Buenas tardes.
En varias ocasiones nos han solicitado ustedes
que abordáramos el tema, precisamente, que hoy vamos a tratar.
No es fácil, porque de él se sabe todavía muy poco.
Se puede decir que es una auténtica nueva enfermedad.
-Una nueva enfermedad hace acto de presencia en nuestro país
sin que por el momento se conozca con certeza
ni su origen ni la forma de transmisión,
ni, por supuesto y consiguientemente,
se tenga un tratamiento adecuado para ella.
(CATALÁN) Normalmente cuando hablamos del sida,
pensamos que es una enfermedad
que actualmente no tiene solución
y que solo afecta a un grupo concreto de población.
-El estigma ha tenido siempre un impacto
muy grande en las personas con VIH.
Desde luego,
entonces, lo tuvo mucho, pero lo sigue teniendo ahora.
Al menos estadísticamente,
ha partido de cierta promiscuidad homosexual.
-El estigma se construyó en base a unos perfiles,
totalmente normales, diría yo, pero percibidos como...
como peligrosos por el resto de la sociedad.
-El estigma frente al VIH
se construye sobre la base de otros estigmas.
El estigma por ser usuario de drogas, por ser trabajadora sexual...
Entonces, a eso le añades lo de una enfermedad desconocida
que puede ser mortal,
pues se crea todavía un estigma mucho más fuerte,
más difícil de deconstruir.
Y ha hecho que hayamos llegado hasta aquí
con todos esos estigmas
y todos esos prejuicios muy, muy difíciles de erradicar.
-En esa construcción del estigma tuvieron un papel muy importante
los medios de comunicación
y cómo se transmitieron todas las noticias los primeros años.
-A principios de los 80 es cuando llega el sida en España
y de los colectivos más señalados, más apestados, más...
es el colectivo de homosexuales.
-No es una enfermedad que afecte exclusivamente a homosexuales,
sino que incluye a otros sectores de la población.
-Y estaba un poco al día de todo lo que se publicaba también
en el Reino Unido y en Estados Unidos.
Y todo era estigmatizante.
Todo, todo, todo era como un castigo, como algo que te merecías...
Había mucha desinformación.
-Las noticias hablan de la peste, del cáncer gay,
de todo lo que era fomentar el miedo.
-Muchas de estas personas se habían quedado solas porque ya no era solo
el hecho de que tenían una enfermedad de este calibre, mortal,
sin tratamiento y, además, muy estigmatizada.
-Cuando alguien enfermaba
en aquel entonces, la mayoría de las veces la familia
los secuestraba y se los llevaba a que desarrollaran la enfermedad
y a que murieran en la más absoluta soledad
y que nadie se enterara.
-Para muchos, la mayor tragedia es la falta de solidaridad
y de comprensión de familiares y amigos.
-Siempre me acuerdo del caso de una chica que se llamaba Lola,
que en aquellos años
nos llegó al comité y que, bueno, esta chica,
pues al final un familiar nos...
nos puso en alerta porque era una mujer que se había enterado
que tenía VIH y se había quedado en la cama
y no se lo había dicho ni al médico de cabecera.
O sea por el miedo al estigma y...
y se murió.
Este síndrome
transmitido a través de transfusiones
de determinados componentes plasmáticos,
ha tenido y tiene una incidencia significativa en los Estados Unidos,
donde han fallecido por su causa varios centenares de personas.
-Del movimiento asociativo de Estados Unidos,
del movimiento comunitario del VIH,
lo que aprendí es a ser miembro de una comunidad.
Cuando volví a España, intenté
todo lo que había aprendido ponerlo en práctica.
-Y ahí es donde conocimos estos proyectos de información
desde los propios pacientes a los pacientes,
como fue una organización magnífica, que fue Project Inform...
Pero también conocí el tapiz memorial del sida,
los tapices que confeccionaban las familias de personas
que habían fallecido. Eran algo muy plástico, muy visible.
Para eso se hacían, evidentemente, y eran muy mediáticos.
Es decir, salimos enseguida, teníamos un par de tapices
y ya estaban haciendo reportajes para televisión de Cataluña...
