Bueno, pues aunque ya se ha presentado antes,
decir que Javier Fonde es el presidente de
Fama Comunidad de Madrid-Cocenfe y para nosotros
es un placer tenerla en esta jornada, en esta
presentación, ¿no? Los que estéis en casa la veis bien.
Bueno, pues el placer es mío, por supuesto,
de estar aquí con todos vosotros.
Agradecer también a las personas que hais podido venir
presencialmente a la jornada y también a
todas aquellas personas que nos estáis viendo por streaming.
Bueno, Miral, he visto en el chat una pregunta de
si el asistente personal es solo para exámenes.
Lo que hoy venimos a contaros aquí, primero
para llegar al final de la película, que
es el hoy mismo, es un poco la historia del
ámbito de la discapacidad, de dónde viene
la discapacidad, cuál ha sido su trato durante
muchos años y todo el proceso y el esfuerzo
y el trabajo entre la sociedad civil organizada
en la que, desde el punto de vista de su granito
de arena aportado, hemos podido evolucionar
y hoy día hemos avanzado a cuestiones que
ahora os comentaré. Pero la figura de asistente personal no es
solo para exámenes. Es una figura que se
consigue interiorizar en el ordenamiento jurídico
español para cambiar la vida de muchas personas
que son dependientes y que de otra manera
no sería posible que se incorporara a un mercado laboral.
La UNED, como otras universidades a distancia,
son instrumentos que no nacen para facilitar
el acceso de las personas con discapacidad
al ámbito de los estudios, sino que nacen
para todos en general. Y como un efecto indirecto
muy positivo, pues las personas con discapacidad
nos sumamos a esa posibilidad o casualidad, pues
venirnos bien para no tener que desplazarnos
y para que podamos realizar una formación
más reglada sin tener que estar pensando
en otras dificultades que tenemos, como son
por ejemplo los problemas de movilidad reducida
o los problemas de otra índole que nos
dificultan el interactuar con nuestro entorno.
Bueno, dicho eso, eso ocurre como por ejemplo
los teléfonos móviles que tienen una pantalla
táctil que antes de que existieran eran todo
botones y las personas que tenían serias
dificultades para poderlas manejar, pues no se manejaban bien.
O casualidad o circunstancias del mercado productivo que los ingenieros
vieron como una fuente importantísima de
avance tecnológico en que las pantallas fueran
táctiles, en que pudiéramos hablar a los
teléfonos, en que pudieran transcribir nuestras
palabras al texto. Todo eso han sido instrumentos
innovadores que han evolucionado como herramientas
ahora mismo indispensables, no solamente para
el que no tiene discapacidad, sino mucho
más para aquellas personas que tenemos algún
tipo de discapacidad severa como es por ejemplo
en nuestras manos. Bueno, pues todo eso ha
sido un fruto del avance tecnológico y ha sido
fruto de un avance social también importante
como ahora veremos. Bueno, os voy a contar
un poco, os pido que prestéis atención porque
muchos de nosotros a veces pensamos que el
tener una discapacidad nos conlleva a que
ya sabemos absolutamente de todo y que todo
lo que nos vayan a contar pues ya lo sabemos,
pero os puedo asegurar que lo que os vamos
a contar es muy desconocido por las propias
personas con discapacidad. Es más, os diré que
es muy desconocido por la propia administración
que cuando informa a las personas que quieren
ser paradas por dependencia, no informa de
todas las prestaciones que tiene el sistema,
sino de algunas pocas que curiosamente están
encaminadas a institucionalizar a las personas
en residencias, centros de día y otro tipo
de instituciones que para nada potencia la
autonomía personal. Ahora nosotros estamos
trabajando para que, por ejemplo, los modelos
de atención residencial cambien hacia el
modelo de autonomía personal y que una persona,
por ejemplo, en el pleno mes de agosto, julio,
a las ocho de la tarde, no tenga que acostarse
porque ha cambiado el turno de los cuidadores
o mal llamados cuidadores. Veremos todo esto
ahora cómo va evolucionando y que de alguna
manera no se permita la interactuación de
estas personas con el mundo normalizado, no
sean productivos, no generen un retorno a
la sociedad, que permitan que el sistema
lo haga más sostenible del tiempo.
Para los que ahora tenemos necesidad de tener un sistema
que pueda permitirse el poder, bueno, pues dar
este tipo de coberturas a personas dependientes
de las áreas productivas y que en el futuro,
pues evidentemente los que hoy aparentemente
no tienen ninguna discapacidad, en el futuro
cuando la tengan por la propiedad, puedan
ser atendidos pues con toda normalidad.
