El reto de vivir con una enfermedad rara
En torno a un 1,8 % de la población española sufre las denominadas enfermedades raras, minoritarias o huérfanas. Son patologías con peligro de muerte o de invalidez crónica, con prevalencia baja, menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes, que plantean importantes retos adaptativos y gran impacto psicológico en los pacientes que la sufren y en sus principales cuidadores.
Francisco Javier Domínguez Sánchez profesor del Departamento Psicología Básica II, UNED
Miren Amaia Lasa Aristu profesora del Departamento de Psicología de la Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos, UNED
María Teresa Pérez Albéniz Martínez redactora - locutora, CEMAV, UNED