenemos sensación de que siempre podremos volver a ser algo.
Yo podré volver a entendernos, Nador saldré.
Ahí si no hay terremoto haya estar al mundo exacta
van en segundo lugar,
pues tenemos del mundo de la unida, nuestra salimos,
aceptas cierta confianza ecosistémica
siquiera existe un acervo de conocimientos prácticas,
aspectos que ya están en nosotros y no necesitamos como asegurarnos
de que son ciertas todo el tiempo.
No es necesario justificar, por tanto, carácter ansia
y funciona.
Esto, a modo de preceptos,
bisontes cuál sería una recepta, una ejemplo de a si quieren graduar
todas ellas insensible.
Tercio social prolongado, pero mucho más fácil
no vamos a andar de mantener una cierta posición,
no tendremos que pensar en las reservas que ya están tan incorpora,
instada que vale, y si tenemos algún problema,
por ejemplo, en doctor nos pasamos.
No, normalmente no tenemos, no pensamos que unos a andar.
Normalmente decimos varias
y seguimos pensando en ello.
No socaba un tropezón nuestra experiencia de ayudas.
Además, existe un cierto orden, aquí ya entran los social,
nivel societario respetábamos nuestros puntos de vista,
yo estoy aquí a las demás personas están doctorandos.
Sé que me dan a las dos sumas para que me vean también.
A no ser que por mi posición en la segunda está punto de vista
este cuestión.
Una cuota de alguna forma.
Si en mi historia afectada pasado me estoy quedando ciega entrar
subjetivamente digamos mi posición puede quedar cuestionada
si yo digo que veo allí ni a mi padre tengo la fama puestas,
las podemos razonar, pero no es así;
entonces, ese es un mundo donde priman encuentros con las cosas
y o no con los demás,
y una última característica que estamos viendo
que me interesan destacan esa caracterización,
eliminar es estando en el mundo tanto a la vida cotidiana
normalmente estamos orientando no sólo hacer cosas,
sino que a esos danza nos proyectas el futuro.
Hacemos cosas para ciertos objetivos,
para conseguir ciertos valores.
Cierto.
Sin más, a eso nos ha lanzado el mundo
de los valores que también formando parte del mundo
de la vida no cotidiana hay futuro en el que podemos influir
y nada, y eso orienta,
pero prioriza de alguna forma nuestras acciones,
y también hay futuros en el que no podamos influir
y algo hasta el momento en manos no se puede cambiar nuestros momentos
yo no puedo decidir no morir por ejemplo son empresas gracias da
igual no sé si el frikis tal vez entonces estamos orientados,
naturalmente hacia el futuro, pero a la vez somos conscientes
en el mundo de la vida de ciertas incompatibilidades.
Yo una de momento no puedo volar.
Esta es una incompatibilidad de carácter ontológico,
pero ahí también hay también incompatibilidades
de orden histórico.
Por ejemplo, si yo hubiera nacido en años
Santa no habría recibido tratamiento y no estaría hoy aquí
por el desarrollo.
En el desarrollo intelectual no habría progresado mucho más allá.
Por lo tanto, inciden también en lo biográfico,
mi mis acciones orientadas a preservar.
En has estado en salud, os cuento porque es el panorama más o menos
de cómo se oye nuestro amalgama, digamos de vida cotidiana,
no entre conocimientos prácticas, objetivos,
finalidades así lo describen ahí ahora.
Siento que esa misma diapositiva es un poco apretarse.
Quisiera mencionar brevemente la relevancia de esa noción
para las ciencias de la salud.
Han destacado dos cuestionas.
No hablan.
Están inquilino, por ejemplo, ponen énfasis en la relación
de médicopaciente.
Si lo primordial es interese subjetividad
y si lo primero que tenemos son las redacciones, lo que ocurre,
lo que ocurre en en la práctica de las ciencias de la salud,
es un encuentro balan, una persona en centrado la otra,
que tienen conocimientos para la pregunta,
para saldar esa.
Pues van;
y eso se corresponde con una cierta apuesta
que algunos autores de orientación fenomenológica
tienen acercándonos fines tremendísima.
Quieres.
Traigo las tardes.