Bueno, tenemos como conceptos una convención, bueno,
una convención que se aprueba en el año
2006, si mal no recuerdo, se ratifica por
el Estado español y a partir de aquí es de
obligado cumplimiento y desde luego pues
se van desarrollando normativas que afectan
en positivo a los derechos subjetivos de las
propias personas con discapacidad.
En este caso tenemos la ley de promoción de la autonomía
personal y atención a las personas en situación de dependencia.
Una ley que en primera distancia
no se llamaba así, se llamaba directamente
ley de la dependencia, pero evidentemente
el tejido asociativo de la discapacidad impulsó
un alto grado de presión para que esto cambiara
y al final se entendiera que es un derecho
para potenciar la autonomía y reducir la
dependencia, que son dos factores muy distintos
pero que van muy unidos y de manera muy positiva
la primera parte para acabar con la segunda
que es el de depender de otras personas.
Al final, bueno, pues entraron, no entró un
colectivo concreto de personas con discapacidad
sino que también entraron pues personas mayores
fundamentalmente y personas con discapacidad,
cada una pues siendo tratadas desde su punto
de vista y en base a las necesidades que cada
una de nosotros tenemos. Tenemos desde luego dos
cuestiones concretas, una que es la discapacidad,
que es la interacción entre las deficiencias
de las personas y luego la autonomía que
es la capacidad de controlar, afrontar y tomar
por propia iniciativa decisiones personales
acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas
y preferencias propias así como de desarrollar
las actividades básicas de la vida diaria.
Es decir, vamos evolucionando a que las propias
personas con discapacidad son las que tienen
que tomar sus propias decisiones, saber cómo
querer vivir, decidir sobre sus propias vidas
y en definitiva pues simplemente es eso, el
que puedan tomar decisiones sobre sus propias
actividades de la vida, no tener que estar dependiendo de otros.
Bueno, vamos evolucionando un poco a nivel de la historia.
Voy a hacer un poco un repaso de la historia
de la evolución de las propias personas con
discapacidad para ir entendiendo, como decía,
el final de la película que vivimos.
Estamos hablando de culturas antiguas donde digamos
que el enfoque era más bien mágico-religioso,
donde podía haber castigos divinos, es decir,
una persona tenía una discapacidad porque
habría hecho algo mal y algún ser superior
la había castigado. Evolucionamos a la Edad
Media y a partir de ahí pues aparecen las
primeras instituciones. A principios del siglo
XX aparece el modelo asistencialista, eso
es un paso muy importante para aquella época
donde las personas con discapacidad pues eran
vistas desde un punto de vista de los derechos
humanos y vamos viendo un poco la evolución
de cómo se pretende estar preocupado por el cuidado.
En la segunda mitad del siglo XX
pues hablamos de formación de las primeras
asociaciones de personas con discapacidad
que generan un impulso muy importante, muy
rápido hacia los años 70 donde se crea el
movimiento de vivir independiente en Estados Unidos.
Es un movimiento que potencia lo que
es la autonomía personal y en concreto la
figura del asistente personal que es lo que
desarrolla también incluso pero de manera
muy liviana en nuestro ordenamiento jurídico español.
Después en el año 82 nace la LISMI
que es la ley general de las personas con
discapacidad, la ley de minusválidos, más
llamada minusválidos desde por entonces y en
el siglo XXI aparece el modelo ya de autonomía personal.
Un modelo que genera ese cambio de paradigma, esa visión más positiva de
las propias personas con discapacidad porque han
evolucionado en sus, digamos, reivindicaciones
y por tanto, bueno, pues ya las personas con
discapacidad no son sujetos pasivos, meramente
asistenciales sino que van tomando decisiones
de sus propias vidas y van escalando distintos
niveles de integración como por ejemplo en
el ámbito del deporte, de la cultura, de
la educación, niveles de integración en
el ámbito profesional. Ya nos encontramos
con que ya hay directivos en algunas empresas
que tienen discapacidad, en el ámbito de
la política, bueno, pues todo eso ha sido
fruto de una evolución importante de la forma
en la que se veía a las propias personas con discapacidad.