-Porque el "comi" (Comité Antisida de Valencia) se funda en el 89.
-En el 89... Yo creo que... entré el 90 o 91... en plena pandemia.
- Eran tiempos muy, muy duros... - Muy duros, pero muy...
Había una mortalidad tremenda...
Había mucha enfermedad,
una estigmatización potente, pero bueno,
se pudieron hacer grandes cosas.
-Allí todas las mañanas había 30, 40 usuarios, la mayoría...
comiendo, haciendo talleres o estando allí,
y el comité era un lugar de paso.
Era gente que además venía muy desestructurada,
gente que venía...
mucha que salía de prisión o que acababa de dejar la heroína,
y ahí era un lugar donde sentarse, parar, encontrar apoyo
y empezar a vivir de nuevo, ¿no?
(PITIDOS DE UN SILBATO)
-Pues yo,
como María José, me considero el relevo
de la primera generación que estuvo allí, que fueron los fundadores,
los creadores del movimiento asociativo en España.
Pues en Valencia estuvo Pepe Palacios,
que fue el fundador del Comité Antisida.
En Madrid hubo figuras como Manuel Trillo,
que son los referentes y es una pena porque es como una generación que,
desgraciadamente, la mayoría, si no todos, han fallecido...
-Surge el movimiento asociativo
para poder dar respuesta a este primer momento.
Un desconocimiento de lo que estaba sucediendo,
gente que fallecía
sin que se conociera el agente causal,
una psicosis entre la población
que hace que incluso en el medio sanitario
muchos enfermeros no quisieran asistir a las personas con el VIH,
por el miedo a adquirir el VIH.
-Fueron, yo los llamo, los tiempos heroicos.
O sea, fueron muy duros
porque hubo mucha muerte, mucha desgracia,
pero también hubo como muchísima comunidad,
como muchísima energía, como muchísimo activismo.
-En aquella época los sentimientos eran muy, muy intensos.
Creo que es imposible de describir.
O sea, conocer a otra persona con tu propio problema era empatizar.
-Surgieron estas organizaciones que eran muy heterogéneas,
pero muy heterogéneas, algunas eran asociaciones
que apoyaban a personas que eran usuarias de drogas,
otras ya eran asociaciones
que existían porque eran asociaciones
en defensa de los derechos de las personas gays u organizaciones
que trabajaban en el ámbito de prisión...
Es decir, desde diferentes ámbitos
se trataba de ayudar a las personas
que estaban afectadas por el VIH, el sida.
-Bizkaisida, el Comité Ciudadano Antisida de Madrid,
la Comisión de Baleares, el Comité de Valencia...
Fueron años donde hubo una intersección
entre autoridades sanitarias, personas con VIH,
médicos que empezaban a trabajar en el área del VIH...
Se crearon unas sinergias de las que nacieron
las primeras asociaciones en España,
que venía un país posfranquista, casi de la Transición,
en plena Movida, con muy poca tradición
de movimiento asociativo...
-La amenaza no era solamente el estigma, la amenaza era la muerte.
Estábamos muriéndonos continuamente.
Cada semana, yo recuerdo en mis inicios el grupo de autoapoyo
que teníamos que hacer cada semana
que teníamos los sábados grupos de autoapoyo,
un minuto de silencio
porque se había muerto una persona del grupo.
-Yo creo que lo importante era crear un espacio seguro y amable
para las personas y sobre todo, por desgracia, mucho,
mucho acompañamiento, mucho duelo y mucho ir a entierros,
lo que hacíamos.
- Así... - Sí da.
- Así... - No da.
-¿Tenemos pensada ya,
Jonathan, alguna campaña para ahora, para el orgullo y todo eso?
-Podemos echar un vistazo quizá a lo que se hacía antes,
desde el Ministerio y eso.
Mira, ahí está, fíjate, qué curioso, mírala.
La del "póntelo, pónselo", míralo.
Fíjate, esta es del 88, ¡madre mía!
- Fíjate. - Que en esa época serviría bastante.