Desordenados que dice que la práctica médica es una forma de encuentro,
un encuentro que intentan mostrar en su libro muy interesante
sobre la hermenéutica de las ciencias de la salud,
que están es la esencia de la ciencia médica,
que no puede ser reducida a la investigación
bastante a investigación, pero hay algo más.
La praxis en cuanto a ellas allí donde se juegan,
por así decirlo, lo que a la ciencia de Sansón,
pero que significan significar realmente decir que la medicina
es un encuentro en la oposición a una investigación meramente,
se disipa un encuentro, ocurre en dos personas
que llegan a entenderse en la ciencia,
solo es científico y no fue objeto entienda,
y lo que caracteriza de encuentro.
En contraste con entendimiento, explicativo científico es, por ende,
un entendimiento compartido blanda.
Está esa posición?
Las candados.
Para mí me interesa grupo, conociendo estos 2,
estas dos cuestiones.
Proponer algo más a tal bases,
ir demasiado lejos, mentira ois pero me interesa crear,
discutamos que esa descripción del mundo de la vida,
que para eso sí lo han se refieran en un principio,
algunos a eso se modula como vida social,
porque administran rentabilidad social.
Puedo aplicar también comunidades más específicas,
balan millor o, por ejemplo, hablan de comunidades,
ser pistas.
Me interesa esa noción
pues creo que compartir ciertos conocimientos,
ciertas prácticas, a ciertas preocupaciones ciertos;
valores, un estilo particular de la vivencia de la pertenencia
si es a la comunidad mala, es un mundo ligeramente
el destino distinto, más añadan a, o sea, más aún cuando
lo que está en juego es una particularidad, nada,
como puede ser una enfermedad, un padecimiento una condición,
y es que la enfermedad o padecimiento es en primer lugar un evento balan.
Si caemos enfermos o si desarrollamos un síntoma,
eso nos saca de alguna forma de nuestra cotidianidad.
Significa una ruptura de diversos tipos.
Aquí no vamos a enumerarlos todos,
porque sientan que habría que hablar de cada tipo de enfermedad,
cada enfermedad por separado casi y es algo que nos corriente
histórica, y no sólo hagan socios,
porque si yo más con una familia es una enfermedad poco frecuente,
que nadie conoce llanas, y así nos a Concha,
opción donde teñidas, algo ontológico,
pero para mi familia empieza a aparecer de otra forma,
también constituir un debe, pero eso nosotros normalmente
hablamos de familias, de paseantes,
vale más que de paseantes esa familia.
Esa cosa muy extensa es un evento de carácter intersubjetiva,
primero, porque yo soy distinta de los demás,
tengan que hacer otras cosas y no puedo hacer cosas.
Casas, los demás, a lo mejor no sé alguna enfermedad,
pero no es sólo ocho contra una sociedad,
es también cho Jon, mi mecd,
con a veces contra mi médico.
Entonces, hay que decir yo con mi familia
y yo Juan tamizan bien ya con mis amigos
y no he entendido a, permítame Llenguas,
dicho con las que comparten la misma enfermedad,
vale?
Por tanto, está hecho.
Este evento crea un acervo de conocimientos sobre la Comisión
para una tanto con las 505.
Si hablamos con unas pacientes más o menos, cuando explicar obstan,
fragmentada o no van es un conocimiento sobre las directas
sobre cómo es vivir con ello se comparten eso
cabe hablar de desazón situación son.
Aceptas prácticas de cuidarse las esferas evidentes;
una cosa que para mí es la más normal del mundo,
como no poder hacer ciertas cosas, a tener que cuidar de una forma
determinada es algo más obvio del mundo,
pero los demás o el es una y también moldeada distintas clases
de relaciones con y contra la gente cuanto llevo.
Seguiré con mi de lo que he intentado,
lo que he intentado dos chándal en otro lugar,
y más o menos una semana así quieren este orden
emergerán con este orden social
que se instaura entre pacientes con enfermedades crónicas
de distinto tipo.
Es un orden negociado.
La idea del orden negociado bien en una sesión obra francesa
es saber desandar que lo resera o la totalidad
de enfermedades crónicas Northen
negociado distintos niveles se refiere, en primer lugar,
a que negociamos con nuestros médicos,
pautas de tratamiento para llevar una buena vida.
Luego estamos negociando con el mundo que nos permiten
que no nos permitan hacer una persona con dificultades.