Tenemos un modelo asistencialista
o venimos de un modelo asistencialista muy
anticuado a día de hoy donde, bueno, pues
las personas con discapacidad como sujeto al
que hay que asistir, al que hay que guiar,
al pobrecito, ese ámbito de la beneficencia
que había anteriormente dependiendo de algunos
estatus sociales, que no se reconoce la importancia
de ayudar a que la persona se autogestione
sino que es el sujeto que depende de las instituciones
y de cualquier otra tercera persona para poder
ir en base no a lo que necesita sino a lo que
hay. No se fomenta un cambio de las personas
con discapacidad en consecuencia, no se respeta
a las propias personas que tomen conciencia
de sus propias vidas, porque no tienen vida,
son sujetos a los que hay que asistir pero
no va a ir más allá y no se fomenta a las
personas con discapacidad para que tomen sus
propias decisiones. Todo esto se tira por
completo y nos encontramos con situaciones
pues de otra índole. Cambiamos, ¿no? Con
lo cual, sí, pasamos. A partir de ahí, como
decía en los años 70, nace en Estados Unidos
pues el movimiento de vida independiente con
personas activistas que sin estar organizados
en asociaciones pues ellos mismos deciden
agruparse sobre todo por lo que antes no era
redes sociales pero sí a través de internet
donde luchan por supuesto por potenciar ese
modelo basado en los derechos humanos donde
las propias personas con discapacidad deben
tomar sus propias decisiones. Bueno, por entonces
la filosofía está centrada en que toda vida
tiene un valor, por supuesto, no hay que verlo
de otra manera, que cualquiera que sea su
grado o tipo de discapacidad deben ser capaces
de realizar su propia elección de vida y
que las personas con discapacidad cuando la
sociedad y el entorno aporta los apoyos necesarios
son capaces de poder realizar cualquier actuación.
Y luego, por supuesto, el tener ese derecho
de poder participar plenamente allá donde ellos se propongan actualmente.
El modelo de autonomía personal está basado
en la plena inclusión e integración de la propia persona.
Las personas pasan de ser
pacientes a ser usuarios. El concepto de medicalización
desaparece y hablamos de desmedicalización,
es decir, no somos sujetos enfermos, no somos
personas que estemos dependiendo de una asistencia
sanitaria, somos personas que tienen una discapacidad
y luego está la vida. Hay que atender nuestras
circunstancias pero también tenemos que entender
que tenemos que estar integrados en la sociedad
para ser autónomos y no depender de nadie.
Y hablo de las familias porque en alguna ocasión
la sobreprotección familiar imposibilita
que las propias personas con discapacidad
puedan tener esa autonomía personal y convierte
a las personas con discapacidad en personas minusválidas.
En ese sentido, desde luego, también abogamos a que seamos personas que
dependamos poco o nada de la administración,
es decir, que no terminemos viviendo en una
residencia, es una opción, siempre y cuando
los modelos de atención residencial tengan
ese enfoque de autonomía personal pero desde
luego entendemos que no es el enfoque más
adecuado sino que es lo mejor vivir en nuestros
propios entornos. Y luego tener un proyecto
de vida activa, tener independencia, autogestionar
nuestras propias vidas y esa responsabilidad
de tomar nuestras propias decisiones que en
muchas ocasiones no lo hacemos, lo hacen otras
personas por nosotros y nos encontramos a veces
en una zona de confort que nos va anulando
y que al final, bueno, pues somos sujetos
pasivos y puramente asistenciales.
Bueno, el modelo de autonomía personal pretende,
pues lógicamente, empoderar a las propias
personas con discapacidad y abandonar el asistencialismo,
el paternalismo, la compasión y los cuidados autoimpuestos.
Esto es algo pasado, trasnochado y
ahora se pretende que la persona con discapacidad
pueda llegar a trabajar, de hecho el enlace
de la universidad con el ámbito profesional
es más que evidente, como decía anteriormente,
es verdad que hay personas que a lo mejor,
bueno, no pretenden trabajar pero quieren
formarse por adquirir un conocimiento más
amplio de determinadas materias, pero hay
otras que evidentemente la lógica nos llama
a pensar que son personas que luego van a
querer trabajar, por lo tanto queremos que
el enfoque esté puesto en esa línea, lo que es
la desinstitucionalización, la autodeterminación,
la desmedicalización, la no discriminación,
la autogestión y el proyecto de vida autónoma.
Estas son las bases fundamentales de lo que
abandonamos y de lo que desde luego va a ser nuestro futuro.
A nivel práctico, ¿qué beneficios aporta
a una persona usuaria que se intervenga desde
una metodología que fomente la autonomía
personal? Pues en lo personal por
supuesto, en lo emocional y en lo social.
Desde luego son tres aspectos que entendemos que va a
afectar muy positivamente a cualquier
persona que quiera potenciar ese ámbito.
Luego ya están los beneficios psicosociales,
en fin, en definitiva son medidas muy positivas
que venimos a contaros después nuestra compañera
Paula os contará qué prestaciones hay y
cómo se puede soltar este tipo de ayudas.
Hablamos de la convención, hablamos de la
observación general número 5 del artículo
19 de la propia convención que habla de la
convención de los derechos de las personas
con discapacidad sobre el derecho a vivir
de forma independiente y a ser incluido en
la comunidad y por supuesto la norma que
desarrolla la autonomía personal y las prestaciones
que se pueden alcanzar. Para el modelo de autonomía personal pues
es evidente que hay que tener un plan de vida
por supuesto, la plena participación de la
propia persona y luego lo que es el recurso
humano que nos va a permitir poder desarrollar
todo lo que vamos a tener en nuestra vida
como es la figura del asistente personal.