Pues y tanto, yo recuerdo, bueno, que...
que es que ni siquiera en aquel momento había
información de cuáles eran las vías de transmisión.
-Yo creo que frente al estigma se han hecho muchísimas cosas.
Por ejemplo, nosotros teníamos una revista
que se llamaba "Lo + positivo".
El hecho de que en cada uno de sus números hubiese en portada
una persona con el VIH,
pues era una forma también de normalizar la infección
y hacer también frente a ese estigma,
porque las personas que salían ahí estaban dando la cara.
-¡Bienvenidos!
-(FRANCÉS Y ALEMÁN) ¡Bienvenidos!
-(CATALÁN) ¡Bienvenidos a Barcelona!
(INGLÉS) ¡Bienvenidos a la XIV Conferencia Internacional
del sida!
-En el año 2002, se celebra en Barcelona
la Conferencia Internacional del sida.
Es un evento multitudinario que tiene un alto componente social,
en el que no solo van los médicos, sino que acuden también las ONG...
Las personas con el VIH tienen un gran protagonismo...
Antes de la conferencia hacíamos reuniones.
Se invitaba a participar a las ONG de España
para poder formarlos en los temas
de los que se iba a hablar en la conferencia.
-El Congreso de Barcelona supuso muchas cosas,
porque también supuso una quiebra bastante importante
en el movimiento asociativo.
-Encontrábamos que finaliza la conferencia
y hay dos plataformas, por así decirlo,
la Coordinadora Estatal del sida y Red 2002,
que era esta red que nacía
de esa preparación para la conferencia.
-Pero Red 2002 tenía un espíritu más de una red de personas,
mientras que Cesida es una red de entidades, de asociaciones.
A finales de los años 90, el movimiento asociativo en España
estaba como muy atomizado.
Cesida nace de la necesidad de crear una entidad,
una federación que representara los intereses
de las personas viviendo con VIH.
María José Fuster fue una de las promotoras
a raíz, también, de lo que se creó de la mesa de sobre las minusvalías,
porque estaban cambiando los criterios
para dar una discapacidad,
haciéndolos más restrictivos,
cuando aparecieron las terapias antirretrovirales.
Entonces ahí se creó un germen de entidades
que intentaron hacer lobby
para mantener ciertos derechos.
-Estar agrupados ha permitido crear muchísimos proyectos de formación,
de empoderamiento de muchas de estas organizaciones,
sobre todo pequeñas,
en otros puntos de España
que estarían más aisladas en relación al VIH
si no tuvieran esa coordinación.
-Se ha convertido en la plataforma,
que es la interlocutora con la administración
en temas de VIH.
-Quizá de los logros
de Cesida más importantes en estos 20
o 21 años de existencia que tiene...
pues uno de la primera época fue todo el trabajo que se hizo
por conseguir que se incluyera en la Seguridad Social
como una prestación,
la reparación facial, o sea, la cirugía reparadora
de la lipoatrofia facial.
-Entonces, el hecho de poder reparar su cara y poder
volver a tener una cara,
pues eso mejoró la autoestima de muchas personas que estaban
muy deterioradas, muy deterioradas.
-Y estamos viendo todavía problemas de discriminación,
porque las personas con VIH estamos muriendo
por cánceres
y seguimos sin tener acceso a fármacos
y seguimos sin tener acceso a ensayos clínicos.
Luego, otros logros de mi época, de mi presidencia,
el acceso a la PrEP
o ahora todo el trabajo que se está realizando
con el pacto social, que es un trabajo
que viene de 11 años atrás.
-Entonces, bueno, hemos ido todos aprendiendo unos de otros
y dando respuesta al estigma de discriminación
desde diferentes perspectivas: unos desde la investigación,
otros desde el apoyo, otros desde el arte, como Ramón Espacio...
-Es esta obra...
que está muy bien, que está muy chula.
No sé si se ve bien, si se lee...
Dice: "30 años de experiencia
me avalan"; y entre paréntesis pone: "viviendo con VIH".
Y pone: "Hablemos de sida".
Y era...
una acción formativa.
Estaba dirigida a alumnos de...
de Trabajo Social y de Psicología.