Movimiento alguien, una comunidad pensaba en ella provoca negociado,
desaprobamos, o sea se negocia cada aspecto de la vida
y según enfermedad pues sus digamos las reivindicaciones
cuando sean más o menos atendidas.
No, por eso es aorta, negociados, negociar valoraciones, tiempo libre,
los espacios, todo, pero no es aceptado.
Señorías, así entonces voy a hablar de comunidad paciente
y el matan, hais perdonar ese neologismo, claro es una cosa,
una palabra que llevamos usando desde hace tiempo
y entonces quisiera invitar a los un poquito
a las comunidades pasión til existen tasas nosotros comunitario
constituido en torno hubo enfermedad condición de pasión los quiero
si no es que los pacientes vivan en su propio mundo
y solo en este mundo, aislados y incomprendidos
o que digo que forman ciertas unidad,
la comunidad son porosas pero hay ciertas cosas
que solo pertenecen a esa comunidad balan
y que de hecho se compara.
Quiero ensalzar las comunidades de pacientes.
Walk es un hecho social, digamos, reactivamente, resienta,
pero seguro que conocéis la relevancia cultural
de la comunidad sorda,
acuñadas, personas sordas o el activismo de las personas;
un hp oops, donde esta comunidad ha sido la causa
o un factor muy importante,
reivindicar ciertas cuestiones en casa de comunidad sorda.
Cuezan prats.
La lengua en todas ellas no se consideraba lengua,
habría necesidad que él no habla hasta que se dieron cuenta
que exista una comunidad que, de hecho no he hablado que reivindicó
su está eso de muy las dudas.
Yo quisiera describe ir a esa comunidad paciente
a través de dos ejes, una de ese mundo característica
del mundo de la vida que os compartía,
Ántas y lo hago pasando por una cierta, Juan.
Pero una cierta ambivalencia en la comprensión de lo que es
un nosotros, unos a otros, podrán ser sencillamente
un grupo de personas, puede ser un grupo de personas, etc.
Señalado por el resto de la comunidad
hay pacientes que se sienten señalados y estigmatizados,
y de alguna forma, llegando a la comunidad
por el hecho de la mirada algo más desierto ahí vu, que es la mirada
de los que tienen capacidades plenas y eso sería un primer sentido
de la dinámica.
Nosotros, ellos, has hecho pioneras, es difícil traducir y expire más,
como la mirada, el objeto es dos grupos en plan,
pero también, y eso lo hace muy bien suis,
años que escribió el año pasado un artículo muy interesante
sobre la dinámica, en esa experiencia de ser mirado y la experiencia,
al ser agentes de hacer cosas con estilo propio
y a esa sanidad.
Nosotros, ellos han sentido de dos comunidades sujetas,
conceptos, arquitectas, atracadas a sus cosas
y son distintas malas, y a eso argumentarán,
al final, los sugeridas tendrá
cierta relevancia sistémica.
O bien?
Nosotros os voy a contar un poco sobre la financiación
y ahora sí porque lo voy a hacer.
Al hilo de las son hacia el sector, Nuria,
es un trastorno del metabolismo ante proteínas;
dicho así suena muy abstracto.
Hay una parte de proteína llamada cnil, la lámina,
que no se descomponen bien.
Esas personas hay un origen fisiológico claro.
Poco a esta la lámina no se descomponen.
El metabólico tóxico llenado al cerebro
y lo afecta de forma muy severa;
a ves en casos más paraguas de feminista Toharia,
cuando los niveles defendían una son altos;
los pacientes sofren un caso,
mostráis otras y un retraso entre actual.
Se habla de personas que no pueden andar,
que no pueden sentarse y hablo de personas.
Una de viendo sin diagnóstico tiene una edad mental,
una persona de dos años a lo mejor no.
Entonces es interesante porque con Tina un hecho fisiológico,
con a una condición psicológica, incluso cuando es tractada;
a eso es nosotras otra cuestión que existe en ciertas características,
digamos psicológicas de esos pacientes;
cierta;
ciertos problemas de función ejecutiva, cierta,
propensión a ciertas condiciones psiquiátricas.
Llamamos y a esto se hace más plausible cuando se dejan también
está también tampoco así está en fase tan manteniendo restringieron mucho
a la proteína que se podemos más me conocen,
saben y en tomar suplementos de por vida, básicamente hay puesto
que la enfermedad es relativamente resienta.