Bueno, pasamos, pasamos. Sí, vale.
¿Pueden todas las personas con discapacidad
solicitar un asistente personal? ¿Existe
algún perfil concreto y demás? Pues pasamos.
Bueno, pues la propia persona con discapacidad
que en definitiva puede acceder a este recurso
es aquella que pueda autogestionar su propia
vida, que pueda tener un proyecto de vida,
que sea activo, que tenga participación social,
que pueda tener, que tiene que tener apoyos
y recursos, que tiene que ser flexible en ese
sentido a su propia gestión y tener habilidades
comunicativas y de gestión de conflictos
en muchos casos. Porque la propia persona
decide, gestiona y participa de sus propias intenciones.
El asistente personal ¿qué
es lo que es? Pues un profesional con regulación
contractual para ayudar a las propias personas
con discapacidad a desarrollar su actividad
diaria y el objetivo no es otro que el de
dar cobertura de aquellas acciones que las
propias personas por sus características
físicas, sensoriales o cognitivas no
pueden realizar por sus propios medios.
El asistente personal es un recurso humano, como digo,
que no interviene en las decisiones de la propia persona.
Es la que da apoyo a aquellas
personas que por sus propios medios
hay alguna cuestión que no puede hacer.
Por ejemplo, pues el ir acompañado en el transporte público
si no puede ir solo, le ayuda al asistente
personal a lavarse, a lasearse, a vestirse,
a abrir una carta, a escribir, a toma de apuntes
en el ámbito universitario por ejemplo, a
interactuar con los compañeros en la universidad
cuando se requiere de una asistencia pues
para ir al baño, para interactuar con los
compañeros si se quiere ir a tomar un refresco
al bar de la universidad o más allá del
entorno universitario para interactuar cuando
termina en el ámbito universitario. En definitiva,
el acceso del recurso de asistencia personal
para estudiantes con discapacidad es algo importante
pero no termina en el ámbito universitario
sino que se amplía mucho más allá que el
ámbito universitario. Estamos hablando de
un modelo de apoyo importantísimo que está
en la propia ley de autonomía personal que
es una prestación que se conoce poco y que se
llama promoción para la autonomía personal.
Hay personas que a lo mejor están decidiendo
obtener otro tipo de prestaciones como son
las prestaciones para el cuidado en el entorno
familiar que son prestaciones y que de alguna
manera pues eso está obstaculizando que la
prestación se dedique a que la persona con
discapacidad pueda autogestionar su propia
vida y que las familias no tengan que estar
pendiente de esta persona sino que sea ella
misma con ese apoyo humano el que decide qué
hacer durante todos los días de su vida.
Es evidente que no estamos hablando de una
prestación como decía una compañera antes
por el chat, solo para los exámenes.
Estamos hablando de una prestación que va desde los
334 euros si mal no recuerdo dependiendo
del grado y tipo de discapacidad sobre todo
del grado que es grado 1, grado 2 y grado
3 y si alcanzamos el grado 3 en la comunidad de
Madrid me refiero son 740 euros aproximadamente.
En otras comunidades es bastante más, en
Galicia es bastante más, en Castilla-La Mancha
es bastante más. Bueno, dependiendo del territorio
porque esta es otra dificultad que tenemos
añadida pues las prestaciones económicas
son de distinta magnitud. En consecuencia
pues es desde luego algo importante para alcanzar
las propias metas. No solo digo, quiero insistir
que no es solo para el ámbito de la universidad,
es un recurso de un número de horas determinado
al día de asistencia que nos va a permitir
por ejemplo levantarnos de la cama, asearnos,
acompañarnos a estudiar, acompañarnos si
después se consigue un trabajo de ir a trabajar,
o sea es una prestación que es para toda la
vida de la propia persona con discapacidad.
Yo creo que es importante el que no nos atraiga
una prestación para cuidados en el entorno
familiar porque podría ser más interesante
para las familias y si pensar más en la propia
persona afectada que es la que realmente tiene
que gestionar sus vidas y que si ella es capaz
de gestionar su propia vida va a repercutir
muy positivamente en las propias familias
por lo cual creemos que es la mejor prestación
que pueda tener. En la Comunidad de Madrid
estamos trabajando desde luego para mejorar
estas prestaciones y para que aumente la figura
del asistente personal pues porque las propias
personas que valoran a las personas con discapacidad
aquí en muchos territorios de nuestro país
pues no conocen esta figura por lo tanto no
informan a las familias que existe la figura
del asistente personal y yo os pido que en
este sentido bueno que hagáis lo que mejor
creáis oportuno pero desde luego como no
puede ser de otra manera nosotros estamos
aquí para intentar difundir esta figura porque
entendemos que es lo mejor que puede tener
como prestación social y/o asistencial una
persona que tenga severas discapacidades.