Intentaba hacerles cambiar un poco la percepción del VIH.
Esto fue en el año... hace unos años, hace diez años.
Y veías que en México
la visión que tenían era todavía muy de sida igual a muerte.
-A ver si está mi tesis...
Ya no me acordaba ni de cómo era en papel, tía.
Sé que se descuajaringaba entera.
Recuerdo perfectamente cuando en la Comisión Nacional pedí,
por una reivindicación directa del movimiento asociativo,
que se incorporase
dentro del Plan estratégico del sida la línea de estigma y discriminación.
Y se incorporó.
Ese hito va un poco paralelo
al incorporar esa línea al primer estudio
que se hace sobre discriminación,
que fue algo que pedimos también desde Cesida.
Bueno, yo soy profesora de la UNED y mi trabajo está en la UNED,
aunque lo hacemos todo en colaboración con SEISIDA.
En la actualidad estamos trabajando en diferentes...
en el estudio de diferentes manifestaciones del estigma,
en el marco del Pacto Social contra la discriminación
y también de otros proyectos que tiene SEISIDA.
-La Asociación Ciudadana Cántabra Antisida
hace ya un año firma su adhesión
al Pacto Social por la no discriminación
y la igualdad de trato asociada al VIH.
-Me llamo Óliver y soy miembro del Comité Antisida de Salamanca,
entidad que nos hemos unido
al Pacto Social contra la discriminación por el VIH.
-En 2018 es, con la llegada de Julia del Amo
al Plan Nacional sobre el Sida,
cuando se consigue firmar y poner en marcha.
-Es una iniciativa propuesta por la comunidad.
Es algo que se trabajó a principios de los años...
creo que fue por 2011.
Se creó un documento de medidas para acabar y luchar
contra el estigma y la discriminación asociadas al VIH.
-Desde mi perspectiva el pacto social lo que ha permitido es
unir un montón de agentes que trabajan en la respuesta al VIH,
que además trabajan desde diferentes ámbitos
y que lo que permiten es
identificar esas prestaciones,
esos avances que todavía no han llegado,
y articular una manera para dar esa respuesta y, por supuesto,
difundir socialmente las evidencias con respecto al VIH
y que esa evidencia científica
también contribuya a erradicar el estigma.
-Que se implique un gobierno
tiene que ser una cosa natural para cualquier democracia.
No puedes mantener a una parte de la población
en una situación distinta
y que no puede gozar de los mismos derechos
que tiene el resto de la población.
-El primer logro quizá fue que las personas con VIH
puedan ser guardias civiles
o Policía Nacional, que hasta esa época no se podía...
-Y a mí me gusta una especialmente, que es el empoderamiento
de las personas con el VIH en temas relacionados con aspectos legales.
Y en este sentido yo creo que cobra mucha fuerza la gran iniciativa,
por ejemplo, de Clínica Legal, ofrecer asesoramiento legal
en un tipo de intervención que ayuda a las personas que han tenido
una situación de trato desigual o directamente discriminación.
-Estamos trabajando también con las compañías aseguradoras
para hacer una realidad
que las personas con VIH tengan acceso a seguros...
-Y a nivel de investigación también estamos avanzando bastante.
Hemos podido llevar a cabo,
en coordinación con la Coordinadora estatal de sida
y Seisida en este marco del Pacto Social,
el tercer estudio de estigma público en España de 2021.
Hay una evolución muy importante de descenso
en la mayoría de los indicadores de estigma,
incluyendo los más graves.
Pero también nos ha mostrado que tenemos un porcentaje de un 10...
de un 9 o un 10 % de la población
que dice que no tendría ninguna relación
con una persona con VIH.
Entonces esa es la fracción, más o menos.
Pero claro, esa fracción son 4 millones de personas
o 4 millones y medio.
-Porque hay mucho estigma y todavía mucho tabú
con temas sexuales...
-Pero que también es una cosa que a mí me preocupaba...
-Identificar también... en la información
está también la tranquilidad.
Entonces, cuanta más información se pueda promover, mejor.
-Lo que harás tú ahora en el lavabo es la muestra de orina,
y aquí pongo la etiqueta.