Se diagnostica precozmente
antes de que aparezcan síntomas desde los años 70 todavía no se sabe
qué pasa exactamente con los pacientes adultos,
no se sabe el porvenir digamos general de esa población.
Esto como panorama, porque no voy a hablar más de igual,
es algo fisiológico, algo que se pueden controlar.
Los requisitos de control,
su muy estrictos y.
Hay afectación psicológica
es más bien entonces la irrupción de senil sector Nuria
lo decía la enfermedad como evento
o con lo que los pacientes salesianos,
como el teléfono, mandan, el teléfono es el momento de arrumbamiento
del mundo de vida cotidiano.
Por qué?
Porque en Europa y mayor don Juan quiso es exista un programa
de cribado más como un greening de toda la población.
En un momento, en un momento determinado de la vida
para detectar esos todo presidiendo ha sido pinchan talón, nacimiento,
San demanda, la sangre,
la laboratorio y cuando vuelven tiene su tarea normal,
llega el teléfono, vale, ya no llegue a una familia, joven o no joven,
pero con nada un una torre.
Nos brazos que son.
Dirían que está per se aclarara Sonia.
Van tal vez ya me llaman por teléfono y les dice.
Soy hijo, tiene a San inserto Nuria.
La mayor parte de los padres
ni sabe pronunciaron la fenilcetonuria,
es algo tremendo, pero gracias a doctor Google
podemos entrar y ver rápidamente lo que hacen.
Excepto Nuria,
es lo primero que un padre es trascendental,
es.
No va a ir a la escuela, es todo, es el mundo cotidiana,
se derrumba.
Tú has tenido planes de escuela para tu olvídate.
Ahora vas a cuidar de una persona con discapacidad
a lo mejor.
Unos conocimientos que ellos han tenido sobre la lactancia,
etcétera fueron balan, y el mundo familiar,
conocido con significadas normales, cada un vado
y esto afecta a las personas de una forma muy profunda
Hay que nos hablan de una especie de trauma,
el diagnóstico para los familiares, porque los verdes no llegan a saber.
Había un capacidad madre de pacientes
que decía yo no puedo dar de comer a mi niña,
aunque se sabe que sea el cuartel dar ser un,
pueda ser la lactancia materna.
Con ciertas condiciones, como la leche proteína,
yo le estoy dando pecho y sé que puedo por ochos,
que la estoy envenenando le estoy dando muerte, no.
Entonces tan nuevos miedos y nuevas,
nuevas afectaciones y luchando eres esa madre feliz
que comparte con sus amigas.
En un momento en dar el pecho no es otra cosa.
Es una responsabilidad que, pese a valgo,
ya nunca podremos hacer ciertas cosas Mir
atender a hacer barbacoa con amigos.
No cosas buenas como muy actividad.
No lo es muy mal, está ahí.
Vamos, es que no es eso.
Pues pasa un tiempo, porque no les pueden llamar
a la consulta de un día para otro, sino entiéndanse.
Si están con el profesional que te explican,
mira ahora ya las cosas son distintas,
se puede hacer, hay opciones.
No sé tertulias vivido el trauma o vas
a quiero decir, tú ya estás, ahí no vamos a salir de,
es y es cuando empieza la búsqueda de recursos,
una forma de intentar encontrar alguna forma de saber más
y saber mejor, y ver cómo esa estabilidad,
y es dando gracias a muchas tecnologías
de información digamos virtual también,
pero no sólo los recursos.
Si me hiciera pública poner a nuestra disposición,
es más fácil encontrar los demás en casos de enfermedades raras.
Oye, en caso de enfermedades raras, encontrar esa comunidad más difícil,
pero piensen que un hay otras comunidades de esa fase
y bueno hay cuando llegan los padres y lo primero que dicen,
oye, personal diagnosticado.
Eso quiero saber qué vais a que mi niño va a estar bien,
que va a ser normado,
porque para ellos la normalidad ha fracasado,
porque comprando buenas en momentos y en todas a los padres,
por la cual han fotos.
De la enmienda, o mira que me come bien,
mira que está acabado la primaria, ni a esa sagrado ugao
la doctora.