Bueno el asistente personal hace tareas personales
evidentemente como decía como puede ser el
aseo, el vestirse, el apoyo para levantarse,
acostarse, tomar medicamentos, ese tipo de
cosas, cosas que a lo mejor uno solo no puede hacer.
Quizás una persona dependiente que
quisiera vivir solo si no tiene ese tipo de
apoyos sería complicado y tiene que continuar
muchas veces con los padres. Esto no significa
que los va a dejar de querer ni que los padres
tampoco le van a dejar de querer a la persona
simplemente cada uno va a continuar con su rumbo
su rumbo vital natural que es evidentemente
lo más normal que puede pasar y este
apoyo o recurso humano te lo facilita.
Tareas del hogar por ejemplo, tareas de acompañamiento,
tareas de conducción, tareas de comunicación
en algunos casos o tareas de coordinación
del día a día de toma de decisiones o tareas
excepcionales o especiales. Si hablamos del
asistente por ejemplo de un alto directivo
todo el mundo más o menos puede saber qué
es. Es una persona que le asiste para generar
sus propias, llevar su propia agenda, interactuar
con terceras personas o realizarle viajes.
Eso es un asistente de un alto directivo posiblemente.
Pues aquí estamos hablando de un asistente
que si sea en un alto directivo o si sea una
persona afectada directamente da cobertura
a sus necesidades y si entre ellas está en
que no puede organizar por ejemplo cómo ir
a trabajar pues que le acompañe para poder
hacer el recorrido en un momento determinado
para ver qué tipo de autobuses tiene que
coger, qué tipos de transportes tiene que alternar.
Es un acompañamiento continuado en ese sentido.
Mientras paso, deciros que no os preocupéis
que luego estarán haciendo muchas preguntas
lo cual es muy importante sobre la figura del asistente.
Luego a lo largo de la mañana
habrá turno de palabra. Lo que se pretende es que la persona tenga
autonomía, independencia, que pueda participar
en lo que quiera y donde quiera, que tenga
por supuestísimo calidad de vida que es importante,
que haya un respeto a la dignidad humana,
que sea una elección personal y desde luego
todo está basado en la protección de los
derechos humanos. Eso es lo que se pretende
conseguir con la figura del asistente personal y su difusión.
Hay un cierto reto y en ese sentido estamos
trabajando con la administración para que
haya un convenio específico que pueda tener
el asistente personal con formación requerida
y arreglada específica. No hay suficientes
seguidas económicas por supuesto hasta el
día de hoy por parte de la administración
pública porque evidentemente con 300 euros
se hace muy poquito, con 600 se hace un poco
más pero muy poquito. Estamos hablando que en
Galicia por 120 horas de asistencia personal se pagan 1.
800 euros. La administración concede
una ayuda de ese importe y en otras
comunidades incluso es algo más superior.
Os digo que es importante allá donde viváis, que lo
veáis, ahí tenemos incluso nuestros distintos
cocentros que os pueden asesorar en cómo
pedir esa ayuda. Insisto que no es una ayuda
puntual sino que es una prestación que va
a ser continuada en el tiempo para que la
propia persona pueda ser autónoma siempre.
Evidentemente no es dependiente una hora
o dos al día entonces hay que intentar dar
la mayor cobertura posible, hay que gestionar
bien los tiempos, los horarios pero eso es fácil.
Hay pocas políticas encaminadas hacia
la autonomía personal y en ese sentido pues
es verdad que nos encontramos con un sistema
un poco perverso donde el modelo que más
se potencia es la asistencial o el de acabar en residencia.
Es un modelo un poquito perverso
por cuanto que no se potencia mucho la autonomía personal.
Las propias personas con discapacidad
como decía desconocen esta figura y el modelo de atención.
El desconocimiento de profesionales,
familiares, agentes políticos y la sociedad es importante.
Vamos a dar unas jornadas dentro
de poco también en el pleno de la Asamblea de
Madrid pues para que quienes legislan entiendan
qué es esto de la autonomía personal, los
modelos que hay y cómo hay que cambiarlos
para que cuando haya que legislar se entienda
muy bien que el modelo no es el de incorporarnos
o enviarnos a vivir en residencias.
En la Comunidad de Madrid el mensaje que hay constante
es el de hemos creado más de mil plazas en
residencias para personas con discapacidad.
No se habla del número de personas que tiene
asistente personal porque solamente el 0,08%
en la Comunidad de Madrid percibe esta prestación
y no está claro que sea la de asistente personal
sino la confusión que hay con la ayuda a domicilio.