-Ha sido fundamental el papel de las organizaciones,
porque son las que realmente
han puesto de manifiesto este estigma y lo han denunciado
en todo momento y a toda hora
y en todos los foros habidos y por haber.
El movimiento asociativo ha sido partícipe
en los cambios de derechos,
en señalar y en cambiar...
que nuestros derechos estaban siendo totalmente devaluados como personas.
El movimiento asociativo lo que hizo fue darle valor a nuestras vidas
independientemente del VIH.
Y eso es importantísimo fuera y dentro de la comunidad del VIH.
-Al final los cambios sociales solo se consiguen
si vamos logrando que persona a persona se produzca un cambio.
Y ese cambio se base en la información.
¿Cómo lo hemos conseguido? Exposiciones en la calle,
lo hemos hecho con campañas en el metro,
con las intervenciones individuales.
-Además, hemos sabido llegar a esas poblaciones
que son clave en la respuesta frente a el VIH,
que son poblaciones clave y además poblaciones vulnerables.
-Cada vez que una persona migrada viene aquí
y le ayudamos en sus papeles para que tenga asistencia sanitaria,
cada vez que estamos con una persona trabajadora del sexo,
cada vez que estamos con las personas privadas de libertad...
-Tener ese acercamiento a esta población es una forma de...
hacer de puente en las ONG
entre los usuarios finales
y los sistemas sanitarios y los sistemas sociales.
-Creo que ha sido también muy importante
implicarnos a las personas de la comunidad VIH
en todos los procesos a nivel social en los que el VIH estaba presente.
-Si tuviera que destacar alguna de las cosas
que desde las ONG hemos creado,
que mejor funcionan para luchar contra el estigma,
yo creo que sería
el servicio de pares que tenemos en los hospitales,
porque se logra que la persona recién diagnosticada,
que normalmente viene con una carga de estigma,
aterrorizada, terrible, logre
llevar una infección que va a ser crónica
y que le va a acompañar durante toda su vida,
muchísimo mejor
con el impacto positivo que va a tener eso para su salud.
Al final luchamos de manera micro contra el estigma
en cada cosa que hacemos.
(CÁNTICOS DE MANIFESTACIÓN)
-El Pride Positivo ha significado un punto de motivación
y de infundir coraje y fuerza muy importante.
Ha sido el primer Pride Positivo en el mundo
en donde se reivindica lo fundamental, que es la dignidad.
-El Pride Positivo consiste en reivindicar,
pero reivindicar con alegría.
Hemos cambiado el "silencio igual a muerte" por "acción igual a vida".
Y eso es lo que queremos transmitir, que hay que poner en el primer lugar
a aquellas personas que han estado durante mucho tiempo ocultas,
encerradas en el armario, porque "pride" quiere decir dignidad.
Y lo que hablamos es de la dignidad de las personas con VIH.
-Yo creo que, efectivamente, cuando pensamos
en el movimiento asociativo del VIH
nos puede venir a la cabeza gente como Ramón Espacio,
como Diego, como María José Fuster...
pero también otras personas que, por desgracia, ya no están.
Y para mí es imposible no acordarme de Jancho,
que es una persona que ha estado allí muchísimos años y, sobre todo,
que siempre apostaba por ese relevo dentro del movimiento asociativo.
-Y mientras siga habiendo discriminación,
y mientras siga habiendo situaciones en las que a los pacientes con el VIH
no se les deja acceder a determinadas prestaciones
que el resto de la población
puede beneficiarse con derecho propio,
pues tendrá que existir una respuesta basada en derecho.
-Es descubrir que unidos y unidas y unides somos más
y se nos hace más caso que no por separado.
-Por supuesto que el estigma sigue estando presente
y sigue estando presente en el momento
en el que la gran mayoría de la gente
que recibe un diagnóstico de VIH, no se visibiliza y no habla de ello
porque considera que le va a aportar más cosas negativas que positivas.
-Luego, a nivel más del día a día...
pues mira, algo que creo que es importantísimo,
que hemos salvado muchísimas vidas.