Yo soy doctora para los pacientes, me enseñó también la forma,
y allí se usa o a una especie de consuelo,
pero también un granjeándose,
porque esas cosas no vienen sola a esas cosas.
Vienen con todo un conjunto de conocimientos y prácticas,
y esas prácticas no son compartidas para abastecer sociedad aves,
enmendar o mayor grado.
Ubicamos casas, sensación graves, bastante derivadas,
o y se crean nuevas posibilidades.
Es decir, el futuro que yo tenía para mi niño
manchando exista.
Eso se ha derrumbado para llegar a una comunidad
donde yo he podido vislumbrar, es mala.
Entonces, tiene lugar, como asunción de la nueva normalidad
y reorientación y se crea una, una especie de sentido de tendencia.
Un nosotros comunitario, que realmente,
aunque no sea ontológicamente que seamos pacientes,
sean sólo seamos o enfermos,
sí tiene cierta relevancia en la vida que tejemos en común,
y esta midan que parte de un núcleo duro de comunidad,
por así decirlo, se normaliza con el tiempo
y se extiende de alguna forma las actas de sociedad.
Aquí la mayor parte de las personas saben lo que parecemos,
me cuidan, hacemos las cosas para que digamos,
no tenga que ajustar como mi rutina demasiado a lo que no puedo hacer,
y ellos también son en mi comunidad un poco más extensa
vale ya acabo gracias dos Suárez
entonces se lo trasladamos a la generalitat,
has versus.
Dan los pacientes tan ser visto como las aquí como dejaron que tomara
pero piensan que los pacientes con un medianoche cuando les llegue
a un diagnóstico mente serán vistos como drogadictos homosexuales
o lo que sea.
No sé si saben que la mayor población que ahora entiende v Díaz
se pasa desapercibida durante mucho tiempo
y casi ocasiona ansiedad.
Son mujeres gastadas, 45, 50 que no se deben ir
porque no les va a pasar nada porque no han pactado a ese grupo,
no sea estereotipos; identificación, así de alguna forma.
En términos pragmáticos
hay otras comunidades que pueden hacer cosas.
Nosotros lo podemos hacer, eso es así;
ellos tienen más capacidad, antes nosotros nos han discapacitado,
de la sociedad, hay falta de comprensión,
etc. Pero lo interesante es que esa dinámica no va a hacer.
Un polo de una comunidad sempre a de pacientes contra el mundo
no, no, también ocurren dans o la comoquiera es muy curioso,
son.
Hay distintas estudios que demuestran
que cuando las personas que han sido diagnosticadas en la infancia
adolescencia por ejemplo con autismo sigan adelante culta
y sus padres la comunidad digamos ya les ha gestionado del orden
de alguna forma, los pacientes se enfrentan contra los cuidadores
porque los veladores creen que ciertas cosas
son inadecuadas caso del autismo por ejemplo es timing es una forma
un digamos o.
Autor.
Estimulación se consideraba por las madres los autistas
durante un tiempo hubo una cosa mal vista
y hubo una gran discusión en sana comunidades autistas
sobre las entonces hay ciertas prácticas de pensamiento,
sentimiento se horchatera para otra parte,
la cuadras reafirmaran.
La particularidad del estilo de cuidado que necesitas,
se normaliza ciertos ámbitos a ciertos ámbitos.
Se crean nuevas por estrictas, como gestión,
8.000 de ansiedad, que pasa si estoy Enzar más, da otra cosa,
y me sombra el nivel tóxico, qué puedo hacer,
pero más allá de eso ya se crean herramientas, hermenéuticas,
es decir, las propias comunidades de pacientes
son capaces de demostrar, demostrar que hay ciertos,
se han dado menos que pasan desapercibidos, para,
o incluso para los propios médicos mandan en caso de ceñirse Tonia,
por eso era la observación de que exista un en personas tratadas
y con 40 aun con la compañera resultado,
un continuo funcional exista el enfoque.
Ahora todo el mundo existen, existen Lorenzo gracias al Covite,
pero eso, como estaban, y de hacia los médicos gobiernos,
pasa, esto solo puede hacerse desde comunidad y aceptarlo
y tratarlo aunque no bueno ya acabo aquí
y roles de pacientes lo siento muchísimo 11 muchísimo.