Y en España solamente el 0,065%
de prestaciones son de asistencia personal
en toda España, datos del servicio del propio
ministerio, de información del propio ministerio
y en ese sentido tenemos un retraso muy importante
con otros países. Se confunde en muchas ocasiones
su figura con otras como por ejemplo puede
ser la de auxilia de domicilio, de enfermería,
cuidado, geocultor. Ahora estamos trabajando
para que haya una mínima formación de unas
50 horas aproximadamente, bueno pues que las
propias comunidades autónomas puedan habilitar
esos planes formativos para que estas personas
se puedan formar en lo más básico porque es
verdad que hacer una figura nueva no está
de más que quien se incorpora a ser asistente
personal sepa cuáles van a ser sus funciones,
qué características va a tener ese puesto
y cuáles son sus competencias, es decir que
ya sepa algo que permita hablar en un mismo
lenguaje entre usuario y asistente personal
lo que va a facilitar mucho la relación entre ambos.
Bueno esto lo podemos salvar porque
son cuestiones nuestras, no, esto ya son probas nuestras.
Bueno en definitiva yo creo que
estamos ante un cambio importante donde las
propias personas con discapacidad deben tomar
sus propias decisiones y yo creo que es importante
que al final seáis vosotros los que penséis
que algún día pues quienes están a nuestro
lado familiares no estarán y que debemos
prepararnos con tiempo para vivir de manera
normalizada una vida, bueno pues en las mejores
circunstancias posibles, por lo tanto es
un poco este es el enfoque que os queremos
trasladar el cambio que hay tan importante
basado en una trayectoria y en una insistencia
del tejido asociativo que propició esa convención
después un cambio normativo ha habido una
evolución importante la visión de las personas
con discapacidad es otra muy distinta y yo
lo que sí que os pido que seáis exigentes
con esos cambios y que os informen de que
no solamente existen ayudas y medidas para
ser dependientes sino que existen otras muy
importantes para que os permitan ser lo más
autónomos posible, así que os animo a todo
ello y bueno a contestaros cualquier duda que podáis tener.
Alguna pregunta, alguna cuestión? Hemos hablado
antes de que hay que contemplar la discapacidad
desde la heterogeneidad que conlleva y por
tanto existen tantos tipos de discapacidad
como personas con discapacidad, no hemos hecho
alusión a todos y cada uno de los tipos de
discapacidad pero aunque en este caso estamos
más enfocados hacia determinados ámbitos
que nadie sienta que no hemos tocado otros
palos por decirlo así porque somos conscientes
de la necesidad de poner en valor la diversidad
que hay en el ámbito de la discapacidad.
Alguien quiere hacerle alguna pregunta a Javier?
Sé que hay muchas dudas sobre cómo solicitar
la figura de la asistencia pero como la siguiente
ponencia se va a dedicar para ello, si os
parece luego, si al final de la siguiente charla
quedan dudas pues retomamos y las hacemos.
Si queréis más sobre, ya me he adelantado
que ya sabía yo que ibas a preguntar eso,
no sé si queréis hacer alguna pregunta sobre
los cambios de paradigma, el enfoque, que
sería lo que tocaría ahora. Sí, espera un
segundo que te van a dar el micro para que
los que están en casa puedan escucharte.
Mientras tanto nos comentaba un estudiante
que se ha conectado que Webex es poco accesible
para las personas con discapacidad que son
ciegas como en su caso. Puede seguir el acto
por canal UNED que podrá verlo mejor.
Es verdad que Webex es poco accesible.
Cuando hablábamos antes de accesibilidad pues estas
son las cosas en las que no se pueden permitir
aplicaciones que no sean 100% accesibles pero
ahí estamos peleando y trabajando.
Gracias por participar Víctor y si quieres hablar
nos escribes a través de WhatsApp y nos hacemos
eco de tus comentarios que los tenemos ahí.
A ver, yo quería felicitar a Javier por mencionar
precisamente que ya tenemos que dejar de lado
ese paternalismo y esa sobreprotección desde las
familias a chavales con capacidades diferentes
porque sí que es cierto yo he sido coordinadora
de un programa, de un proyecto de una asociación
de enfermedades neuromusculares de ASEN,
20 años, más de 20 años y ahí sí que es
verdad que ya empezábamos a trabajar ese
cambio de en vez de pacientes, usuarios que
tomasen ellos sus propias decisiones pero de
qué camiseta me quiero poner y qué camiseta
me quiero comprar, no que me la compren sino
que yo tenga ese acompañamiento y felicitarte
de verdad porque mi lucha desde… soy psicóloga
de la asociación y llevo muchísimos años
es precisamente abandonar ya ese paternalismo
y esa compasión hacia esas personas que son
todos, como has dicho, todos tenemos los mismos derechos.
Hay una cuestión que está clara que es algo…
estamos en una lucha importante también incluso
nosotros mismos con la propia familia porque
esa sobreprotección impide que una persona
con discapacidad pueda ser autónoma.
Yo promo mi propio ejemplo, yo tengo la figura de asistente
personal y sin esa figura no podría realizar
las labores que hago todos los días, me levanto
a las 7 de la mañana, me acuesto tarde, estoy
todo el día liado y gracias a esa figura
me permite poder trabajar y poder realizar la labor que hago.
Yo por eso digo que no se trata de hacer una
revolución en los entornos familiares, no
se vea a alguien que eso tiene que ser así
pero sí que es hacer entender, las familias
yo creo que lo entienden cuando se pone de
manifiesto que algún día no estarán y que
evidentemente lo mejor que pueden pensar cuando
ya no estén es que dejan a sus seres queridos
con una forma de ser que les va a permitir
decidir sobre sus propias vidas, que no tengan
que hacerlo otros o que acaben en una residencia.
Yo creo que es mejor estar interactivo primero
porque además también entran en juego otros
factores de salud mental que se nos olvidan,
que al final el cerebro es un instrumento
que si no lo entrenas pues acabas teniendo
otras patologías añadidas y yo creo que es
mejor convertirse en un sujeto activo que
ser un sujeto pasivo toda la vida.
Y decía que estamos también luchando con
la propia administración porque es un efecto
perverso en el sentido de como hay empresas
que se dedican a gestionar estos servicios
en residencias pues también es un escollo
con el que nos encontramos para no tenemos
por qué destruir lo que hay sino que tenemos
que cambiar lo que hay en la manera
en cómo se tratan a los seres humanos.
Yo creo que eso es parte de la evolución humana, de toda
la historia de la evolución humana y que
a día de hoy nos encontramos con que eso ha
de cambiar y ha de cambiar porque al final
cualquiera de los que estamos aquí creo que
querríamos que nos trataran como estamos
hablando para poder ser personas que podamos
ser autónomas y que no dependamos de otros
sobre qué es lo que me pongo hoy o qué voy
a desayunar hoy o qué voy a comer hoy.
Son cosas que al final no van muy a favor de esa autonomía.
Tres comentarios Javier de personas en el chat.
Uno, que todavía el peso sigue recayendo
mucho en las familias y que las personas que
no tienen familias están condenadas porque
no tienen esos recursos. Un segundo comentario
que nos hace Alberto sobre se dice que se
necesitan ciertas habilidades sociales, ¿qué
pasa cuando hay una discapacidad psicosocial
que marca un poco las circunstancias de la
persona? ¿Estamos en situación de discriminación
o hay también una alternativa que dé esa
cobertura? Y una muy interesante que decía
otra persona participante en el chat, no siempre
la persona está preparada para entender el
cambio de enfoque y decía yo hace un año no hubiera podido dar el paso.
Sí, la primera cuestión que se plantea al
respecto de que la propia persona tiene que
entender qué es esto, de qué va esto de la
autonomía personal es importantísimo.
Es muy complicado yo antes un poco de salir de
esa zona de confort en la que muchas veces
nos encontramos porque es evidente que estamos
a gusto, si no, no estaríamos en la zona de confort.
Pero al final eso es una visión muy corto plazista, es decir, al final la
vida te sitúa en escenarios complejos donde
cuando quieres darte cuenta y quieres reaccionar
pues ya estás en esa zona de confort donde
es difícil salir. Porque entre otras cosas
el resto de las personas de tu alrededor
te ven como una persona minus válida porque
tú has querido que te vieran así también.
Es algo que la propia persona tiene que tener
esa capacidad de decidir y de cambiar esa
visión y esa forma de vivir la vida desde
su propia manera de verla y de interactuar.
Por otro lado, en cuanto a los factores psicosociales
pues es evidente que hay ciertas dificultades
pero sigue se está trabajando para que cualquier
persona con discapacidad pueda tener esa existencia personal.
También incluso personas con salud
mental, personas con discapacidad intelectual,
personas con discapacidad auditiva tienen
digamos otros recursos como son los intérpretes
de lengua de signos y no son dependientes
en cuanto a lo que es la motricidad sino a
lo que son las barreras de comunicación pero
que ya tienen de alguna manera esto más o menos solventado.
Y luego la última pregunta.
No todas las personas estaban de acuerdo,
ya lo hemos contestado y la última era que
todo pasa por las familias y cuando no hay
familia la persona sola no tiene alternativa.
Bueno, es verdad que todo pasa por la familia
por supuesto y por eso nosotros tenemos que
intentar ayudarles también a la familia a
entender que ellos o que nosotros queremos
vivir de manera independiente, eso es la propia
naturaleza del ser humano. Pero sí que es
cierto también que cuando hay personas que
no tienen familia la situación se complica
pero no es digamos algo que pueda perjudicar
a tener esa figura de asistencia personal
y que de alguna manera se pueda organizar
para no vivir en una residencia.
Nosotros tenemos modelos de cómo gestionar la
figura de asistente personal, a veces viendo
un poco las características de la persona no
necesita que tenga una asistencia 24 horas
al día, hay que ver qué patología es en
concreto sobre la que hay que trabajar, hay
que ver cuáles son sus carencias, sus necesidades,
a veces como digo no es una asistencia 24
horas al día sino que son momentos puntuales, se
puede compaginar con otras ayudas complementarias.
Bueno, es que ahora dicho así rápidamente
no es muy fácil que lo pueda explicar y que
se me entienda pero sí que hay modelos que
se pueden llevar a cabo y a la práctica y
el factor que tenga o no tenga familia, bueno
puede ser más o menos determinante en algunos
aspectos pero no siempre es así y desde luego
hay muchas posibilidades de que esa persona
pueda hacer mucho más con esta figura que
si no la tuviera, todavía aún sería mucho
peor la situación. Y ya para terminar y vamos a avanzar en la
jornada, hay compañeros que en el chat hablan
de lo importante que es tener como referencia
los derechos humanos para entender todos estos
cambios, o sea, cómo desde el paradigma de
los derechos humanos ya se reconoce los derechos
de las personas a poder decidir y a su toma de decisiones.
Recuerdo que cuando en una de las entrevistas que hice para uno de mis
proyectos sobre violencia contra las mujeres
con discapacidad, una mujer que tendría 70
años, estaba institucionalizada, me decía yo
empecé a disfrutar de la vida desgraciadamente
cuando murieron mis padres porque hasta
entonces me seguían viendo como una niña.
¿Cuánto trabajo hay que hacer para que ese paternalismo
mal interpretado que a veces llega incluso
a convertirse en una violencia porque te niega
la opción de tener una vida propia, se vaya
diluyendo y se vaya poniendo el foco en las capacidades de la persona?
Desde luego es esencial que la visión se
perciba desde el concepto de los derechos
humanos porque es lo más relevante que puede
proteger a una persona con o sin discapacidad
y por supuesto el que es más vulnerable necesita
de ciertos apoyos que en un momento determinado
de la vida le van a permitir vivir con unos
mínimos parámetros de dignidad. Y por supuesto
creo que es importante que la propia convención
de los derechos de las personas con discapacidad
nazca también un poco derivado de esa percepción
de la protección de los derechos humanos
hacia las propias personas con discapacidad.
Ahí hay una evolución muy importante que
marca un antes y un después, yo os invito
a que le echéis un vistazo si queréis por
curiosidad, no es muy extensa pero está muy
interesante y habla también del derecho de
las personas con discapacidad a vivir de manera
autónoma e independiente. Y a partir de ahí
gira prácticamente todo, absolutamente todo,
con lo cual yo creo que es una visión desde
el punto de vista legal muy importante pero
que al final nosotros tenemos que hacerlo
valer en nuestro día a día, en nuestras
reivindicaciones y desde luego ser persistentes
en que al final tiene que ser un modelo que
se potencie de tal manera que las propias
administraciones cuando alguien tiene que
ser valorado por dependencia observen como
el modelo que más se demanda pueda ser el
de la autonomía personal. Como digo estamos
trabajando para que los modelos existenciales cambien
pero tenemos que trabajar con administraciones
profesionales que están en contacto con los
ayuntamientos, con los ciudadanos, con absolutamente
todo el mundo y eso es un trabajo pues importante
por lo que se creó la fundación 360 para
la autonomía personal porque hay tanto trabajo
por hacer que es una de las funciones principales
que tiene esta fundación para ir avanzando
y que cada vez se conozca esta figura mucho
más y que nos permita interactuar.
Digo es importante desde luego dentro del ámbito
de la universidad para que haya personas que
puedan interactuar en estos centros asociados
que tiene UDED pero es muy importante también
darle continuidad para futuro porque al final
uno vaya a trabajar y el teletrabajo puede
darse o no puede darse. En ese sentido yo
creo que tenemos que estar todos preparados
para que la propia persona con discapacidad
pueda tomar su decisión y decidir qué hacer en cada momento.
Pues muchísimas gracias Javier, yo creo que
ha sido una lección magistral, siempre estas
jornadas tienen que tener una lección magistral
y yo creo que en este caso la acabamos de vivir.
Ahora vamos a por una un poquito
más práctica, no sé si queréis que paremos
cinco minutos y continuamos. ¿Paramos cinco
minutos os parece? Pues mira, son y cuarto
y veinticinco volvemos, ¿de acuerdo?